《Journal of Parkinson’s Disease》：Qualitative analysis of staff views on caring for inpatients with delirium and Parkinson's disease: Challenges, tensions and team working
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目的：帕金森病（PD）患者发生谵妄（delirium）的风险增加。谵妄的记录不足，且由于症状重叠导致诊断困难。本研究访谈医护人员，了解其照护PD共病谵妄住院患者的经验，以探讨其观点。设计：采用半结构化访谈（semi-structured interviews）
目的：帕金森病（PD）患者发生谵妄（delirium）的风险增加。谵妄的记录不足，且由于症状重叠导致诊断困难。本研究访谈医护人员，了解其照护PD共病谵妄住院患者的经验，以探讨其观点。设计：采用半结构化访谈（semi-structured interviews）和主题分析（thematic analysis）的定性研究（qualitative study）。参与者：12名医护人员，包括5名医生和7名护士。结果：形成四个主题：环境压力、关系张力、挑战和团队协作。研究人员将发现分为适用于所有谵妄住院患者以及与PD共病谵妄患者特异相关的两类。环境压力对所有谵妄患者产生负面影响，并对所有照护者/亲属表达共情。照护PD患者时工作人员焦虑更高，且工作人员谵妄专业知识与患者/照护者PD生活经验并置时出现关系张力。PD特异性挑战为PD药物以及诊断遮蔽（diagnostic overshadowing）与识别谵妄病因之间的相互关系。病房护理团队识别急性变化、医生识别和诊断所有患者谵妄的角色被明确定义。结论：本研究识别了PD共病谵妄患者特异的知识缺口和信心不足。研究人员建议更清晰地定义PD叠加谵妄，开展关于其复杂性的教育和培训，并纳入经验专家（expert-by-experience）教学。未来研究患者和照护者观点将有助于更好理解关系张力以及如何改善患者照护和体验。
研究背景：帕金森病（PD）是谵妄（delirium）的重要危险因素，住院PD患者中约三分之二会发生谵妄；PD患者发生谵妄与照护者压力、痴呆风险、死亡率和机构化率增加相关。然而，PD患者谵妄常被漏诊，谵妄症状记录亦常未能促成谵妄诊断报告。医护人员照护PD共病谵妄患者的观点研究不足，因此研究人员开展本研究，旨在探讨医护人员观点、识别知识缺口、挑战和照护障碍，为针对性跨专业教育干预和未来研究提供依据，最终改善PD患者谵妄的照护和诊断。研究人员开展的是一项嵌套于“Defining Delirium and its impact on Parkinson's Disease”（DELIRIUM-PD）研究的定性研究；该纵向前瞻性队列研究在Newcastle upon Tyne Hospitals NHS Foundation Trust（NUTH）对2018年3月7日至2022年1月31日住院PD患者每日评估最多5天，采用精神障碍诊断与统计手册第5版（Diagnostic and Statistical Manual of Mental Illnesses 5th Edition，DSM-5）标准评估谵妄。研究纳入12名有PD和谵妄照护经验的医生和护士，通过半结构化访谈和反思性主题分析，得出医护人员存在PD共病谵妄特异知识缺口和信心不足，并建议明确PD叠加谵妄定义、开展复杂性教育培训并纳入经验专家教学。其重要意义在于提示改善PD情境下谵妄知识和理解可能减少诊断遮蔽，进而提高谵妄诊断率并可能改善患者结局、减少员工道德伤害（moral injury）。
关键方法概述：本研究为嵌套于DELIRIUM-PD研究的定性研究，样本队列来源为NUTH住院PD患者；采用目的抽样和滚雪球抽样招募医生与护士，最终访谈12名医护人员；以半结构化访谈收集个体或2至3人小组访谈资料，访谈约1小时；采用解释现象学取向的反思性主题分析，并借助NVivo 15组织转录和主题；遵循定性研究报告标准（COREQ）并获伦理批准。上述方法合计不超过250字。
研究结果：通过半结构化访谈和主题分析，研究人员归纳出四个主题。环境压力：医院环境因素影响所有谵妄住院患者，并加剧PD特异的关系张力和挑战；COVID-19期间医院限制、工作负荷增加和患者互动减少妨碍直接照护及识别谵妄相关变化；嘈杂、限制和社交隔离环境可能加重谵妄并损害患者独立、功能和恢复；活动型谵妄患者易被识别，但其跌倒风险和1:1支持需求增加工作负荷；PD住院患者因移动、认知、言语和PD用药方案等复杂照护需求被视为尤其脆弱，环境压力进一步使PD谵妄诊断复杂化。关系张力：环境因素促成员工与照护者之间的张力；员工对所有照护者表达共情，理解其维护亲属最佳利益并处理情感依恋；病房护理人员需在病房多样化照护需求与照护者关注其亲人之间平衡，工作负荷和照护者接触有限加剧张力；员工对PD相关照护存在焦虑，并承认患者和照护者基于生活经验的PD专长及教育者角色，这与医护人员谵妄专长形成并置；谵妄预后不确定及PD共病谵妄低信心（医生更常表达）带来无助、不足和挫败感，影响与患者和照护者关系；应对策略包括共情、聚焦个体患者、保持人性化连接和见证康复。