《Journal of Cardiovascular Development and Disease》：Sound as a Medium for Exploring Survivorship After Acute Type A Aortic Dissection: An Exploratory Participatory Co-Creation Study
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急性主动脉夹层后的生存率已有所提高，研究关注点正转向长期恢复与生活质量，然而关于幸存者术后如何体验其身体及日常感官环境，目前所知甚少。研究人员在一项参与式共创项目中开展了一项探索性、假设生成的质性研究，通过一个国家患者组织招募了9名急性A型主动脉夹层幸存者参加
急性主动脉夹层后的生存率已有所提高，研究关注点正转向长期恢复与生活质量，然而关于幸存者术后如何体验其身体及日常感官环境，目前所知甚少。研究人员在一项参与式共创项目中开展了一项探索性、假设生成的质性研究，通过一个国家患者组织招募了9名急性A型主动脉夹层幸存者参加研讨会，以声音作为创造性切入点讨论夹层术后生活。通过个体反思、主题聚类和引导式小组对话，参与者描述了日常的警觉体验、增强的身体觉察、安心感及相互认同。书面反思、研讨会产出及引导者田野笔记采用反思性主题分析（reflexive thematic analysis）进行分析。参与者以声音为媒介，表达了对身体和环境线索持续不断的关注，并重视在他人身上识别这些体验。研究结果并非表明听觉感知发生了改变（该方面未进行评估），而是提示声音能够使幸存体验中难以言表的维度变得可见和可分享，为未来针对性研究和以人为中心的随访提供信息。
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一、研究背景与问题
急性主动脉夹层是心血管医学中最危及生命的疾病之一。对许多患者而言，这一事件毫无预兆地发生，被视为与死亡的突然直面。近年来，急诊诊断、外科手术和术后护理的进步显著改善了生存率，越来越多的患者在夹层术后存活多年，需要对其主动脉疾病进行终身随访。临床随访主要聚焦于预防未来并发症，包括影像学监测、血压管理、药物依从性和生活方式指导。然而，门诊咨询中逐渐显现出一个事实：夹层术后的生活远不止于慢性血管疾病的管理。
既往研究已报道急性主动脉综合征幸存者中存在生活质量下降、焦虑、抑郁症状、复发恐惧和创伤后应激症状。质性研究描述了急性事件的存在性影响、信息需求未得到满足、自我管理困难以及夹层术后对身体信号和允许活动的持续不确定性。然而，临床实践中一个反复出现的观察是，患者常常描述急性事件后对身体感觉变得更加关注。以往不起眼的感觉可能获得不同含义——短暂的疼痛、一次心跳漏搏、胸部压迫感、呼吸变化或紧张感都可能引发注意和解读。值得注意的是，这些体验往往不以心理学术语描述。患者很少将焦虑作为抽象概念谈论，而是谈论“倾听”——倾听入睡前的心跳、倾听呼吸、倾听胸部的感觉、倾听可能出问题的迹象。
另一个引人注目的观察是，身体觉察的体验常常与声音体验交织。患者描述注意到以前淡出背景的环境声音——警笛、飞机、响亮引擎、突然的噪音或与急救护理相关的声音可能唤起警觉或不适；同时，音乐、雨声、鸟鸣、熟悉的声音或日常生活中的节奏性声音则被描述为令人安心的。声音似乎不仅是环境的被动特征，而成为个体应对脆弱性、不确定性和恢复的一部分。这些体验在常规临床护理中基本不可见，难以用传统问卷捕捉，也很少在医疗咨询中讨论。本研究由此出发，旨在探索急性A型主动脉夹层幸存者如何描述这些体验，并考察声音和感官觉察在危及生命的心血管事件后日常生活中的作用。
二、研究设计与方法
