《International Journal of Circumpolar Health》：Implementing a First Nation data-sovereign and agile modelling platform for pandemic management: lessons from Manitoba
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本文介绍曼尼托巴第一民族健康与社会秘书处（First Nations Health and Social Secretariat of Manitoba, FNHSSM）与曼尼托巴大学（University of Manitoba）研究人员合作开发社区主导的C
本文介绍曼尼托巴第一民族健康与社会秘书处（First Nations Health and Social Secretariat of Manitoba, FNHSSM）与曼尼托巴大学（University of Manitoba）研究人员合作开发社区主导的COVID-19建模平台过程中获得的经验。所设想的工具将允许第一民族（First Nations, FNs）领导人输入本地数据并生成输出，以支持决策，其基础是COVID-19传播的随机、年龄分层基于代理模型（stochastic, age-stratified agent-based model）。尽管该平台在项目期间未完全投入运行，但研究仍得出若干重要经验。第一，COVID-19大流行对人力资源造成显著需求，使此类在活跃公共卫生紧急事件期间实施的宏大倡议难以推进。第二，该项目需要多个具有不同专长的团队协调，包括模型开发者、仪表板设计者以及负责基础设施规划的FNHSSM信息技术人员。相互竞争的与大流行相关优先事项经常延迟协作和实施。第三，通过曼尼托巴健康政策中心（Manitoba Centre for Health Policy, MCHP）获取行政数据存在六个月报告滞后，限制了应急响应和决策所需及时信息的可获得性。这些挑战凸显了第一民族社区数据驱动大流行管理的结构性障碍。研究人员建议：（1）向第一民族组织和社区提供对其自身行政数据的持续访问，用于服务提供、规划和应急管理；（2）建立由第一民族领导的数据中心，配备可持续基础设施和核心资金，以支持数据主权、敏捷报告和未来公共卫生应对工作。
研究背景与问题：2009年H1N1大流行中，原住民占确诊病例12.6%、相关住院17%、重症监护病房（intensive care units, ICU）入住14%，而当时第一民族（First Nations, FNs）仅略高于加拿大人口3%。COVID-19大流行初期，曼尼托巴FNs领导人即着手社区防范与管理；FNHSSM致力于为领导和组织提供预防和控制COVID-19传播的工具，避免H1N1经历重演，包括通过Facebook直播周更新及与社区领导人频繁会议通报趋势和策略。疫情早期、曼尼托巴尚无阳性病例前，省政府设立第一民族、梅蒂斯与因纽特协调桌，成员包括Manitoba Health, Seniors and Long-Term Care（下称Manitoba Health）助理副部长等高层代表、各区域卫生局、FNs、梅蒂斯与因纽特组织、市政当局和努纳武特政府代表；该协调桌在检测可及性、自我隔离障碍和照护管理复杂性方面发挥关键作用。应FNHSSM请求，FNHSSM与Manitoba Health形成前所未有合作，每周发布检测数、阳性数、住院数、ICU病例数和死亡数，并向FNs社区发布类似报告，支持领导人决定要求社区内服务提供者留守、社区外服务虚拟提供、封路及因拥挤和边缘住房而组织自我隔离设施。2020年3月，Ongomiizwin Health Services请求协助建模FNs社区COVID-19以支持人力资源和规划。早期建模复杂，文献稀少、轶事性、流动且多基于中国、意大利和邮轮经验；Lavoie等借鉴H1N1经验建立模型，使用2019年人口数据并区分偏远/隔离与半隔离/非隔离社区，因H1N1显示偏远/隔离社区粗住院率更高。尽管早期COVID-19文献薄弱且风险因素有时矛盾，仍需循证模型减少不确定性并指导决策；主流模型效用有限。年龄是重症风险因素，FNs人口较其他曼尼托巴人年轻但慢性病负担更重且更早出现，因此模型假设必须以FNs为中心、考虑异质性并尊重数据主权和自决。最终模型分发至部落理事会（Tribal Councils，通常按区域、族群或语言线组织、自愿联合以提供服务和支成员群体的FNs群体组合）和社区支持规划；但因数据缺乏，Lavoie等模型假设除隔离水平外全部63个FNs社区在基础设施、传播和重症风险上同质，而实际并非如此。FNHSSM因此请求曼尼托巴大学研究人员向加拿大卫生研究院（Canadian Institutes of Health Research, CIHR）COVID-19倡议（#172665）申请，资金于2021年冬获批。研究目的为记录FNHSSM创建自身基于FNHSSM的敏捷社区大流行建模平台、并以实时数据更新的尝试；设想通过社区档案数据、文献传播与严重性证据及定期知识交流共同创建方法。
