《Eating Disorders》：‘It’s about reclaiming who you really are’: a qualitative study of patients’ perspectives on dropping out of an eating disorders treatment programme
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摘要：治疗脱落（treatment dropout）在进食障碍（eating disorders, EDs）患者中常见，且通常被视为不良结局。本研究旨在探索患者退出专科治疗的主观体验，并考察他们赋予该决定的意义。研究人员从瑞士一家专科中心招募了18名确诊为神经
摘要：治疗脱落（treatment dropout）在进食障碍（eating disorders, EDs）患者中常见，且通常被视为不良结局。本研究旨在探索患者退出专科治疗的主观体验，并考察他们赋予该决定的意义。研究人员从瑞士一家专科中心招募了18名确诊为神经性厌食症（anorexia nervosa, AN）或神经性贪食症（bulimia nervosa, BN）且至少有一次性单方面退出治疗史的成年患者。研究人员采用半结构化深度访谈收集资料，并运用主题分析（thematic analysis）进行分析。参与者报告了因僵化的方案驱动式护理、个体化不足以及治疗关系中的困难而对治疗感到不满。其次，退出治疗与进食障碍本身的表现（尤其是矛盾心理、否认和耗竭）相关。第三，退出被描述为迈向“回归正常生活”的积极一步，这一过程涉及对工作、学业及其他兴趣的追求，且该经历被描述为对自主性的重新掌控，常常与临床医生及家庭成员的意见相悖。尽管治疗脱落可能反映治疗失败，但在一定程度上，它也可能代表患者康复轨迹中具有意义的一步。临床医生应谨慎地与这些患者探讨此类事件，以更深入地理解个体决定的各方面及其含义。
**“重新找回真实的自己”：进食障碍患者退出治疗体验的质性研究——论文解读**
**研究背景与问题**
进食障碍（eating disorders, EDs）是一类常见且严重的精神障碍。终生患病率估计在女性中为4%（神经性厌食症，anorexia nervosa, AN）和3%（神经性贪食症，bulimia nervosa, BN），男性分别为0.3%和1%；死亡率分别为每1000人年5.1例和1.7例（AN和BN）。EDs患者常对自身健康问题及治疗必要性表现出矛盾心理。患者退出治疗（treatment dropout）现象普遍，脱落率介于20%至73%之间。以往研究通常将治疗脱落视为负面结局，与慢性严重病程、较差社会功能及频繁复发相关。然而，预测脱落因素的定量研究结果并不一致，且此类研究未充分考虑患者自身视角。尽管已有少数质性研究探索了脱落体验，但样本量较小或聚焦于特定治疗形式。本研究旨在通过较大的样本，深入探索患者退出专科治疗的主观体验，理解他们赋予这一决定的意义，并特别关注所有患者认为对其离开决定重要的方面。
**研究内容与结论**
这项研究由瑞士一家专科中心的研究人员开展。该中心每年收治400至500名13至65岁患有AN或BN的患者，提供住院、日间医院及门诊项目。研究人员招募了18名符合纳入标准的成年患者，纳入标准为：诊断为AN或BN（含亚型），2010年至2020年间在该中心接受治疗，且至少有一次单方面退出门诊或日间医院项目的经历。排除在研究期间住院或接受强制治疗者。研究人员通过信件邀请约100名符合条件的患者，最终18人参与。参与者接受了时长约1小时的半结构化深度访谈，访谈以开放式叙述开始，随后使用访谈指南覆盖五类可能相关的主题：个人原因、与ED的关系、与环境的关系、与机构的关系、与治疗人员的关系。访谈逐字转录后，采用主题分析（thematic analysis）方法，借助MAXQDA软件进行编码和主题提炼，在分析过程中达到饱和（第15次访谈后），但仍完成了全部访谈的分析。
**主要研究方法**
本研究采用定性研究的主题分析方法，具体包括：对转录文本进行反复阅读、初步编码、归纳主题与亚主题、迭代精化，并共识解决编码分歧。样本来自瑞士沃州（Canton of Vaud）专科中心的18名成年ED患者，均为至少一次性单方面退出治疗者。研究经沃州人类研究伦理委员会（CER-VD）批准。
