《Frontiers in Tropical Diseases》：“We are just blind there”: institutional invisibility of female genital schistosomiasis in South Africa
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摘要
引言：女性生殖器血吸虫病（Female Genital Schistosomiasis, FGS）在被忽视热带病（Neglected Tropical Diseases, NTDs）领域中仍被严重忽视，对撒哈拉以南非洲（sub-Saharan Afri
摘要
引言：女性生殖器血吸虫病（Female Genital Schistosomiasis, FGS）在被忽视热带病（Neglected Tropical Diseases, NTDs）领域中仍被严重忽视，对撒哈拉以南非洲（sub-Saharan Africa, SSA）的女性造成不成比例的影响。尽管其患病率高，并与不良生殖健康结局及HIV易感性增加相关，FGS在研究、政策和临床实践中受到的关注甚少。理解FGS在政策实施中是否被优先考量及如何被优先考量，对于填补这一差距至关重要。因此，本研究考察了FGS在南非不断演变的NTD政策及卫生系统不同层面的实施过程中，如何被识别、优先排序，以及被显现或隐没。
方法：本研究采用以制度民族志（Institutional Ethnography）和Lipsky的街头官僚理论（Street-Level Bureaucracy）为指导的定性研究方法，以描绘塑造NTD活动的制度关系，并了解一线自由裁量权如何影响FGS的优先排序。研究人员对国家、省、地区和设施层面的利益相关者进行了13次半结构化访谈，并在一次传染病控制（Communicable Disease Control, CDC）利益相关者会议期间进行了非参与式观察。采用混合（演绎–归纳）主题分析方法，检验政策文本、治理结构和日常实施实践如何共同导致FGS在NTD总体规划（Master Plan）中的边缘化定位。
结果：四个相互关联的主题显示FGS的不可见性如何在政策、规划、临床和数据系统中产生。认知水平参差不齐，且缺乏诊断、转诊和常规护理的路径支持。尽管部分利益相关者认为FGS已包含在一般血吸虫病规划中，但他们承认其并未在总体规划草案中被明确提及，且缺乏明确的任务授权、规划归属、操作指南和常规指标。因此，即使FGS对个别行动者变得可见，这种认知也很少转化为持续的制度性行动。
讨论：当认知被嵌入要求行动的政策框架、得到定义临床实践的指南支持、配备经批准的诊断工具使其识别成为可能，并锚定于有权威和资源协调响应的制度归属时，女性生殖器血吸虫病才能变得可见。
女性生殖器血吸虫病（FGS）的制度性不可见性——以南非被忽视热带病政策实施为例
**一、研究背景与问题**
女性生殖器血吸虫病（Female Genital Schistosomiasis, FGS）是由血吸虫（Schistosoma haematobium）感染引起的妇科疾病，全球约5600万女性受其影响，绝大多数生活在撒哈拉以南非洲（sub-Saharan Africa, SSA）的血吸虫病流行区。FGS可导致异常阴道分泌物、接触性出血、盆腔疼痛和性交困难等慢性症状，未经治疗可能引发不孕、异位妊娠和流产等长期生殖并发症。因其症状与性传播感染（Sexually Transmitted Infections, STIs）相似，患者常遭受污名、延误诊治或误诊。FGS还可因黏膜病变损害上皮屏障，使HIV感染风险增加2至3倍。世界卫生组织（WHO）和联合国艾滋病规划署（UNAIDS）已倡导将FGS纳入更广泛的性与生殖健康（Sexual and Reproductive Health, SRH）规划，但实际整合进展有限。FGS在全球和国家NTD议程中长期处于边缘地位，其原因是多方面的：NTD与SRH规划间的历史隔阂、认知和培训不足、常规数据系统和指南中的缺失，以及更广泛的女性妇科疾病被性别化忽视。南非血吸虫病流行（估计超过2570万人面临感染风险，每年约450万例感染），但FGS很少在生殖健康服务或NTD规划中被识别。理解卫生系统行动者如何概念化、优先排序和应对FGS，对识别使其持续不可见的制度性因素至关重要。
