简要摘要
间皮瘤是一种罕见的癌症，几乎总是与石棉暴露有关。关于被诊断为间皮瘤人群的信息通过多种不同途径收集，包括疾病登记系统、癌症登记系统、临床数据库、监测系统和生物样本库。这些系统在收集的信息类型上有所不同，且并不总是相互连接的，使得数据比较或回答重要研究问题变得困难。本综述总结了来自世界各地的间皮瘤相关登记系统、数据库和生物样本库，重点介绍了它们的优势、局限性和合作机会。更好地整合临床数据、暴露史和生物样本，有望改善研究、支持患者护理并加强预防石棉相关疾病的努力。
摘要
间皮瘤被认为是石棉暴露的信号性肿瘤。许多国家已实施石棉禁令或实际上不再使用石棉，但仍有少数国家继续进口或开采石棉。管控措施总体上有很大改善，许多国家的发病率已趋于平稳或呈下降趋势，但过去暴露的影响以及建筑内和环境来源中石棉的持续暴露，导致全球间皮瘤病例仍在持续发生。石棉的不当处置也是管理和减少石棉暴露的障碍。间皮瘤数据由间皮瘤登记系统、以人群为基础的癌症登记系统、医疗保健数据库、生物样本库和在线流行病学数据源记录。来自不同来源的数据存在显著差异，通常不具有直接可比性。间皮瘤登记系统和以人群为基础的癌症登记系统是流行病学和统计数据的优质资源，但通常与临床数据或生物样本收集没有关联。将生物样本收集与关联的临床数据整合，可创建丰富的真实世界数据集，提升研究质量，实现数据驱动的发现，并支持未来的转化研究。间皮瘤的诊断可能具有挑战性，各中心的数据记录并不总是准确或完整。数据不一致可能影响流行病学研究，并削弱改善影响间皮瘤患者并防止间皮瘤进一步发生的政策努力。间皮瘤登记系统、癌症登记系统、生物样本库和其他健康相关数据库之间的链接将惠及研究人员，并使其能够开展进一步的研究工作。登记系统之间的更紧密合作将为缺乏诊断和医疗保健基础设施的国家带来益处。已建立的间皮瘤登记系统可以作为各国建立国家监测系统时的重要模型，通过分享病例发现、暴露评估、登记系统治理和流行病学方法方面的专业知识。本研究是基于已发表文献的非系统性检索的叙述性综述。本综述对间皮瘤相关数据资源和生物样本收集的总结，为在抗击间皮瘤的战斗中加强合作和知识共享奠定了基础。
