《Transplantation Reviews》：Barriers to organ transplantation in patients with disabilities: A narrative review
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残疾患者在器官移植中面临系统性障碍。与无残疾患者相比，残疾患者的移植后移植物存活率（graft survival）和依从率（adherence rates）可能相当。标准化的功能框架（functional frameworks）可能减少移植评估中不必要的偏见。
残疾患者在器官移植中面临系统性障碍。与无残疾患者相比，残疾患者的移植后移植物存活率（graft survival）和依从率（adherence rates）可能相当。标准化的功能框架（functional frameworks）可能减少移植评估中不必要的偏见。
残疾患者器官移植障碍：研究背景、核心发现与临床启示
**研究背景与现存问题**
美国拥有庞大的残疾人口，估计超过1000万人患有智力或发育残疾（intellectual or developmental disability, IDD），且约28.7%的成年人报告存在某种功能性残疾，涵盖听力、视力、行动、认知、自理或独立生活等方面的缺陷。医疗系统内部的偏见可能对残疾患者寻求适当医疗或外科护理构成障碍。研究发现，医生可能对残疾患者表现出隐性偏见，从而影响准确诊断、治疗方案制定，并导致整体护理质量差异。在外科领域，残疾患者术后并发症发生率更高，部分原因可能是非典型临床表现延误了手术管理。然而，在移植领域，残疾在患者转诊、评估和等待名单纳入中的作用一直存在争议。尽管1995年美国移植医师学会的临床指南指出，智力残疾不应成为肾移植的禁忌证（除非影响药物依从且照护者无法弥补），但近期文献显示残疾患者仍面临移植评估和获取方面的不平等。因此，有必要系统梳理影响残疾患者器官移植获取的因素。
**研究目的与综述组织**
该综述旨在检查影响残疾患者器官移植获取的因素，包括现有指南、潜在的系统性障碍和隐性偏见，以及临床实践中适当患者选择与指南实施的证据。研究人员还探讨了预康复方案（prehabilitation protocols）、康复指标和专职医疗专业知识如何被整合到移植评估中，并可能支持公平护理。该综述按障碍层级（政策、指南、中心/提供者、患者/照护者）和常见关注点（结局、生活质量、依从性）进行组织。
**关键技术与方法**
本综述为叙述性综述，文献来源于PubMed数据库，检索时间从建库至2026年8月。检索词结合了移植特定术语（如“器官移植”“肾移植”“肝移植”“心脏移植”“肺移植”）和残疾特定术语（如“智力残疾”“智力/发育残疾”“身体残疾”）。纳入标准包括涉及实体器官移植（肾、肝、心、肺）且患者患有智力、发育、身体或神经残疾的英文出版物，以及涉及指南、政策、提供者态度或与候选资格相关的功能评估的研究。研究设计包括原始研究、系统综述和范围综述、临床实践指南以及政策或伦理分析。排除标准包括非实体器官或造血移植的研究，以及残疾未作为明确暴露或分析类别的研究。
**研究结果**
**残疾在移植中的当前作用与护理指南**：1990年《美国残疾人法案》禁止歧视残疾人士，包括医疗保健领域，但其对确保公平获取移植的影响仍不明确。2019年国家残疾人委员会报告指出，移植中心可能不了解或不一致地应用这些保护措施。多个州已立法禁止基于残疾的移植歧视，2025年众议院通过的《夏洛特·伍德沃德器官移植歧视预防法案》提供了联邦层面的基线保护。移植学会指南方面，2024年国际心肺移植学会指南强调，IDD本身并非儿科心脏移植的绝对禁忌证，但未对成人提供具体建议。2020年改善全球肾脏病预后组织指南明确表示“不应使用神经认知或学术评估来确定移植资格”，且“不应因非进行性智力、发育或认知残疾而排除肾移植”。欧洲移植学会指南建议，决策能力受损不应取消成人移植资格。然而，美国肝病研究学会和美国移植学会的最新实践指南未明确支持或反对残疾患者作为肝移植受者，这可能造成指南模糊性。尽管有各种指南，不平等现象依然存在。
**转诊障碍与移植评估的细微差别**：移植转诊和评估过程复杂，已有充分证据表明特定人群（如少数种族群体或老年患者）存在障碍。Kazley等人的研究发现，符合条件的患者可能因担心无法通过医学检查、负担不起移植费用或畏惧手术而选择不接受复杂评估。残疾患者尤其容易受到医患沟通不足的影响。