摘要
背景
世界卫生组织关于银屑病的全球报告强调，迫切需要获取低中收入国家银屑病患者 lived experience 的数据，因为这些国家的健康和经济负担可能十分沉重。我们研究了菲律宾银屑病患者带病生存的影响。
方法
本研究是一项针对经皮肤科医生诊断患有银屑病的菲律宾成年人的横断面在线调查，收集了疾病严重程度、治疗方式、合并症、与健康相关的生活质量（QoL）以及能力等方面的数据。我们分析了自我评估的银屑病严重程度（saSPI）与生活质量及能力之间的关联，并对自由文本回答进行了主题分析。
结果
在480名参与者（女性占64.6%；平均年龄40.7 ± 12.2岁）中，超过一半的病程长于10年，近一半报告至少存在一项合并症。外用药使用最多（74.2%），其次是口服系统药物（36.9%）、生物制剂（11.9%）和光疗（7.9%）。生活质量平均值为0.66 ± 0.29（取值范围<0至1），能力平均值为0.52 ± 0.25（取值范围0至1）。saSPI平均值为8.42 ± 9.34，与生活质量（Spearman ρ = ?0.52，p < 0.001）及能力（Spearman ρ = ?0.27，p < 0.001）呈负相关。72.9%和72.7%的受访者分别受到疼痛/不适以及自报的焦虑/抑郁的影响。
结论
在菲律宾，患有银屑病的调查受访者承受着相当沉重的临床、心理社会及经济负担。疾病严重程度和合并症与较差的结局相关。低自尊、经济压力和社会孤立表明，应改善有效治疗的可及性，并提供整体的、以患者为中心的护理。
通俗语言摘要
银屑病是一种慢性炎症性皮肤病，会对一个人的生活质量产生重大影响。尽管其躯体症状已被广泛认知，但对于菲律宾银屑病患者该病如何影响其日常生活，人们所知甚少。
为了更好地了解这些经历，我们开展了一项在线调查，涉及480名患有银屑病的菲律宾成年人。参与者回答了有关自身健康、治疗方式、生活质量，以及银屑病如何影响其日常活动和整体幸福感的问题。
尽管大多数参与者认为自己的银屑病属于轻度，但许多人仍报告存在显著的躯体、情绪和社会方面的挑战。近四分之三的人自报存在不同程度的焦虑或抑郁问题。许多人描述了低自尊、尴尬、社会孤立，以及工作或日常生活中的困难。即使是面积很小的可见银屑病斑块，也可能导致误解、污名和自信心的丧失。经济负担是另一个主要关切，因为许多患者需要自掏腰包支付治疗费用。虽然生物制剂治疗和光疗与治疗满意度较高相关，但由于费用和可获得性的原因，这些治疗的可及性仍然有限。
我们的研究结果表明，银屑病在菲律宾的负担远远超出了皮肤本身。银屑病患者承受着相当沉重的多维负担，包括躯体症状、心理痛苦、社会孤立和经济压力。这些发现凸显了改善有效治疗可及性，并将心理和社会支持纳入常规银屑病护理的必要性，以帮助患者实现更好的健康结局和生活质量。
图形摘要
全球银屑病图集（Global Psoriasis Atlas）调查结果突显出，尽管菲律宾成年患者的银屑病病情以轻度为主且获得先进疗法的渠道有限，银屑病仍给他们带来了沉重的躯体、心理和社会负担。
利益冲突
Bryan Edgar K. Guevara 医生曾从 D'Mark、Galderma、Glenmark、Johnson & Johnson、Leo、Novartis、Pfizer 和 Sun Pharmaceuticals 获得演讲费和/或研究支持。Josef De Guzman：Psoriasis Philippines 的首席执行官兼创始人。Darren M. Ashcroft 教授曾从 LEO 基金会、Almirall、Boehringer Ingelheim、Bristol Myers Squibb、Janssen、Sun Pharma、Takeda 和 UCB 获得研究支持。Christopher E. M. Griffiths 教授：C.E.M.G. 曾从 AbbVie、Almirall、Amgen、Artax、Aspire、Boots UK Ltd.、Boehringer Ingelheim、Bristol Myers Squibb、Celltrion、Eli Lilly、Glenmark、Incyte、Inmagene、Johnson & Johnson、L'Oreal、Novartis、Nxera、Rubedo、Sun Pharmaceuticals、The Skin Diary 和 UCB Pharma 获得研究资助和/或演讲费。Alison K. Wright 医生和 Roel F. Ceballos 声明无利益冲突。
数据可用性声明
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