失语症患者的全面、以人为本评估

《Professional Case Management》：Comprehensive, Person-Centered Assessment of Persons Living With Aphasia

　　

**目标：** 描述个案管理师如何调整其评估实践，以便有意让患有失语症的人在评估和护理计划过程中真正参与其中。

**主要实践场所：** 居家和社区护理

**结论：** 个案管理师通过使用循证策略和友好的失语症沟通方式，支持患有失语症的人进行有意义的参与。一位技术娴熟、善于鼓励的评估者，通过以人为中心的评估和护理计划过程——纳入客户输入、照护者见解、观察线索和临床记录——放大失语症患者的声音。

失语症是一种由脑损伤引起的后天性神经源性语言障碍，影响语言和沟通的核心要素。

失语症通过削弱自主性显著影响患者的生活质量，并可能导致不利的健康、社会及身体后果，包括发病率增加、住院时间延长、社会隔离、孤独感以及重返工作的困难。

友好的失语症方法可以减少沟通障碍，揭示个体的认知和沟通能力，并促进以人为中心的护理。

有效的对话通过一组技术来实现，以支持理解（"信息输入"）、表达（"信息输出"）和理解确认（"核实"）。

**对个案管理实践的启示**

循证策略使失语症患者能够在评估过程中分享经历

友好的失语症沟通使有意参与护理决策成为可能

将客户输入与观察、照护者见解和临床报告相结合，让失语症患者在评估和护理全程中发出自己的声音

**背景**

失语症是一种由脑损伤引起的后天性神经源性语言障碍，影响语言和沟通的核心要素（Sheppard & Sebastian, 2021）。卒中是其主要病因，但也可能由创伤性脑损伤、肿瘤和进行性神经系统疾病引起（Simmons-Mackie 等人，2010）。尽管其个人和经济影响显著，但全球患病率仍不明确。一项涵盖43个国家的综述发现，7%至77%的卒中幸存者经历失语症（Frederick 等人，2022）。然而，除受影响者及其家庭之外，其更广泛的影响鲜为人知（National Aphasia Association, 2022）。

失语症表现为不同程度的沟通困难，从轻度到重度不等，影响一个人表达和理解语言的方式，包括说话、理解、阅读、书写以及使用数字和手势。尽管面临这些挑战，失语症本质上并非一种认知障碍，患者通常至少保留一种较强的沟通渠道（Fitzmaurice 等人，2024）。

失语症通过削弱自主性显著影响患者的生活质量，并可能导致不利的健康、社会及身体后果（Ryan 等人，2017），包括发病率增加、住院时间延长、社会隔离、孤独感以及重返工作的困难（Manning 等人，2019）。语言能力下降影响友谊和社交机会，可能导致角色和身份的转变（Azios 等人，2021）。研究表明，失语症对生活质量的影响甚至超过癌症和阿尔茨海默病（Lam & Wdochis, 2010）。失语症还可能影响与家庭、朋友及医疗服务提供者的关系（Berg 等人，2020; Carragher 等人，2021）。失语症患者在与护理人员沟通时描述了恐惧、沮丧和不被理解的感觉（Anemaat 等人，2024）。沟通伙伴在与失语症患者互动时可能 understandably 感到挑战和沮丧（Fitzmaurice 等人，2024; Simmons-Mackie 等人，2010）。

世界卫生组织倡导以人为中心的医疗保健方法，该方法依赖于个人拥有教育和支持以做出决策并参与自己的护理（World Health Organization, 2015）。由于沟通障碍，失语症可能成为这一方法的障碍。研究表明，失语症患者面临影响居家和社区护理服务准入评估以及长期护理安置的重大风险（Dacre 等人，2004; Stransky 等人，2018）。失语症可能降低传达需求和偏好的能力，并增加对亲近他人的依赖。这影响了服务资格、护理计划，并可能使个人被排除在关于其护理和生活的决策之外（Hinckley & Jayes, 2023）。需要提供沟通支持，以便他们积极参与自己的医疗保健（Power 等人，2024）。

