在乌干达针对青少年和青年开展癫痫自我管理智能手机应用的试点研究

《Epilepsy & Behavior》：Pilot testing an epilepsy self-management and resilience smartphone application for adolescents and young adults in Uganda

　　

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  SMART应用将癫痫自我管理结合韧性支持功能。
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  Beta测试显示该应用可行且用户可接受。
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  韧性追踪的使用率高于应用的其他功能。
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  参与者表示在癫痫知识、压力管理和希望感方面有所提升。
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  研究结果支持在前瞻性评估前进行优化。

引言

癫痫是一种慢性、非传染性神经系统疾病，全球约有5000万至7000万人受其影响 [1]，其中80%的患者居住在中低收入国家（LMICs）[2]。仅在非洲，约有2500万人患有癫痫 [3]，而在乌干达，癫痫的患病率估计为每1000人中有16.9例 [4]。尽管这是一种可治疗的疾病且疾病负担沉重，但该病在很大程度上仍未得到治疗，在乌干达和东非的治疗缺口高达78%至80% [5], [6]，原因包括医疗基础设施有限、社会污名化以及药物短缺 [7], [8]。对于那些得到治疗的人，药物依从性差仍然是降低疾病负担的障碍，导致死亡率升高和疾病管理不善 [9], [10]。此外，癫痫患者（PWE）的精神共病发生率很高，包括焦虑和抑郁，其发生率是普通人群的两到三倍 [11]。在乌干达，创新和符合文化敏感性的策略对于弥合治疗缺口和改善癫痫患者的优质医疗可及性至关重要，同时需解决系统性挑战和这一弱势群体的特殊需求。

移动健康（mHealth）技术在全球慢性疾病管理中已展现出成功的应用，通过短信（SMS）提醒和基于应用程序的监测等功能提高了药物依从性和健康结果 [12], [13]。在癫痫护理中，mHealth应用已成为追踪癫痫发作、管理药物和促进患者教育的重要资源 [14]。尽管癫痫的mHealth取得了进展，但仍存在显著差距。医疗沟通、压力管理和社交支持等关键领域代表不足 [14], [15]。在中低收入国家，研究强调需要文化适应的框架，因为经过本地验证的应用程序更可能获得接受并有效 [16]。最近的一项综述发现，尽管大多数应用程序针对自我管理和教育，但只有约25%报告了正式的可接受性和可行性评估 [17]。另一个关键差距是对抑郁和焦虑等精神共病的管理工具有限，这些共病影响高达30%的癫痫患者 [18], [19]。尽管有证据表明整合护理模式可改善精神和癫痫发作结果 [20]，但很少有应用程序提供结构化的情绪追踪或韧性建设活动。这些发现凸显了迫切需要文化相关的癫痫应用程序，将癫痫发作和药物管理与心理社会和心理健康支持相结合。

在乌干达，过去十年间移动连接迅速扩展：从2020年到2023年，智能手机数量从760万增加到1500万，年增长率达25%，这得益于低价设备、创新的融资方案和日益增长的应用使用情况 [21]。因此，移动技术在医疗保健中的采用和利用不断增加，以增强临床决策 [22]、患者监测 [23] 和促进行为改变 [24]，赋能患者在健康管理中发挥积极作用。为满足乌干达癫痫自我管理支持的定制化需求，开发了自我管理与韧性追踪应用程序（SMART App）。这款基于智能手机的应用程序专为癫痫患者设计，是在乌干达的文化、社会、经济和医疗背景下创建的。它具有强大的在线-离线功能，适用于互联网连接不稳定的环境，并提供卢干达语和鲁扬科雷语（乌干达两种主要地方语言）。该应用由乌干达卫生专业人员开发，整合了文化相关的谚语、本地内容以及乌干达人录制的音频旁白，以增强相关性和参与度。它提供四个主要功能：癫痫发作追踪、药物追踪、韧性追踪和韧性活动。现有的面向PWE的应用程序强调治疗、药物和癫痫发作管理，但忽视了韧性因素，而韧性对高质量生活至关重要，是实现最佳自我管理的关键。

本研究旨在开发并在乌干达的青少年和青年样本中进行试点测试SMART App。选择这一人群是因为先前研究指出青年是变革的重要推动者，且最有可能采用移动技术，因为他们在实际和社交目的上广泛使用智能手机。在评估临床有效性之前，重要的是确定目标人群是否会认为该应用程序可接受、易用，并且与其自我管理和心理社会需求相关。因此，我们的目标是：（1）通过应用程序内使用指标量化用户参与度；（2）评估自我报告的可接受性；（3）探索自我管理结果的改变；以及（4）综合定性反馈——以指导在临床试验前的修订。我们呈报试点测试结果。

章节摘要

伦理声明

我们获得了传染病研究所研究伦理委员会（IDI-REC-2023-69）和杜克大学健康机构审查委员会（Pro00114428）的批准。

移动应用的开发

该应用由杜克大学医学院、 Makerere大学健康科学学院和 Makerere大学计算与信息科学学院的临床医生和研究人员的多学科团队设计。临床医生提供了重点和内容方面的指导，并且

参与者人口统计学和临床特征

参与者年龄范围为12至29岁（平均=19.6，标准差=4.9）。性别分布均衡，男性33人（55%），女性27人（45%）。教育程度从小学到大学文凭不等，大多数参与者仅接受过小学教育（20人，33%）。大多数参与者居住在郊区（56.7%）。电力接入率高（82%），所有人均可获得清洁水源。每周家庭收入因家庭而异，大多数收入≥20,001

讨论

在本研究中，我们开发并试点测试了SMART App，据我们所知，这是乌干达首个将癫痫发作和药物自我管理功能与韧性追踪和活动相结合的应用干预程序。该应用专为乌干达青少年和青年设计，基于我们先前的研究，该研究确定了这一弱势群体在癫痫健康素养、污名化、隔离以及精神共病方面面临的挑战 [29], [30], [31]。

结论

我们的研究结果表明，SMART App在该中低收入国家环境中可实施、可用且可接受，参与者认为其有意义。除了支持癫痫相关的自我管理之外，该干预与韧性改善相关，参与者感到被关注、孤独感减轻，并在与家庭和社区互动中更具信心。这是一个重要信号，表明韧性建设可能解决癫痫护理中的心理社会维度，而大多数常规

作者贡献声明

Paula N. Njeru：数据整理、正式分析、调查、方法学、项目管理、软件、验证、可视化、写作–原稿撰写、写作–审阅与编辑。Angelina Kakooza-Mwesige：写作–审阅与编辑、监督、软件、资源、项目管理、方法学、调查、概念构思。Khalifan Muwonge：写作–审阅与编辑、验证、软件、项目管理、方法学、调查、数据整理。Grace

利益冲突声明

作者声明他们没有任何已知的竞争性经济利益或个人关系可能影响本文所述工作。

致谢

我们要感谢Butabika国家转诊精神医院的Sylvia Nshemerirwe医生，以及Mbarara区域转诊医院的Peter Kalubi医生和Adrian Kayanja医生在参与者招募方面提供的支持。我们还感谢Anthony Fuller医生在整个项目期间的指导。我们衷心感谢专职研究助理Joanita Tebulwa和Lynet Bangirana，他们的敬业精神和专业知识在数据收集方面无可估量

Paula N. Njeru|Angelina Kakooza-Mwesige|Khalifan Muwonge|Grace Kebirungi|Mike Nsubuga|Henry Mutegeki|Daudi Jjingo|Deborah Koltai