《Epilepsy & Behavior》：Psychosocial difficulties in children of parents with epilepsy: A pilot case–control study
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•癫痫患儿的父母在SDQ上表现出更多的情绪和过度活动/注意缺陷症状。•癫痫患儿的父母在CPRS上报告称其子女存在更大的行为困难。•探索性分析提示存在按父母性别划分的心理社会差异。•较长的母乳喂养时间与较少的行为困难相关。•研究结果强调了需要使用多种信息源和家庭相关因素开展更大
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癫痫患儿的父母在SDQ上表现出更多的情绪和过度活动/注意缺陷症状。
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癫痫患儿的父母在CPRS上报告称其子女存在更大的行为困难。
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探索性分析提示存在按父母性别划分的心理社会差异。
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较长的母乳喂养时间与较少的行为困难相关。
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研究结果强调了需要使用多种信息源和家庭相关因素开展更大规模的纵向研究的必要性。
引言
家庭是社会系统的基本单元，既受其内部动态的影响，也受更广泛社会框架的影响。家庭作为一个相互关联的系统，其中一位成员的健康状况可能影响整体功能与幸福感。当父母患上慢性疾病时，家庭角色和日常惯例可能需要调整，从而可能影响儿童的心理社会环境[1]、[2]。然而，父母疾病对儿童结果的影响并非均匀一致，而是受多种交互因素影响，包括家庭功能、社会经济条件、父母心理健康以及儿童自身特征，这反映了精神疾病的生物-心理-社会属性[3]、[4]。
癫痫是一种慢性神经系统疾病，可发生于生命的任何阶段，通常呈长期病程，并可深刻影响家庭这一最基本的社会单元的功能[5]。根据当前国际抗癫痫联盟（ILAE）指南，癫痫的定义为大脑的一种疾病，具有以下任一特征：至少两次无诱因（或反射性）发作，间隔超过24小时；一次无诱因（或反射性）发作，且进一步发作的概率与两次无诱因发作后的总体复发风险（至少60%）相当，在未来10年内发生；确诊为某种癫痫综合征（ILAE，2024年6月30日）。除了医学特征外，癫痫具有若干可能独特影响家庭动态的特征。癫痫发作的不可预测性、受伤风险、治疗相关副作用以及持续的社会污名可能导致家庭系统内压力的增加[6]、[7]。此外，癫痫常伴有精神共病，这可能进一步影响父母的 functioning 和照护能力[8]。这些癫痫特异性因素可能以独特方式塑造儿童的体验。例如，癫痫患儿的子女可能经历与癫痫发作相关的担忧、对父母安全的顾虑以及日常家庭惯例的中断。一些儿童也可能在家庭中承担更大的责任，尽管此类角色变化的范围和性质可能因家庭和发育背景而异[9]。重要的是，儿童的心理社会结果最好在一个多因素框架内理解，其中父母疾病与环境、发育和关系因素交互作用，而非作为唯一的决定因素[10]。
尽管以往研究表明，慢性病患者父母的子女可能面临更高的情绪和行为困难风险，但专门针对癫痫的研究仍然有限[11]。鉴于癫痫独特的临床和心理社会特征，需要进一步调查以更好地了解其对儿童的潜在影响，并确定相关的风险和保护因素。先前的研究已考察了慢性躯体疾病和神经系统疾病（如多发性硬化症和哮喘）患者子女的精神病理状况[11]、[12]。相比之下，尽管有大量文献关注癫痫患者及其照护者的心理结果和生活质量，但癫痫患者父母子女的心理社会功能仍相对研究不足，仅有有限的早期证据涉及这一人群[13]、[14]。这一差距凸显了进一步系统调查的必要性。
