神经退行性疾病患者诊断旅程中的艺术支持潜力：一项范围综述与批判性评估

《Cogent Public Health》：The promise of art to understand and support the diagnostic journey of patients with neurodegenerative disorders: a scoping review and critical appraisal of the literature

　　

摘要 引言：被诊断为神经退行性疾病（neurodegenerative disorder）对患者及其照护者而言意味着一段充满情感波折的旅程。基于艺术的活动（arts-based activities）可能有助于表达负面情绪，并为经历重大生活改变的患者提供心理社会支持。本综述聚焦于既往应用艺术来支持和探索这一旅程的研究，并梳理了该领域的方法学空白与挑战。 方法：研究人员根据乔安娜·布里格斯研究所（Joanna Briggs Institute）和PRISMA范围综述指南，在PsychINFO、Embase、Medline和Web of Science中进行了系统性检索。 结果：经过对1515条记录的筛选，共有13项研究符合纳入标准，其中大多数关注痴呆症（dementia）患者。共识别出177名参与者，但仅有76人的数据与诊断旅程相关。多数纳入研究采用定性方法进行数据收集与分析。叙事类基于艺术的活动（narrative arts-based activities）是研究中最常用的艺术形式。基于艺术的活动或被用作干预手段，或被用于收集参与者体验，总体接受度良好。这些活动使参与者能够反思其诊断旅程中的情感复杂性，并似乎有助于改善情绪、增强社会凝聚力。 讨论：大多数入选研究为定性研究且样本量较小。文化差异如何影响患者对诊断旅程的感知这一问题尚未得到探讨。未来需要建立结构化框架和更严谨的方案，以实施基于艺术的干预措施并评估其疗效，从而推动临床应用。

论文主体内容总结

引言

在神经退行性疾病中，诊断往往是一个随时间推移而展开的过程，从症状出现到就医、专科评估、诊断测试直至最终确诊。诊断旅程可定义为患者在正式诊断前、诊断期间和诊断后的生活体验。诊断前的阶段常令患者充满焦虑，尤其因为许多人认为患有神经退行性疾病比死亡更糟糕。确诊后，患者可能出现焦虑、悲伤和羞耻感等显著心理困扰，但情绪反应因症状存在与否及严重程度而异。例如，一些认知障碍患者在得知痴呆症诊断后立即感到解脱，但同时表达了对孤立的担忧。帕金森病（Parkinson's disease）的诊断可能让患者失望，导致被遗弃感和恐惧，这种恐惧常由疾病进展的不确定性引发。诊断披露对照护者也有改变生活的后果，因为他们开始向照护者角色转变，给患者与家庭成员的关系带来压力。许多患者和照护者承认他们希望在诊断后获得更多支持。

传统定量评估方法倾向于最小化或排除主观性，优先考虑标准化和易测量性，而非人类复杂性的细微差别。相比之下，基于艺术的方法旨在揭示并优先考虑每个个体的复杂性、独特性和主观性，通过提供超越传统口头或书面叙述的替代表达模式，绕过语言限制，促进难以通过常规评估工具表达的情感、恐惧、矛盾和意义建构过程的获取与表达。接受神经退行性疾病诊断可能导致传记式断裂，促使个人身份和叙事的重构。在此情境下，基于艺术的活动提供了一个象征性和安全的空间，用以外化内在体验、探索新兴意义并塑造尚未完全用语言表达的复杂经验。此类方法也符合叙事医学的原则，强调故事和创造性表达在从疾病体验中构建意义的作用。

定义与健康研究中艺术相关的术语对于确保概念清晰和方法透明至关重要。本综述中，“基于艺术的活动”被用作总括概念，描述所有涉及积极参与艺术创作过程的实践。在这一框架内，可区分三种主要类型：艺术治疗（art therapy），指使用创作过程并带有明确治疗目标的临床实践；基于艺术的研究方法（arts-based research methods），将艺术创作作为数据收集工具；以及创造性或艺术活动（creative or artistic activities），指不一定以治疗或研究为导向但通过艺术促进表达、反思和社会互动的实践。本综述中的艺术活动分为视觉艺术（visual arts）、叙事/文学艺术（narrative/literary arts）和表演艺术（performing arts），反映体现式参与和创造性表达在应对诊断旅程中的情感、叙事和身份复杂性方面的核心作用。数字或技术介导的干预被有意排除，以优先考虑直接、实践性的身体参与体验。

方法

本综述的方法遵循PRISMA范围综述报告指南，采用迭代发展的探索性方法。初步试验检索显示该领域狭窄且异质性强，因此决定不采用预先注册的方案，以避免产生不具代表性的证据图谱。检索策略基于人群背景概念框架制定，在PsycINFO中进行初步试验检索以确定相关研究和测试术语。完整系统性检索于2025年10月3日在APA PsycINFO、Medline、Embase和Web of Science Core Collection中执行。检索排除了动物研究，未设置日期限制。

