《Tropical Medicine and Infectious Disease》：Leprosy-Related Disability Among Traced Persons Previously Diagnosed with Leprosy in Togo in the 2010–2024 Period: A National Cross-Sectional Assessment
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摘要：麻风病（leprosy）可导致长期损伤（long-term impairments），尤其在诊断延迟或残疾预防与康复服务不足的情况下。目前，多哥（Togo）对既往接受过麻风病治疗者的残疾状况知之甚少。本研究旨在评估2010年至2024年间多哥确诊麻风病人
摘要：麻风病（leprosy）可导致长期损伤（long-term impairments），尤其在诊断延迟或残疾预防与康复服务不足的情况下。目前，多哥（Togo）对既往接受过麻风病治疗者的残疾状况知之甚少。本研究旨在评估2010年至2024年间多哥确诊麻风病人群在随访时的麻风病相关残疾负担，并探讨其相关因素。研究人员开展了一项全国性横断面评估（cross-sectional assessment），通过回顾性识别2010年1月1日至2024年12月31日期间确诊的麻风病患者。参与者通过国家被忽视热带病（neglected tropical diseases, NTDs）项目保密数据库识别，并通过常规卫生系统渠道进行追踪。在获得知情同意后，研究人员对参与者进行访谈和临床检查。残疾分级依据世界卫生组织（World Health Organization, WHO）标准进行。采用Logistic回归分析探讨与随访时残疾相关的因素。在1197名登记患者中，527人被追踪到，522人参与研究。确诊时中位年龄为53岁（四分位距39–65岁），460人（88.1%）患多菌型麻风病（multibacillary leprosy, MB），413人（79.1%）为被动发现。随访时，314名参与者存在麻风病相关残疾，在追踪并参与研究的个体中患病率为60.2%（95% CI 55.7–64.3）。2级残疾（Grade 2 disability）见于286名参与者（54.8%，95% CI 50.4–59.1）。足部为最常受累部位，其次为手部和眼部。随访时残疾与年龄、多菌型疾病、治疗中断、对疾病起源的信念以及使用非医疗提供者相关。这项全国性评估发现，多哥既往确诊麻风病的追踪人群中，麻风病相关残疾的累积负担较高，尤其是2级残疾。由于随访时的残疾可能反映确诊时已存在的损伤、治疗期间的进展或后期并发症，研究结果不应被解释为治疗后残疾的发生率或因果风险因素。有必要加强早期病例发现、保密随访、自我护理、溃疡预防、康复转诊和心理社会支持。
多哥2010–2024年既往确诊麻风病人群麻风病相关残疾负担的全国横断面评估：一项基于追踪人群的研究解读
一、研究背景与问题提出
麻风病（leprosy），又称汉森病（Hansen's disease），是由麻风分枝杆菌（Mycobacterium leprae）引起的慢性进行性细菌感染。该病原体通过结合施万细胞（Schwann cells）主要损害周围神经和皮肤，导致皮肤感觉丧失，随着疾病进展可出现畸形和残疾。麻风病相关残疾被世界卫生组织（World Health Organization, WHO）分为三个等级，分别在眼、手、足三个部位进行评估：0级为无残疾；1级为眼、手或足保护性感觉丧失但无可视病变或畸形；2级为眼、手或足存在可视畸形或病变。残疾评估是评价麻风病消除项目有效性的重要指标，高比例的2级残疾提示检测延迟增加，反映项目运行失败。
多哥（Togo）在过去十年每年报告近100例麻风病病例，已于2000年达到WHO设定的消除目标（每万人口低于1例）。然而，新病例确诊时伴残疾的比例几乎呈线性上升，从2010年的14%增至2020年的37.9%，2021年峰值达60%。部分患者的残疾在治疗后仍持续存在，另一些则在治疗后出现——麻风反应（leprosy reactions）可在治疗结束后长达八年内发生，导致新的残疾。但目前多哥现场未开展任何治疗后随访，患者和医护人员将治疗结束等同于脱离麻风病预防和残疾康复服务。此前多哥尚无关于麻风病相关残疾的研究，迫切需要相关数据以评估残疾预防和康复服务需求，并为项目监测评价和公众认知提升提供依据。本研究旨在估计2010–2024年间多哥确诊麻风病人群在单次随访评估中WHO 1级和2级残疾的患病率及分布，并探讨与该评估中残疾相关的因素，为后消除阶段（post-elimination settings）的残疾预防和康复策略提供证据，助力实现"零麻风病"（Zero Leprosy）全球目标。
二、研究设计与方法概述
