技术转化研究：科技进展助力慢性病患儿护理干预的优化

《Journal of Pediatric Nursing》：Translational research – Advances in technology create interventions to improve care of children with chronic conditions

　　

摘要专业翻译 技术进展通过电子健康（e-health）、在线平台和社交媒体等途径，为改善慢性病患儿的护理创造了干预机会，可提升知识与信息需求满足、慢性病护理的自我管理、住院期间及向家庭照护过渡阶段的在线社会支持与同伴支持。技术进展改善了住院或居家慢性病患儿及青少年，以及在新生儿重症监护室（NICU）住院新生儿的护理质量。不仅慢性病患儿的护理得到改善，技术干预还增强了父母和家庭在住院期间及居家环境中管理患儿慢性病的能力（Christian, 2016a; Christian, 2016b; Christian, 2024; Christian, 2025）。更具体而言，聚焦于癌症、1型糖尿病（T1D）、哮喘和脊柱侧凸患儿及青少年，以及NICU住院新生儿的研究所呈现的护理挑战，正通过技术干预加以解决。由此，技术干预的出现改善了慢性病患儿及其家庭的健康结局。此外，技术干预还提升了儿科及新生儿护理质量。 儿科护理研究产生的证据以及技术干预的实施，改善了慢性病患儿及其家庭的健康结局，并提升了护理质量（Hockenberry et al., 2024; Melnyk & Fineout-Overholt, 2023; Polit & Beck, 2021）。随着技术干预的这些进展，慢性病患儿及其家庭展现出更好的健康结局和生活质量。 在本期《儿科护理杂志》（Journal of Pediatric Nursing）中，九篇文章呈现了聚焦于技术干预进展以改善慢性病患儿护理管理的研究，具体如下： • 一项描述性横断面研究在土耳其对癌症患儿的父母开展，旨在探讨社交媒体使用模式及其相关人口学、心理社会和环境因素的影响（Demirkol & Aydin, 2026）。在三级儿科血液肿瘤科就诊的癌症患儿父母（N=152，平均年龄34.5岁）以女性（79.6%）、已婚（87.5%）和失业（63.1%）为主。癌症患儿年龄从出生至18岁（出生至5岁占45.4%，6至10岁占30.3%，≥11岁占24.3%）。社交媒体使用模式反映了WhatsApp（78.9%）、Instagram（63.8%）、YouTube（42.8%）、Facebook（40.8%）、X（19.7%）和LinkedIn（15.8%）平台的使用情况，但不同父母年龄间无差异。社交媒体使用与获取疾病相关信息、同伴联系和情绪应对相关。母亲（n=121）使用社交媒体进行同伴联系和社会支持，而父亲（n=31）使用社交媒体获取疾病相关信息（p<0.05）。全职就业和收入较高的父母报告使用社交媒体获取癌症相关信息和寻求经济支持（p<0.05）。癌症复发与更多的信息寻求和同伴支持相关（p<0.05）。因此，父母的社交媒体平台使用被发现是癌症相关信息和支持的重要来源，提示护士需要评估父母对准确信息和支持的需求以协助其应对。 • 一项采用现象学-诠释学方法的质性研究，探讨了丹麦接受积极癌症治疗的癌症患儿及青少年（N=10，女性（n=7），男性（n=3），年龄6至17岁）在住院与居家之间过渡的体验（R?rbech et al., 2026）。研究采用两种以儿童为中心的方法，包括住院和门诊治疗期间医院-居家过渡体验的伴随式（Go-alongs）调查，以及在家中进行的照片启发式访谈。结构数据分析结果确定了四个核心主题：（a）突然回到家中——既感宽慰又感担忧；（b）带着癌症居家——感到不安和警觉；（c）罹患癌症很陌生——在改变的日常生活中寻找意义；（d）在过渡中迷失——生活停滞却仍需坚持。