《Epilepsy & Behavior》：Assessment of caregiver knowledge and attitudes toward pediatric epilepsy during an epilepsy monitoring unit admission
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•护理者在儿童癫痫监测单元短暂住院期间的癫痫知识与态度得到改善。引言癫痫是一种神经疾病，影响全球数百万个体，其特征是由异常脑活动引起的反复癫痫发作。它是全球最普遍的神经系统疾病之一，对儿童及其家庭有重大影响。有效管理癫痫的一个关键因素是患者及其护理者对疾病、其治疗及其长期管理
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护理者在儿童癫痫监测单元短暂住院期间的癫痫知识与态度得到改善。
引言
癫痫是一种神经疾病，影响全球数百万个体，其特征是由异常脑活动引起的反复癫痫发作。它是全球最普遍的神经系统疾病之一，对儿童及其家庭有重大影响。有效管理癫痫的一个关键因素是患者及其护理者对疾病、其治疗及其长期管理所拥有的知识。[1] 研究表明，增加对癫痫的了解可以显著增强患者应对癫痫发作带来的挑战的能力，并提高其对治疗方案计划的依从性。[1] 此外，信息充分的护理者能更好地就癫痫发作管理、药物副作用和治疗选择做出决策，这有助于带来更积极的健康结果。[2]。
尽管护理者教育有益，许多护理者仍持有阻碍有效治疗的误解。这些神话，包括对癫痫发作原因和后果、药物目的以及药物治疗失败时可用治疗选择的误解，在全球护理者中普遍存在。[3], [4], [5], [6], [7] 常见的误解包括癫痫发作期间脑细胞死亡 [3] 或癫痫发作期间需在患者口中放置物体以防止吞舌 [4]，如果不予解决，可能导致无效的护理策略和不良的患者结果。
这些研究凸显了对更好、更有针对性的教育干预的迫切需求。虽然许多医疗保健提供者提供教育，但时间限制往往导致教育不足，且缺乏对患者需求是否得到满足的正式评估。[3] 模块化教育项目显示出在改善儿童和父母的癫痫发作管理知识、自我效能以及整体生活质量方面的潜力。[8] 然而，虽然这些项目提高了知识，但也凸显了父母焦虑的增加，表明教育干预需要解决信息和情感需求。癫痫教育方面的缺口在那些接触专科护理有限的家庭中尤为明显，例如那些位于农村或资源匮乏地区的家庭。[7] 最近的护理者研究继续在多种环境中记录癫痫知识的重大缺口和持续的消极态度，支持以家庭为中心的教育的重要性。[9], [10], [11]。
癫痫知识量表 (EKS) 和癫痫态度量表 (EAS) 已被用于评估癫痫知识和态度。[12] 先前的研究表明，教育干预可以显著改善护理者对癫痫发作类型、治疗选择和急救实践的理解。一项在土耳其进行的研究发现，受教育程度较高或有该疾病个人既往经历的护理者表现出更好的理解和对癫痫更积极的态度。[13]。
尽管有这些发现，很少有研究探讨护理者的知识如何在癫痫监测单元 (EMU) 的短期住院期间演变。EMU 是医院内专门设计用于监测儿童癫痫或难以诊断的癫痫发作的医疗单元。它提供了一个受控环境，可以在此环境中提供实时信息和教育。在 EMU 住院期间，患者通常被收治几天到一周，接受连续 EEG 监测，有时包括癫痫发作的视频录制，帮助医疗专业人员准确诊断癫痫类型并确定最有效治疗或手术选项。然而，护理者知识和态度在 EMU 住院期间变化的程度尚未得到充分描述。
本研究考察了 2–18 岁儿科患者的护理者，这些患者被收治入 EMU。通过在入院和出院时管理 EKS 和 EAS，本研究评估了护理者对癫痫诊断、发作类型、治疗和长期管理的理解变化。识别改进领域和持续误解可为增强 EMU 住院期间以家庭为中心的教育策略提供信息，并改善护理者在癫痫护理中的信心和参与度。[14]。
章节摘录
研究设计与参与者
本研究采用前瞻性前后观察设计，评估儿童在 Nemours 儿童医院癫痫监测单元 (EMU) 住院期间护理者癫痫知识和态度的变化。参与者包括因癫痫相关诊断评估或管理而住院的 2–18 岁儿科患者的护理者。护理者被定义为在 EMU 住院期间主要负责儿童护理的成年家庭成员或法定监护人。
人口统计学特征
共有 63 名护理者被受邀参与，其中 57 名完成了前后调查，响应率为 90.5 %。EMU 住院时长在参与者之间存在差异，平均住院时间为 1.74 ± 1.29 天。研究人群的人口统计学特征总结见表 1。
癫痫知识量表结果
如表 2 和表 3 所示，护理者的癫痫知识在 EMU 住院期间显著增加。EKS 平均得分从基线的 7.33 ± 2.02 增加到
讨论
本研究评估了护理者对癫痫的知识和态度在儿童癫痫监测单元 (EMU) 住院期间的变化。研究发现，护理者知识在住院过程中显著改善，具有相当大的标准化效应量，且癫痫知识量表 (EKS) 分数有统计学显著增加。相比之下，护理者态度的变化，如癫痫态度量表 (EAS) 所测量，较为温和且多变，
CRediT 作者贡献声明
Annika Holmstrom: 写作 – 原稿，项目管理，方法论，调查，正式分析，数据整理。Satyanarayana Gedela: 写作 – 审查与编辑，验证，监督，项目管理，概念化。
资金
本研究未获得公共、商业或非营利部门拨款机构的任何特定资助。
人工智能 (AI) 的使用。
在本工作准备期间，作者使用 ChatGPT (OpenAI) 协助使用 Python 进行统计分析。该工具仅用于协助生成和执行统计分析代码，未用于生成手稿文本的任何部分。作者审查并编辑了所有输出作为
竞争利益声明
作者声明他们没有已知的竞争经济利益或个人关系可能会影响本论文中报告的工作。
Annika Holmstrom|Satyanarayana Gedela
