将纵向癫痫发作、用药及生活质量数据整合至癫痫护理中：一项关于 Epic 集成仪表板的随机交叉研究

《Epilepsy & Behavior》：Integrating longitudinal seizure, medication, and quality of life data into epilepsy eare: A randomized crossover study of an Epic-integrated dashboard

　　

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  癫痫护理需要整合碎片化的数据来源以支持决策制定。
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  Epilepsy-BRIDGE是一个与Epic集成的仪表板，整合了癫痫护理中的多种异质数据源。
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  Epilepsy-BRIDGE在效率和可用性方面表现优于标准临床实践。
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  Epilepsy-BRIDGE增加了患者/医生共同审阅医疗信息的机会。

引言

癫痫的治疗选择范围不断扩展，目前包括超过30种抗癫痫药物（ASMs）、切除性和消融性手术程序以及神经刺激设备。多样化疗法的可用性使临床医生在制定针对每位患者独特需求和目标的治疗计划时面临挑战。理想情况下，治疗优化应综合考虑多种因素，如发作频率、发作类型、既往疗法的疗效和副作用、合并症、神经影像学、脑电图（EEG）数据以及生活质量指标。这在癫痫领域尤为具有挑战性，因为用于指导护理的核心数据是纵向的，通常由患者生成，并且频繁地分散存储在不同的系统中。然而，目前很少有工具能够促进这些变量的整合以及发现它们随时间推移的动态关系。

在当前的门诊癫痫工作流中，用于指导临床管理的数据通常分布在电子健康记录（EHR：叙述性临床记录、用药记录、检验结果等）和外部来源中，如纸质或电子发作日记以及生活质量（QOL）问卷。即使在数据和记录在理想临床环境中都存在且可用的情况下，当前标准仍是临床医生必须在时间受限的就诊中手动综合这些信息。这涉及复杂的考量，即发作类型以及发作频率/严重程度相对于治疗调整如何演变，以及发作控制的改善是否影响了生活质量（QOL）。发作日记通常是衡量治疗反应的核心工具[1]、[2]、[3]，但仅从日记条目中追踪发作类型及其与药物、EEG和影像学变化的时间关系可能较为困难。用药历史同样复杂，尤其是当患者在长期内尝试了多种ASM组合，或者必须在副作用和生活质量的背景下解读发作反应时。此外，ASM更改可能发生在两次就诊之间，通过患者门户网站消息、电话或紧急夜间就诊完成，这些更改并不总是反映在健康记录的同一位置，使得治疗反应的关联更加难以重建。数据源的碎片化增加了临床医生的认知负担，并限制了患者生成数据在共同决策中的一致使用。一个将患者信息（发作日记、生活质量）和医疗记录信息（药物、相关临床数据）统一展示的仪表板，可以使这些数据在临床就诊中更具可解读性和可操作性。

先前的工作已突显了癫痫特异性信息学系统在改善临床工作流方面的潜力。EpiToMe是一个通过以医生为中心的设计开发的定制癫痫EHR，展示了结构化的癫痫文档、报告工作流、仪表板以及与父级EHR的互操作性如何可能支持癫痫护理[4]。在此基础上，顺应向专科特异性信息学发展的更广泛趋势，我们开发了Epilepsy-BRIDGE作为将纵向患者生成的发作数据整合到Epic系统中并显示这些数据的初始用例，与ASM历史、生活质量评分、实验室信息、影像学/EEG结果和癫痫病史一起在时间背景下展示。此次初始实施的目标是确定集成展示是否显示出改善临床医生和患者/照顾者短期结局的证据，并评估是否出现患者体验变差的信号。这些发现旨在为是否值得进行该平台的长期实施和评估提供参考。

