《Research Involvement and Engagement》：The cancer research UK and UCL Cancer Trials Centre (CTC) patient engagement day 2025 - celebrating patient involvement and engagement in clinical research
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背景：患者与公众参与和互动（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE）对于高质量癌症研究至关重要，可确保研究反映患者和公众的优先事项及生活经验。2025年夏季，英国癌症研究中心（Cancer Res
背景：患者与公众参与和互动（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE）对于高质量癌症研究至关重要，可确保研究反映患者和公众的优先事项及生活经验。2025年夏季，英国癌症研究中心（Cancer Research UK, CRUK）与伦敦大学学院癌症试验中心（UCL Cancer Trials Centre, CTC）举办了一次患者参与日（Patient Engagement Day），该活动建立在2023年类似活动的基础上。其目的是向PPIE代表宣传参与癌症临床试验的机会，并扩大为CTC研究做出贡献的患者合作伙伴队伍。
方法：该活动与PPIE代表共同设计，日程包括演讲、患者主导会谈、小组讨论、案例研究、工作坊和社交活动。内容由2023年活动的反馈以及当前PPIE合作伙伴的咨询意见所塑造。邀请函通过研究、慈善和社区网络广泛分发，以鼓励新的和有经验的PPIE代表出席。三个平行工作坊聚焦于PPIE合作伙伴的培训和支持需求、临床试验中患者的包容性招募以及与试验参与者的沟通。
指标和产出：共有99名PPIE代表和医疗保健专业人员注册参加该活动，实际出席78人，其中包括53名PPIE代表，与2023年相比，患者参与人数有所增加。与会者反映了广泛的PPIE经验，从新手（对研究中的PPIE活动经验有限，自我评估）到专家（参与PPIE活动超过5年，自我评估），支持了同伴学习和交流。共有46名与会者（59%）完成了活动后反馈。所有受访者均同意该活动达到了其目标，大多数人认为该活动对社交网络有益，98%的人表示愿意再次参加类似活动。已与约30名有兴趣参与CRUK和UCL CTC工作的新患者代表建立了联系。
工作坊结果：工作坊确定了PPIE代表当前和未来的培训需求，包括理解PPIE角色、研究治理、影响评估、生活质量测量以及与行业的互动。参与者运用其PPIE专业知识，提出了改善临床试验包容性招募的实用思路，并强调了在整个研究生命周期中与试验参与者进行清晰、可及沟通的重要性。
结论：2025年患者参与日达到了其目标，并展示了共同设计、可及的活动在加强癌症研究PPIE方面的价值。反馈和工作坊产出将为未来CTC流程、培训和参与活动提供信息，支持持续改进和更具包容性的患者参与。
患者与公众参与和互动（Patient and Public Involvement and Engagement, PPIE）是高质量癌症研究的关键组成部分，其确保研究反映患者和公众的优先事项与生活经验。将患者纳入研究设计、实施和治理，而非仅作为受试者，可促进公众与科学家之间的合作，推动研究进展符合患者与公众需求。然而，PPIE要取得成功，PPIE代表的角色以及预期投入与产出必须明确；这可以通过确保PPIE代表充分了解可用的机会并促进他们与研究人员建立更好关系来实现。目前，PPIE代表对参与机会认知不足、培训和支持体系不完善是常见问题。为应对这些问题，英国癌症研究中心（Cancer Research UK, CRUK）与UCL癌症试验中心（UCL Cancer Trials Centre, CTC）在2023年活动反馈基础上，于2025年夏季举办患者参与日（Patient Engagement Day），旨在向PPIE代表介绍参与癌症临床试验的机会，并扩大参与CTC研究的患者合作伙伴队伍。
