《Frontiers in Public Health》：Barriers to end-of-life care in an Oklahoma tribal community
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美国印第安人/阿拉斯加原住民（American Indians/Alaska Natives, AIANs）利用临终关怀（end-of-life, EoL）服务的比率低于美国其他人群，尽管有证据表明临终关怀和姑息治疗（palliative care）能够改善生
美国印第安人/阿拉斯加原住民（American Indians/Alaska Natives, AIANs）利用临终关怀（end-of-life, EoL）服务的比率低于美国其他人群，尽管有证据表明临终关怀和姑息治疗（palliative care）能够改善生活质量并减轻痛苦。本研究通过半结构化访谈和焦点小组，对27名参与者（包括医疗保健提供者、部落领导人和临终者家属）进行调查，探讨了奇卡索民族（Chickasaw Nation）内部临终关怀服务的障碍。研究发现，社区普遍缺乏对临终关怀的认知且存在误解，将临终关怀与即将死亡相联系，并存在死亡焦虑和否认等心理障碍。家庭应提供照护的文化和代际要求，以及不愿让外人（尤其是非部落公民）进入家中的态度，进一步阻碍了服务的利用。系统性的缺口，包括缺乏部落运营的临终关怀项目，加剧了这些挑战。官僚体系坚持6个月临终时间线，与对治愈的渴望形成鲜明对比，构成了另一个看似难以逾越的障碍。尽管当地非部落临终关怀机构总体上被认为质量较高且具有文化包容性，但参与者仍强烈倾向于将临终关怀服务整合到部落健康系统内，并适应当地文化。这些发现强调了在临终关怀服务提供中开展文化响应式教育和部落参与的必要性。
论文解读
一、研究背景与问题
美国印第安人/阿拉斯加原住民（American Indians/Alaska Natives, AIANs）群体利用临终关怀（end-of-life, EoL）服务的比率显著低于美国其他人群，尽管临终关怀和姑息治疗已被证实能够改善生活质量、延长预期寿命、缓解疼痛、改善症状控制、降低患者焦虑并减少住院次数。照护者也能够从这些服务中获得心理社会支持、改善沟通并减轻情绪困扰。临终关怀服务未能惠及大部分AIAN人群，增加了临终患者及其家属在生命最后阶段不必要的痛苦。
临终关怀获取的障碍涵盖系统性、经济性、心理社会和文化等多方面因素。在美国，临终关怀的障碍包括对经济和资格要求的误解、在高度官僚化的医疗系统中导航困难、认为临终关怀意味着放弃所有照护的信念、少数族裔身份导致的利用不足，以及讨论和接受死亡的困难。提供者对报销问题的担忧可能导致部分患者从一开始就未被提供临终关怀选项。情绪和心理因素，如悲伤、焦虑和"放弃生命"的污名，也会阻碍患者和家属参与临终关怀。
对于AIAN群体而言，存在多重系统性和文化性临终关怀障碍，包括碎片化的临终关怀服务系统、部落运营和印第安人健康服务（Indian Health Services）临终关怀及姑息治疗项目的稀缺、健康保险获取不足、以及地理偏远导致的就医困难。AIAN医疗服务系统往往缺乏满足医疗保险（Medicare）和医疗补助（Medicaid）要求所需的临床人力和资金，迫使许多AIAN患者依赖可能不符合其文化价值观和死亡预期的外部项目。对临终关怀的误解以及照护提供者文化意识或敏感性的不足构成了额外障碍。
农村地区的临终关怀障碍进一步加剧了AIAN群体已面临的重大挑战，包括医疗系统碎片化、提供者短缺、经济/结构性障碍、服务使用者和提供者双方对临终关怀知识和意识的缺乏，以及患者的担忧和错误信息。农村患者还面临长途旅行和交通困难等额外后勤障碍。
二、研究设计与方法
本研究基于2019年由俄克拉荷马大学斯蒂芬森癌症中心资助的关于美国各部落临终关怀服务可用性和可及性的试点研究。研究人员对52名部落老年人项目服务提供者/管理者进行了电话调查，并对俄克拉荷马州两家为非营利性、非部落所有的、服务美国印第安人客户的临终关怀机构的照护提供者进行了三个焦点小组访谈，发现存在众多经济和基础设施障碍以及对临终关怀服务的基本认知缺乏。
本研究在奇卡索民族部落健康系统内开展，数据收集时间为2019年8月至2020年5月。研究共招募27名参与者，其中大多数为部落医疗系统雇用的医疗保健提供者（n=22，81%）。17名参与者参加了两个社区卫生代表（Community Health Representatives, CHRs）焦点小组，10名参与者（包括5名医疗保健提供者、3名部落领导人和2名临终者家属）接受了个人半结构化访谈。所有参与者均使用化名。访谈由三名在部落情境中具有丰富经验的研究人员实施，其中一名是俄克拉荷马州另一个部落的公民。访谈内容涉及社区对临终关怀服务的熟悉程度、部落公民对临终关怀和临终照护的经历与信念、获取临终关怀的障碍、社区的临终关怀需求、改善临终者和家属照护的方法，以及对部落临终关怀项目的期望。访谈采用归纳主题分析（inductive thematic analysis）方法，借助NVivo 15软件进行编码和分析。
三、研究结果
4.1 对临终关怀的认知与死亡焦虑
