《PSYCHO-ONCOLOGY》:Exploring the Social and Financial Impacts of Cervical Cancer on Caregivers in Low- and Middle-Income Countries: A Scoping Review
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引言 宫颈癌对低-中等收入国家(LMICs)女性造成不成比例的影响;在这些地区,有限的医疗卫生基础设施常使照护责任转移至非正式陪伴者,如家庭成员、配偶和朋友。本范围综述旨在梳理并总结LMICs中宫颈癌对确诊宫颈癌女性照护者的社会与经济影响。方法 检索3个数据库
引言 宫颈癌对低-中等收入国家(LMICs)女性造成不成比例的影响;在这些地区,有限的医疗卫生基础设施常使照护责任转移至非正式陪伴者,如家庭成员、配偶和朋友。本范围综述旨在梳理并总结LMICs中宫颈癌对确诊宫颈癌女性照护者的社会与经济影响。方法 检索3个数据库,截止日期为2026年3月30日。纳入标准为:研究在LMIC开展,纳入宫颈癌患者照护者或陪伴者,并报告社会或经济结局。结局分为社会影响(心理社会负担、教育、社会支持和性关系)和经济影响(就业和经济保障)。结果 共纳入来自11个国家的15项独特研究(11项横断面研究和4项定性研究),照护者样本量为7至360例。照护者以中年为主,教育程度和收入处于低至中等水平。高达72.1%的照护者承受高水平心理社会负担。研究报告了教育中断,高达28%的家庭报告支付教育费用困难,且家庭成员存在缺课。社会支持体验不一,多数照护者报告家庭关系稳定,但部分报告对其他家庭成员的照护有所忽视。就业受到显著干扰,高达61%的陪伴者减少工作时间,28%的家庭有成员完全停止工作。经济困难普遍存在:高达39%的家庭经历部分或全部收入损失,应对策略包括变卖资产、减少食物消费和累积债务。结论 宫颈癌对LMICs照护者造成显著社会与经济后果,涉及心理社会痛苦、教育中断、就业损失和经济困难。这些影响受性别动态和代际照护角色塑造。在全球推进宫颈癌消除的背景下,将照护者支持纳入政策至关重要。
研究背景:宫颈癌是全球重大公共卫生问题,2022年估计有662,000例新发病例和超过340,000例死亡;约85%的新发诊断和死亡集中于低-中等收入国家(LMICs),其发病率可达高收入国家的2倍、死亡率可达5倍。疾病影响超出患者本人,因LMICs正式医疗卫生基础设施有限,癌症照护责任大幅转移至非正式照护者(informal caregivers,指无正式医学培训、提供身体、情感、实际或经济支持的无偿个人),通常为家庭成员、配偶或密友。照护者需承担复杂医疗任务、情感支持、经济管理和照护协调,同时维持自身就业、学业、家庭和经济责任。已有证据显示癌症照护可带来心理社会后果、儿童失学、性别角色影响、灾难性卫生支出(catastrophic health expenditure,家庭自付医疗费用超过一定经济能力阈值)、储蓄耗竭、变卖资产和借款;但针对LMICs宫颈癌照护者社会与经济影响的综合证据仍缺乏。为此,研究人员开展本范围综述(scoping review,一种系统梳理和映射现有证据的研究类型),以梳理并总结该人群的社会与经济影响,为将照护者支持纳入宫颈癌消除政策提供依据。
关键方法:研究人员检索MEDLINE、PsycINFO和CINAHL数据库至2026年3月30日;纳入英文发表、符合世界银行LMIC标准、包含宫颈癌患者照护者或陪伴者、报告社会或经济行为结局或经济成本的研究;排除综述、仅报告患者及仅报告预防的研究。使用Covidence软件筛选和提取资料,两名研究者独立筛选标题/摘要及全文,分歧经共识解决;一名研究者提取、另一名核查。采用归纳主题分析将结局归为社会影响(心理社会负担、教育、性/性别、社会支持)和经济影响(就业、经济保障),并遵循PRISMA-ScR。样本来源为11个LMICs的15项独特研究,照护者样本量7至360例。
结果:
人口学特征:数据库共识别4016篇文章,去重后1980篇,最终纳入16篇文章;两篇来自同一母研究并合并为一项,得15项独特研究。研究来自中南美洲(Argentina、Guatemala、Brazil、Mexico)、撒哈拉以南非洲(Sudan、Tanzania、Ethiopia、Nigeria)和亚洲(Thailand、Indonesia、China);11项为横断面研究、4项为定性研究。照护者样本量7至360例,以中年为主,平均年龄34至51岁,部分队列较年轻;就业状态多为失业、非正式就业或自雇;教育程度多为低至中等;患者诊断时多为II–IV期。照护者类型包括未指定、男性伴侣和家庭照护者;三项研究报告儿童为主要照护者但未区分性别;男性伴侣研究见于Tanzania、Thailand、Mexico、Indonesia和China。结论是照护者多处于经济活跃年龄,教育收入低至中等,患者多为晚期。
社会影响:
