视力障碍者居家用药审查中的沟通模式:一项质性研究

《Patient Education and Counseling》:Communication Patterns in Home Medication Review for Individuals with Vision Impairment: A Qualitative Study

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年10月25日 来源:Patient Education and Counseling 3.1

编辑推荐:

   •视障人群表现出独特的用药沟通模式•视障人群更倾向于寻求权威性的确认,而非中性的信息•可获取的文本检索无法使其独立核实药品信息•对视力丧失的担忧甚至延伸至那些未被认为具有眼部影响的药物•家访揭示了在临床环境中无法察觉的沟通需求引言药物信息在很大程度上对视障人群而言是不可获取的

  
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    视障人群表现出独特的用药沟通模式
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    视障人群更倾向于寻求权威性的确认,而非中性的信息
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    可获取的文本检索无法使其独立核实药品信息
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    对视力丧失的担忧甚至延伸至那些未被认为具有眼部影响的药物
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    家访揭示了在临床环境中无法察觉的沟通需求

引言

药物信息在很大程度上对视障人群而言是不可获取的。处方标签、包装说明书以及区分不同药片之间的特征,在没有视觉的情况下无法阅读;包装缺乏可获取性以及无法支持非视觉访问的用药咨询,均已被记录为用药过程中的障碍 [1]、[2]、[3]。
在韩国,获取药物信息的水平尤其偏低。2024年7月起,部分指定药品开始强制要求提供盲文标签,但这一要求仅覆盖31,852种成品中的39种(0.12%),几乎涵盖了所有非处方药之外的情形,而2025年的一项调查发现,这39种药品中有17种(43.6%)贴有盲文标签,且各制造商之间缺乏统一标准 [4]、[5]、[6]。盲文被该群体中的少数人使用,而在晚年丧失视力的人群中使用得更为少见 [7]。韩国的质性研究报告指出,患者必须从一次口头讲解中记住药品名称、剂量和疗程,事后再无任何方式可供核对 [8]、[9]。
相应地,独立进行药物自我管理十分困难,该群体所需的协助也多于视力正常者 [10]。旨在支持独立用药管理的工具,主要面向视力正常者设计 [11],数字健康平台中的无障碍障碍问题仍然存在 [12]。屏幕阅读器和视障辅助应用程序能够提供部分对书面文本的访问,但某种药片具体是什么、或者一种无标签的膳食补充剂是否与网络上描述的产品相符,无法在缺乏视觉或他人帮助的情况下加以确认。
家庭用药评估是指造访患者住所,以评估其用药方案、识别与药物相关的问题并支持其用药管理 [13]、[14]。药剂师主导用药咨询,而药学护理志愿者(社区药学护理组织中的受过培训的普通成员,协助处理与药物相关的日常生活事务并将患者与社区资源联系起来)以及社工则负责解决日常生活需求和社会支持需求。然而,这些咨询中的沟通过程仍然缺乏深入了解。理论模型提出,临床医师与患者之间的沟通通过近端和中端路径促进健康改善 [15],但这些路径很少被直接在这些互动过程中加以考察,患者在互动中如何表达和管理与药物相关的疑虑,也受到有限关注,尤其是对于存在感官障碍的人群。
对于这一群体而言,这一研究空白具有深远意义。人际间与医疗保健提供者之间的沟通在多大程度上承担了构建用药理解的负担,这是一个仍然开放的经验性研究问题。这些互动中究竟发生了什么——包括患者提出了哪些顾虑、疑虑如何被表达和管理,以及患者期望获得何种回应——在很大程度上尚未被探索。
本研究通过对基于社区的家庭用药评估咨询进行质性分析,来填补这一空白。研究目标为:(1) 探索视障人群在咨询过程中用于管理与药物相关疑虑的沟通模式;以及(2) 识别塑造这些模式的情境性因素,包括生活方式、服药实践以及社会支持需求。
Brashers [16] 的不确定性管理理论为考察与药物相关的沟通过程提供了一个框架。该理论认为,个体在其知识看似不足以预测结果或理解事件时会产生不确定性,并采用沟通策略对其进行评估、适应与管理。该理论有别于早期提出的不确定性降低模型 [17],因为它承认个体并不总是试图降低不确定性;当不确定性具有保护性作用(例如维持希望或避免令人痛苦的信息)时,个体可能会维持甚至增加不确定性。
已有经验性研究证实该框架在不同疾病情境中的解释力。Brashers 等人 [18] 发现,HIV/AIDS 患者在病程中通过多种策略管理不确定性,包括寻求信息、为避免破坏希望而回避信息,以及长期与不确定性共存;后续研究指出医疗保健提供者是可信的权威来源,其沟通行为塑造了患者管理不确定性的能力 [19],并证明信息管理受限于可用于寻求信息的渠道 [20]。一项涵盖32项研究的元分析发现,疾病不确定性与焦虑和回避信息高度相关,但平均而言与主动寻求信息并无关联 [21]。
这些研究通常考察的是那些在获取书面或视觉呈现的健康信息方面不存在视觉相关障碍的人群。当这类信息的获取受到视力障碍限制时,与药物相关的不确定性如何被沟通和管理,仍缺乏足够理解。据我们所知,尚无任何研究直接考察视障人群在药物咨询过程中的这些沟通机制。当这些渠道受到限制时,不确定性管理如何运作,尚未经过研究。视障人群用于管理与药物相关不确定性的沟通模式,以及此类管理无法实现时的后果,亦未曾被探索。

