《Dyslexia》：‘I Am a Person Before My Label’: Exploring People's Perceptions of Different Discourses Associated With Dyslexia
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语言在塑造阅读障碍如何被理解、在教育、就业及日常生活中如何被协商方面发挥着核心作用。尽管历史上的争论聚焦于诊断，但较少关注自我认定为阅读障碍的成人如何解读和评价应用于他们身上的标签。本文考察了阅读障碍成人与阅读障碍相关术语及神经多样性运动术语的感知，基于一项英
语言在塑造阅读障碍如何被理解、在教育、就业及日常生活中如何被协商方面发挥着核心作用。尽管历史上的争论聚焦于诊断，但较少关注自我认定为阅读障碍的成人如何解读和评价应用于他们身上的标签。本文考察了阅读障碍成人与阅读障碍相关术语及神经多样性运动术语的感知，基于一项英国混合方法调查，研究对象为166名自我认定为阅读障碍的参与者（无论是否存在共病神经分化）。定量研究结果揭示了一个清晰的标签偏好等级。参与者强烈倾向于阅读障碍特异性、基于身份的术语，如“dyslexic”（阅读障碍者），同时拒绝更广泛的缺陷中心标签，包括“learning difficulty”（学习困难）、“specific learning disability”（特定学习障碍）和“specific learning disorder”（特定学习失调）。定性分析表明，这些偏好受到污名化和错误认知经历的影响。研究结果显示，对神经多样性标签的采纳程度因参与者是否具有单一或多个神经分化身份而异。仅有阅读障碍的参与者对神经多样性标签表现出更大的矛盾心理。相比之下，同时患有自闭症（autism）或注意缺陷多动障碍（ADHD）的阅读障碍参与者更可能采纳该标签。本研究强调了在术语辩论中倾听阅读障碍者声音的重要性，并警示基于缺陷和过度概括的语言可能会复制而非挑战压迫。
研究背景与问题
阅读障碍（dyslexia）在教育、心理学和残障政治学中长期处于争议地位，曾被定义为神经缺陷、特定学习困难、认知差异，以及近年来作为神经多样性（neurodiversity）话语的一部分。语言不仅描述阅读障碍，更塑造了阅读障碍者在制度和社会互动中被理解、评价和对待的方式。然而，现有争论多集中于专业分类，忽视了阅读障碍成人自身如何评估这些标签。此外，神经多样性运动作为对医学化理解的替代话语出现，但其作为身份标签在阅读障碍群体中的接受度尚缺乏实证研究。本研究旨在填补这一空白，探讨阅读障碍成人对不同术语（包括阅读障碍特异性标签和神经多样性相关术语）的偏好及其影响因素。
研究方法
本研究采用横截面混合方法设计，结合定量分析与反思性主题分析（reflexive thematic analysis）。数据来源于一项针对英国成年神经分化人群的在线问卷调查，本分析聚焦于其中166名自我认定为阅读障碍的亚样本。参与者通过便利抽样和滚雪球抽样招募，经由神经分化相关组织、研究者网络及社交媒体（主要为Twitter和Facebook）传播，数据收集时间为2022年5月至9月。定量数据使用SPSS（版本27和29）进行描述性统计和卡方检验；定性数据采用反思性主题分析法，由第一作者使用NVivo软件进行归纳编码和主题开发。
研究结果
6 发现：阅读障碍与神经多样性
研究发现，大多数阅读障碍参与者拥有临床诊断（84.9%，n=141），少数为自我认定（10.8%）或正在评估中（3.0%）。超过八成参与者报告神经分化、残障或心理健康对其日常活动有一定影响（“一点影响”50.6%，“很大影响”33.1%）。阅读障碍很少单独出现：53.0%的参与者同时为自闭症人士，45.2%伴有注意缺陷多动障碍（ADHD），33.7%伴有发展性协调障碍（dyspraxia），27.1%伴有伊伦综合征（Irlen Syndrome）。
7 阅读障碍、身份与定量分析
