《Seminars in Oncology Nursing》：Using Photovoice to Capture the Impact of Chemotherapy-Induced Peripheral Neuropathy on Breast Cancer Survivors’ Quality of Life
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目的：本研究旨在加深对乳腺癌幸存者样本中化疗诱导周围神经病变（chemotherapy-induced peripheral neuropathy, CIPN）相关生活质量（quality of life, QOL）的理解。方法：研究人员采用目的抽样招募患有慢
目的：本研究旨在加深对乳腺癌幸存者样本中化疗诱导周围神经病变（chemotherapy-induced peripheral neuropathy, CIPN）相关生活质量（quality of life, QOL）的理解。方法：研究人员采用目的抽样招募患有慢性CIPN的乳腺癌幸存者，并采用Photovoice方法开展研究。参与者入组后接受Photovoice相关培训，并花费4周拍摄其与CIPN共存的生活。数据收集包括照片访谈、照片讨论聚焦小组（focus group）、Photovoice展览汇报聚焦小组和田野笔记。数据在NVivo 11 Pro?中使用主题分析（thematic analysis）和视觉内容分析（visual content analysis）进行分析。结果：9名参与者完成研究。数据中产生6个主要主题：(a)对临床医生的建议；(b)积极的Photovoice体验；以及CIPN (c)导致疼痛、(d)影响关系、(e)造成中断和(f)改变自我形象。结论：在该乳腺癌幸存者样本中，CIPN对其总体QOL产生负面影响。CIPN对QOL的影响是多方面的，并且无论幸存时间长短，均与参与者的整体癌症治疗经历不可分割。所有参与者均对参与研究表示感激，并描述自我效能感和支持感增加。参与者希望制作一本摄影书供癌症治疗中心使用。对护理实践的启示：对诊断为乳腺癌患者的护理应包括反复教育，内容涉及CIPN潜在严重性和终身影响，以及研究参与、创造性疗法和幸存期小组支持的好处。通俗摘要：研究人员调查了什么以及为何调查？高达60%的癌症幸存者会发生CIPN，且可能持续终生。CIPN是一种由化疗引起的慢性疼痛。CIPN症状包括麻木、刺痛、无力和电击样感觉。研究人员希望使用Photovoice了解与CIPN共存的乳腺癌幸存者的生活质量。研究人员如何开展研究？9名乳腺癌幸存者参与Photovoice研究。参与者学习如何拍摄表达其情绪的照片，并拍摄了与CIPN共存的生活质量照片。研究人员围绕其照片对参与者进行访谈，并在聚焦小组中确认研究发现。参与者在Photovoice展览中展示照片并与参观者互动。随后，参与者在汇报聚焦小组中谈论该活动带给参与者的感受。研究人员分析访谈和聚焦小组转录文本以寻找反复出现的主题。研究人员发现了什么？研究人员发现6个主要主题：(a)对临床医生的建议；(b)积极的Photovoice体验；以及CIPN (c)导致疼痛、(d)影响关系、(e)造成生活中断和(f)改变其自我形象。这意味着什么？CIPN对这9名乳腺癌幸存者的生活质量所有方面产生负面影响。参与创造性和表达性疗法以及与其他乳腺癌幸存者的活动，可能帮助人们对自己感觉更好、感到被支持和被理解。
Dawn L. Langley-Brady等开展的定性研究聚焦于化疗诱导周围神经病变（chemotherapy-induced peripheral neuropathy, CIPN）对乳腺癌幸存者生活质量（quality of life, QOL）的影响。全球约有7.8百万乳腺癌幸存者，其中约4百万居住在美国；美国2026年约有385,000人将获得该诊断。乳腺癌治疗个体化，可包括手术、化疗、免疫治疗和放疗。然而，高达60%接受化疗的癌症患者发生CIPN，后者被视为最严重的非血液学治疗效应。CIPN症状包括异常性疼痛、感觉迟钝、感觉减退、疼痛、感觉异常、温度敏感和不同程度功能丧失；CIPN难以治疗，可能导致患者提前终止癌症治疗并增加死亡率，并负面影响幸存者QOL且可能持续终生。慢性疼痛常伴睡眠困难、缺乏能量、抑郁和认知功能障碍；随着疼痛或其他症状加重，个体功能能力、与他人互动和情绪下降。肿瘤患者常向从业者报告严重或衰弱性疼痛，但为避免提前停止化疗而忽略CIPN相关症状；在此语境中，CIPN如“背景噪声”始终存在。医生在癌症治疗看似成功时也常不询问不良反应，可能促成症状不报告。某学术癌症中心去标识数据库查询显示超过1,400名乳腺癌诊断者中少于20名伴CIPN诊断，尽管两名医生报告每天在门诊见到数名症状患者。因此，本研究旨在通过Photovoice（一种参与式视觉研究方法，让参与者用照片表达生活经验并促进对话）加深理解CIPN对乳腺癌幸存者QOL的影响，研究问题为：与CIPN共存的乳腺癌幸存者如何感知其QOL？
关键技术方法（≤250字）：本研究为母混合方法研究的定性分支，采用目的抽样招募慢性CIPN乳腺癌幸存者；样本来源为美国东南部大都市统计区母混合方法研究（包括干预组和安慰剂组）参与者，最终9名完成。研究采用Photovoice五阶段：4小时培训、4周摄影、照片准备与布展、Photovoice展览、撤展。三个数据收集点为照片访谈（改编SHOWeD问题）、照片讨论聚焦小组和展览汇报聚焦小组，并辅以田野笔记。资料经NVivo 11 Pro
