《Journal of Clinical Medicine》：Comparison of Children’s and Parents’ Perceptions of Appearance Related to Trunk Deformity in Patients with Idiopathic Scoliosis Using the TAPS Questionnaire: Retrospective Observations
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背景/目的：特发性脊柱侧弯（idiopathic scoliosis）影响肌肉骨骼生物力学和躯干外观。患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）中的躯干外观感知量表（Trunk Appearance P
背景/目的：特发性脊柱侧弯（idiopathic scoliosis）影响肌肉骨骼生物力学和躯干外观。患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）中的躯干外观感知量表（Trunk Appearance Perception Scale, TAPS）对评估健康相关生活质量（health-related quality of life）和监测治疗具有重要意义。本研究比较儿童与父母在基于脊柱侧弯功能性个体治疗（Functional Individual Therapy of Scoliosis, FITS Method）的5天脊柱侧弯特异性运动前后对躯干外观的感知；此外，评估患者与父母对躯干外观感知的变化与支具使用的关系。方法：90例特发性脊柱侧弯儿童（74名女孩和16名男孩；平均年龄13.6 ± 2.1岁）及其父母参与。62例儿童使用Chêneau支具（Chêneau brace）。大多数参与者（n = 71）为双弯型脊柱侧弯（double-curve scoliosis）；平均胸椎和腰椎Cobb角（Cobb angle）分别为32.5° ± 12.9和32.2° ± 13.0。儿童与父母在项目开始和结束时完成TAPS。结果：5天康复项目后，儿童及其父母的TAPS评分均显著高于基线（p < 0.001）。治疗前后评分变化在儿童与父母之间差异有统计学意义（p = 0.046）。在接受支具治疗的儿童组中，儿童和父母对影响的评估均有统计学意义（两者p < 0.001）。在未接受支具治疗的儿童组中，仅父母的评估有统计学意义（p = 0.003）。结论：1. 5天康复住院后，特发性脊柱侧弯儿童及其父母对躯干外观的感知出现有益变化。2. 父母对项目后变化的评价略比儿童自身更积极。3. 接受和不接受支具治疗的儿童在住院后对躯干外观的感知相似。
研究背景与问题：特发性脊柱侧弯（idiopathic scoliosis）是儿童青少年最常见脊柱畸形，约占全部脊柱侧弯的80–90%，病因未完全明确，遗传、激素、神经和生物力学因素可能参与。其常在快速生长期显现，进展可导致躯干畸形、功能受限和生活质量（quality of life, QoL）下降。传统疗效评价主要依赖影像学参数尤其是Cobb角（Cobb angle），近年日益重视患者对自身外观的主观感知及畸形对日常功能的影响。肩、肩胛和腰不对称及肋隆起等可见体形改变可导致体像困扰、自尊降低、社交困难和心理福祉较差，青春期尤其相关。父母常首先发现畸形、参与治疗决策、支持康复、监督支具依从并观察外观变化，故父母感知可能影响治疗过程和儿童功能。患者报告结局测量（Patient-Reported Outcome Measures, PROMs）包括躯干外观感知量表（Trunk Appearance Perception Scale, TAPS），用于脊柱侧弯或其他脊柱畸形患者。现有文献似乎缺乏同时研究脊柱侧弯特异性物理治疗前后儿童及其父母对儿童外观评价影响的研究，因此需要比较二者TAPS及支具使用下的变化。研究人员开展回顾性观察研究，比较5天FITS康复前后儿童与父母的TAPS，并按支具使用分层分析；结论为康复后儿童和父母TAPS均改善，父母评价变化略高于儿童，支具与非支具儿童康复后感知相似；其意义在于TAPS可补充临床评估，识别亲子感知差异并促进共同治疗目标。
