《Rheumatology and Therapy》：Patient-Reported Disease Activity, Health-Related Quality of Life, and Coping in Systemic Lupus Erythematosus: A Cross-Sectional Online Survey in Switzerland (Lupus-IMPACT)
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摘要
引言：系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）对生活质量的影响在患者与医生之间存在认知差异。本调查旨在探索患者对SLE疾病负担、挑战及应对策略的感知。
方法：研究人员通过患者协会、经医生确认的全国性SLE登记库及
摘要
引言：系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）对生活质量的影响在患者与医生之间存在认知差异。本调查旨在探索患者对SLE疾病负担、挑战及应对策略的感知。
方法：研究人员通过患者协会、经医生确认的全国性SLE登记库及数字宣传活动，招募居住在瑞士、自我报告经医生诊断为SLE的成人参与一项横断面在线调查。采用狼疮患者报告结局量表（LupusPRO?）评估健康相关生活质量（health-related quality of life，HRQoL），采用系统性狼疮活动问卷（Systemic Lupus Activity Questionnaire，SLAQ）评估疾病活动度，采用简易应对方式问卷（Brief Coping Orientation to Problems Experienced，Brief-COPE）评估应对策略，并附加患者满意度问卷。
结果：2024年2月至6月期间，共146名参与者完成调查。参与者中位年龄为48.5岁（四分位距25），85.6%为女性。几乎所有参与者（92.5%）正在接受药物治疗，每日服药中位数为6种。在过去三个月中，患者报告轻度（36.3%）、中度（21.9%）和重度（6.8%）发作。参与者报告HRQoL受损，其中情绪健康、认知、疼痛和疲劳领域受影响尤为显著。主要应对领域为问题聚焦型，共106人（72.6%）；情绪聚焦型25人（17.1%）；回避聚焦型11人（7.5%）；问题/情绪聚焦并列2人（1.4%）；问题/回避聚焦并列2人（1.4%）。减轻疲劳是参与者最常报告的治疗目标。
结论：在这项瑞士横断面调查中，SLE患者尽管正在接受治疗，仍报告HRQoL受损、近期频繁发作，并将减轻疲劳作为最常见的治疗优先事项。问题聚焦型应对是主要应对风格。上述发现强调了患者报告结局在补充临床评估和捕捉患者重要疾病负担方面的价值。然而，潜在的选择偏倚、无应答偏倚、混杂因素及诊断不确定性限制了结果的普适性，且横断面设计无法得出因果或干预获益的结论。
论文解读：系统性红斑狼疮患者报告负担、生活质量与应对策略——瑞士Lupus-IMPACT横断面在线调查
一、研究背景与问题
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）是一种慢性自身免疫性疾病，临床表现高度异质，常累及关节、皮肤和肾脏。疾病以发作与缓解交替为特征，给患者带来巨大的躯体和心理负担。目前治疗以诱导缓解为目标，尚无治愈手段，因此SLE对多数患者而言是终身经历，深刻影响健康相关生活质量（health-related quality of life，HRQoL）。值得注意的是，患者与医生对疾病负担的关注重点存在显著差异：患者最重视疲劳和疼痛，而医生的注意力集中于疾病活动度、器官功能障碍和生物学参数。患者报告结局（patient-reported outcome，PRO）工具如LupusPRO?和SLAQ，是分别捕捉患者对HRQoL和疾病活动度感知的验证工具，已被证明可预测SLE患者的生存结局。此外，患者应对疾病负担所采用的策略与疾病活动度和感知HRQoL均存在显著关联。鉴于SLE对HRQoL的重大影响以及个体应对机制的潜在调节作用，更全面地理解这些因素、患者特征与治疗方式之间的相互作用至关重要。因此，该研究旨在评估瑞士SLE患者自我报告的疾病活动度、治疗满意度，并理解其感知的疾病负担，同时聚焦患者视角和个体应对策略，为SLE管理提供参考，并帮助医生了解常规门诊中可能未被充分捕捉的患者体验和症状。
二、研究设计与方法
