《Health Psychology Review》：Informed decision making in cancer screening. Why we need a new definition and a new scale to measure it
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个体在同时权衡潜在危害与获益的基础上作出知情决策（informed decision-making, IDM），通常被视为人群癌症筛查项目（population cancer screening programmes）的必要质量准则。多年来，对筛查潜在危害关注
个体在同时权衡潜在危害与获益的基础上作出知情决策（informed decision-making, IDM），通常被视为人群癌症筛查项目（population cancer screening programmes）的必要质量准则。多年来，对筛查潜在危害关注度的增加已反映在面向潜在参与者的沟通中，表明沟通重点正从说服性信息转向以IDM为目标的沟通。然而，迄今为止，IDM尚无共识性定义，也缺乏经共识认可并经验证的量表。相关定义通常基于理性选择理论（Rational Choice Theory），尽管该理论并不能反映人们在日常生活中实际作出决策的方式。多数测量工具既未建立在坚实理论基础上，也未经验证。缺乏有理论依据且充分验证的测量工具，阻碍了评估IDM的研究以及促进IDM的干预措施开发。本文综述癌症筛查中IDM的最新研究进展。此外，研究人员提出用于界定IDM的替代理论框架及IDM的新定义——该定义同时涵盖决策过程与IDM所需条件。此外，研究人员开发并验证了一种用于测量IDM的新量表，并在其他文章中报告。该新量表可能对人群癌症筛查项目的政策与实践具有应用价值。关键词：知情决策（informed decision-making, IDM）；人群癌症筛查（population cancer screening）；行为决策（behavioural decision making）；获益与危害权衡（weighing benefits and harms）；知情决策界定（defining informed decision making）
Introduction：文章指出，癌症筛查可早期发现癌前病变或早期癌症，但假阳性（false positives）、假阴性（false negatives）、过度诊断（overdiagnosis）等危害使知情决策（IDM）成为人群癌症筛查项目的质量准则；然而IDM缺乏共识定义和验证量表，阻碍评估与干预开发。本文旨在综述IDM研究现状，提出替代理论框架和新定义，并报告新量表。
The dilemma of population cancer screening and informed decision making：人群筛查的获益与危害权衡构成IDM的核心困境。
Population cancer screening：欧洲多国开展乳腺癌、宫颈癌和结直肠癌人群筛查，欧盟计划扩展筛查范围；美国组织分散但有中央指南。筛查测试用于无症状人群，固有假结果、进一步侵入性诊断、过度诊断和过度治疗等危害；健康人群疾病患病率低，获益与危害分布不同于患者人群，精确人数不确定。
The benefit–risk balance of population cancer screening programmes：乳腺癌筛查随机对照试验及后续项目报告死亡率下降，但争议持续；有研究报告无净获益或危害成本高，不同定义、研究设置和方法导致估计差异。宫颈癌筛查缺乏随机对照试验总死亡率证据但流行病学趋势支持；结直肠癌粪血检测有死亡率下降证据但不一致；近期荟萃分析质疑常见筛查延长寿命，除外可能结直肠癌乙状结肠镜筛查。风险分层筛查被提出以改善获益–危害比。
Controversies and complexities：争议涉及结局选择、数据效度、方法学弱点；筛查评估受选择偏倚、领先时间偏倚、长度偏倚采样和过度诊断等反直觉偏倚影响；Wilson和Jungner原则用于政策但决策仍困难，前列腺和肺癌筛查引入有争议。
Informed decision making by individuals：人群层面争议持续，个体权衡更复杂；公众难以判断证据强弱，总体对筛查态度积极甚至高估获益；即使人群净获益和成本效果为正，获益–危害权衡取决于个体价值，因此专家认为目标人群理解获益和危害对深思熟虑的参与决策必要，IDM重要性上升。
Communication about participating in population cancer screening: from persuasion to deliberation：早期基于有希望随机对照试验结果采用说服性沟通，强调获益、恐惧和责任，未提危害；近年说服性信息仍存在。信息材料常不平衡、夸大获益、淡化或省略危害，过度诊断信息常缺失；部分研究显示过度诊断信息可促进IDM，但其他研究显示对态度或参与无影响。公众对筛查过度积极可能阻碍IDM；减少实际障碍可提高参与，但与IDM目标可能冲突；需区分参与障碍与IDM障碍。决策辅助对知识有 modest 影响，对态度或参与影响小，部分降低决策冲突；缺乏定义和测量阻碍干预比较。
In conclusion：筛查有危害，专家对净获益有争议，个体常低估缺点；平衡可理解信息、处理情境障碍、理解促进IDM因素与参与因素，对干预开发重要；需重新考虑IDM定义和操作化。