儿童表达了不确定性、脆弱性、与时间和身体形象的割裂感，因为他们在准备不足的情况下经历了从医院到居家的突然过渡。这些结果表明，需要更全面的出院准备和对儿童过渡情绪准备度的评估，以及为管理这些居家过渡的家庭提供更具包容性的照护。 • 一项三臂、平行组、随机对照试验（RCT）研究在土耳其一所大学儿科肿瘤门诊开展，比较了Buzzy?、认知行为干预包（CBIP）和万花筒在癌症患儿皮下注射期间减轻疼痛、恐惧和焦虑方面的效果（Erdo?an et al., 2026）。癌症患儿（N=45；51.1%为女性；年龄6至12岁；平均年龄10.11±2.05岁）被随机分配到三个干预组之一：Buzzy?组（n=15）、认知行为干预包（CBIP）组（n=15）和万花筒组（n=15）。结果显示，三组的恐惧评分均显著下降，组间无差异。Buzzy?组患儿注射后疼痛显著低于认知行为干预（CBIP）组和万花筒组。研究人员对状态焦虑的评分显示，CBIP组和Buzzy?组患儿显著下降，但万花筒组未呈现显著下降。然而，儿童自我报告显示三组均显著下降，尽管组间差异无统计学意义。因此，结果表明三种干预（Buzzy?、CBIP、万花筒）均可作为有效的非药物干预，用于管理癌症患儿皮下注射相关的恐惧、疼痛和焦虑。 • 一项单盲随机对照试验（RCT）研究在土耳其开展，旨在确定瑜伽与常规运动对癌症患儿运动熟练度、生活质量、疲劳和动机的影响（N=41；年龄6至12岁）（Karademir et al., 2026）。患儿被随机分配到瑜伽干预组（n=20）和常规运动对照组（n=21）。瑜伽干预组患儿接受个性化瑜伽课程（45分钟），每周两次，持续8周。常规运动对照组患儿接受力量、柔韧性、平衡、步行和协调性训练（30–45分钟），每周两次，持续8周。结果表明，瑜伽组患儿在精细运动整合、敏捷性和总运动熟练度方面存在显著的组别-时间交互作用。瑜伽组和常规运动对照组患儿在生活质量、疲劳、双侧协调、平衡、敏捷性、上肢协调和总运动熟练度方面均发现组内改善（p<0.05）。参与两种干预的动机随时间推移而下降。因此，两种干预均成功改善了运动水平，尽管瑜伽在改善癌症患儿精细运动整合、敏捷性和总运动熟练度方面更为优越。 • 一项叙述性综述旨在考察儿童期1型糖尿病（T1D）血糖监测技术的演进（Ayhan & ?zdemir, 2026）。对四个电子数据库（如PubMed、Scopus、Web of Science和Google Scholar）中2020年1月至2026年5月发表的文章进行文献检索。检索获得2180条记录，共388篇文章经资格审阅，最终纳入28篇出版物。综述结果表明，通过使用先进的持续葡萄糖监测（CGM）和自动化胰岛素输注（AID）系统提供技术辅助的糖尿病护理，儿童期1型糖尿病（T1D）的管理发生了深刻变化。这些进展通过减少低血糖持续时间、识别血糖变异性并改善治疗，改善了儿科糖尿病管理和血糖控制。此外，持续葡萄糖监测（CGM）和自动化胰岛素输注（AID）系统的这些技术进展降低了对低血糖的恐惧，增强了父母对日常糖尿病管理的信心，并改善了临床结局。 • 一项描述性横断面研究在土耳其西黑海地区的家庭健康中心开展，考察了患有1型糖尿病（T1D）的青少年（N=235，53.2%为女性，年龄12至18岁，平均年龄13.95±1.56岁）对糖尿病技术的满意度、自我效能与生活质量之间的关联（Güner, 2026）。大多数青少年使用每日多次注射+自我血糖监测（MDI+SMBG）（70.2%）的糖尿病技术，其余青少年使用MDI+持续葡萄糖监测（CGM）（19.1%）或胰岛素泵±CGM（10.6%）的糖尿病技术。青少年平均HbA1c为9.05±1.38%。糖尿病技术满意度的比较表明，与MDI+SMBG组相比，使用胰岛素泵±CGM的青少年满意度显著更高（p<0.01）、自我效能显著更高（p<0.01）、生活质量显著更高（p<0.01）。分层多元回归分析在最终模型中解释了37.2%的方差，自我效能是生活质量的最强预测因子（p<0.001），其次是糖尿病技术评分（p<0.001）。