弥合乳腺癌临床试验入组差距：来自一项基于社区的研究登记计划的见解

《Cancer Causes & Control》：Bridging gaps in breast cancer clinical trial enrollment: insights from a community-based research registry initiative

　　

摘要

目标

癌症研究登记系统在确保临床试验的代表性参与方面至关重要。然而，主要基于医院的登记系统可能会使面临结构性、后勤性、文化性和信息性障碍的女性及其他人群在护理和研究参与方面招募不足。社区组织（CBOs）可以通过开发直接参与乳腺癌高风险女性和乳腺癌幸存者的多样化登记系统来弥补这一差距。本研究旨在探讨与女性参与由CBO主导的乳腺癌研究登记系统相关的人口统计、临床和组织（即参与相关）因素，以支持临床试验的获取和代表性。

方法

对2022年至2024年间向联系全国性乳腺癌关注型社区组织寻求信息和支持的女性（n=2,389）进行的重复横断面调查进行了二次分析。测量的变量包括人口统计特征、癌症风险、生活质量、患者导航、赋能、CBO护理质量、社交媒体使用和参与登记的意愿；使用双变量检验、方差分析和多元协方差分析来评估关联性。

结果

近半数女性表达了加入登记系统的兴趣（46.2%），而17.0%不确定，36.8%拒绝。年轻女性、癌症风险较高者以及与CBO有更有益体验者（例如更好的患者导航、更强的赋能、更高的护理质量）的兴趣更大。与CBO的数字参与度更高（例如参加网络研讨会、频繁使用社交媒体以及观看CBO的社交媒体内容）也与登记系统兴趣显著相关（p<0.05）。

结论

社区组织在促进乳腺癌研究参与方面具有独特作用。特定的数字方法（即教育性网络研讨会、定期更新的社交媒体内容、允许感兴趣或不确定者请求跟进的在线途径）可能将受信任的CBO关系延伸至登记系统招募，并有助于拓宽临床试验的代表性。