第七届世界帕金森大会特刊:回顾二十年历程与帕金森病研究进展

《Journal of Parkinson’s Disease》:Proceedings of the 7th world Parkinson congress

【字体: 大 中 小 】 时间:2026年10月26日 来源:Journal of Parkinson’s Disease 5

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   2004 年,世界帕金森联盟? 成立,其特定使命是主办三年一度的世界帕金森大会,旨在将全球所有帕金森相关利益攸关方汇聚一堂,共同学习、分享、质疑、交流并建立独特的合作。当时估计,全球约有 500 万人患有帕金森病。自那时起,已成功组织了七届世界帕金森大会。我们非常自豪地宣布,

  
2004 年,世界帕金森联盟? 成立,其特定使命是主办三年一度的世界帕金森大会,旨在将全球所有帕金森相关利益攸关方汇聚一堂,共同学习、分享、质疑、交流并建立独特的合作。当时估计,全球约有 500 万人患有帕金森病。自那时起,已成功组织了七届世界帕金森大会。
我们非常自豪地宣布,《帕金森病杂志》的这一特刊收录了近期于 2026 年 5 月在亚利桑那州凤凰城举行的第七届世界帕金森大会的部分关键会议记录。我们也想借此机会回顾过去 20 多年举办这一开创性会议的历史,并反思帕金森病领域取得的进展。正如您将看到的,本期发表的会议记录突出了针对目前估计超过 1100 万帕金森病患者持续开展的具有影响力的研究。1
1997 年,研究人员发现了 α-突触核蛋白基因的一个变体,这是帕金森病的首个遗传病因2,随后 1998 年鉴定出了 Parkin 基因中的致病变体,3 重塑了我们对帕金森病遗传风险的理解。2004 年,针对帕金森病非运动症状的研究才刚刚开始。当时,基础科学、临床医学和康复科学之间的交叉融合非常有限。最值得注意的是,帕金森病患者或其护理人员并未被邀请参与讨论研究优先事项或他们作为帕金森病领域最具专业知识的人群所面临的挑战。仅仅不到 25 年,变化之大令人印象深刻!
在 2006 年首届世界帕金森大会召开时,人们认为客观的帕金森病生物标志物遥不可及,帕金森病的诊断完全依赖于经过培训的临床医生的临床检查,正如我们从查尔斯·阿德勒(Charles Adler)及其同事那里了解到的那样,这在首次就诊时远非完美,留下了很大的改进空间。4 为期五天的会议涉及了广泛的主题,包括非运动症状和治疗选择。许多这些会议座无虚席,有些甚至挤满了人,以至于消防管理员不得不关上门。一些演讲者专注于环境毒素,这至今仍是热门话题,其他演讲内容涵盖安慰剂效应、α-突触核蛋白以及其他治疗靶点。
帕金森病患者出现在对他们最重要的主题上,传递了一个明确的信息:他们最感兴趣的一些主题需要更多的关注和研发,这为变革奠定了基础,并表明世界帕金森大会在促成这种变革中发挥了关键作用。这是一个独特的发射台,使社区能够解决此前未得到解决的问题和未满足的需求,例如抑郁症、冷漠、疲劳和疼痛方面的研究,直到那一刻之前,这些问题并未被广泛认为对帕金森病患者至关重要。世界帕金森大会帮助改变了这一话语格局。纳入帕金森病患者引发了关于吞咽、运动、营养、污名化、性别差异等方面的对话和研究。
许多参加首届世界帕金森大会的基础科学家和研究者坦率承认,直到那时他们从未见过帕金森病患者,他们很快开始讨论如何把帕金森病患者带到他们的实验室来谈论研究,并帮助确定他们的研究计划。世界各地的自愿卫生组织发现了开始合作的机会,这是此前从未考虑过的事情。一旦聚在一起,意识到他们有着相同的目标和愿景,他们便开始共享资源、开展合作并建立患者咨询委员会。这些组织确保帕金森病患者的声音有助于他们的决策。直到 2006 年世界帕金森大会之前,整个社区没有任何聚集的空间。世界帕金森大会显然改变了这一现状。
世界帕金森大会的包容性和全球性在过去 20 年间不断扩大,随后的会议在欧洲、北美和亚洲举行。不同利益攸关方之间的互动加剧,不同学科之间的交叉融合在各种合作努力中开花结果,灵感源自患者和护理人员的参与。世界帕金森大会上弥漫着一种切实可感的热情,因为该领域正集体继续推进,以更深入地理解疾病及其管理方式。尽管参与人员多样且广泛,但会议保持着一种独特的“会中会”感觉,在此可以更密切地交流,合作思想蓬勃发展。
本期收录的文章是从第七届世界帕金森大会的科学项目中挑选出的亮点,考察了临床前、临床及护理实施问题。项目的多样性反映在这些文章广泛的涵盖面上,从帕金森病的基础神经生物学,5 包括运动的神经生物学,6 到改变疾病的临床试验和新兴疗法,7 包括干细胞,8 粪便移植9 和膳食补充剂,10 再到语音和吞咽及其与认知的关系,11 直至帕金森病中的韧性和储备概念。12 文中非常强调技术创新,如人工智能或数字医学在研究和临床护理中的应用。13,14
在世界帕金森大会 20 年的历史中,这是第一次汇编出此类合集,我们感谢出版商 SAGE 对此的支持。我们自豪地将在《帕金森病杂志》上发表这些文章,正如世界帕金森大会一样,该杂志欢迎所有参与帕金森病相关事务的社区成员的贡献。一起,我们支持世界帕金森联盟的议程,继续紧密融合我们的全球社区,并认识到要在研究和护理领域取得进展,我们需要确保每个人都能在同一张桌子上得到代表。
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