患有T1D的男性青少年与女性T1D青少年相比，生活质量显著更高（p<0.01），自我效能也显著更高（p<0.01）。因此，结果表明，在土耳其T1D青少年中，自我效能是生活质量的最强预测因子。此外，先进糖尿病技术的使用增强了T1D青少年对技术的满意度、自我效能和生活质量。 • 一项系统综述旨在评估电子健康（e-health）干预在新生儿重症监护室（NICU）中支持护理实践的应用（Ozyurt & Yigit, 2026）。在PRISMA 2020框架指导下，对四个电子数据库（如PubMed/MEDLINE、Web of Science、Scopus和Cochrane图书馆）中2020年至2026年发表的文章进行文献检索。检索获得526条记录，共330篇文章经资格审阅，107篇进行全文审查，最终纳入24篇符合纳入标准的出版物。系统综述结果表明，电子健康干预通过远程医疗、移动健康应用程序、临床决策支持工具、数字学习策略和人工智能赋能系统，用于提升NICU护理质量。更具体而言，电子健康干预的整合支持了NICU中的护理实践，并在以家庭为中心的护理、父母参与新生儿照护、出院后护理、母乳喂养支持、用药安全、疼痛管理、临床评估和护理连续性方面改善了临床结局。因此，结果支持将电子健康干预整合到NICU护理实践中。 • 一项单组、准实验前测-后测设计研究在埃及开展，探讨了青少年（N=50；50%为男性，12至16岁，平均年龄14±1.1岁）在参加为期8周、由护士监督的在线同伴支持项目后，哮喘知识、社会支持寻求行为和哮喘自我管理的变化（Nouh et al., 2026）。三名青少年同伴导师被选拔并培训，通过Microsoft Teams创建三个在线同伴支持小组，在八周内进行六次课程（60分钟）。哮喘教育材料通过WhatsApp平台分发给青少年。参加在线同伴支持小组后，后测结果显示，青少年的一般哮喘知识、哮喘症状、哮喘治疗、哮喘与运动和学校相关态度均有显著改善（p<0.01）。参加在线同伴支持小组显著改善了青少年的社会支持寻求行为（p<0.001）。此外，参加在线同伴支持小组后，青少年的哮喘自我管理显著改善（p<0.001）。因此，结果表明，参加在线同伴支持小组显著改善了青少年的哮喘知识、社会支持寻求行为和哮喘自我管理。 • 一项描述性、现象学方法的质性研究在土耳其开展，探讨了特发性脊柱侧凸青少年关于身体形象、社会生活及支具佩戴体验（Meral et al., 2026）。对特发性脊柱侧凸青少年（N=15；60%为女性；年龄12至18岁，平均年龄14.6±1.7岁）进行半结构化访谈。采用Colaizzi描述性现象学方法分析数据。结果确定了四个总体主题及其亚主题：主题1—— 变化的身体，脆弱的情感，亚主题包括：（a）镜中的扭曲：重新审视身体；（b）情感负担与脆弱性；主题2—— 被注视之下：脊柱侧凸与支具的社会印记，亚主题包括：（a）目光之重：可见性担忧与社会反应；（b）日常生活边界的收窄：限制与自主性丧失；主题3—— 与铠甲共存，亚主题包括：（a）受限的身体，受限的情感；（b）与铠甲和解：接受与内化；主题4—— 连接的需要：通过支持获得力量，亚主题包括：（a）寻求情感和心理支持；（b）通过共同经历建立连接。因此，这些结果凸显了特发性脊柱侧凸及佩戴支具青少年心理社会需求的重要性，以及他们在应对慢性病过程中与身体形象紊乱、社会可见性和情绪压力相关的体验。 正如本期文章所强调的，技术干预改善了癌症、1型糖尿病（T1D）、哮喘和脊柱侧凸等慢性病患儿以及NICU新生儿及其家庭的健康结局。采用创新性技术干预的研究改善了慢性病患儿及青少年以及NICU住院新生儿的护理。为此，技术干预增强了家庭在住院期间和居家环境中管理患儿慢性病的能力。 Becky J. Christian School of Nursing, The University of Kansas, Kansas City, Kansas, USA

