疾病感知与社会支持对青少年特发性脊柱侧凸患者自我管理的影响：自我调节的中介作用

《Journal of Pediatric Nursing》：Effects of illness perception and social support on self-management among patients with adolescent idiopathic scoliosis: The mediating role of self-regulation

　　

摘要
目的：本研究旨在基于健康行为改变整合理论，考察青少年特发性脊柱侧凸（AIS）患者中疾病感知、社会支持、自我调节与自我管理之间的关系。
设计与方法：本横断面研究纳入中国无锡231例青少年特发性脊柱侧凸患者。采用经验证的量表测量自我管理、疾病感知、社会支持和自我调节。进行路径分析以检验这些变量之间的直接与间接关系，并采用Bootstrap置信区间评估中介效应。
结果：路径分析表明，疾病感知与自我管理呈负相关（β = ?0.117，p = 0.029），而社会支持与自我管理呈正相关（β = 0.294，p < 0.001）。更高的自我调节水平与更好的自我管理相关（β = 0.422，p < 0.001）。疾病感知（β = ?0.183，95% CI [?0.249, ?0.123]）和社会支持（β = 0.073，95% CI [0.026, 0.134]）均通过自我调节表现出显著的间接效应。
结论：疾病感知和社会支持直接与自我管理相关，并通过自我调节间接相关，提示自我调节具有潜在的中介作用。
实践意义：这些发现提示，儿科护士在评估和支持AIS患者自我管理时，可考虑疾病感知、自我调节能力和可获得的社会支持。

引言
青少年特发性脊柱侧凸（AIS）是青少年中最常见的脊柱侧凸类型，是一种病因不明的三维脊柱畸形，其特点是起病隐匿且呈进展性过程（Negrini等，2018）。预计全球儿童和青少年特发性脊柱侧凸的患病率为1.7%（Li, Nie等，2024）。在中国，脊柱侧凸预计将影响约300万儿童和青少年，最新证据表明其患病率随时间推移呈上升趋势（Fu等，2024；Xu等，2024）。AIS患者可能经历结构性畸形、功能损伤和心理痛苦，这些情况往往随弯曲程度加重而恶化，降低生活质量，并对家庭和医疗系统造成长期经济和照护负担（Anthony等，2021；Belli等，2022；Kobayashi等，2023）。为此，AIS的预防和管理已成为重要的公共卫生问题（Chinese Orthopedic Association等，2025）。AIS通常通过长期监测以及持续遵循特定的脊柱侧凸物理治疗运动、支具治疗和生活方式调整来进行管理（Negrini等，2018；Wang等，2026）。由于这些管理措施通常在日常生活中实施，其成功在很大程度上取决于青少年的持续参与，这凸显了自我管理在AIS护理中的重要性。

患有慢性疾病的青少年的自我管理是一个复杂的过程，个体积极参与活动以管理症状、坚持治疗并应对疾病对日常生活的影响（Catarino等，2025）。青春期是发展自我管理技能的重要阶段，因为年轻人逐渐承担更多控制其疾病的责任，并获得在成年后独立管理自身健康的能力（Mallien等，2025）。既往对患有慢性疾病的儿童和青少年的综述证据表明，有效的自我管理与提高治疗依从性和更健康的生生活方式行为相关，对身体健康、情绪健康和生质量具有潜在的长期益处（Camp-Spivey等，2022；Gauci等，2021；Kemble等，2024）。然而，现有研究表明AIS患者的自我管理仍不充分。例如，Chen等（2024）报告AIS患者的自我管理水平较低至中等，特别是在症状管理方面。在治疗建议依从性方面，Günther等（2023）发现患者的实际家庭锻炼频率往往低于专业建议。在将推荐的健康行为融入日常生活方面也观察到困难，Sun等（2024）报告AIS患者日常运动行为指南的依从性普遍较低。鉴于这些挑战，儿科护士可通过评估个体需求、提供疾病相关信息和鼓励参与护理来支持青少年疾病管理（Güne? ?an等，2025）。因此，加强AIS患者的自我管理支持是儿科护理的重要组成部分。