友好的失语症方法可以减少沟通障碍，揭示个体的认知和沟通能力，并促进以人为中心的护理（Kagan, 1998; Pound 等人，2018; Rose 等人，2012）。这些方法包括环境适应性调整、增强理解的文档和表格，以及对话中的沟通支持，包括使用手势、视觉支持、书写和绘画等适当手段（Hinckley & Jayes, 2023; King & Simmons-Mackie, 2017）。其核心在于失语症患者与其沟通伙伴之间共享沟通责任（Hinckley & Jayes, 2023）。继续有证据支持为与失语症患者工作的医疗服务提供者提供沟通培训（Guerreiro 等人，2025; Maurício 等人，2026）。本文概述了个案管理师如何在评估过程中采用策略，营造友好的失语症环境，促进在评估和护理计划中的有意义参与。

**采用友好的失语症沟通方法**

**揭示能力：一个临床场景**

**支持失语症成人的对话**（SCA?）是一种循证沟通伙伴培训方法，旨在揭示失语症患者完整的是否能力（Shumway & Kagan, 2023）。有效的对话通过使用一组技术来实现，以支持理解（"信息输入"）、表达（"信息输出"）和理解确认（"核实"）（Aphasia Institute, 2021; Hinckley & Jayes, 2023; Shumway & Kagan, 2023）。这些支持使超越失语症症状的有意义参与成为可能。本文提供的临床场景是根据与失语症患者的一系列临床互动综合而成的，同时也基于使用 interRAI 评估获得的丰富经验。实践中遇到的各种场景可以反映常见的主题和挑战，同时尊重个人隐私并确保没有任何一个人的故事可直接被识别。在这个临床场景中，个案管理师 Sue 展示了在 interRAI 居家护理评估中如何对失语症患者 Gray 先生应用 SCA?。InterRAI 是在多个国家使用的评估工具，用于指导居家和社区护理服务的准入并支持护理计划（Morris 等人，2019）。

**完成 interRAI 居家护理评估**

衰老常伴随多种共病，可能为需求评估和护理计划带来复杂的局面。全面的临床评估需要考虑不同需求的交叉，如移动能力、视力、营养和沟通，以建立对老年人健康的整体理解。沟通障碍可能影响工具性日常生活活动、情绪和行为、心理社会健康及认知能力。

InterRAI 系列工具在急性医疗、老年、精神和残疾服务领域提供标准化、有效且可靠的评估，这些评估使用共同语言和跨服务连续护理的理念开发（Gray 等人，2009; Hirdes 等人，2008）。InterRAI HC 工具支持居家和社区护理环境中的入院、护理计划和护理实施（De Almeida Mello 等人，2015; Morris 等人，2019; Sinn 等人，2022）。它通过引出个人的偏好、优势和需求并评估其对功能和生活质量的影响（无论病因如何），促进以人为中心的护理。

个案管理师通过观察和与客户的对话来评估护理需求和环境。他们使用软件编码回复，并纳入包括临床记录在内的其他人的见解。自动化算法随后提供实时决策工具，以指导临床判断并支持以人为中心的护理计划。

这些算法提供健康指数量表和协作行动计划（CAPs），以精准定位风险和改进领域。它们追踪自上次评估以来的变化，识别优势，突出干预领域，并自动标记问题供个案管理师在评估、转诊和护理计划中审查。InterRAI HC 评估涵盖对老年人重要的领域，包括功能能力、认知、社会和环境优势与支持，以及用药依从性。它还标记抑郁、医疗脆弱性、疼痛、日常生活活动及整体临床复杂性等方面的担忧，以及服务类型需求或服务紧急需求。重要的是，匿名化数据可以在地方或国家层面汇总，以支持服务规划、资金、质量监控和研究。

个案管理师需要培训以准确使用 interRAI 评估并在以人为中心的护理计划中应用决策支持结果。评估条目具有灵活性，可按任何顺序完成以适应个人需求和沟通风格。由于该过程依赖于对话互动，评估者必须保持警觉并对沟通挑战作出响应，以确保成功的结果。

"友好的失语症"体验确认了以人为中心的评估中个人的声音和价值，支持他们参与、分享并参与护理决策。这种方法将评估者的角色重新定位为沟通伙伴。临床场景中的表1–5为评估者提供了实用策略：促进包容性沟通（Hinckley & Jayes, 2023; Shumway & Kagan, 2023）、应用失语症支持的最佳实践方法（King & Simmons-Mackie, 2017）、倾听失语症患者及其主要照护者的声音（Worrall, 2019），以及创建无障碍环境并提供友好的失语症材料（Pound 等人，2018; Rose 等人，2012）。