关键技术方法：回顾性观察研究，分析2022—2026年康复项目医疗记录（波兰波兹南医科大学伦理批准KB-549/26）。纳入10—16岁特发性脊柱侧弯且治疗前后患儿和父母/照护者独立完成TAPS者；105例中排除非特发性或Scheuermann病等结构异常6例、末日缺席5例、TAPS不完整/错误4例，最终90例及90名父母/照护者。干预为5天住院FITS康复，每日3 h，父母参与。统计用Statistica 13.3，Wilcoxon符号秩检验和Mann–Whitney U检验，p < 0.05。
研究结果：3.1 结局数据：比较治疗前后TAPS SUM与SET 1、2、3评分及儿童与父母感知一致性。3.2 主要结果：TAPS SUM儿童由3.51升至3.76，父母由3.36升至3.73，均p < 0.001；治疗前后变化在儿童与父母间差异显著（p = 0.046）。原文指出无最小临床显著差异阈值，任何外观评价改善可强化继续治疗动机。3.3 次要结果：TAPS–SET 1（背视图）：儿童3.37→3.71，父母3.26→3.67，均p < 0.001，治疗后更高。TAPS–SET 2（前屈视图）：儿童3.71→3.88（p = 0.041），父母3.48→3.82（p = 0.001）；父母治疗前后对肋隆起评价均比儿童更严格，但治疗后二者评价更相似。TAPS–SET 3（前视图）：儿童3.44→3.68（p = 0.005），父母3.36→3.71（p < 0.001）；儿童与父母评分治疗前（p = 0.094）和治疗后（p = 0.669）均无显著差异；父母评估的变化幅度大于儿童（0.37 vs 0.25；p = 0.046）。按支具使用分层的TAPS结果分析：支具组三套评分及TAPS SUM在儿童和父母中均升高，儿童与父母均p < 0.001。非支具组变化方向相似但较弱，儿童各套及TAPS SUM未达显著，父母TAPS SUM显著（p = 0.003）。支具与非支具儿童TAPS SUM在住院前（p = 0.367）和住院后（p = 0.889）无显著差异，变化幅度亦无显著差异（p = 0.947）。原文指出变化比较为探索性，应谨慎解释为假设生成。
讨论部分总结：研究人员认为特发性脊柱侧弯不仅为脊柱物理畸形，也涉及整体体形不对称；青春期患者更关注外观，影像和临床检查不能反映主观感知；SOSORT建议治疗也应改善临床外观和生活质量。本研究发现父母治疗前对肋隆起评价低于儿童，5天康复后儿童和父母均重新评价并显著提高，父母仍略严格但差异缩小；原文认为父母更常在家或就诊时观察畸形，儿童较难观察自身尤其肋隆起，康复中生物反馈、共同参与治疗和教育可能促使评价趋同；这些变化仅提示时间关联而非因果。与O’Sanders et al.一致，父母对肋隆起和肩不对称评价较儿童差；Rigo et al.两项研究显示儿童与父母TAPS差异系数与健康相关生活质量相关，差异越大体像和心理福祉越差，强调应同时考虑患者和父母视角；Chris Yin Wei Chan et al.报告170对亲子Overall Aggregate Physical Appearance score相似，肋隆起和腰不对称是主要关注；Misterska et al.36名Chêneau支具女孩TAPS在治疗6、12个月改善但未纳入父母；Paolucci et al.32例中支具与非支具TAPS无显著差异，本研究90例亦未发现差异。局限包括回顾性设计、观察期短、无对照组、选择偏倚、期望效应、未分析ATR等临床参数变化与TAPS变化关系，且无最小临床重要差异阈值。临床意义：TAPS简短，可补充临床评估；儿童和父母同时填写有助于识别畸形认知不足或过度担忧、心理社会需求及治疗动机问题，促进共同治疗目标；主观躯干外观评估应作为综合保守治疗组成部分。
研究结论翻译：基于FITS方法的5天康复住院后，特发性脊柱侧弯儿童及其父母报告的TAPS评分均较项目前更有利。父母随时间注意到比儿童更大的改善，但该结果应谨慎解释，并视为进一步研究的指引。康复住院后，接受支具治疗的儿童与未接受支具治疗的儿童报告对躯干外观的感知相似。需要具有更长随访期的前瞻性研究，以评估躯干外观感知变化的持久性，并确定脊柱侧弯特异性物理治疗对特发性脊柱侧弯患者体像的长期影响。
