早期主动监测期间前列腺癌男性的心理体验与痛苦驱动因素：一项探索性横断面在线调查

《Collegian》：‘ Prepare me for the emotional journey I'm about to enter’ — Australian men’s experiences of active surveillance for prostate cancer: Findings from an exploratory cross-sectional online survey

　　

背景：前列腺癌是全球第二大常见确诊癌症，也是男性癌症相关死亡的主要原因。主动监测（active surveillance, AS）日益被推荐用于低风险前列腺癌，以减少过度治疗同时维持生存结局；然而，焦虑、不确定性和未满足的生存照护需求等心理社会挑战普遍存在。目前尚无针对接受主动监测男性的专门生存照护模式。 目的：本研究旨在探索男性在主动监测前两年内的体验，并识别心理痛苦的关键驱动因素，为多学科生存照护模式的构建提供依据。 方法：采用横断面探索性在线调查。定性数据经主题分析（thematic analysis）处理；定量数据采用描述性分析。 结果：共70名男性参与（平均年龄65.8±7.5岁），平均主动监测时长为6.7（±4.9）个月。研究提炼出三个主题：（i）持续性不确定性；（ii）信息提供与理解；（iii）多学科照护质量。许多参与者经历了与疾病进展和监测相关的焦虑，常因情绪健康讨论不足和照护碎片化而加剧，其中五分之一的男性报告了具有临床意义的痛苦。关键痛苦驱动因素包括对未来的不确定性、担忧以及泌尿和性功能障碍等身体症状。专科护士被确定为满足男性信息需求、提供持续临床支持和照护连续性的关键角色。 结论：研究结果凸显了主动监测早期生存照护的不足，尤其在沟通和心理社会支持方面。需要结构化的、以患者为中心的生存照护模式，以改善理解、减轻痛苦并优化这些男性的照护。 相关性摘要 问题或议题：接受主动监测的低风险前列腺癌男性承受着 substantial 心理社会负担；然而，当前照护模式缺乏针对这些男性福祉的结构化生存照护方法。 已知信息：主动监测减少了过度治疗，但与焦虑、不确定性和未满足的支持性照护需求相关，尤其在诊断后早期，实践中心理社会照护的整合有限。 本文新增内容：本研究识别了痛苦的关键驱动因素，包括不确定性、对监测结构理解有限以及照护碎片化，并强调了清晰沟通和专科护理的关键作用。本文展示了早期生存照护方面的显著缺口，支持结构化、多学科、以患者为中心模式的发展。

论文解读

一、研究背景与意义

前列腺癌是全球男性第二大常见恶性肿瘤，2022年全球新发病例约146万例，死亡约39.6万例，预计到2040年病例数将增至约290万，死亡人数增加85%。为在维持生存结局的同时减少过度治疗，主动监测（active surveillance, AS）已成为低风险前列腺癌的标准管理方案，并被欧洲泌尿外科学会（EAU）等主要临床指南推荐为首选方案。主动监测通过定期前列腺特异性抗原（prostate-specific antigen, PSA）检测、影像学和/或前列腺活检对疾病状态进行结构化评估。

然而，尽管具有临床获益，部分接受主动监测的男性出现健康相关生活质量下降。前列腺癌相关痛苦在诊断后第一年内尤为突出，男性前列腺癌患者的自杀风险较一般男性人群高出70%。主动监测代表一种独特的生存情境——男性明知患有癌症却有意不进行根治性治疗，这导致持续焦虑和对疾病进展的不确定性。高达38%的男性在无临床疾病进展证据的情况下退出主动监测并转向治疗，提示心理负担对治疗依从性的显著影响。

当前照护模式存在关键缺口：全球范围内主动监测方案在诊断标准、监测时机和干预触发点方面存在显著差异，且缺乏心理社会评估和一般健康监测的临床指导。目前尚无针对主动监测男性的专门生存照护模式。本研究以前列腺癌生存照护要素框架（Survivorship Essentials Framework）为指导，聚焦诊断后前两年——这一阶段心理痛苦已知持续存在——旨在探索男性主动监测体验、识别痛苦驱动因素，为多学科生存照护模式开发奠定基础。

