《Dementia》：The Prevalence of Dementia Diagnosis and Delivery of Appropriate Dementia Care in Aboriginal Community Controlled Health Services
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本研究旨在评估澳大利亚原住民与托雷斯海峡岛民（Aboriginal and Torres Strait Islander）社区主导型健康服务机构（Aboriginal Community Controlled Health Services
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本研究旨在评估澳大利亚原住民与托雷斯海峡岛民（Aboriginal and Torres Strait Islander）社区主导型健康服务机构（Aboriginal Community Controlled Health Services, ACCHS）中，当前年龄在45岁及以上客户群体中，医疗记录所载痴呆症诊断的患病率，以及该群体接受规范痴呆照护的情况。ACCHS是由当地原住民与托雷斯海峡岛民社区发起、治理并运营的澳大利亚初级医疗卫生机构。各参与ACCHS的一名工作人员对医疗记录实施了人工审计，以识别具有明确痴呆症诊断记录的当前客户，并核查其接受痴呆相关照护关键要素的情况。在新南威尔士州（NSW）的9家ACCHS中，共识别出70名具有痴呆症诊断记录的客户（记录患病率为1.2%）。大多数具有痴呆症诊断的客户记录显示其接受了规范痴呆照护的相关要素，包括有效的慢性病管理计划（61%）、年度健康评估（56%）、转诊至老年照护服务（69%），以及一项或多项痴呆相关风险评估（94%）。然而，记录显示在过去12个月内接受认知评估者不足一半（41%），完成任何预先规划文件者也仅占37%。具有痴呆症诊断的客户平均接受了6项最佳实践痴呆照护评估要素中的3.6项。与国家及国际初级照护情况一致，ACCHS需要共同设计（co-designed）支持策略，以强化其痴呆症诊断与记录流程，并进一步提升最佳实践痴呆照护的落实水平。对于已确诊痴呆症的老年客户，优先照护领域包括开展痴呆相关风险（如老年人虐待和驾驶安全）的评估，以及实施预先照护规划（包括讨论或完成相关法律文件）。澳大利亚新西兰临床试验注册中心（Australian New Zealand Clinical Trials Registry, https://anzctr.org.au/）：注册号：12621000905864。
论文解读：
一、研究背景与目的
痴呆症（dementia）在澳大利亚原住民与托雷斯海峡岛民（Aboriginal and Torres Strait Islander）人群中的患病率估计为非原住民澳大利亚人的两到五倍，且发病年龄更早。这一显著差异反映了殖民历史、种族主义和创伤对原住民健康所产生的持续负面影响。同时，原住民群体在获得包括痴呆症诊断与照护在内的医疗服务方面面临严重的不公平。初级照护服务在促进及时诊断和诊断后持续照护方面发挥着关键作用。在澳大利亚，原住民既可从主流全科医疗诊所，也可从原住民社区主导型健康服务机构（Aboriginal Community Controlled Health Services, ACCHS）获得初级照护。ACCHS是由当地原住民社区通过选举产生的治理委员会发起并控制的服务机构，其通过提供全面且文化安全的初级医疗卫生服务，在解决健康不公平方面具有核心地位。2020年发布的《面向就诊初级照护的原住民和托雷斯海峡岛民认知损害与痴呆症照护最佳实践指南》（Belfrage et al., 2020）建议在症状出现后尽早诊断痴呆症，以延缓功能衰退、支持早期获得治疗和服务，并促成医疗、法律和财务方面的决策。然而，关于原住民人群在初级照护中痴呆症诊断记录率和后续照护落实情况的研究极为有限。以往一项对12家ACCHS超过1500名活跃客户的医疗记录审计发现，50岁及以上客户中仅有2%记录有痴呆症诊断，而该人群的估计患病率约为13%。目前尚未发现专门针对ACCHS中诊断为痴呆症客户所接受照护的研究。因此，本研究旨在弥补这一证据空白，评估45岁及以上原住民ACCHS当前客户中（a）痴呆症诊断的记录患病率，以及（b）具有记录诊断的客户所接受的规范痴呆照护情况。
二、研究方法概述
