《BJPsych Bulletin》:Making up autism: can reading philosopher Ian Hacking help us with the neurodiversity and overdiagnosis debate?
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哲学家伊恩·哈金(Ian Hacking)指出,人们会对被归入某一类别作出反应——这会形成一个迭代过程,导致用于诊断群体归属的特征发生(有时是急剧的)改变。哈金将这一过程称为“制造人”(making up people),并将其底层机制的相互作用称为“循环效应
哲学家伊恩·哈金(Ian Hacking)指出,人们会对被归入某一类别作出反应——这会形成一个迭代过程,导致用于诊断群体归属的特征发生(有时是急剧的)改变。哈金将这一过程称为“制造人”(making up people),并将其底层机制的相互作用称为“循环效应”(looping effects),他认为这种效应在倡导(advocacy)和过度诊断(overdiagnosis)中都是重要手段。哈金对自闭症谱系(autistic spectrum)的观点持怀疑态度,尤其是因为它存在对症状较少的个体进行过度诊断的风险。这些信息对当前关于自闭症诊断的辩论具有重要意义。
近十年来,围绕神经多样性(neurodiversity)概念的各种状态,如注意缺陷多动障碍(attention-deficit hyperactivity disorder, ADHD)和自闭症(autism)的诊断率显著上升,但上升原因及最佳应对方式尚不明确。英国卫生与社会保健前大臣Wes Streeting因此委托开展一项独立审查,范围涵盖心理健康状况、ADHD和自闭症,时间仅3~6个月,需回答八个主题及六个附属问题。审查面临若干棘手争议:将暂时状态或正常变异病理化(即医疗化,medicalization),职权范围中该词出现四次而未定义;诊断标准不断放宽和松动,可能纳入过多本不会受益的人群;忽视重度残疾者,转而偏向服务声音响亮但残疾较轻者。中期报告仅清晰陈述问题,未提出结论或建议,且预计最终建议将具有争议性。在此背景下,本文回顾哲学家Ian Hacking的著作,探讨其理论能否为当前决策提供参考。
Hacking是已故多伦多大学哲学教授,曾任法兰西学院哲学与科学历史概念讲席。他提出“制造人”(making up people)概念,认为人类分类是一个动态过程,被分类者或受分类影响者(包括家庭)会与专家、机构和实践互动,从而改变类别定义和成员特征。他将这种互动机制称为“循环效应”(looping effects),并认为它既是倡导的有力工具,也是过度诊断的驱动因素。Hacking对“自闭症谱系”(autistic spectrum)观念持批评态度,担心它可能导致对症状较少者的过度诊断。本文通过回顾Hacking的著作、讲座和访谈,结合近期政策审查和公共讨论,论证其观点有助于厘清神经多样性与过度诊断辩论中的关键问题。研究的重要意义在于,它提示人们应区分描述病理障碍的诊断类别与描述人的类别,并重视循环效应在诊断类别演变中的作用。
研究人员采用概念分析与文本解读方法,系统梳理Hacking关于“制造人”和“循环效应”的论述,尤其关注其2005年法兰西学院就职讲座、后续访谈以及关于多重人格障碍和儿童注意缺陷障碍的早期评论;同时引用了英国独立审查的职权范围、中期报告、最近发表于英国全国性报纸的读者来信以及Uta Frith等专家的评论,作为当代辩论的例证。该研究为观点性评论,不涉及实验数据或样本队列,仅依赖已发表文献和公共文件。
研究结果按原文小标题分述如下:
Making up people(制造人):Hacking认为,分类过程并非中性描述,而是涉及被纳入者与驱动发现的专家、机构和实践之间的相互作用。由于人对被归入类别会做出回应,Hacking称这些类别为“互动种类”(interactive kinds),并用“循环效应”描述命名类别如何反过来改变类别的定义特征和成员。他强调,这并不排除类别成员具有生物学基础的障碍;关键在于人们如何被归类、为何被归在一起,从而构成该群体的“制造”。
Making up autism(制造自闭症):Hacking在2005年就职讲座中专门讨论自闭症,并认为它是“制造人”的典型案例。他注意到,循环效应的一个方面是倡导:20年前他即写道“自闭症已成为一种倡导障碍,这导致了诊断率的上升”,并将自闭症描述为“用于管理难对付学童的官僚概念”。另一种倡导则视自闭症为差异而非障碍,拒绝病理化,类似同性恋非病理化运动中的身份重塑。Hacking还指出,从自闭症“康复”的自传式叙事催生了“高功能自闭症”(high-functioning autism)概念,使得某些倡导团体所描述的自闭症与Kanner和Asperger所描述的经典自闭症几乎无关。他批评“谱系”隐喻带有本质主义假设,即认为凡具有任何自闭特征者必然共享某些根本特征;但由于自闭症究竟是单一异常、一组异常还是几种独立异常仍不清楚,他更倾向于“自闭症空间或流形”(autistic space/manifold)概念,允许不同簇的人仅共享某些自闭特征,而无须假设因果或病理生理关联,也无须认为轻重残疾者处于同一连续体。
Neurodiversity and the overdiagnosis debate(神经多样性与过度诊断辩论):Hacking提醒区分描述病理障碍的诊断类别与描述人的类别,并指出循环效应已使人们谈论自闭症时不再清楚究竟在谈论什么。文中举例一封英国全国性报纸发表的读者来信,来信者声称其自闭症孩子善于交际、聪明、学业能力强且富有同理心,没有沟通或社交困难,也没有重复行为,这与标准诊断标准明显矛盾。Hacking认为,任何分类都可能受到理论外用途的驱动;若自闭症类别的功能是为官僚管理提供信息,则这种成员归属的不确定性将严重阻碍讨论解决方案。他还警示,谱系隐喻可能“主动有害”,导致不必要的诊断;他个人表示,不赞同所谓高功能自闭症儿童被教导以诊断方式看待自己的本质。
Implications(启示):Hacking指出的解决方案有三。第一,重新思考自闭症状态的分类,放弃单一谱系,转向一个“空间”或“流形”,强调异质性,以利于病因研究和更有针对性的干预,同时需要发展严重程度评估方法,明确某一自闭相关损害可归因于何种特征簇。第二,更彻底地审视那些声称具有专业能力者的作用,质疑其(过度)诊断的质量和影响;Hacking的循环效应理论提示,专家与专业人士也是双向循环中的重要一环。第三,关注讨论自闭症的方式,而不仅是被讨论的内容。正如Hacking所说,“自闭症叙事不只是故事或历史,描述既定现实;它们正在创造描述自闭症体验的语言”。如果不能更深入地理解辩论是如何进行的,尤其是在晚期诊断和较轻残疾者方面,将难以达成令各方满意的和解。
综上所述,该研究提示,Hacking的循环效应理论为理解自闭症诊断率急剧上升提供了一个重要的哲学视角:诊断类别不是中性的、固定不变的,而是通过被分类者与分类系统的互动不断被“制造”和重塑的。研究者主张将这一视角纳入当前独立审查,以应对神经多样性与过度诊断的争论。研究结论可翻译为:如果不更深入地理解这场辩论是如何进行的——特别是在晚期诊断和残疾程度较轻的人群中——人们就不太可能实现所有相关方都满意的结果。