各节摘录

研究设计

本质性研究采用常规内容分析法 [22],探讨视障人群在医疗保健提供者与患者之间的咨询过程中与药物相关的沟通模式。本研究遵循了质性研究报告整合标准(COREQ)核查表 [23],该核查表作为补充材料提供。

研究场所与参与者

本研究在韩国大都会地区的一个基于社区的家庭用药评估团队中开展,团队成员包括上门随访药剂师、

结果

共27名视障成人参与研究(见表1)。文中以P1至P27指代各参与者。
对27次家庭用药评估进行内容分析后,识别出四种沟通模式,其特征性地呈现了参与者在信息获取受限的情况下如何完成与药物相关的决策(见表2、表3、表4、表5):安全核实与对权威的依赖、症状归因与因果探究、焦虑表达以及用药的自我协商

讨论

本研究从微观层面刻画了与视障人群进行的家庭用药评估咨询。用不确定性管理的术语来说,此次咨询发挥着双重功能:它既是核实寻求和焦虑表达得以实现的权威渠道,也是能够发现并纠正核实受限后果的节点。屏幕阅读器和视障辅助应用程序仅能支持对手写材料的字面解码

伦理声明

所有参与者或其法定代理人均已书面同意参与本研究并同意发表相关论文。研究过程中已充分保护参与者的隐私权。
本研究遵循研究开展地点的相关法律法规、监管框架和指南。本研究已获首尔大学伦理委员会批准(批准号:2509/003-009)。

资助

本研究得到 Junghun Foundation(Junghun 基金会)的资助。

CRediT 作者贡献声明

Woojin Park:写作——审阅与编辑、指导、资金获取。San Hong:写作——初稿撰写、验证、资源、项目管理、方法学、调查研究、形式化分析、数据整理、概念构思。Minjoon Sohn:调查研究、形式化分析、数据整理。

利益冲突声明

作者声明不存在任何已知的竞争性经济利益或人际关系,这些利益或关系可能会影响到本文所报告的工作。

致谢

作者衷心感谢基于社区的家庭用药评估团队 Neulpeum(????)成员,包括上门随访药剂师、药学护理志愿者以及药学社会工作者,在整个研究过程中的合作。作者亦感谢参与者分享其经历。
San Hong|Minjoon Sohn|Woojin Park
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