纳入标准包括：支持或描述神经退行性疾病患者和/或照护者诊断旅程的文章，且描述需来自患者/照护者视角并包含基于艺术的活动；患者年龄大于16岁；基于艺术的活动属于视觉、叙事/文学或表演艺术三大领域；记录至少使用研究人员掌握的四种语言之一。筛选通过Covidence平台进行，两名研究人员独立完成标题/摘要和全文阶段的筛选，冲突由至少两名研究人员解决。排除标准包括：研究对象不包括已确诊或疑似神经退行性疾病的患者；仅使用艺术治疗/改善症状而未讨论如何支持诊断旅程；患者未积极参与艺术创作过程；使用艺术活动追踪症状或作为诊断工具。

数据提取模板由所有研究人员协作生成，采用迭代和协作方法以适应纳入记录的高度异质性。提取变量包括地点、参与者人口统计学信息、研究设计、艺术创作活动、数据收集方法、结果和局限性。由于部分研究将诊断旅程作为子主题或案例示例报告，模板进行了调整以分离与诊断旅程相关的结果。鉴于描述艺术活动中方法论实践的次要目标，使用JBI批判性评估工具对纳入研究进行了质量评估。数据分析采用叙事综合法。

结果

最终检索去重后识别出1515条记录进行筛选，经初筛和全文审查后纳入13项研究。大部分为期刊文章，其余包括会议摘要、博士论文和书籍章节中的病例报告。研究主要在美国、英国和加拿大进行，哥伦比亚、韩国和爱尔兰各有一项，仅有一项在多国开展。关于诊断旅程的讨论和支持作为结果仅在少数参与者中报告，共76人，其中27名为照护者，47名为神经退行性疾病患者。然而，有3项研究未将参与者数据归因于此报告结果，使得真实样本量的估计变得困难。仅少数文章将诊断后体验作为主要研究目的，大多数记录中关于诊断旅程的结论通常来自子样本或案例描述。质量评估总体积极，但多数定性文章缺乏明确说明研究人员文化和理论立场的陈述。

研究方法论

大多数记录采用定性方法研究诊断旅程，此外有两例病例报告和一项混合方法研究。定性研究的数据收集方法多样，最常用的是半结构化访谈，其次是对创作成果的直接分析和焦点小组。在这些记录中，出现了两个主要方法论主题。首先，多数研究将定性数据收集与基于艺术的活动相结合，以探讨患者的诊断后生活。其中最受欢迎的是叙事/文学任务，包括非结构化的诊断旅程叙述、诗歌和叙事驱动的绘图任务。其他研究使用了照片之声（photovoice），即利用摄影和小组讨论让参与者探索和反思自身经历的方法。其次，少数研究采用定性或混合方法来了解参与者对创造性活动的评价，从创造性活动参与者中选取对象并收集其对活动的评价数据，所使用的活动包括讲故事任务、集体歌唱、互动戏剧和视觉艺术治疗。

讨论

本综述呈现了有限但具有启发性的证据，表明基于艺术的活动可用于研究和支持神经退行性疾病的诊断旅程。叙事方法是最常见的活动形式。只有少数研究将诊断旅程作为主要目的，大多数将其作为次要结果报告。总体而言，参与者报告从基于艺术的活动获益，因为这些活动允许他们表达内心想法和情感状态。报告结果中出现了一些常见子主题：当作为调查方法使用时，基于艺术的活动被用来讨论诊断后的负面情绪反应、诊断后身份的变化以及对神经退行性病变未来进展的不确定性。基于艺术的活动通过促进积极情绪、激发参与者之间的社会凝聚力、帮助参与者重新连接诊断前的身份以及赋予参与者对负面诊断后体验的控制感来提供支持。艺术治疗也被证明有助于意义建构，使个体能够通过艺术表达在面临改变生活的损失时构建个人叙事。

十三项研究中有九项聚焦于痴呆症患者，其他流行的神经退行性疾病在诊断旅程文献中代表性不足。仅有三项研究明确提到专业艺术家或合格艺术治疗师参与规划或领导基于艺术的活动。虽然艺术治疗师和专业艺术家共享相似价值观，但他们的方法和看待艺术创作过程的方式不同，研究必须明确这一区别。

本综述报告的研究中存在若干方法学问题，限制了其发现的可推广性。首先，现有证据主要来自样本稀少且有限的研

究，难以比较不同方法是否导致结果差异。其次，纳入的定性记录在数据收集方法上存在异质性，定性数据分析方法的巨大差异进一步加剧了这一点，包括主题分析、现象学、叙事分析、内容分析和扎根理论，一项研究未报告分析方法。方法学框架缺乏共识限制了可推广性，这是整个艺术与健康领域的共同关切。许多研究缺乏或不一致地报告人口统计学和疾病特异性信息。仅五篇文章报告了参与者确诊以来的时间，其中只有两项报告平均确诊时间少于两年，因此大多数研究依赖参与者对诊断旅程的回顾性叙述。除了众所周知的回忆偏倚风险外，还需考虑神经退行性疾病（如痴呆症）的进展如何影响定性研究中获得的叙述的可靠性。一些研究以二元访谈和焦点小组的形式同时从照护者和患者处收集数据，这种方法可能导致结果可靠性降低，因为照护者可能无意中影响患者的回答。最后，仅有一项纳入研究位于全球南方，参与者的种族仅在一项记录中报告，多数定性研究未提供明确的研究人员立场声明。地理和文化背景在解释患者观点时应予以考虑，跨文化研究表明疾病概念化存在差异，文化很可能影响艺术本身的理解和实践方式。