本研究为一项全国性横断面研究（cross-sectional study），回顾性识别2010年1月1日至2024年12月31日期间多哥确诊的麻风病病例，数据收集于2025年10月14日至11月13日一个月内完成。研究覆盖多哥全部6个卫生大区和39个卫生区。研究对象为2010–2024年间在多哥六个卫生大区筛查发现的麻风病患者，纳入标准为可追踪且同意参与者。数据收集分两步：首先通过国家被忽视热带病项目保密数据库识别符合条件的患者，仅授权项目人员和受过培训的研究人员可接触可识别信息，追踪仅通过常规卫生系统渠道由已参与麻风病或NTD服务并接受保密培训的卫生人员或社区卫生工作者进行；随后由项目团队进行二次访视，获取知情同意后采用结构化问卷收集社会人口学、临床和流行病学数据，并由经验丰富的麻风病医生和护士进行临床检查评估残疾。残疾分级严格依据WHO指南，每个眼、手、足分别评估，共六个独立分级，取六个部位中的最高等级作为个人总体残疾等级。问卷使用KoboToolbox软件数字化，数据经每日核查后导出至R软件4.5.1版分析。以追踪并参与个体的残疾患病率估计95%置信区间，采用二元Logistic回归模型探讨残疾相关因素，单因素分析中p<0.20的变量纳入多因素模型，逐步向下回归后p<0.05视为统计学显著。研究经洛美大学健康科学学院伦理委员会批准（意见号244/2025/CE-FSS/19/01），并获得多哥卫生部授权（No. 5074/2025/MSHP/SG/DGAS/DLMPSP/PNMTN）。
三、研究结果
3.1 目标实现水平
2010–2024年间多哥共登记1197例麻风病病例，其中Plateaux大区251例（21%），Grand Lomé大区69例（5.5%）。1197人中527人（44%）被追踪到，5人拒绝参与，最终纳入522人。未能追踪者因死亡、迁移或住址变更、地址信息不完整或过期、无法通过常规卫生系统渠道核实居住地等原因被记录为未找到。
3.2 追踪患者的社会人口学特征
调查时中位年龄53岁（四分位距39–65岁），98.1%的患者年龄≥15岁。64.4%已婚，60.5%未受过教育，37.9%为农民，98.5%为多哥国籍，25.3%居住于Kara大区。
3.3 追踪患者的临床和流行病学特征
临床方面，多菌型麻风病（multibacillary leprosy, MB）占主导（88.1%），79.1%为被动筛查发现，96%为本土病例。调查时7.7%已知患有高血压，4.2%患有结核病。近50%的参与者认为该病并非自然疾病，25.5%曾向传统治疗师求医，13.2%向牧师/神父/先知求医，1.7%向伊玛目求医。
3.4 追踪并参与个体中残疾的患病率
522名追踪并参与个体中，314人存在WHO 1级或2级残疾，患病率为60.2%（95% CI 55.7–64.3%）。按等级分层，28人（5.4%，95% CI 3.7–7.8%）为1级残疾，286人（54.8%，95% CI 50.4–59.1%）为2级残疾。
3.5 眼、手、足残疾患病率
残疾累及157人（30.1%）的眼部、197人（37.8%）的手部和235人（44.6%）的足部。2级残疾最常见于足部（36.8%），其次为手部和眼部（30.1%）。
3.6 不同特征下麻风病残疾的患病率
2级残疾参与者显著年龄更大、受教育程度更低、MB型比例更高（p<0.001）。
3.7 与残疾相关的因素
Logistic回归分析显示，年龄≥15岁是与残疾最显著相关的因素（aOR=5.37；p=0.021）。认为麻风病非自然疾病者（aOR=1.92；p=0.009）、向非医疗从业者（传统治疗师、伊玛目、牧师）求医者（aOR=1.67；p=0.032）、MB型麻风病患者（aOR=1.89；p=0.043）以及中断治疗者（aOR=2.12；p=0.016）均与残疾显著相关。具有至少中学教育水平（aOR=0.28；p<0.001）与残疾相关（保护因素）。
四、讨论与结论总结
讨论部分指出，本研究追踪成功率为44%，与贝宁（44.6%）和巴西（45.8%）的研究相近，反映治疗后长期保持联系困难，需建立治疗期间更新联系信息并在出院前取得后续随访同意的保密随访系统。本研究中两性受累比例相当（女性50.3%，男性49.7%），与文献中常见的男性优势不同，可能归因于多哥在麻风病控制策略中纳入性别考量，包括对控制人员开展性别培训及在国家NTD项目内设立性别委员会。MB型占87.9%，与贝宁（74%）、乍得（83%）、中国（90%）的报告相近，MB型比例高增加传染性并延长治疗时长，可能导致治疗放弃和残疾。79.1%为被动发现，虽未发现主动与被动检测在残疾方面的显著差异，但仍需继续加强主动病例发现。残疾患病率60.2%，高于贝宁（32%）、乍得（19.1%）、印度尼西亚（48.5%），低于几内亚（76%），高负担可归因于诊断延迟、治疗期间管理不完整以及治疗后缺乏随访。多哥仅以完成多剂药物治疗（multidrug therapy, MDT）作为治愈唯一标准，但MDT虽对麻风分枝杆菌具有杀菌和抑菌作用，并不能治愈神经损伤或预防并发症发生，治愈定义应纳入其他指标。与残疾相关的因素包括年龄≥15岁、超自然疾病观念、非正规医疗求助、MB型、治疗中断，而中学以上教育为保护因素。公务员或雇员身份与残疾相关的结果因就业状况仅在数据收集时采集，可能存在反向因果，需谨慎解读。研究局限性包括横断面设计无法确定残疾确切发生时间、关联应解释为随访时相关因素而非因果风险因素、仅44%登记人群被追踪导致选择偏倚及结果外推受限。
研究结论指出，这项全国性随访评估发现，多哥既往确诊麻风病的追踪人群中麻风病相关残疾负担较高，尤其是2级残疾。由于随访时的残疾可能反映确诊时已存在的损伤、治疗期间的进展或治疗后的并发症，研究结果应被解释为累积残疾负担的证据，而非治疗后残疾的发生率。加强早期病例发现对于预防残疾仍然至关重要，同时需要建立结构化的治疗后随访、自我护理支持、溃疡预防和康复转诊，以减少并发症并改善已受影响者的生活质量。