该研究为横断面设计，于2024年2月至6月期间，通过三条互补渠道在瑞士招募自我报告经医生诊断SLE的成人参与匿名在线调查：患者协会通讯、经医生确认的全国性SLE登记库信件以及数字宣传活动。纳入标准包括自我报告医生诊断的SLE、年龄至少18岁、电子知情同意、当前居住在瑞士以及具备阅读和完成调查的能力。由于匿名设计无法进行重新联系和医疗记录关联，自我报告的医生诊断无法独立验证。调查提供德语、法语和意大利语版本。研究使用经授权的SLAQ、LupusPRO?和Brief-COPE量表分别评估疾病活动度、HRQoL和应对策略，并附加包含人口学信息、用药情况、治疗满意度等内容的问卷。统计分析采用描述性统计、单因素方差分析、Fisher精确检验及多元线性回归模型，显著性水平设为p<0.05。研究经日内瓦州伦理委员会批准（BASEC ID: 2023-01927），所有参与者均提供电子知情同意。
三、研究结果
参与者特征：共282人接受筛查，255人符合条件，最终146人完成调查并纳入分析。参与者中位年龄48.5岁（IQR 25），85.6%为女性，中位确诊年龄32.0岁（IQR 19），中位病程12.0年（IQR 17）。92.5%的参与者接受药物治疗，每日服药中位数为6种。招募渠道分布为：患者协会通讯53.4%、登记库22.6%、数字宣传24.0%，对应完成率分别为16.3%、9.1%和13.4%。
疾病活动度：通过患者报告评估，SLAQ加权总分的均值为19.4（SD 9.2，范围0–47），患者总体评估均值为3.9（SD 2.6，0–10分制）。在过去三个月中，36.3%报告轻度发作、21.9%中度发作、6.8%重度发作，合计65.1%的参与者报告了发作。
健康相关生活质量：LupusPRO? HRQoL总分的均值为55.9（满分100，SD 19.2）。情绪健康（33.9，SD 16.1）、认知（49.8，SD 28.5）以及疼痛与疲劳（53.7，SD 27.4）等子域得分尤其偏低；身体形象（66.7）、躯体健康（65.7）和药物（64.7）子域得分较高。不同招募渠道间，除药物和生育子域外，总分及多数子域得分存在显著差异，数字宣传渠道招募的参与者得分普遍最低。
应对策略：主要应对领域为问题聚焦型（106人，72.6%）、情绪聚焦型（25人，17.1%）、回避聚焦型（11人，7.5%）、问题/情绪聚焦并列（2人，1.4%）及问题/回避聚焦并列（2人，1.4%）。应对领域得分在招募渠道间无显著差异。探索性多元回归分析显示：较低HRQoL总分与较高患者总体评估、更多回避型应对策略使用、较高每日服药负担及存在发作相关（调整后R2=0.496）；较高SLAQ总分与较差患者总体评估、存在发作及较高每日服药量相关（调整后R2=0.428）；较高患者总体评估与存在发作、更多回避型应对策略、居住于瑞士Espace Mittelland地区及未接受免疫抑制剂治疗相关（调整后R2=0.386）。
治疗目标与满意度：70.5%的参与者将减轻疲劳列为最重要的治疗目标；约半数参与者还关注减少长期器官损伤（54.1%）、恢复日常活动（50.7%）和减轻疼痛（47.3%）；三分之一（33.6%）希望减少发作或改善其可预测性。六个满意度条目中，66.1%的合格回答为“满意”，33.9%为中性或不满意。59.6%对当前狼疮治疗表示满意，58.9%对医生处理最困扰副作用的方式满意，70.5%对医生处理治疗目标的方式满意。此外，53.4%的参与者认为SLE影响了其性生活。不同招募渠道间的满意比例存在差异。
四、讨论与结论
该调查直接呈现了瑞士SLE成人患者的HRQoL、患者报告疾病活动度、应对策略和治疗体验。尽管92.5%的参与者正在接受药物治疗且每日服药中位数达6种，患者仍报告了显著的疾病负担、频繁发作和受损的HRQoL，其中情绪健康和认知领域受损最为严重。减轻疲劳作为最常见的治疗优先事项，凸显了SLE负担中这一重要但临床上常被忽视的方面。问题聚焦型应对是最常报告的主导应对风格，但应对模式与HRQoL之间的关联不能确定方向性或干预获益。研究存在若干局限性：横断面设计无法推断因果关系；资格基于无法独立验证的自我报告医生诊断；匿名和非概率抽样可能引入选择偏倚和无应答偏倚；未收集社会经济地位和教育程度信息；招募渠道分析为探索性、未调整混杂且未校正多重检验。尽管如此，通过三条渠道招募提供了多样化的患者视角，是研究的优势。研究结论指出，瑞士SLE患者尽管接受治疗，仍报告HRQoL受损、近期频繁发作，并将减轻疲劳作为最常见的治疗优先事项；问题聚焦型应对是最常报告的应对风格。应对模式与HRQoL之间的关联提示了以患者为中心的支持可能具有潜在价值，但需纵向和干预性研究来确定时间关系及针对性应对支持能否改善HRQoL。上述发现强调了在常规诊疗中考虑患者报告结局以补充临床评估的价值，同时需认识到该匿名非概率样本可能不代表更广泛的瑞士SLE人群。