本研究旨在评估父母被诊断为癫痫的6至17岁儿童的情绪和行为困难及感知压力。研究假设，癫痫患者父母的子女将具有较高水平的心理社会困难，与父母未患癫痫的儿童相比。次级假设为，在这些儿童中观察到的心理社会困难可能根据父母癫痫的特征以及受影响的父母是母亲还是父亲而变化。鉴于儿童心理社会功能的多因素性质，这些假设作为关联性而非父母癫痫与儿童结果之间直接因果关系的证据来检验。由于样本量有限，父母性别和癫痫特异性临床特征的分析被视为探索性的。
各节摘要
材料与方法
本观察性试点病例对照研究于2023年1月4日至2025年间在土耳其两个中心开展，即吉雷松训练与研究医院神经内科和埃尔祖鲁姆市立医院神经内科。由于研究的试点性质、严格的纳入标准和招募困难，采用了便利抽样方法，最终样本为癫痫组45名儿童和对照组48名儿童。
招募工作由神经内科医生和……
社会人口学和临床数据表（父母-儿童）
该研究者开发的工具旨在收集有关父母和儿童的社会人口学特征以及精神和神经科病史的全面信息，以及父母癫痫相关的临床特征，包括疾病持续时间、发作频率和治疗特征，还有儿童的发育和学业轨迹。
康纳父母评定量表（CPRS）
CPRS是一种广泛使用的父母报告工具，用于评估注意力缺陷/多动障碍。
结果
本试点研究共纳入93名参与者（45例病例，48例对照）。小样本量是由于严格的纳入标准以及与社会污名和癫痫负面认知相关的重大招募困难所致，这些困难阻碍了参与率。
癫痫患者父母与健康对照组之间社会人口学特征的比较揭示了若干显著的组间差异（表1）。癫痫组的父母……
讨论
尽管先前的研究已考察了慢性父母疾病对儿童心理社会后果的影响，但专门针对癫痫患者父母子女的证据仍然非常有限，仅有一项早期研究直接涉及这一人群[11]、[14]。本研究旨在通过考察父母确诊为癫痫的6至17岁儿童的情绪、行为和压力相关结果，为这一有限的证据基础做出贡献。
结论
本试点病例对照研究提供了癫痫患者父母子女中存在特定情绪和行为差异的初步证据，尤其是在情绪和注意/过度活动领域。探索性结果还表明可能存在根据受影响父母性别和母乳喂养时间的潜在差异。然而，小样本便利抽样、残留的社会人口学差异、临床异质性以及未测量的家庭相关因素限制了……
贡献
FGH?、D?和B?负责概念化、方法学、调查、数据整理和项目管理。YEA和D?收集父母数据。FGH?、B?和UK评估并调查了儿童数据。UK进行了正式分析和验证。FGH?、B?和UK参与撰写-审稿与编辑，并监督了研究。所有作者均已阅读并批准最终提交版本，并对工作的所有方面承担公共责任。
伦理信息
本研究按照赫尔辛基宣言的伦理标准开展。已获得所有参与父母的书面知情同意，并在适当情况下获得了儿童的同意。本研究于2023年5月8日获得吉雷松训练与研究医院临床研究伦理委员会的伦理批准（批准编号：E-53593568-771-245006781；决定编号：03）。
数据可用性
支持本研究结果的数据可向通讯作者提出合理请求后获取。
CRediT作者贡献声明
Fatma Gül Helvaci ?elik：撰写-审稿与编辑，撰写-初稿，验证，监督，软件，资源，项目管理，方法学，调查，数据整理，概念化。Yunus Emre Akta?：撰写-初稿，资金获取，数据整理。Berkan ?ahin：方法学，调查，正式分析，概念化。Ula? Korkmaz：撰写-初稿，软件，方法学，调查，正式分析，概念化。Demet ?eker：
利益冲突声明
作者声明不存在任何可能影响本文所报告工作的已知名誉竞争利益或个人关系。
致谢
本研究独立开展，未获得任何特定个人或机构的直接支持或贡献。因此，无需致谢。
Fatma Gül Helvac? ?elik|Yunus Emre Akta?|Berkan ?ahin|Ula? Korkmaz|Demet ?eker