本研究采用质性参与式共创设计，是名为“警觉之声”（The Sound of Vigilance）的大型艺术项目的第一个阶段。研究经阿姆斯特丹大学医学中心医学伦理审查委员会批准（METC编号2024.0120）。参与者通过荷兰国家患者组织Stichting Aortadissectie Nederland（SADN）招募，共9名急性A型主动脉夹层幸存者参加，其中5名女性、4名男性，中位年龄57岁（范围49–73岁），夹层术后时间从不足一年到约十年不等。研讨会于2026年6月12日在阿姆斯特丹UMC医院会议室举行，时长90分钟，由一名参与主动脉护理的心胸外科医生-研究者和一名专业作曲家共同引导。数据来源包括参与者书面反思、主题聚类板、参与者生成的关键词和总结陈述、引导者田野笔记以及小组讨论中记录的观察。研讨会讨论未进行录音或录像转录，分析基于参与者的书面贡献、翻转海报上收集的文字、产出材料的照片和同期引导者田野笔记。数据分析采用Braun和Clarke描述的反思性主题分析，编码由N.G.执行，并与所有合著者讨论以完善解读。
三、研究结果
研究开发了三个相互关联的实质性领域，围绕一个核心的、改变了的倾听体验组织：与警觉和不适相关的声音、被体验为安心和镇静的声音、以及参与者感知自身身体方式的变化。此外，一个贯穿性的线索——认同与共享理解——被作为对共创过程的反思单独呈现。
3.1 警觉之声（Sounds of Vigilance）
最直接的观察之一是大量与警觉或不安相关的声音。参与者频繁提及警笛、直升机、飞机、摩托车、响亮引擎和意外噪音，这些声音被描述为难以忽视并能立即吸引注意。对部分参与者而言，这些声音与急救护理或住院的记忆相关；对其他人而言，声音更普遍地成为脆弱性的提醒。多名参与者表示，他们现在注意到以前会悄然经过的声音。讨论中变得清晰的是，这些声音的含义往往比声音本身更重要——普通环境声音在夹层后获得了新的意义，可能唤起觉察、谨慎或不安感。参与者描述了来研讨会途中听到的声音：鸣笛的汽车和头顶的飞机让人感到匆忙或被“追赶”，救护车经过立即引发警觉，隧道中摩托车突然加速的响亮声音触发明显的应激反应，两个成年人争吵的声音被体验为侵扰性和令人不安的。在这些叙述中，声音不再是背景噪音，而是可能需要关注的事物线索。
3.2 倾听身体（Listening to the Body）
参与者频繁谈论倾听自己的身体，这一主题在研讨会中反复出现，常在讨论声音和沉默时自发浮现。心跳、呼吸、胸部感觉、疲劳和身体紧张被普遍提及。多名参与者描述了在以前不会注意的情况下开始觉察身体信号，安静时刻常与身体觉察增强相关。尽管参与者对这些感觉的反应各不相同，但许多人描述了夹层后与身体信号关系的变化——身体感觉被更有意识地监测，更可能在其主动脉疾病背景下被解读。这种转变常以关注而非恐惧的术语表达。一名参与者描述现在“听到”自己的心跳，而以前从未注意；几名参与者谈到必须更有意识地管理精力，比以前更容易被惊动。在对比术前和术后阶段时，许多人将以前“一直开启”的持续忙碌生活与现在更平静但也更意识到自身极限、更倾向于放慢节奏的当下进行对照。身体，换言之，已从日常生活的背景移入关注的前景。
3.3 安心之声（Sounds of Reassurance）
与警觉相关的声音并列，参与者识别出大量被体验为安心或镇静的声音。音乐、鸟鸣、雨声、流水、熟悉的声音和重复的节奏性声音被频繁提及，常被描述为创造平静感、熟悉感或稳定感。有趣的是，沉默被以不同方式讨论——一些参与者将沉默与休息和恢复联系，而另一些则将沉默描述为身体感觉觉察增强的时刻，因此沉默既可被体验为安慰性的也可被体验为面对性的。具体例子传达了这些声音的使用方式：旅行时听自己的音乐被描述为镇静并隔绝其他不受欢迎的声音；与兄弟姐妹的安静交谈被体验为稳定人心；驾驶时轮胎在路面上的稳定嗡嗡声被描述为“休息之声”。同时，反应远非统一——对一名参与者，音乐帮助平静纷乱的思绪；对另一名参与者，听音乐使思绪更不安宁，他更偏好沉默。这些差异强调声音的调节价值是个人的而非普遍的，取决于每个个体赋予它的意义。这一关系与身体觉察重叠，因为响亮或突然的声音常将注意力向内引向心跳、呼吸或胸部感觉。