挑战：员工识别出三个关键挑战，即药物、诊断遮蔽和“找病因并治疗病因”；PD药物剂量调整和给药时间错误可能促发谵妄并增加诊断复杂性及员工焦虑；医生描述PD个体化用药方案的必要性，但理由并非总被理解；护士承担给药责任，认为个体化PD给药时间不同于常规给药轮次是显著挑战，且非PD药物副作用风险也可能诱发或加重谵妄；识别患者基线对所有谵妄诊断关键，照护者在识别急性变化中作用重要，但COVID-19限制减少接触；PD症状可遮蔽潜在谵妄诊断，幻觉、波动和沟通困难等重叠症状进一步使诊断复杂，并可能被误认为痴呆；低活动型谵妄因患者警觉性降低和易被忽视而被认为“更危险”，PD表情减少和冻结可遮蔽低活动型谵妄；谵妄检测和诊断与识别、治疗潜在病因交织，有时缺乏病因会导致谵妄未获诊断；感染是最常提及病因，“找病因并治疗病因”因诊断遮蔽和对认知障碍的错误假设而在PD中具有挑战；非药物管理被强调重要，包括增加员工支持、调整环境、增加家庭接触、维持营养/水化和优化睡眠，高活动症状需更有针对性管理或1:1照护；员工对低活动型谵妄具体管理及PD谵妄安全用药存在不确定，医生强调PD谵妄住院患者镇静副作用风险增加。团队协作：两个关键团队动态为所有患者谵妄诊断相关角色和与PD护理团队关系；护理人员被视为患者倡导者，花更多时间监测变化并向医生报告，医生角色为评估、诊断谵妄、确定病因和计划治疗，预防未被提及；环境和时间压力限制护士与患者相处并妨碍识别谵妄相关急性变化，交接班和“片段化照护”减少对患者持续了解，增加全面交接的重要性；医生不了解住院PD护理团队，报告医学院未教授且各医院转诊实践不同，多在资深员工指导下“在工作中”学习；相反，护理人员对PD护理团队有积极认知和合作关系，报告其照护PD患者及照护者时提供宝贵支持。
讨论总结：这项初步探索性研究考察医护人员照护PD共病谵妄患者的观点和经验，叙事显示员工压力增加及其对PD共病谵妄患者负面影响的意识；识别患者功能基线被普遍视为诊断谵妄关键，但环境和与照护者关系张力使此困难；既有PD症状导致的诊断遮蔽又因员工知识和经验缺口而加剧。员工报告希望提供最高水平照护并表现共情，道德伤害概念描述见证强烈人类痛苦却因外部因素无法预防或治疗时的情感创伤，虽参与者未明确使用该词，但其无助、不足和挫败符合该定义。知识缺口在于理解PD中谵妄如何表现，导致诊断信心低；谵妄住院患病率约23%，而PD仅占住院约0.69%，共同出现经验有限；医生培训中PD和谵妄分开教学，未教共同表现，经验专家教学被认为重要；既往调查显示医学院本科谵妄教学仅3/24有患者或亲属参与，临床实习广泛用于谵妄教学。诊断遮蔽指临床医生偏见负性影响判断，使症状被假定为既有疾病产物而非新发/共病；PD与谵妄症状重叠，尤其谵妄叠加PD时；路易体痴呆（dementia with Lewy bodies，DLB）、PD和帕金森病痴呆（Parkinson's Disease Dementia，PDD）均属α-突触核蛋白病（alpha-synucleinopathies）和路易体病，但并非所有PD患者有认知障碍或发展为痴呆，急性症状变化值得进一步检查并考虑谵妄。近期PD床边测试研究显示4 As测试（4 As Test，4AT）对谵妄敏感性较好，但已知认知障碍者准确性下降，且无测试特异性区分PD症状与急性谵妄症状；护理人员常以“知道患者”和“眼”的方式识别谵妄。未来应提高PD中谵妄意识、开发教育资源并纳入经验专家教学，可能需更精确定义和类似谵妄叠加痴呆（delirium superimposed dementia，DSD）的新术语。局限性包括：RC为老年精神科高年资受训医生，其既往急性病房和联络精神病学经验可能影响访谈和分析，RC与RAL协作分析以平衡可确认性和反思实践；招募受COVID-19影响，采用靶向招募并安排个体和小团体访谈，访谈形式可能影响披露；聚焦医生和护士因其参与评估、诊断和管理谵妄，Cullinan et al.发现谵妄初始症状最常由医生记录（59%）、护理人员（32%）和 allied healthcare professionals（9%）记录，“谵妄”术语几乎仅由医生记录；未 capture 职业治疗师、言语治疗师、物理治疗师或药师等更广泛多学科团队观点；医生均在近两年内取得资格，Dedeilia et al.发现全球71%医护人员认为教育受COVID-19中断，无法招募更资深医生，不能确定知识培训缺口反映早期职业、教育中断还是更广泛挑战；病房护士来自单一老年医学病房，PD患者也入住其他专科，限制可转移性。最重要是本研究未包括PD患者及其照护伙伴的生活经验，虽在DELIRIUM-PD另一质性部分考察，但超出本分析范围；未来整合专业和生活经验视角可更全面理解关系张力并改善照护。
研究结论（翻译）：这项探索性研究概述了医护人员在照护PD叠加谵妄患者时经历的挑战、知识缺口和信心不足。研究人员的发现提示，改善PD情境下谵妄的知识和理解有可能减少诊断遮蔽，进而可能提高谵妄诊断率并潜在改善患者结局，从而减少员工道德伤害；然而，进一步定义PD叠加谵妄的现象学是关键下一步。研究人员建议开展关于PD叠加谵妄复杂性的跨专业教育和培训，并纳入经验专家教学。关系张力发生于员工谵妄专长与患者/照护者PD生活经验并置时。员工报告希望提供最高水平照护，表现共情并理解这些张力及患者/照护者视角。未来纳入资深医生、其他多学科团队成员并与患者和照护者观点比较，将有助于更好理解这些关系以及如何改善PD共病谵妄住院患者的体验和照护，并减少员工道德伤害。