根据参与者的说法，获得临终关怀的最大障碍或许是社区对临终关怀和姑息治疗缺乏了解。这种认知缺乏被认为在部落社区中普遍存在，严重到几乎等于完全不存在。参与者认为这一问题尤其严重，因为先前接触临终关怀的经历被认为会增加服务利用的可能性。更大的部落社区尽管对临终关怀几乎一无所知，却被认为对其持负面看法，一名医生称之为"污名"。这种负面看法源于临终关怀被视为"死亡判决"的观念，社区成员认为接受临终关怀实际上会加速死亡。死亡焦虑和否认构成了接受临终关怀服务的重大障碍，因为临终关怀入院至少要求患者和家属将死亡现实带入意识层面，而这种坦率的对话可能与社区处理死亡的惯常方式相悖。
4.2 放弃治疗与寻求治愈
根据医疗保险（Medicare）规定，患者必须被医生证明为临终状态（即预期寿命为6个月或更短），并同意采用姑息而非治愈性照护方法，才有资格获得临终关怀。参与者观察到，患者"希望探索所有选项并继续前进，直到他们真正看到这是临终诊断"，"不愿意接受事实，即这种情况不会好转"，并"认为不可治愈的疾病如果继续走激进医学的方向就能被治愈"。医学文化本身也加剧了这一倾向，训练医生"冲锋陷阵……治疗、治疗、再治疗"。在这种强烈渴望治愈的背景下，临终关怀在社区中被视为"放弃"。患者和家属都极难接受这一可能性。有时信仰本身也会使接受死亡不可避免性变得复杂。最终，一些患者，尤其是那些经历长期病痛的患者，已经准备好迎接死亡，但家属被认为接受这一现实的速度较慢。对治愈和延缓死亡的深切渴望延迟了临终关怀入院，导致临终关怀停留时间短，使患者和家属无法充分受益于该项目。
4.3 临终关怀偏好与部落认同
社区成员压倒性的偏好是在家中死亡，大多数人认为这是可能的。在家死亡被视为更可取，因为"有周围的人陪伴，而且在家有一种安全感"，也"对家人更容易"。要求患者必须有家庭照护者被认为构成临终关怀入院的另一个障碍，因为一些家庭在后勤或经济上无法履行这一角色。虽然并非每个人都能在家死亡，但照护"应该"由家庭提供的信念在社区中近乎普遍，被描述为"一个重大的代际和文化问题，尤其是在年长的部落成员中"。这种厌恶有时扩展到不希望任何"外人"进入家中，尤其是非原住民。尽管存在这些担忧，临终关怀实际上被外包给主要由非部落公民运营的非部落家庭健康和临终关怀机构。基于经验，参与者压倒性地认为这些机构既容易获得且质量良好，能够容纳原住民文化和精神实践。尽管大多数临终关怀提供者是白人，参与者认为他们总体上能够克服患者和家属之间的信任障碍。社区卫生代表（CHRs）经常充当患者和外部临终关怀机构之间的"桥梁"。尽管对当地临终关怀服务总体评价积极，少数参与者认为这些机构缺乏文化敏感性，最常见的抱怨是临终关怀提供者并不总是理解需要让整个大家庭参与进来。参与者希望有一个部落运营的临终关怀项目，这并非基于对当地临终关怀服务的不满，而是基于一种普遍感觉：如同其他类型的医疗保健一样，这种照护也应由部落提供。
四、讨论与结论
本研究发现，对临终关怀和姑息治疗认知极少且充满误解的现象在美国许多人口群体中普遍存在，无论是部落还是非部落群体。死亡焦虑和否认并非该部落独有，被认为是人类固有的特征。家庭应提供照护的期望也并非罕见。将他人划分为内部人和外部人的倾向同样在人类社区中显著存在。对外人进入家中的厌恶，加上对临终关怀认知的缺乏和污名，以及临终关怀提供者倾向于在死亡临近前将照护转移给家庭成员，意味着家庭确实提供了大部分临终关怀。部落公民获得的正式临终关怀服务由外部机构提供，而这些机构的工作人员正是患者和家属被认为不希望进入家中的那些"外人"。
尽管面临这些挑战，非部落临终关怀机构被认为能够克服许多障碍并提供高质量且大体上文化一致的照护。即便如此，参与者仍希望临终关怀服务设在部落医疗系统内。这并非由现有系统的严重问题驱动，而可被视为希望将好的事物变得更好。参与者认为总体积极的临终关怀照护，如果成为社区成员了解和信任的部落健康系统的一部分，可能会得到改善。
将临终关怀纳入部落健康系统并不能解决最大的获取障碍之一，即临终关怀入院官方要求与死亡焦虑和否认普遍性之间的矛盾关系。临终关怀入院要求接受自己正在死亡这一难以理解和无法忍受的事实，并放弃等同于希望的治愈追求。也就是说，接受临终关怀意味着放弃传统意义上的希望，这表明需要对希望进行更扩展的概念化。提供者和医疗保险计划本身可能严重低估了放弃治愈性照护要求所带来的心理挑战。对死亡的厌恶和延长寿命的愿望与临终关怀的6个月生存时间线和放弃治愈的要求不相容。无法调和这些矛盾的要求和冲动，加上不信任和错误信息，往往导致无效且过度激进的照护，以及缩短的临终关怀疗程，这反过来又强化了临终关怀等同于即将死亡的观念。这是减轻不必要痛苦机会的错失。医疗保险指南的更大灵活性将是理想的，但与此同时，从业者可以考虑将6个月时间线框定为获得重要服务的官僚要求，而非对客户实际死亡日期的预测。
改善部落社区的临终关怀需要既具有文化响应性又关注心理社会和系统性障碍的策略。教育举措必须解决社区对临终关怀的误解，强调其益处，同时承认死亡焦虑和否认构成的真实障碍。利用社区卫生代表作为外部临终关怀机构文化中介的角色，同时在部落健康系统内整合一系列理想的临终关怀服务，将扩大部落公民的选择，尤其是那些强烈希望由原住民照护者照护的人。根据当地社区量身定制临终关怀服务，而非依赖通用的美洲原住民文化适应，将进一步提高其有益潜力。