3.4 认同与共享理解（Recognition and Shared Understanding）
研讨会的最后部分聚焦于反思。在这些对话中，参与者反复表达对自己体验与他人体验重叠程度的惊讶。常被视为个人化或难以解释的体验似乎在群体中被广泛认可。参与者反思了认同、信任、尊重、连接和在一起的感觉。研讨会似乎并非产生全新的体验，而是提供了一种语言，使现有体验得以被集体分享和理解。多名参与者描述了听到他人经历类似形式的警觉、身体觉察和夹层后适应的价值。当被要求用单个词捕捉研讨会时，生成的词汇反映了这一集体维度——特殊、可识别、连接、在一起、信任、尊重、好奇、开拓和视角等词反复出现，传达了共同事业和相互认可的感觉。对某些人而言，这延伸为对事件本身的重新评估：一名参与者反思，尽管经历了一切，夹层带来了对身体更高度觉察和更有意识的生活方式。
四、讨论与结论
研究发现与既往关于主动脉夹层幸存者焦虑、创伤后应激症状和生活质量降低的文献基本一致，但提示现有心理学构念仅捕捉了体验的一部分。在记录的材料中，参与者很少使用明确的焦虑术语，而是描述“关注”——对身体感觉的关注、对声音的关注、对以前会悄然经过的情境的关注。讨论中呈现的图景不是持续恐惧，而是持续觉察，这种觉察深深嵌入日常生活，常被描述为幸存于危及生命事件后的正常结果而非症状本身。主动脉夹层的性质可能部分解释这一观察：与许多急性疾病不同，该事件并未完全局限于过去——幸存者继续接受影像监测，仍意识到未来风险，并通过医疗随访被定期提醒其状况。在这种背景下，警觉不能轻易与慢性主动脉疾病生活的现实分离。
身体觉察的突出性是本研究最引人注目的发现之一。参与者反复回到心跳、呼吸、胸部感觉、疲劳和身体紧张。这一观察与Leder的现象学描述一致——健康身体往往保持在觉察背景中，主要在疾病或功能障碍破坏时变得可见；Toombs同样论证疾病改变了人与身体的理所当然关系，要求重新协商身体信任。研究结果也与内感受（interoception，即内部身体信号的感知和解读）研究相关，提示增强的身体觉察可能代表幸存体验的一个重要方面，而传统心理困扰或健康相关生活质量测量无法充分捕捉。声音在参与者的叙述中占据双重位置——它既能放大觉察，也能缓和觉察。当沉默将注意力从外部环境转向内部身体感觉时，所产生的觉察是被体验为安息还是面对，似乎取决于这些感觉如何被解读，这与评估性解释一致。威胁相关和令人安心的声音可能代表了与日常声音环境单一改变关系中的两个方面：同一关注声音的能力既能发出危险信号，也能被用于调节和安全。
研讨会的社交维度同样值得关注。尽管警觉和身体觉察被描述为深度个人化，但一旦给予共同语言，它们似乎被广泛共享。参与者发现他人也生活在可比较的关注形式中时产生的认同感本身被体验为有价值的。临床上，这些发现提示在随访中承认改变了的倾听和身体觉察，并引导同伴接触机会，可能满足焦虑或生活质量问卷无法完全捕捉的需求。研究存在若干局限：单次研讨会、9名通过单一患者组织招募的自我选择参与者、讨论未录音转录、未进行听觉或感知评估、研讨会以声音为框架可能塑造了参与者强调的体验，以及群体形式可能通过社会期望或集体意义建构促进趋同。这些考虑强化了本研究的探索性和假设生成性质。
研究结论指出，在这一探索性研究中，幸存者的叙述提示急性A型主动脉夹层后的恢复可能也具有感官和具身维度。通过参与式共创研讨会，幸存者描述了一种改变了的倾听体验——既倾听周围环境也倾听自己的身体——以及提供安心的声音和这些体验被分享时产生的强烈认同感。这些发现提示，对身体和声音环境的关注性关系可能是幸存体验中一个未被充分认识的维度，而参与式、艺术为基础的方法有助于使这些体验变得可见和可分享。如何在长期护理中支持这一点，是未来研究的问题。