**表1. 评估前的准备工作**

1. 审阅临床笔记和现有文件，尤其是言语语言病理学报告以及关于此人听力状况的任何信息（失语症不排除听力损失）
2. 鼓励主要支持人到场，以便他们能够：
- 提供沟通支持方面的指导
- 澄清听力/视力需求
- 澄清"是"和"否"回复的可靠性
- 在需要时充当翻译（征得同意后）
- 协助查找当前用药以便在评估期间可用
3. 告知当事人及其主要支持者您将询问护理目标，并鼓励提前进行反思
4. 准备相关的替代沟通支持工具：
- 笔、纸或白板用于书写或绘画
- 回复卡片，例如"?"和"?"，或"?"和"?"表情符号
- 频率或强度的视觉模拟量表（例如"0"–"4"）
- 日历用于时间相关问题
5. 安排足够的时间以避免匆忙，同时保持会话的可控性以防止认知疲劳的负面影响

**表2. 评估过程中支持客户理解**

**信息输入**
- 留出时间通过破冰问题和一般"闲聊"来"调频"至对方的沟通方式
- 尊重地互动；如果不清楚，只需简单表示您不明白并请对方重复或请其主要支持人协助
- 在所有关于对方的对话中将其包括在内
- 保持耐心并认可任何沮丧情绪
- 尽量减少背景干扰（例如电视或收音机）
- 说话前先引起注意；使用简短、简单的句子
- 缓慢而自然地说话；强调或写下关键词
- 根据需要书写、绘画或使用手势
- 限制对方一次需要处理的信息量
- 使用视觉工具支持理解（例如地图、图片、日历）
- 如果对方似乎不理解，换一种方式重新表达而非重复——但要留出处理时间
- 观察面部表情、眼神交流、姿态和手势以判断语言理解情况
- 清晰标记话题转换（例如"这一部分是关于步行的"同时指向自己的腿）
- 在适当的情况下提供选择而非开放式问题（除非评估条目需要当事人的声音）

**表3. 评估过程中支持客户参与**

**信息输出**
- 为回复留出充足时间
- 认可所有的沟通尝试
- 使用当事人偏好的沟通设备（如适用）
- 鼓励所有形式的沟通——说话、绘画、书写、手势、面部表情、语调或沟通簿
- 在适当的情况下提供笔和纸/白板用于绘画或书写
- 一次只问一个问题，一次只关注一个话题
- 使用视觉量表和辅助工具（例如日历）来澄清感受或时间相关的回复

**表4. 评估过程中确认理解**

**核实**
- 在适当的情况下重复对方的信息并检查确认
- 使用显示"是/否"、"?"和"?"或"?"和"?"表情符号的卡片来核实回复
- 写下或重复重要词语以支持清晰度
- 在必要时使用两种方法双重核实准确性
- 说"让我确认一下我是否理解正确了"以邀请确认
- 确保书面材料简洁清晰，例如使用常规字体、1.5倍行距
- 留下一份说明后续步骤的笔记供当事人和评估过程参考

**表5. 沟通评估结果的策略**
- 分享两到三个关键印象
- 明确说明后续步骤或不采取行动的原因
- 使用简短、纯文本的书面材料，例如常规字体、1.5倍行距并在消息周围留有空白
- 留下一份说明流程中后续步骤的书面笔记

**评估前**

个案管理师 Sue 被指派负责78岁的 Gray 先生，他刚在卒中后从医院出院。他和妻子希望留在他们长期居住的家中，但也意识到他们需要居家护理和其他社区服务来实现这一目标。Gray 先生……

格雷在康复期间取得了很大进步，但仍存在中度失语症和行动不便的问题。

为准备格雷先生的入住评估（表1），苏查阅了临床病历，联系了格雷夫人以说明评估流程，并收集了替代性沟通策略所需的材料。格雷夫人表示，她丈夫能理解一对一的对话，但在处理复杂信息和疲劳时遇到困难。他有时会以单个单词或"是/否"的方式回答，但并不总是可靠的。他能读懂短语，但无法通过书写进行沟通。苏利用现有信息尽可能多地预先完成评估，以减少格雷先生需要处理的信息量。