**二、研究设计与方法**
本研究采用制度民族志（Institutional Ethnography, IE）设计，辅以解释性政策分析（Interpretive Policy Analysis, IPA）元素。研究在南非夸祖鲁-纳塔尔省（KwaZulu-Natal, KZN）开展，该省是南非血吸虫病负担最高的省份之一（2011-2018年期间患病率507-679/10万）。通过目的性抽样和滚雪球抽样招募了13名参与者，覆盖国家、省、地区和设施四个层级。数据收集采用半结构化深入访谈（10次面对面、3次虚拟）和非参与式观察（在国家NTD利益相关者研讨会进行，该研讨会为期5天，有86名跨学科与会者）。对公开可获得的南非NTD总体规划（Master Plan）v1.3（2019-2025）进行了逐行政策文件验证。分析采用归纳与演绎编码相结合的混合方法，受IE和IPA理论框架指导，在NVivo 15中完成。
**三、研究结果**
**在卫生系统的各层面产生FGS不可见性**
该主题包含七个相互关联的子主题。认知光谱显示，13名参与者中仅7名有明确的FGS认知，2名具有部分或隐性认知，4名完全不知晓，且认知很少转化为制度性行动。临床不可见性表现为临床医生在常规诊疗中从不怀疑FGS，缺乏既定的病例识别流程。结构性诊断不可及源于FGS诊断依赖专科妇科服务和设备，与妇女首先接触的初级卫生保健环境不匹配。FGS被一般血吸虫病管理吞没和抹去，治疗中所有人被同等对待，性别特异性表现消失。选择性数据可见性表明，现有数据系统通过汇总计数监测大规模药物管理（Mass Drug Administration, MDA）活动，但不记录FGS特异性发病率、随访和转归。规划位移和制度归属缺失体现为FGS被视为“妇女健康问题”而非某个规划的明确职责，缺乏机构归属和专职人员。培训和指南缺失则表现为缺乏正式指南和培训路径，虽然860份WHO FGS口袋图谱被报告分发至KZN省，但研讨会出席者无一人见过。
**名义纳入与政策认可的幻象**
参与者在Master Plan是否包含FGS问题上存在分歧。有国家参与者认为已在规划中涉及FGS，但政策文件验证显示该文档并无FGS的明确提及。省级参与者区分了“一般血吸虫病”与“其生殖器表现”的涵盖差异，承认FGS并非政策制定初始框架的组成部分，而是事后才意识到。一名研究参与者指出“我认为它在总体规划中没有被提及，它不被承认”。该主题揭示了假定纳入与显式政策认可之间的差异：FGS被理解为隐含覆盖于血吸虫病之下，但缺乏明确的任务授权、实施策略或责任分配。
**错失的整合**
参与者普遍认为整合而非独立规划是FGS的适当应对方式，但几乎没有正式机制可支持整合。提出的方向包括与HIV预防同事合作、“搭便车”于HIV防治经验、通过技术工作组将FGS纳入指南，以及利用学校健康和初级卫生保健平台。然而，在数据收集时这些仍是提议而非运作中的机制。在学校MDA活动中，FGS未在现有血吸虫病服务平台上被常规提及。
**可见性缺乏制度行动**
即使个体医疗人员识别出FGS疑似病例，因缺乏记录系统、随访机制和清晰的临床路径而无法采取行动。一名地区参与者描述了有已知血吸虫病病史的女性病历丢失、无法追踪调查的案例，感叹道“我认为我们在这里就是盲目的”。另一名参与者指出，新诊断方法需获得南非卫生产品监管局（SAHPRA）的批准并被纳入官方指南后方可用于临床实践。即便FGS对个别行动者变得可见，这种认知也很少促成持续的制度性行动。
**四、讨论与结论**
讨论指出，既有FGS研究在记录疾病负担和提升临床意识方面已取得进展，但意识和负担认知本身不足以在卫生系统内产生规划可见性。FGS不可见性是制度性生产的结果，通过临床、诊断、规划和数据系统缺口的相互作用而产生；可持续的可见性取决于将认知嵌入规划任务、临床指南、诊断和转诊路径、常规数据系统以及可问责的实施安排。个体认知常常遭遇制度性死胡同：因为可能的FGS表现未被常规记录或作为独立分类纳入数据系统，它们仍基本不在规划和优先排序所用的证据之中。Master Plan的草案状态为政策修订提供了机会窗口，但需要显式纳入而非假定覆盖。FGS不可见性并非不可避免，而是制度性生产的，可通过刻意投资于识别、记录和应对所需的结构而逆转。研究结论指出：当认知嵌入要求行动的政策框架、由定义实践的临床指南支持、配备经批准的诊断工具使识别成为可能，并锚定于拥有权威和资源协调响应的制度归属时，FGS才能变得可见。
