造血干细胞移植（HSCT）促成了全球长期幸存者数量的稳步上升，包括接受血液恶性肿瘤和再生障碍性贫血治疗的幸存者。[1,2] 随着存活率的提高，临床重点已从实现急性治疗成功转向应对长期生存挑战。幸存者常经历慢性移植物抗宿主病（GVHD）、长期免疫抑制、体能下降、持续性疲劳和健康相关生活质量（QOL）降低等并发症。[3, 4, 5] 这些情况可能导致工具性日常生活活动（IADL）和社会参与受限，进而影响社区回归。[6,7] 这些限制可能持续数年，并严重影响独立性、就业和 QOL，这强调了在整个幸存者轨迹中参与水平恢复的重要性。[6, 7, 8, 9, 10]
大量研究记录了 HSCT 后的身体和心理损伤，包括肌肉力量和心肺耐力下降、活动能力降低、持续性疲劳和 QOL 降低。[11, 12, 13, 14] 随机对照试验评估了基于运动的康复以及结合运动、放松和心理教育的多模式方案，以解决 HSCT 后的身体损伤和 QOL 问题。[15,16] 除了基于运动的方法外，还评估了通过电话进行的认知行为疗法，以解决与移植相关的创伤后应激和一般痛苦，而积极心理学干预已被证明对 HSCT 幸存者的心理健康和 QOL 具有可行性和潜在益处。[17,18] 尽管取得了这些进展，但大多数研究关注的是身体能力、心理结局或整体 QOL，而不是幸存者能否执行复杂的日常活动或重新参与社会角色，后者更直接地反映现实功能。先前的研究表明，IADL 和社会参与的限制可能在 HSCT 后长期存在。[8,9,19] 这些困难可能受体能下降、疲劳和慢性 GVHD 等因素影响，但无法被传统的基于能力或 QOL 的指标完全捕捉。[8,9,15] 因此，评估基于活动的功能结局，特别是 IADL 和社会参与，对于理解日常生活中的有意义恢复至关重要，因为它们捕捉到了日常活动和参与方面的临床相关变化。[10,20]
IADL 评估可能有助于识别幸存者何时恢复管理日常任务的能力，这可以为出院后的康复和社区支持计划提供指导。此外，这些数据可以为幸存者护理计划提供信息，包括关于康复时机和强度、社区支持以及重返工作岗位准备的决策。[8,9,19] 因此，详细理解 IADL 和社会参与的恢复对于制定支持 HSCT 后长期独立性的护理路径非常重要。然而，很少有研究直接评估这些领域。[10,20] 同种异基因和自体 HSCT 受者的移植后临床过程存在差异，特别是在移植物抗宿主病、感染风险和治疗相关并发症方面。[21] 这些差异可能影响恢复家庭、社区和社会活动的时机和程度，并可能导致 IADL 和社会参与的不同轨迹。
为了应对 HSCT 后 IADL 和社会参与纵向恢复证据有限的问题，这项前瞻性研究旨在使用 FAI 描述同种异基因和自体 HSCT 受者中的这些轨迹。焦虑和抑郁症状、疲劳和 QOL 作为次要结局进行评估。此外，我们检查了这些轨迹在不同移植类型之间的差异，以提供信息用于制定优化的康复策略和幸存者护理计划。