论文解读文章

一、研究背景与研究目的

随着电子健康（e-health）、在线平台和社交媒体的快速发展，技术手段为改善慢性病患儿的护理提供了前所未有的机遇。慢性病患儿及其家庭在疾病管理过程中面临着知识获取不足、自我管理能力有限、住院期间及向家庭照护过渡阶段的社会支持和同伴支持缺乏等多重挑战。既往研究表明，技术干预不仅能够改善住院或居家慢性病患儿及青少年的护理质量，还能增强父母和家庭在住院期间及居家环境中管理患儿慢性病的能力。然而，不同慢性病病种（如癌症、1型糖尿病（T1D）、哮喘、脊柱侧凸）以及新生儿重症监护室（NICU）住院新生儿的护理挑战各异，技术干预在不同场景下的适用性和有效性仍需系统评估。为此，本期《儿科护理杂志》（Journal of Pediatric Nursing）汇集了九项研究，聚焦技术干预在改善慢性病患儿护理管理方面的最新进展，旨在为儿科护理实践提供循证依据，推动技术干预在儿科和新生儿护理中的整合与应用。

二、研究内容与主要结论

本期九项研究覆盖了社交媒体支持、医院-居家过渡体验、非药物疼痛干预、运动干预、血糖监测技术、糖尿病技术满意度、NICU电子健康干预、在线同伴支持以及脊柱侧凸心理社会体验等多个方面，得出以下主要结论：

癌症患儿父母的社交媒体使用模式研究（Demirkol & Aydin, 2026）： 一项在土耳其三级儿科血液肿瘤科开展的描述性横断面研究，调查了152名癌症患儿父母（平均年龄34.5岁，79.6%为女性）的社交媒体使用情况。结果显示，父母主要使用WhatsApp（78.9%）、Instagram（63.8%）、YouTube（42.8%）和Facebook（40.8%）等平台。社交媒体使用与获取疾病相关信息、同伴联系和情绪应对相关。母亲更多用于同伴联系和社会支持，父亲更多用于获取疾病相关信息（p<0.05）。研究提示护士应评估父母对准确信息和支持的需求以协助其应对。

癌症患儿医院-居家过渡体验研究（R?rbech et al., 2026）： 一项采用现象学-诠释学方法的质性研究，纳入丹麦10名接受积极癌症治疗的患儿及青少年（年龄6至17岁），通过伴随式调查和照片启发式访谈，识别出四个核心主题：突然回家感到宽慰又担忧、带癌居家感到不安和警觉、在改变的日常生活中寻找意义、在过渡中迷失却需坚持。研究揭示了儿童在出院准备不足情况下经历从医院到居家的突然过渡时所表现出的不确定性、脆弱性和与时间及身体形象的割裂感，提示需要更全面的出院准备和情绪准备度评估。

三种非药物干预对癌症患儿注射疼痛的影响（Erdo?an et al., 2026）： 一项三臂平行组随机对照试验（RCT）在土耳其开展，将45名癌症患儿（年龄6至12岁）随机分配至Buzzy?组、认知行为干预包（CBIP）组和万花筒组。结果显示三组恐惧评分均显著下降且组间无差异；Buzzy?组注射后疼痛显著低于其他两组；CBIP组和Buzzy?组的研究人员评分状态焦虑显著下降。三种干预均可作为有效的非药物干预用于管理皮下注射相关的恐惧、疼痛和焦虑。

瑜伽与常规运动对癌症患儿的影响（Karademir et al., 2026）： 一项单盲RCT研究纳入41名癌症患儿（年龄6至12岁），随机分配至瑜伽干预组（n=20）和常规运动对照组（n=21），干预持续8周。结果显示瑜伽组在精细运动整合、敏捷性和总运动熟练度方面存在显著的组别-时间交互作用；两组在生活质量、疲劳、双侧协调、平衡、敏捷性、上肢协调和总运动熟练度方面均有组内改善（p<0.05）。瑜伽在改善精细运动整合、敏捷性和总运动熟练度方面优于常规运动。

儿童1型糖尿病血糖监测技术演进综述（Ayhan & ?zdemir, 2026）： 一项叙述性综述对2020年1月至2026年5月间发表的文献进行系统检索，最终纳入28篇出版物。综述表明，先进的持续葡萄糖监测（CGM）和自动化胰岛素输注（AID）系统深刻改变了儿童期1型糖尿病（T1D）的管理，通过减少低血糖持续时间、识别血糖变异性和改善治疗，提升了儿科糖尿病管理和血糖控制水平，同时降低了对低血糖的恐惧，增强了父母对日常糖尿病管理的信心。