研究人员与PPIE代表共同设计了整个活动，日程包括临床试验开发专业人士和具有患者或照护者经验的PPIE代表的演讲、小组讨论、案例研究、工作坊及社交环节。活动还设有展览、患者主导视频和海报，并考虑了场地无障碍和差旅报销。活动结束后，通过注册记录、经验自评问卷和反馈调查收集数据。结果显示，共99人注册、78人出席，其中53人为PPIE代表，较2023年的38人明显增加；46名反馈者（59%）全部认为活动达到目标，98%表示愿意再次参加；另有约30名新PPIE代表进入CTC名单。这些结果支持共同设计的价值，证明该类活动可以有效提升PPIE在癌症研究中的参与度，并为未来培训和工作流程改善提供了具体方向。
在技术方法方面，研究人员主要采用了以下措施：基于2023年活动后反馈和当前PPIE合作伙伴咨询设计议程；通过邮件、慈善网络、社区组织和社交媒体广泛分发邀请；在活动现场安排演讲、患者主导会谈、小组讨论、案例研究以及三个平行工作坊；工作坊以分组讨论方式开展，分别聚焦培训需求、沟通优化与招募包容性；会前通过注册表收集PPIE经验水平，会后使用匿名在线问卷评估结果。样本队列来源为CRUK与UCL CTC现有PPIE代表、相关慈善组织及社区人群，共99名注册者，其中78人出席。
**指标与产出（Metrics and outputs）**：研究人员通过注册统计、经验水平调查和反馈问卷发现，2025年活动注册人数（99）高于2023年（81），出席人数相近（78对75），但PPIE代表出席人数由38人增至53人，患者与专业人员比例更高。经验水平分布显示，24%为新手或基本认知，30%为高级，11%为专家，这种分布支持了同伴学习和社交。反馈问卷回收46份（59%），所有应答者均认为活动达成目标，89%认为有助于社交，98%表示愿意再次参加。上述结果直接表明，活动成功实现了向PPIE代表介绍机会和扩大代表库的目标。
**工作坊结果（Workshop results）**：三个平行工作坊分别围绕“如何更好支持PPIE合作伙伴”、“优化与试验参与者的沟通”和“实现更包容的临床试验招募”展开。工作坊1通过主题讨论归纳出PPIE代表当前的培训需求，包括理解国家与国际层面的PPIE角色和功能、研究治理（如试验管理小组、数据监测小组）、患者倡导者影响的测量与评估；未来培训需求包括生活质量评估（PROMS、PREMS等）以及PPIE在工业界中的应用。与会者还提出对资助委员会中患者倡导的培训需求。工作坊2采用创造性思维，参会者基于已发表的招募障碍（如认知不足、沟通障碍、文化因素、经历和信任问题、地点或访视困难）分组提出解决方案，并已汇总用于未来改进。工作坊3围绕试验前、中、后三阶段讨论沟通策略，主要共识是需要提高患者对试验的认知并保持参与者知情，网站被视为一种折中方案。参与者认为，这些讨论能够对研究实施方式产生实际影响。
**讨论（Discussion）**：研究人员总结认为，活动中的关键信息将用于CTC未来的流程和培训。PPIE合作伙伴小组强调，PPIE代表应从一开始就融入研究团队，患者经验无法通过学习或传授获得。未来PPIE专题获得好评，但同时也表明即使是现有PPIE代表也并非了解PPIE的所有方面，这需要进一步培训和鼓励患者声音参与研究各方面。2025年场地较2023年更合适，信息水平更高，受到多数代表认可；不过新手代表则认为演示和内容过多，提问和讨论时间不足。
**结论（Conclusions）**：CTC在2025年组织的PPIE活动达到了其目标和目的，并真正庆祝了临床研究中的PPIE。从收到的积极反馈来看，这是一次成功的活动，绝大多数与会者都很享受。向PPIE代表介绍可参与的活动和机会，以及扩大CTC可在试验中参与的PPIE代表库，这两个目标均已实现。在2025年活动成功之后，CTC将期待下一次患者参与活动，并继续改进活动的各个方面。来自PPIE代表的反馈已被证明是有用的，并将成为规划下一次参与日的关键部分。总有改进的余地，该活动将能够年复一年地发展和演进，以满足有兴趣参加类似活动的PPIE代表的需求和期望。本文并非预先计划，而是根据一位参会患者代表的建议而准备，因此可得出的结论存在局限性；这本身将在研究人员规划下一次活动时被采纳。