为了改善自我管理，我们需要了解与之相关的潜在因素。累积证据来自儿科和青少年慢性疾病的 研究表明，疾病感知、社会支持和自我调节与自我管理密切相关。疾病感知是指个体对其疾病的认知和情感表征，包括对原因的感知、后果、可控性和情感影响（Broadbent等，2006）。这些表征决定了个体如何评估健康状况以及如何应对疾病相关需求，包括他们对参与自我管理行为的必要性和价值感知（Leventhal等，2016）。在患有多系统功能性躯体障碍、糖尿病和哮喘的青少年中的研究显示，那些认为其疾病更具可控性且威胁更低的个体往往表现出更好的治疗依从性和疾病管理，而更负面的疾病感知通常与较差的管理结果相关（Kalles?e等，2026；Kosse等，2020；Lesage等，2021）。社会支持定义为个体通过其社会网络和人际关系可获得的资源和协助，也是青春期与自我管理相关的一个重要因素（Liu等，2022；Lu等，2024；Thoits，2011），青春期是一个以对社会评价敏感性和对人际关系的依赖不断转变为特征的发展阶段（Hofmans & van den Bos，2022）。既往研究表明，感知到更多支持的青少年，特别是来自同龄人和家庭成员的支持，往往更积极地参与推荐的自我管理实践（Camp-Spivey等，2022；Melton等，2025；Rodríguez-Rojo等，2025）。此外，自我调节被Lansing和Berg（2014）强调为慢性病自我管理的核心组成部分，是指个体如何通过调节情绪、思想和行为将健康相关行为融入日常生活（Hennessy等，2020）。在患有糖尿病的青少年中的既往研究发现，更高的自我调节能力与更好的自我管理行为相关（Choe等，2025；Miller等，2022）。尽管这些关系已在患有其他慢性疾病的青少年中被记录，但AIS的研究主要集中在描述总体自我管理水平或特定管理行为（Chen等，2024；Günther等，2023），很少关注疾病感知、社会支持、自我调节和自我管理之间如何相互作用。尚不清楚在其他青少年慢性疾病人群中观察到的关系是否也在AIS患者中存在。阐明这些关系可以为全面了解该人群的自我管理提供更全面的理解，并帮助确定与儿科护理评估和自我管理支持相关的潜在可改变因素。

健康行为改变整合理论（ITHBC）是一个整合性理论框架，汇集了与自我管理相关的多个领域，为理解患者自我管理提供了连贯的基础。该理论提出，自我管理参与受知识信念、社会促进和自管理技能及能力的影响（Ryan，2009）。在该框架内，疾病感知可被理解为个体健康相关知识和信念的一个方面，反映对其疾病及其治疗的认知和情感解释。社会支持是一种社会促进形式，指来自他人的情感和实践资源的可获得性。自我调节涉及设定目标、监测行为和调整行动，反过来可以帮助个体将其疾病相关感知和可获得的社会支持转化为持续的自我管理行为。这一理论结构为考虑疾病感知和社会支持如何直接与自我管理相关以及通过自我调节间接相关提供了基础。通过将ITHBC应用于AIS患者，本研究扩展了以往主要关注总体自我管理水平或个体管理行为的研究，在整合性理论框架内同时考虑疾病感知、社会支持和自我调节。因此，我们开发了先验假设模型，以检验这些因素与AIS患者自我管理之间的直接和间接关联，如图1所示。

本研究的假设如下：
H1：更负面的疾病感知与较差的自我管理相关。
H2：更多的社会支持与更好的自我管理相关。
H3：自我调节在疾病感知与自我管理之间起中介作用。
H4：自我调节在社会支持与自我管理之间起中介作用。

研究设计片段
本研究采用横断面调查设计，并在结构方程建模框架内使用路径分析检验研究变量之间假设的直接或间接关联。路径分析允许在预设的模型中同时估计多个关系（Kline，2023）。由于结构路径的方向不能仅从统计关联中确定，假设模型是基于ITHBC和先前建立的……

参与者的社会人口学和临床特征
共纳入231例AIS患者的问卷数据进行分析，未观察到缺失数据。参与者的社会人口学和疾病相关特征见表1。参与者平均年龄为13.21岁（SD = 1.77，范围：10–17），82.3%为女性。此外，53.7%的参与者就读于中学。在家庭结构方面，55.8%的参与者报告为独生子女，62.8%的参与者与父母同住……

讨论
本研究旨在在健康行为改变整合理论的指导下，调查AIS患者疾病感知、社会支持、自我调节和自我管理之间的潜在关联。研究发现，疾病感知和社会支持均与自我管理直接相关，并通过自我调节间接相关。本研究有助于更好地理解AIS患者与自我管理相关的因素……

结论
我们的研究确定了AIS患者中疾病感知、自我调节、社会支持和自我管理之间的直接和间接关联模式。疾病感知和社会支持与自我管理既存在直接关联，又通过自我调节存在间接关联，提示自我调节可能是将疾病感知和社会资源与青少年参与自我管理行为联系起来的重要过程。这些发现表明……

CRediT作者贡献声明
Bo Xu：写作 – 审阅与编辑，写作 – 初稿，方法论，调查研究，形式分析，数据整理，概念构思。Xiaotong Fan：写作 – 审阅与编辑，写作 – 初稿，验证，方法论，调查研究，数据整理，概念构思。Jun Yu：写作 – 审阅与编辑，验证，资源，调查研究。Jun Wang：写作 – 审阅与编辑，验证，方法论。Wangmo Dechen：写作 – 审阅与编辑，验证，调查研究，数据……

资金
本研究得到无锡市人才发展局资助的无锡太湖卫生人才发展计划支持[项目编号THRC23074004]。

利益冲突声明
作者声明他们没有已知的财务利益冲突或个人关系可能影响本文报道的工作。

致谢
感谢所有参与者对本研究的贡献。

Bo Xu | Xiaotong Fan | Jun Yu | Jun Wang | Wangmo Dechen | Hong Zeng | Chaoyue Xiong | Dandan Wei | Yuyu Qiu
江南大学无锡医学院，无锡，214122，中国