?进行主题分析与视觉内容分析；研究者使用bracketing、描述性和反思性田野笔记，并以多源资料进行三角验证（triangulation，多来源资料相互印证）。
研究结果：研究流程与人口学特征（Study Flow and Demographics）：11名慢性CIPN乳腺癌幸存者同意入组，2名退出，9名完成数据收集；参与者均为女性，37—75岁，5名黑人、4名白人；人口学特征与定量分支大致具有代表性。主题分析（Thematic Analysis）：照片访谈资料产生CIPN导致疼痛、影响关系、造成中断、改变自我形象和对临床医生的建议等主题，并辅以参与者照片。CIPN导致疼痛（CIPN Causes Pain）：所有照片访谈出现，分情绪疼痛与身体疼痛；身体疼痛包括神经病理性感觉和疼痛相关影响，情绪疼痛包括焦虑、愤怒、抑郁等；多数感到不被支持和误解。CIPN影响关系（CIPN Affects Relationships）：所有照片访谈出现；负性影响多为被误解、不被接受、被视为负担和社交隔离，正性影响见于因治疗和幸存而更多陪伴家人、志愿服务和更珍惜生活。CIPN造成中断（CIPN Causes Disruptions）：所有照片访谈出现；涉及就业、独立性和家庭义务与性；参与者报告工作改变或困难、需帮助完成精细动作和行走受限、家庭角色和活动受限，个别报告婚姻冲突。CIPN改变自我形象（CIPN Alters Self-Image）：多数照片访谈出现，分内在和外在自我形象；参与者报告“不正常的新常态”、不完整、与别人不同、不能穿高跟鞋或戴耳环、戴假发等，并影响关系。对临床医生的建议（Advice for Clinicians）：由“临床医生能做什么”问题引出，所有参与者提出Start、Continue、Stop三类建议，包括更具同情心、倾听、反复提供信息、个体化照护，停止负面玩笑、居高临下和忽视关切。照片讨论与Photovoice展览汇报聚焦小组（Photo Discussion and Photovoice Exhibition Debriefing Focus Groups）：照片讨论促进批判对话，对临床医生建议的评论增加但无新主题；展览汇报出现积极Photovoice体验主题，分研究者理解CIPN、积极感受、积极体验、感到被支持和理解。照片——照片中的主题（Photographs—Themes across photographs）：对45张照片的视觉内容分析显示疼痛、自我形象、关系和中断等主题模式；对临床医生建议和积极Photovoice体验未明显出现在照片中，原文认为与焦点和时机有关。严谨性与三角验证（Rigor and Triangulation）：研究达到数据饱和（data saturation，继续收集资料不再产生新主题）；参与者反馈支持可信性，一名定性研究者（AB）审计支持可确认性和可转移性，详细文档增强可靠性，主题审计确认访谈、聚焦小组、照片标题、照片和田野笔记间的三角验证。
讨论部分总结：原文指出，本研究在9名美国东南部CIPN乳腺癌幸存者中回答研究问题；多数参与者表达CIPN对QOL的相似影响，包括疼痛、关系、自我形象和中断，并报告两个意外发现：部分参与者感谢癌症旅程，因其能更多陪伴亲人并帮助他人；部分参与者自我形象与整体乳腺癌经历不可分割，诊断、治疗和幸存交织，原文认为这可能延迟未来身心愈合。原文称既往评估乳腺癌幸存者CIPN相关QOL的研究中未发现使用Photovoice等创造性或表达性方法者；参与者图像和故事揭示了传统调查遗漏，Photovoice连接了CIPN身体疼痛麻木与情绪、社会、职业损失。原文称使用艺术方法的乳腺癌幸存者研究很多，但无专门聚焦CIPN QOL者；整体护理必须包括定性患者评估，护士应考虑疾病和/或治疗影响及幸存目标，这是本研究发现的知识和实践缺口。优势包括Photovoice方法质量、替代沟通、同伴相聚、情感愈合和向临床医生表达；局限包括招募慢、方法工作密集、原设计仅允许母研究干预组参与后修改、六次培训、慢性疼痛参与者增加工作量、无人协助装裱45幅16″×20″照片、志愿者偏倚、样本小且单一地区限制可转移性，以及积极Photovoice体验不应解释为阳性结局，因为研究未设计评估其治疗效力。护理/临床实践启示包括CIPN评估、教育、支持和预期指导；CIPN仍评估不足和未诊断，护士应在每次访视评估，即使患者不报告；临床医生应关注患者视觉叙事；应录入诊断代码；化疗前和幸存期反复教育；CIPN需多模式支持计划，包括药物、非药物、补充疗法和Photovoice等表达性创造性疗法。
研究结论翻译：研究人员采用Photovoice方法，以照片创造性呈现参与者感受，加深了对CIPN影响乳腺癌幸存者QOL的理解。研究发现，该组乳腺癌幸存者中与CIPN相关的QOL是一种多方面个人体验，并以难以解释的方式与癌症治疗交织。人类对疾病反应（Human Response to Illness, HRTI）框架结合Photovoice方法提供了CIPN对乳腺癌幸存者总体QOL影响的全景视角。CIPN导致疼痛、影响关系、造成中断并改变自我形象。数据中出现的其他主题强调将患者纳入照护计划、提供个体化照护以及研究参与积极影响的重要性。参与者表示感到被理解、不孤单，并对参与Photovoice表示感激。未来研究应包括尽量减少CIPN影响、在癌症幸存者中使用表达性和创造性疗法，以及赋权患者以减轻CIPN对幸存期QOL的负面影响。未来研究还应包括将表达性和创造性疗法作为治疗干预，以评估癌症幸存者自我效能和QOL的变化。未来研究结果可能指导癌症幸存期的积极实践改变。