本研究数据来源于参与一项多重基线（multiple baseline）共同设计研究的9家位于新南威尔士州（NSW）的ACCHS，该研究旨在改善患有包括痴呆症在内的慢性疾病的年长原住民客户的及时诊断和照护。研究获得了原住民健康与医学研究（Aboriginal Health and Medical Research, AHMRC）伦理委员会和新castle大学人类研究伦理委员会的批准。研究由原住民咨询小组（Aboriginal Advisory Group）进行文化和伦理监督指导，该小组由六名经验丰富的原住民成员组成，确保研究全程符合社区优先事项和价值观。参与者资格方面，ACCHS需提供整体性初级照护、拥有至少300名年龄≥45岁的原住民客户、聘用至少一名全科医生和一名执业护士或原住民健康工作者，且位于NSW境内。合格客户为过去两年内到访ACCHS至少三次、年龄≥45岁且记录为原住民身份。数据收集采用人工医疗记录审计与自动化数据提取相结合的方法。人工审计由各ACCHS工作人员完成，用于识别记录中有痴呆症诊断的客户并核查七项痴呆照护指标；自动化提取通过PenCS临床审计工具（CAT4）获取合格客户总体数量以计算患病率。七项照护指标包括：有效慢性病管理计划（CDMP）、过去12个月内的健康评估、过去12个月内认知评估、痴呆相关风险评估、老年照护服务转诊、预先照护规划文件，以及痴呆药物处方。数据分析使用描述性统计，计算记录患病率和接受各项照护要素的比例，并构建0至6分的综合照护评分（不含药物项目）。
三、研究结果
样本情况：在32家符合资格的ACCHS中获得12家同意参与，其中9家提供了审计数据（覆盖NSW偏远、乡村和边远地区）。CAT4提取显示共有5843名年龄≥45岁的活跃原住民客户，每家服务人数范围304至1292人。
痴呆症患病率：共识别出70名医疗记录载有痴呆症诊断的客户，占总合格人群的1.2%（70/5843）。
规范痴呆照护接受情况：大多数具有痴呆症诊断的客户记录显示其接受了多种规范照护要素——61%拥有有效的痴呆症慢性病管理计划，56%在过去12个月内完成健康评估，69%获得老年照护服务转诊，94%曾接受过至少一项痴呆相关风险评估。获得转诊的客户中，63%被转诊至My Aged Care平台，54%转诊至老年照护评估团队（ACAT）。在风险评估中，痛疼评估（70%）、营养和/或水合状态评估（57%）、跌倒风险评估（57%）、失禁评估（53%）、行为或其他精神心理症状评估（51%）和抑郁评估（50%）相对常见。然而，不足50%的客户在近12个月内接受过认知评估（41%），仅37%具有预先照护规划文件（涵盖持久监护人或持久授权委托书或预先照护指示），同样37%曾被处方痴呆症药物。特别需要注意的是，老年人虐待风险评估（23%）和驾驶适宜性评估（26%）的记录率明显偏低。总体而言，具有痴呆症诊断的客户在6项综合照护评估要素中平均仅有3.59项获得记录。
四、讨论与结论
本研究发现：第一，ACCHS中痴呆症诊断记录率（1.2%）远低于人群中估计的12-14%患病率，这一现象并非ACCHS或原住民群体独有——一项涉及17个初级健康网络的审计显示主流全科诊所中65岁以上记录痴呆症诊断率（2.5%）也低于社区估计患病率（8.4%），说明痴呆症漏诊或记录不足是初级照护中的普遍性问题。第二，ACCHS在多项照护指标上表现出较强的服务执行力：急性慢性病管理计划、年度健康评估和老年照护转诊等比例均较高，与本国有限的比较数据（例如约50%主流初级照护痴呆患者有慢性病管理计划、不足10%完成老年照护评估）对照后进一步凸显了ACCHS的良好表现。第三，最佳实践照护中存在明显不足的环节集中在：定期认知评估、预先照护规划，以及老年人虐待和驾驶安全等特定风险的系统性筛查。老年人虐待风险评估在ACCHS环境中面临文化层面的复杂性，如原住民对“老年人”的文化定义以及虐待概念中文化或精神维度的差异。研究还指出，此前的“Let's CHAT痴呆症照护模式”干预未显著提高ACCHS中痴呆症检出率，但改善了诊断路径的采用等次要结局。未来干预研究应针对已知的诊断障碍（如将痴呆视为正常衰老、污名化与否认、服务提供者信心不足、系统内转诊专科支持不足等）以及原住民特有的复杂性（包括远离乡土的恐惧、文化适宜服务缺乏和语言障碍等）。改进痴呆症照护应当优先采用地方主导的共同设计方法，吸纳社区长者、痴呆症患者本人、家庭照护者、原住民健康工作者等利益相关方，通过社区咨询小组和“座谈（yarning）”等文化安全方式推进。
本研究的优势在于：其一，这是极少数对ACCHS中痴呆症诊断记录及照护要素落实情况进行考察的研究之一，样本覆盖NSW多处偏远与乡村地区的9家服务机构；其二，研究由原住民咨询小组治理，保障了社区控制和文化适宜性。局限性亦需注意：约三分之一的受邀服务机构拒绝参与，可能产生选择偏倚；人工审计可能存在遗漏；部分照护信息可能记录在非标准化位置；照护指标界定（如认知评估时间窗、风险评估未要求特定工具）可能影响结果的一致性和可比性；研究仅限于NSW且未排除曾经参与过痴呆研究项目的服务，可能限制其全国推广性；此外，部分ACCHS客户的痴呆照护可能在主流全科诊所进行而未被记录，导致低估照护情况。
研究结论明确指出，ACCHS迫切需要综合策略来改善痴呆症的发现、诊断和医疗记录。尽管现有记录显示服务机构正在向大多数已确诊客户提供多种关键的最佳实践照护要素，但仍存在重要缺口，特别是在痴呆相关风险（如老年人虐待和驾驶适宜性）的系统性评估，以及包含讨论或完成相关法律文件的预先照护规划方面。加强这些薄弱环节，将有助于为原住民和托雷斯海峡岛民痴呆症客户提供更安全、更全面、更以人为本的照护，并促进知情照护规划。未来需要更多研究证据来确定如何有效支持初级照护服务机构识别和记录原住民痴呆症客户，并向他们提供及记录最佳实践的痴呆症照护。