更广泛的BRIDGE平台最初被开发为模块化、跨专科的精准医学平台，可从电子健康记录启动并适应特定临床实践的需求。此前在神经亚专科护理中实施的BRIDGE，包括帕金森病和多发性硬化症，均采用以人为中心的设计原则，将疾病特异性的临床数据和患者生成的数据整合到面向临床医生的展示中。我们与加州大学旧金山分校（UCSF）癫痫科合作开发了BRIDGE癫痫仪表板，作为该平台癫痫特异性实施的第一个用例，目标是将发作日记数据、ASM历史、生活质量评分、实验室值和癫痫病史整合为一种格式，既支持就诊前审阅，也支持就诊期间的以患者为中心的讨论。

因此，我们进行了一项随机交叉研究，以评估BRIDGE癫痫仪表板的首个迭代版本（旨在整合发作日记、生活质量、ASM历史和叙述性记录）相较于标准临床实践，是否能够改善患者/照顾者和临床医生在就诊后的体验。我们假设该仪表板将改善临床医生评价的信息质量、效率和可用性，并增加癫痫门诊环境中共同决策的机会。

章节摘要

研究人群

在加州大学旧金山分校神经科护理成年和儿童癫痫患者的癫痫专家（主治医生和临床研究员级别）被纳入研究。患者入组标准为：具有经医生确认的癫痫诊断，且在过去一年中自报至少每月发作一次。此前使用SeizureTracker或其他电子发作日记，或有能力使用此类工具并非必要条件；患者/照顾者按顺序招募

研究人群

共有39名患者/照顾者参与研究并完成就诊后调查，其中包括20次Epilepsy-BRIDGE就诊和19次标准实践就诊。一份患者/照顾者调查不完整但包含至少一项结局回应，因此被纳入。临床医生报告分析在就诊-调查层面进行，排除了3份不完整的临床医生调查后，包括14名临床医生的38份已完成的就诊后调查，其中包括

讨论

在这项随机交叉研究中，使用与Epic集成的BRIDGE数字癫痫仪表板与标准临床实践相比，在临床医生评价的效率、功能适用性和可用性方面表现更高。虽然为探索性研究且两组的患者/照顾者调查均为正面，但在Epilepsy-BRIDGE就诊期间，患者/照顾者报告了更频繁地与医生一起通过电脑屏幕审阅医疗信息的情况。这一发现表明更大的

数据可用性声明

支持本研究发现的数据可从通讯作者处合理请求获取。

伦理出版声明

我们确认已阅读该期刊关于伦理出版相关问题的立场声明，并确认本报告符合相关指南。

伦理批准声明

本研究已获加州大学旧金山分校机构审查委员会批准（编号：#20–30314）。

参与者知情同意声明

所有参与本研究的人员均已签署知情同意书。

CRediT作者贡献声明

Sharon Chiang：撰写——原始草稿、可视化、项目管理、资金获取、形式分析、数据整理、概念化。Nicolette Miller：撰写——审阅与编辑、软件、方法论、调查、数据整理。Emerald Wan：撰写——审阅与编辑、项目管理、调查、数据整理。Robert Moss：撰写——审阅与编辑、资源、调查、数据整理。Nilika S. Singhal：撰写——审阅与编辑、调查、资金

利益冲突声明

SC曾担任Neurelis、LivaNova和UCB的顾问。RM是Seizure Tracker, LLC的联合创始人/所有者，该公司曾获得Cyberonics、Courtagen、Engage Therapeutics、Greenwich Biosciences、Neurelis、UCB、Brain Sentinel和Xenon Pharmaceuticals的资金以及结节性硬化症联盟的资助。VRR曾担任NeuroPace, Inc.（RNS系统制造商）的顾问。JS曾担任Epilepsy Study Consortium、UCB Pharma、BrightMinds、Longboard Pharma的顾问，

致谢

本项目的资金支持来自加州大学旧金山分校资源配置计划。

Sharon Chiang|Nicolette Miller|Emerald Wan|Robert Moss|Nilika S. Singhal|Jennifer A. Pearce|Danilo Bernardo|Susannah Cornes|Joline M. Fan|Paul A. Garcia|Ernesto Gonzalez-Giraldo|Manu Hegde|Patrick W. Hullett|Jonathan K. Kleen|Mercedes Paredes|Tina T. Shih|Joseph E. Sullivan|Riley Bove|Vikram R. Rao