研究开展与意义：研究人员计划利用曼尼托巴健康政策中心（Manitoba Centre for Health Policy, MCHP）数据构建/更新急性呼吸道感染（Acute Respiratory Infections, ARIs）社区档案，并整合社区规模、偏远程度、医疗可及性、重症COVID-19风险因素及影响响应能力的基础设施限制；计划在FNHSSM与Manitoba Health社区档案工作基础上扩展健康状态和健康行为数据。研究拟开发FNHSSM敏捷平台，使社区领导人输入本地数据并生成本地输出以支持决策，基于Moghadas等的随机、年龄分层基于代理计算模型模拟COVID-19传播动力学。该研究未完全实现敏捷可及建模平台，但完成的大量工作已被FNHSSM用于支持数据主权相关工作；其意义在于揭示FNs社区数据驱动大流行管理的结构性障碍，并提出数据获取和FNs主导数据中心两项投资方向。
关键技术方法（不超过250字）：研究计划基于MCHP行政数据与社区档案，纳入社区规模、偏远程度、医疗可及性、重症风险及基础设施限制；队列为2010年1月1日至未知大流行终点期间在曼尼托巴居住的所有FNs，并与所有其他曼尼托巴居民比较，社区人口数由Indigenous Services Canada生成并经FNHSSM验证。采用Moghadas等的随机、年龄分层基于代理模型，按0–4、5–19、20–49、50–64、65+岁分层，模拟家庭与社区接触及多种流行病学状态；计划接入社区基础设施因素并以Tribal Council报告。风险因素经团队共识筛选，数据来自MCHP的Manitoba Population Research Data Repository；研究获FNHSSM健康信息研究治理委员会和曼尼托巴大学伦理批准。
研究结果：1. COVID-19大流行持续时间。通过项目执行观察，研究人员原按H1N1约15个月经验估计疫情可能于资金到位时消退，但COVID-19自2020年3月20日紧急状态至2022年3月公共卫生令解除持续24个月，WHO于2023年5月解除全球紧急状态；与H1N1不同，COVID-19持续影响FNs社区、卫生人力及FNHSSM，涉及较轻变异持续传播、COVID后疲劳（post-COVID fatigue）、职业倦怠（burn-out）和人力保留问题。2. 对人力资源的影响。因疫情持续工作负荷，原团队中具丰富建模经验的资深学者早期退出以承担联邦和省政府更多职责；FNHSSM管理社区信息、与Manitoba Health分析人员协作和支持领导层的工作量亦超出预期，替换人力困难，项目运营能力不足。3. 技术方面。实现设想需程序员构建模型、另一组技能构建社区可自行分析的仪表板、FNHSSM信息技术团队评估硬件软件需求并建议采购；多重优先事项造成时间压力，团队协调复杂且常延迟，虽产出产品，但截至资助结束产品互操作性仍成问题。4. 数据获取。研究团队通过MCHP获取行政数据，但MCHP数据滞后6个月，限制及时信息；Manitoba Health能为FNHSSM和社区制作周报（检测数、阳性检测数、住院数含ICU、疫苗种类和加强针数），但因资源不足无法生产该资助设想的模型；结构与政策限制妨碍设想。5. 经验教训：创建FNs主导的敏捷大流行管理平台所需条件。通过项目反思，研究人员认为FNs主导数据平台仍值得推进，但大流行期间专业知识和时间被占用，强调应在两次大流行之间进行规划并投资敏捷平台。其下包括：（1）数据获取。FNs组织和社区需持续获取自身行政数据用于服务提供规划管理和大流行规划管理；保留地服务由联邦资助，但省级收集的行政数据对评估保留地初级卫生保健服务绩效至关重要；联邦2022–2023年卫生和社会服务支持超过$10B却缺乏关键证据。曼尼托巴FNHSSM和FNs社区在疫情初期与Manitoba Health达成数据共享协议，但该访问易受省级善意变化影响且仅占FNHSSM和社区期望数据的一小部分；MCHP等省级数据平台虽可在FNs组织监督下进行数据链接，但对大流行管理不够敏捷，且一般需社区或组织同意研究者访问FNs数据，仍未达到数据主权期望。（2）FNs主导的数据中心。实现数据主权需创建FNs数据中心，进行基础设施建设并提供核心运营资金，以支持持续卫生服务和大流行管理的敏捷报告；FNHSSM十余年来推进敏捷且社区响应的第一民族数据中心（AMC Resolutions June 2012, Sept 2019, March 2022, Feb 2023），COVID-19增强了紧迫性；FNHSSM虽说服Manitoba Health制作周报，但该善意未必成为未来政府优先事项；FNHSSM认为数据主权对自决至关重要，社区不能在无有意义数据情况下管理本地服务。
讨论总结与研究结论翻译：讨论部分强调，尽管平台未完全实现，FNs主导数据平台的愿景仍值得推进；经验表明大流行规划应在大流行间期开展，并需基础设施投资以支持领导层战略决策的敏捷平台。实现该愿景需持续获取自身行政数据，并建立具基础设施和核心运营资金的FNs数据中心，以支持数据主权、敏捷报告和未来公共卫生应对。研究结论翻译：尽管计划中的基于FNHSSM的敏捷数据平台未达到研究人员期望的程度，但已完成工作为聚焦虚拟与移动数据研究所的新研究提供了信息，旨在培训FNs社区进行数据管理与分析；该工作已成功实施，并将很快辅以曼尼托巴大学本科和研究生以FNs为中心的流行病学课程开发；平台工作仍在继续，但仍受及时获取数据障碍的阻碍，因此创建FNs主导的数据中心对未来的大流行管理仍然至关重要。