心理社会负担:七项研究。Kebebew et al.在Ethiopia的横断面研究(n=360)使用照护者压力指数(Caregiver Stress Index, CSI)发现72.1%照护者高负担;Ohaeri et al.在Nigeria(n=41)报告98.7%无社会污名或隔离,但78%对亲人疾病应对有中度困难;Gosse et al.在Tanzania和Komariyah et al.在Indonesia的定性研究显示丈夫照护妻子存在高心理社会负担、情绪痛苦、不确定性和照护挑战。Moyses et al.在Brazil发现照护与高负担相关,采用认知行为应对策略者生活质量更好;Wang et al.发现夫妻二元应对与照护者生活质量改善相关但总体较低,随访显示自我效能中介夫妻二元应对与身心生活质量。结论:宫颈癌对照护者有心理社会负担,应对策略可改善影响。
教育:仅两项研究。Arrossi et al.发现28%家庭支付教育困难、23%家庭成员缺课,家庭缺课与患者放疗不依从风险增加相关;Dau et al.报告5.7%陪伴者(女儿)为支持照护缺课。结论:宫颈癌诊断可能影响家庭成员教育。
社会支持:五项研究。Autrilla et al.用世界卫生组织生活质量简表(WHOQOL-BREF)发现96.7%受访者生活质量好或很好;Awadalla et al.报告总体生活质量很高(99%),但朋友支持和个人关系领域较低(79%和77%)。Ohaeri et al.报告95.9%家庭关系稳定,但27.4%照护者因照护忽视其他家庭成员。Dau et al.发现陪伴者多为女儿(49.3%),其次配偶(21.1%);女儿最常报告受影响(59.2%),其次儿子(53.5%)和姐妹(45.1%)。Villafuerte et al.报告女儿最可能鼓励患者接受筛查。定性研究中,Gosse et al.和Villafuerte et al.描述家庭责任援助有限,Msengi et al.在Tanzania报告可依赖扩展家庭成员和朋友提供情感与实际支持。结论:社会支持兼具支持性与紧张性,女儿角色重要。
性关系:Awadalla et al.报告性生活质量满意度最低,仅66%满意;Kritcharoen et al.发现男性伴侣避免性交比例由5%升至9%,担忧造成疼痛和拒绝;Bualoy et al.发现配偶性困难包括表现焦虑17%、无法性高潮15%、性兴趣缺乏14%,婚姻时长、性困难和关系质量是最强障碍;部分伴侣以吸烟、饮酒或更重体力工作应对;Kritcharoen et al.和Msengi et al.报告部分男性伴侣以婚外性关系作为应对策略。结论:亲密关系和性功能受影响。
经济影响:
就业:四项研究。Arrossi et al.报告61%陪伴者减少工时、28%家庭至少一名照护者完全停止工作;Dau et al.报告多数女儿陪伴者错过收入活动(60%);Ohaeri et al.报告32.9%陪伴者称疾病经常扰乱工作;Awadalla et al.报告陪伴者工作能力自评高达93%。结论:就业干扰因环境和照护情境差异较大。
经济保障:五项研究。Awadalla et al.报告对照护所需金钱的满意度低至49%;Arrossi et al.报告39%家庭部分或全部收入损失、19%损失超过50%,应对包括变卖财产或用储蓄(40%)、减少每日食物(37%)、延迟必要服务支付(26%)、12%服务被切断;Ohaeri et al.报告31.6%家庭中度或重大收入损失、68.4%支出对家庭有中度或重大影响、23.3%有中度或重大借款,加权经济负担评分2.1(SD 0.7)显著高于家庭负担评分1.86(SD 0.48);Kritcharoen et al.报告丈夫收入增加19%、管理家庭财务增加5%;Msengi et al.报告亲友提供经济支持。结论:经济困难普遍,但部分伴侣扩大经济角色,社会网络可缓解。
讨论总结:本范围综述综合15项研究,显示宫颈癌照护者承受多维影响,包括心理社会负担、教育中断、关系与支持变化、性/性别身份变化、就业损失和经济困难。经济负担是核心发现:照护者多处于中年经济活跃期,照护影响工作和家庭可持续性;多环境报告收入损失、储蓄耗竭、变卖资产、减少食物和债务等灾难性经济后果,与LMIC癌症照护文献中自付费用可超过总治疗费用75%、过半家庭经济困难一致。Ohaeri et al.发现经济负担评分高于家庭干扰评分;就业影响进一步侵蚀家庭收入能力;Kritcharoen et al.发现部分男性伴侣增加收入角色,提示照护动态并非一致负面。性别与代际方面,女儿是重要陪伴者,常缺课并错过收入活动,且被视为最受影响家庭成员;儿童作为主要照护者未分性别;教育中断可能加剧性别不平等;缺课与患者放疗不依从相关,提示需以家庭为单位干预。半数研究仅聚焦男性伴侣,显示情绪痛苦、家庭责任改变、性关系中断及婚外性行为应对等挑战;男性伴侣进入养家和家务双重角色。政策含义上,WHO宫颈癌消除战略应延伸至照护者支持,包括经济保护、心理社会服务、就业保护及年轻照护者或家庭成员教育保障。优势为首次针对LMICs宫颈癌照护者社会与经济影响的范围综述,并纳入定量和定性证据;局限为未评价方法学质量或证据确定性、研究数和样本量小、仅11国、横断面为主难以评估纵向变化、结局测量异质、限英文发表、照护者描述不足。
研究结论(原文翻译):本范围综述发现,宫颈癌女性患者的照护者承受着显著的社会与经济负担。未来研究应优先采用纵向设计,并纳入多样化照护者人群,尤其是儿童,以为LMICs宫颈癌照护建立更稳健的证据基础。