定量分析显示明确的标签偏好层级。“dyslexic”是最受偏好的术语，79.9%的参与者表示喜欢，仅6.1%不喜欢。“dyslexic person”的喜欢比例降至56.7%。“person with dyslexia”的喜好分布更为均衡（喜欢36.4%，中性35.8%，不喜欢27.9%）。相反，将阅读障碍归入更广泛类别的标签被普遍拒绝：“a person with a specific learning difficulty”有54.3%不喜欢，“a person with a learning difficulty”有64.8%不喜欢，“a person with a specific learning disability”有64.2%不喜欢，“a person with a specific learning disorder”最不受欢迎（70.1%不喜欢）。
8 阅读障碍、身份与叙事分析
定性分析中，参与者一致偏好具体且非缺陷基础的术语，认为“dyslexia”或“dyslexic”比广义的医学化标签更清晰、可接受。许多参与者强调阅读障碍应被视为差异而非缺陷，强烈反对暗示智力低下或学习无能的语言。对于“disability”一词，部分参与者将其等同于缺陷语言，这与残障运动的概念相冲突。关于身份优先语言（identity-first language）与人称优先语言（person-first language）的看法更多出于实用考量而非意识形态。参与者特别强烈地拒绝了“disorder”一词，认为其病理化和非人化。对神经多样性语言（如neurodivergent）的接受通常是条件性的，且次于阅读障碍特异性身份认同。
9 神经分化、身份与定量分析
参与者对“neurodiversity”一词的知晓率近乎普遍（96.4%），但实际使用率为66.9%。进一步分析发现，仅有阅读障碍的参与者中，57%将自己描述为神经分化者，而43%不这样做。但当阅读障碍与自闭症共存时，79%的参与者认同为神经分化者（p=0.002）；当阅读障碍与ADHD共存时，这一比例为82%（p=0.001）。这表明，神经分化身份标签更容易被那些同时具有多重神经分化身份的参与者所采纳。
10 神经分化、身份与叙事分析
定性分析证实，仅有阅读障碍的参与者倾向于偏好阅读障碍特异性术语，并对神经多样性语言持谨慎态度，认为其过于宽泛或不适用于自身。一些参与者明确表示“不觉得自己足够‘神经分化’”。相反，伴有多重神经分化身份的参与者更倾向于拥抱神经多样性语言，视其为捕捉复杂身份、减少重复列举共病诊断的有效工具，并将其作为抵抗医学化缺陷框架的政治立场。然而，部分仅有阅读障碍的参与者虽承认自己是神经分化者，却因该术语被认为主要由自闭症社群主导而避免使用，反映了神经多样性话语内部的身份边界和潜在等级。
讨论与结论
讨论： 研究发现与Anthony等（2025）在澳大利亚的研究结果一致，表明对阅读障碍特异性语言的偏好和对缺陷标签的抵制跨越国家语境。从残障研究视角看，这些发现关乎身份政治和意义控制。参与者偏好“dyslexic”并非对诊断的无批判接受，而是将其作为一种社群认可的、肯定性身份。这支持了Macdonald等人的观点，即污名常先于并独立于标签本身存在。参与者对“disability”的负面建构与残障研究理论之间存在张力，反映出主流叙事和权力关系如何塑造对残障的理解。神经分化身份的采纳呈现混合状态，取决于阅读障碍是否与其他神经分化共存，揭示了标签使用的政治复杂性：参与者既拥抱神经多样性的团结话语，又坚持诊断特异性以确保认可和物质支持。
结论： 本文考察了阅读障碍成人如何理解和协商用于描述阅读障碍和神经多样性的语言。研究发现，术语既非中立也非可互换，而是具有社会和政治重要性。参与者强烈偏好阅读障碍特异性、身份优先的语言，并持续拒绝更广泛的缺陷术语。这些偏好反映了对准确性、污名化和错误认知的关切，以及对歧视和排斥影响的认知。尽管对神经多样性话语的知晓率很高，但对神经分化身份的认同因诊断复杂性而异。研究表明，应以阅读障碍者的声音为中心进行术语辩论，机构做出的语言选择对认可、合法性和支持获取具有实质性后果。对缺陷标签的抵制反映的是对错误认知的反抗，而非对诊断本身的拒绝。文章呼吁采取反思性和情境化的术语方法，将标签理解为由权力、政策和生活经验塑造的情境性社会工具。