关键差距在于缺乏残疾特异性评估标准，导致评估主观且因中心和提供者而异。Richards等人2009年的调查显示，美国肝、肾、心脏移植项目在儿科移植等待决定中对残疾的考虑不一致，43%的项目表示“总是”或“通常”考虑残疾状态，但没有任何项目有正式评估指南。Marengo等人的近期研究评估了身体残疾对移植候选资格的影响，发现多数提供者愿意支持有残疾的移植患者，但身体功能是其重要考量因素，且认为功能越好术后生存率越高。这种潜在偏见具有可量化后果：2023年一项涵盖1,413,655名终末期肾病患者的研究显示，IDD成人患者接受肾移植评估的可能性低54%，接受肾移植的可能性低62%。
**康复在移植评估和候选资格中的作用**：国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning, Disability and Health, ICF）为取代“残疾/非残疾”二元框架提供了结构化替代方案。在移植领域，ICF已被用于系统评估心脏、肝脏和肾脏移植受者的工作能力。物理治疗师主导的预康复方案（包括结构化运动和功能监测）已证明可改善肝移植候选者的衰弱指标，并带来生存获益。基于运动的预康复现被推荐为肝移植候选者移植前优化的一部分，经验证的物理治疗师实施的功能测量（如肝脏衰弱指数、步速、6分钟步行试验）为“功能充分性”的主观临床印象提供了客观替代方案。但研究人员指出，步速、握力和步行测试可能对固定身体损伤患者不利，这些工具应在残疾人群中验证或调整。
**移植评估中的常见关注点**
**移植后结局更差**：2024年一项包含九项原始研究的系统综述得出结论，在七项研究中，残疾患者的移植物存活结局可能与无残疾患者相当甚至更好，仅两项研究显示患者生存率更差，且没有研究报告急性排斥反应率的显著差异。但这些研究多为儿科人群且样本量不平衡。Skalski等人对2717例肝移植（其中6例IDD患者）的单中心回顾性研究发现，IDD患者移植后10年生存率无差异，但样本量可能不足。在儿科心脏移植中，染色体异常或线粒体疾病患者的生存率与对照组相似，但住院时间和费用增加。这些发现表明，移植后结局不应成为残疾患者获取救命移植的主要障碍。Chen等人指出，移植中心可能因医疗复杂或历史上代表性不足人群的不良结局受到更多审视而感知更高风险，这可能导致风险规避文化。
**移植后生活质量更差**：一项对714名美国医生的调查显示，超过80%的医生认为残疾患者的生活质量显著低于无残疾者。然而，一项针对脑瘫儿童的研究发现，其自我报告的生活质量与无残疾同龄人相似。多项肾移植研究证实，移植后生活质量不仅对残疾患者有所改善，对其照护者和社会支持系统也是如此。但研究人员指出，评估照护者负担的验证性测量工具使用很少。对于持续植物状态（又称无反应觉醒综合征）患者，一些作者认为单纯的生物学存活不是移植的适当目标。此外，肾移植受者一年内重返工作的比率为39.4%，提示针对性职业康复的作用。
**术后护理不依从**：残疾患者术后药物依从性问题备受关注。一项范围综述显示，智力残疾患者对其处方药物存在显著知识缺陷，但专职照护者和强大的社会支持网络可以减轻这些挑战。de Rover等人的系统综述中，三项研究报告残疾患者术后药物依从率为100%。Samelson-Jones等人的病例系列涉及五名认知障碍的成人心脏移植受者，仅观察到一次不依从事件，且直接归因于照护者功能衰退。研究人员指出，移植并未消除照护需求，而是改变了照护任务。即便在无残疾患者中，不依从也是持续性问题。此外，有利的依从性结果可能受到选择性偏倚影响，因为接受移植的残疾患者可能经历了筛选。
**讨论与结论**
该综述揭示了移植群体中关于残疾患者的常见误解，包括残疾是移植禁忌证、IDD患者缺乏决策能力、提供者使用客观标准、残疾降低生活质量、残疾患者结局更差、残疾患者不依从等，这些观点均缺乏证据支持。未来方向包括：消除移植系统中的深层偏见，转向以患者为中心的评估框架；将基于“移植获益”的原则应用于所有移植中心；开展更多针对成人和身体残疾患者的研究；在移植登记中纳入智力发育、功能状态等变量。此外，定期审计移植中心实践，让患者权益倡导者和残疾权利组织参与，制定明确解决这一人群需求的循证指南至关重要。本综述存在局限性，如非系统性检索、未进行正式偏倚风险评估、证据基础有限、多数结局数据来自小型不平衡队列、移植特异性结局数据多来自美国人群等。最终，实现公平的移植获取需要医疗界向残疾包容性护理更广泛的文化转变，包括在专业教育中加入残疾意识、无障碍沟通和隐性偏见识别，并为患者和照护者提供移植前后的充分支持。