Defining and measuring informed decision making over the years: searching for a theoretical framework：IDM从不同科学视角探讨，相关概念包括知情同意（informed consent，临床和法律伦理）和知情选择（informed choice，非临床和公共卫生）。医学伦理中知情同意强调自主性、自愿性，但理想难以实现，且伦理讨论多规范少实证。行为决策中理性选择理论假设完全理性，Simon提出有限理性（bounded rationality），人们使用启发式（heuristics）简化信息；环境结构影响策略，启发式常产生好结果。Kahneman强调偏差和情绪，框架影响感知，癌症筛查情绪可能驱动决策。
Definitions and measures of informed decision making：IDM定义多基于理性选择理论，Bekker等定义知情决策为合理个体依据相关信息和信念作出有理由选择；Mullen等强调获益、危害、风险、价值偏好和不确定性。测量研究多缺乏理论基础，常用知识、意向、态度、决策冲突等，效度信度常未知；多维知情选择量表（multidimensional measure of informed choice, MMIC）基于计划行为理论，定义知情选择为基于相关知识、符合价值观并行为实施，测量知识、态度和行为，批评包括知识二分、态度不能区分、行为实施反映行为改变理论而非决策理论；决策冲突量表（Decisional Conflict Scale, DCS）基于Janis和Mann决策冲突理论，测量不确定性等5个维度，心理测量学良好，但不是IDM本身。结论：定义多基于理性选择理论不描述日常决策；测量多无理论；MMIC和DCS基于理论但用于癌症筛查IDM不太合适；缺乏理论化验证工具阻碍研究和干预。
An alternative theoretical framework for informed decision making: behavioral, ethical and contextual：作者提出行为、伦理和情境框架。行为决策方法：有限理性、启发式信息处理、价值观和“好决策”概念；决策是迭代过程，分析或直觉策略均可好；价值观是广泛动机目标，可能不同于专家定义；好决策需过程质量并服务个人目标；筛查受邀者认为好决策可坚持、感觉正确、自由且适合自己，基于推理和感受。经验自主、自决和自由选择：自主性是IDM核心但多数定义未纳入；自由选择、机构感和能力；社会压力可使非参与者感到不自由；自主也包括选择自己决策或委托他人；IDM定义应尊重现实决策和人们认为重要的“好”决策。条件重要：决策问题特征、信息、情境影响；信息应可理解且相关；社会规范或压力、政府提供信号、实际可及性和自付费用影响参与；健康素养或计算能力差与较少IDM相关，社会经济不平等影响参与。伦理框架与能力方法：人群筛查需符合Wilson和Jungner标准，个体决策需伦理框架；作者提出能力方法（capability approach），强调平等机会，政府有责任使公民能自主决策，为能力不足者提供决策支持（如共享决策），确保信息可及且质量保证。结论：相关框架应涵盖日常决策过程、自主和自由选择、促进IDM条件，承认健康素养和决策技能差异；提出双重定义（过程与条件），能力方法可作伦理框架。
A new definition of informed decision-making：知情决策定义：有意识决策，(a)基于决策者认为与目标相关的信息；(b)建立在给定个人目标下运作良好的决策策略上；(c)与个人价值观相关；(d)支持自由选择和自主。同时条件存在：(1)清晰决策问题结构，信息可理解且相关；(2)促进而非阻碍IDM的情境（社会支持 vs 社会压力、实际障碍）；(3)足够决策技能及相关技能（或技能不足时充分支持）。过程部分主观或行为定义，条件部分客观定义。
A new measure of informed decision making: the Amsterdam IDM scale：基于新定义和概念，研究人员开发并验证阿姆斯特丹IDM量表（Amsterdam IDM scale），64条目，短版16条目；在荷兰符合乳腺、宫颈或结直肠癌筛查人群的代表性样本中验证，另文报告；能力方法伦理框架也经专家定性研究验证，另文报告。
Discussion：讨论新框架、定义和量表。优势与局限：过程子量表从行为或主观视角定义，符合日常决策和有限理性或适应性，强调自主、非家长式，展示多维复杂性；但主观定义有认识论弱点，如“相关信息”可能个人目标有害或不现实，个体可能忽略反直觉危害信息，缺乏长期知识，启发式可能功能不良。条件部分客观，强调充分知情（专家清单和自评）、情境障碍或促进因素、技能或支持；强点关注情境和技能，但概念可能重叠（自由选择与自主、意识等）。新定义需理解概念心理或主观定义且逻辑不独立；IDM固有权衡（外部认识标准 vs 个人定义）被明确但未解决。政策实践：新定义和量表可帮助界定促进IDM条件；信息设计应促进IDM，IPDAS指南可起点但需适配人群筛查；需区分参与障碍与IDM障碍；自付费用可能阻碍参与但可能促进IDM意识；过度积极态度可能妨碍IDM；难以消除的社会压力可在沟通中处理。量表可测量个体差异及原因（如健康素养低），促进健康素养响应型组织；过程量表比较决策过程，条件量表评估条件和IDM实现程度，设计或评估干预、识别中介调节因素、优先干预；可作为筛查项目质量准则，促进国际比较；需持续验证和其他情境应用。