二、研究设计与方法

研究人员采用探索性横断面设计，通过匿名在线调查收集数据。调查基于研究人员前期系统综述和元整合的发现开发，并经资深研究人员和临床医生试点测试。调查通过南昆士兰大学托管的REDCap平台于2024年2月至2025年10月期间实施。研究对象通过澳大利亚前列腺癌基金会（PCFA）专科护理网络、支持小组网络及研究者专业网络招募，纳入标准为：确诊前列腺癌、正在接受主动监测、诊断后两年内、且确诊后未接受其他治疗。最终70名男性完成调查，平均年龄65.8±7.5岁，平均主动监测时长6.7±4.9个月。

调查包含13个开放式问题，涉及对主动监测的理解、信息需求、临床支持体验及具体担忧。同时纳入两个验证工具：NCCN痛苦温度计及问题清单（Distress Thermometer and Problem Checklist）和扩展前列腺癌指数综合量表-26（EPIC-26）的症状困扰相关选问。定性数据采用Braun和Clarke主题分析方法，由两名研究者独立编码，经团队协作归纳为主题和亚主题；定量数据采用描述性统计，使用IBM SPSS Statistics（Version 31）分析。

三、研究结果

3.1 持续性不确定性：主动监测的心理与身体影响

参与者普遍报告情绪健康自开始主动监测以来成为重大关切。临床讨论集中于身体健康，而癌症诊断的情绪负担基本未被涉及。尽管参与者认可主动监测使其得以延迟或避免根治性治疗的副作用，但许多人描述持续不确定性对其生活质量产生负面影响。不确定性多与疾病未被发现的进展有关，如“血液检查之间会发生什么变化，它多快会变得具有侵袭性？”部分参与者感到处于“等待事情恶化”的搁置状态。焦虑还与合并症和生活中的其他压力叠加，并引发对未来治疗决策的思考。性功能影响也是突出关切，参与者担心现有性问题未被妥善处理且可能恶化。

3.2 主动监测照护路径中的信息提供与理解

参与者重视清晰、量身定制、以患者为中心的信息，包括通俗语言解释、充足咨询时间及对个人优先事项的考虑。尽管认为信息提供充分，但许多人对主动监测作为结构化治疗方法的理解有限。部分参与者通过自主研究弥补信息缺口并获得 reassurance，以支持知情决策。

3.3 以患者为中心的信息提供

参与者强调信息应清晰、客观、专业呈现，并根据其理解水平调整。临床语言常难以理解，有参与者指出泌尿科医生的语言对普通人几乎没有意义。咨询期间有充足时间吸收信息和提问也很重要。参与者还希望信息根据自身情况和需求定制，其优先事项在治疗规划和推荐时被了解、理解和考虑。

3.4 信息提供不等于理解

总体而言，参与者认为所获信息充分且有帮助。然而，仅少数参与者展现出对主动监测的详细理解——即主动监测是一种具有特定监测方案以识别疾病进展的治疗方法。大多数参与者仅具基本理解，描述集中于PSA检测等，无法说明这些检查的原理、时机和治疗目标。相当数量的参与者完全无法描述主动监测或其监测结构，且不将其视为公认治疗，而是延迟“实际治疗”的方法。感觉信息不足的参与者进行自主研究，获得的额外信息使其确信主动监测是正确的选择。

3.5 主动监测中多学科照护与支持的质量

参与者强调高质量多学科照护对塑造主动监测体验的重要性。临床医生清晰、共情的沟通有助于男性理解诊断和监测路径，而沟通不畅和仓促问诊则降低信心和支持感。定期随访、清晰的监测计划理解和协调照护减少了不确定性。专科前列腺癌护士尤为关键，提供信息、情绪支持和中心联络点。

3.6 专科沟通的质量与共情

与多学科团队的关系是男性理解和体验主动监测的核心。专科医生的解释方式和态度有助于男性感到充分知情。信息传达方式塑造了参与者对诊断的理解和情绪反应，共情式对话至关重要。相反，无效沟通和仓促问诊被感知为不利于获得支持和信息。