当苏见到格雷夫妇时，她以非正式对话开场，并写下自己的名字以帮助格雷先生定向。她提供了简洁明了的评估说明，并配以一份包含"您的目标"、"您的能力"和"您的需求"等关键短语的传单作为辅助。苏告知格雷先生这是属于他的评估，并询问是否可以在需要时让他的妻子在场——他同意了。

在评估过程中（表2），苏作为沟通伙伴，运用标准化沟通评估（SCA?）的最佳实践来支持格雷先生的理解。她根据他的理解需求定制沟通策略，并考虑如何在评估过程中最大限度地减少障碍，确保他能够尽最大能力参与（表3）。苏对自己运用这些策略来支持评估期间的共同决策感到有信心，同时仍然意识到需要验证她对格雷先生回答的理解是否正确（表4）。

当被问及护理目标时，格雷先生回答"家"。苏澄清道："你想待在自己的家里？我理解对了吗？"然后写下"待在我的家"。格雷先生点头表示肯定。苏在适当时候使用"是/否"问题。作为评估格雷先生认知功能的一部分，她问道："你有没有记忆力方面的问题？比如你经常去的人或地方？"格雷先生摇头回答说"不"，格雷夫人点头表示同意。苏用房间里的无关物品进行三词回忆练习来探索他的短期记忆力。当格雷先生在5分钟后能够指出这些物品时，苏记录为"记忆力正常"。

在整个评估过程中，苏密切监测格雷先生的精力和注意力。她询问他是否愿意继续，并主动提供休息时间。苏注意到格雷先生有时似乎无法理解，于是重复提问，或使用手势——例如在讨论过去3天时举起三根手指。在评估格雷先生的心理社会健康时，苏想了解他是否感到孤独。当她问到时，写下"孤独？"他点头表示肯定并低下头。格雷夫人不同意，说她总是在身边，所以他不可能感到孤独。苏解释说，这个问题是关于总体感受，而不仅仅是他们之间的关系。苏使用"是/否"卡片重复了问题。格雷先生指向"是"并再次点头，使苏得以记录"是"，同时也帮助格雷夫人理解他的感受。

在评估的另一部分，苏说并写下"疼痛？"。格雷先生点头，并用手在右臂上上下移动。为了评估疼痛频率，苏问道："每天？""每1到2天？""过去3天没有？"并展示了一张清楚写有星期几的卡片。格雷先生最初表示"不"，于是苏重新回顾了选项。停顿后，他依次指向每一天。"每天"——苏确认道："你每天都在这边有疼痛？"他点头并再次做出手势，面部表情痛苦。苏使用带表情符号的视觉疼痛量表来帮助确定疼痛强度。

**评估结果的传达与后续步骤**

完成评估后，苏与格雷先生确认，他微笑着竖起大拇指。她向格雷先生和夫人总结要点，并写下关键信息以支持理解（表5）。

**对个案管理实践的启示**

失语症友好型方法通过减少沟通障碍并支持失语症患者有意义地参与评估和护理，鼓励以人为中心的评估方式。这些方法支持客户理解护理选择并分享他们的偏好，使他们成为该过程的积极参与者。这种合作可以为人和个案经理都带来更全面、更有成效的评估。除了观察、照护者的视角和临床报告外，患者本人的贡献使得评估更加准确，并能更好地识别合适的服务。最终，学习失语症友好型策略对个案经理有重要益处，能提高他们在评估和护理决策方面的信心。

**结论**

失语症的语言障碍并不影响患者的听力或认知，但可能会显著影响其参与综合评估（如interRAI HC）及后续护理计划制定的能力。本文所述策略可供个案经理采用，使失语症患者能够在评估过程中分享他们的信息和经历，并通过以人为中心的方式有意识地参与决策。像SCA?这样的方法，以及使用失语症友好型沟通风格和沟通工具等策略，已被证明可以促进和支持失语症患者的沟通（Simmons-Mackie等人，2010）。这些方法，结合具备强大观察技能和鼓励能力的专业个案经理、他人提供的信息以及临床报告，共同为失语症患者在评估和后续护理中发出自己的声音（Hinckley & Jayes，2023；Kagan，1998；Worrall，2019）。