青少年1型糖尿病技术满意度与生活质量研究（Güner, 2026）： 一项描述性横断面研究在土耳其西黑海地区家庭健康中心开展，纳入235名T1D青少年（年龄12至18岁）。结果显示，使用胰岛素泵±CGM的青少年在技术满意度、自我效能和生活质量方面均显著高于每日多次注射+自我血糖监测（MDI+SMBG）组（p<0.01）。分层多元回归分析显示自我效能是生活质量的最强预测因子（p<0.001），其次为糖尿病技术评分（p<0.001）。男性青少年生活质量（p<0.01）和自我效能（p<0.01）显著高于女性。

NICU电子健康干预系统综述（Ozyurt & Yigit, 2026）： 一项系统综述在PRISMA 2020框架指导下检索2020年至2026年文献，最终纳入24篇出版物。结果表明，电子健康干预通过远程医疗、移动健康应用程序、临床决策支持工具、数字学习策略和人工智能赋能系统，提升了NICU护理质量，在以家庭为中心的护理、父母参与、出院后护理、母乳喂养支持、用药安全、疼痛管理、临床评估和护理连续性方面改善了临床结局。

在线同伴支持对青少年哮喘管理的影响（Nouh et al., 2026）： 一项单组准实验前测-后测设计研究在埃及开展，纳入50名哮喘青少年（年龄12至16岁），通过Microsoft Teams建立三个在线同伴支持小组，经8周干预后，青少年的一般哮喘知识、哮喘症状、哮喘治疗、哮喘与运动和学校相关态度均显著改善（p<0.01），社会支持寻求行为（p<0.001）和哮喘自我管理（p<0.001）均显著提升。

特发性脊柱侧凸青少年的心理社会体验研究（Meral et al., 2026）： 一项现象学方法质性研究在土耳其开展，对15名特发性脊柱侧凸青少年（年龄12至18岁）进行半结构化访谈，采用Colaizzi描述性现象学方法分析，识别出四个主题：变化的身体与脆弱的情感、被注视之下的社会印记、与铠甲共存、通过支持获得力量。研究凸显了脊柱侧凸及支具佩戴青少年在身体形象紊乱、社会可见性和情绪压力方面的心理社会需求。

三、关键技术方法

本期研究采用了多种关键技术方法。Demirkol & Aydin（2026）在土耳其三级儿科血液肿瘤科对152名癌症患儿父母进行横断面问卷调查；R?rbech等（2026）在丹麦采用伴随式调查和照片启发式访谈的质性方法；Erdo?an等（2026）在土耳其大学儿科肿瘤门诊开展三臂平行组RCT；Karademir等（2026）在土耳其开展单盲RCT；Ayhan & ?zdemir（2026）对PubMed、Scopus、Web of Science和Google Scholar四个数据库进行叙述性综述；Güner（2026）在土耳其西黑海地区家庭健康中心对235名T1D青少年进行横断面调查；Ozyurt & Yigit（2026）遵循PRISMA 2020框架对PubMed/MEDLINE、Web of Science、Scopus和Cochrane图书馆四个数据库进行系统综述；Nouh等（2026）在埃及通过Microsoft Teams平台实施在线同伴支持干预并采用前测-后测设计；Meral等（2026）在土耳其采用Colaizzi描述性现象学方法分析半结构化访谈数据。

四、研究结论与意义

本期九项研究一致表明，技术干预已显著改善了癌症、1型糖尿病（T1D）、哮喘和脊柱侧凸等慢性病患儿以及NICU新生儿及其家庭的健康结局。研究采用创新性技术干预手段，包括社交媒体平台、在线同伴支持、电子健康系统、持续葡萄糖监测（CGM）和自动化胰岛素输注（AID）系统、非药物疼痛干预工具以及结构化运动干预等，有效提升了慢性病患儿及青少年的疾病管理能力、自我效能和生活质量，同时增强了家庭在住院期间和居家环境中管理患儿慢性病的能力。这些发现为儿科护理实践提供了坚实的循证基础，支持将技术干预系统性地整合到儿科和新生儿护理中，以持续优化慢性病患儿的护理质量和健康结局。