3.7 临床风险与主动监测结构的沟通

临床风险和主动监测结构的清晰沟通对男性理解和参与照护至关重要。缺乏清晰沟通时，参与者对病情严重性和持续监测的理由感到困惑。参与者表示，明确监测和复查的选项及时间线、了解主动监测方案的过程和结构，将有助于其应对不确定性。书面材料有助于澄清复杂术语。定期安排的随访被认为是有益的。

3.8 随访照护的连续性与主动性

定期随访确保男性不会感到需要独自管理治疗。卫生系统内的长等待时间引起参与者担忧，不确定其可能如何影响主动监测。主动的持续随访被视为监测过程的重要组成部分。

3.9 协调良好的照护与专科护士的关键作用

参与者确认需要“协调人/单一联系人”以便在担忧随访时主动联系并减少延误带来的焦虑。专科前列腺癌护士被强调为理解医学专科建议和获取更多前列腺癌及主动监测信息的关键。在本地无专科护士时，参与者会自行寻求此类服务。除信息和教育外，专科护理参与被认定为男性感到被支持和 reassurance 的最有益因素。

3.10 痛苦筛查

67名参与者完成验证性痛苦筛查，76%（n=51）报告痛苦评分≥1，其中19.6%（n=10）报告具有临床意义的痛苦（评分≥4）。最常报告的痛苦来源为情绪问题：对未来不确定性（40.2%）、担忧（25.3%）、紧张（16.4%）、悲伤（11.9%）和抑郁（10.4%）。身体问题同样驱动痛苦：泌尿问题（26.8%）、性问题（23.8%）、睡眠问题（25.3%）和疲劳（14.9%）。痛苦还与治疗决策（22.3%）、对主动监测的理解（20.8%）和所获前列腺癌信息（16.4%）相关。值得注意的是，64%报告对信息提供满意，但仅19%能详细描述主动监测，44%仅具基本理解，37%完全无法描述其目的。具有临床意义痛苦的参与者中60%处于开始主动监测后两个月内，60%对主动监测理解不足。EPIC-26结果显示泌尿困扰（65.1%）和性困扰（52.3%）明显高于痛苦清单所报告的比例。28.6%的参与者报告其对主动监测的担忧随时间变化，多数呈增长趋势。

四、讨论与结论

讨论总结：研究发现，主动监测前两年的男性体验由心理不确定性、信息提供和照护质量与组织之间的相互作用塑造。大多数参与者报告某种程度的痛苦，近五分之一经历临床显著痛苦，凸显主动监测早期持续不确定性带来的负担。在生存照护要素框架背景下，研究发现当前主动监测照护路径在多个生存照护领域存在缺口：信息提供不一致且未可靠转化为患者理解（共享管理领域）；心理社会照护未常规整合入早期临床互动（警觉领域）；照护协调缺口明显，尤其缺乏一致随访和中心联络点（照护协调领域）。相反，在框架领域得到满足之处——如专科前列腺癌护士的可及性——参与者报告理解改善、照护连续性和临床支持得到提升。令人意外的发现是泌尿和性功能相关症状困扰的普遍性及其对痛苦的影响，鉴于主动监测男性未接受根治性治疗，这些症状可能反映年龄相关合并症、诊断前基线功能变化或癌症诊断后的症状感知增强。睡眠和疲劳问题的病因尚不明确，可能与此人群的心理因素相关。研究还发现信息提供与理解之间存在明显脱节——参与者自认信息充分，但多数无法准确描述主动监测目标或治疗方案，这对依从性有重要影响。专科护士被定位为协调照护、解释医学信息和满足信息与情绪需求的关键角色。

结论翻译：本研究凸显了前列腺癌男性在主动监测前两年照护中的显著缺口，这一阶段心理社会痛苦可能普遍存在。该人群中的痛苦与未满足的信息和心理社会需求密切相关，对监测方案理解有限导致焦虑并可能降低依从性。作为开发主动监测男性全面生存照护模式的第一步，这些发现强调了需要结构化、循证的方法来支持男性度过主动监测早期——这一心理社会负担风险最大的时期。本研究为塑造满足这一日益增长患者群体复杂情绪、信息和临床需求的最佳实践生存照护奠定了关键基础。