**研究结果**
研究提炼出三个主题，概括了参与者离开治疗的原因。
**主题一：对治疗不满意**（15次访谈中出现）
参与者批评治疗框架“一刀切”，规则僵化，尤其在住院环境中。例如，有参与者认为工作人员存在“幼稚化态度”，奖惩机制不适合自己。此外，治疗关系质量不佳，患者感到被误解、不被倾听，甚至感到治疗师冷漠、疏离。有的参与者感到被背叛，如在家庭会谈中治疗师未如实传达其话语，反而将其描述为“操纵者”。参与者还批评工作人员过度关注ED症状（如体重和进食行为），忽视了自己真正关心的个人议题。
**主题二：因进食障碍本身而退出治疗**（15次访谈中出现）
参与者将其退出决定归因于疾病本身的症状，包括行为、心理或躯体表现。疾病症状的强度、耗竭感和被疾病完全控制的感觉可导致脱落，例如“我太累了，再也撑不下去了”。另一些参与者承认当时不愿或未准备改变，退出治疗成为继续病态进食行为的方式。有的参与者将厌食症描述为“高度堕落”，像毒品一样让自己拒绝倾听。还有参与者深深认同疾病，将进食行为视为“真正的自我”，而否认疾病的存在。对于部分参与者，矛盾心理体验被研究人员识别为ED的体现，例如一位参与者希望医生告诉自己“没病”，其潜在需要被理解为对疾病的矛盾态度。
**主题三：将退出治疗视为“回归正常生活”**（13次访谈中出现）
参与者解释退出治疗是为了回到“正常生活”，这通常涉及实际理由，如完成学业、就业、旅行、组建家庭等。“正常”一方面与病理状态相对，另一方面指符合年龄发展阶段的人生任务。做出这些决定往往处于与临床人员和家庭的反对意见对抗的背景下，参与者视之为自我肯定和重获自主性的时刻。例如，一位参与者感到“这是重新找回真实的自己”。有时，仅仅退出治疗本身就被视为回归正常生活的一种行动，参与者通过自主决定来“表现”愈合，向自己和他人证明不再需要治疗。这种决定被描述为既是叛逆的表现，也可能是成熟的自我主张，其性质复杂。
**讨论与结论**
研究讨论指出，前两个主题（对治疗不满意和ED本身影响）与既有质性文献一致。治疗方案的“团队式”模式可能削弱个体化治疗关系的建立，而过度聚焦症状管理会使患者感到未被理解。同时，ED患者常低估其病理行为的严重性，抱怨治疗“不够个体化”也可能部分是疾病的表现。ED与成瘾性疾病有许多相似特征，尤其是对放弃病理行为存在矛盾心理，因此脱落不仅是失望的结果，也是ED本身的体现。
第三个主题“回归正常生活”颇具原创性。参与者为争取疾病之外的生活而奋斗，有时通过脱离治疗来象征性地远离疾病。这种决定具有深层个人和存在意义，患者感到需要为自己抉择，重获自主权，往往与父母和临床团队的意见相左。研究结果可在“共同决策”（shared decision-making）框架下理解，强调患者自主性和能动性。脱落可以被视为患者感到未被倾听时的最后手段。在叙述中，脱落常常是一个过程，一种寻求和发现自我身份及独特道路的体验，可以看作摆脱束缚的尝试。这与精神分析文献中关于ED的病理心理学的论述相关，即ED常与身份形成、依赖与自主的冲突有关。患者可能将治疗视为对其自我控制和身份认同的威胁，脱落既是对痛苦议题的逃避，也是一种对抗权威、肯定自我意愿的方式。这种矛盾性是本研究的主要发现。
研究提出一个重要问题：是否存在“好的脱落”和“坏的脱落”。尽管文献常强调脱落的负面后果，但临床指南所倡导的人文关怀要求与患者讨论其计划，寻找共识，以促进康复过程中的解放感。然而，临床关系并不完美，对某些患者而言，单方面决定可能是实现分离和自主的唯一途径。研究结论认为，脱落有时不仅仅是治疗失败，而是对某些患者具有意义的康复步骤。照顾者坚持继续治疗是自然的，且在某些情况下是必要的，但这种坚持可能重复患者生活中其他权威关系的模式，使其感到未被倾听和剥夺选择权。因此，在可能的情况下，探讨此类决定的意义是适当的。本研究支持采取更个体化的方法，以增强患者对治疗计划和自我感的控制，但这并不意味着否定治疗方案的价值，而是应将其使用与个体化方法相平衡。
研究的局限性包括：样本量虽相对较大，但不足以按诊断、慢性程度、脱落类型、年龄、性别或性取向进行亚组区分；存在回忆偏倚；仅探讨了在本中心脱落患者的体验，限制了对其他环境和地域的推广性；且最终参与研究的仅少数人，结局未用客观方法测量，可能存在选择偏倚。尽管有这些局限，本研究仍为理解进食障碍患者退出治疗的主观意义提供了丰富而深入的视角，提示临床实践应重视脱落行为的多元意涵，并以开放性态度探索患者赋予其决定的意义。
