癫痫照护负担评估工具：一项范围综述

《Epilepsy & Behavior》：Burden assessment tools in epilepsy caregiving: A scoping review

　　

通用照护负担量表无法捕捉癫痫特有的困扰。Zarit负担访谈（Zarit Burden Interview, ZBI）和育儿压力指数（Parenting Stress Index, PSI）虽保持较高信度，但作为临床指标较为迟钝。没有研究报告翻译量表的高级心理测量学验证。多数工具缺乏针对中低收入情境的结构验证。目前迫切需要经过验证的、针对成人癫痫的专用负担量表。

癫痫是一种以慢性、发作性和不可预测性为特征的神经系统疾病，其非正式照护者常承受情绪、身体、社会和经济等多维度的压力，即照护负担（caregiver burden）。由于照护者与癫痫患者（people with epilepsy, PWE）的体验相互影响，照护者的心理健康对患者的治疗依从性、发作管理和生活质量具有关键作用。目前，临床和研究中使用的负担评估工具大多源于痴呆、精神疾病或其他慢性病领域，后被移植至癫痫场景，但未充分考虑发作不可预测性、夜间警觉、受伤风险、社会污名以及对长期自主性的担忧等癫痫特异应激源。使用这些通用工具可能导致癫痫照护负担被低估或测量内容偏离真实体验。因此，有必要对癫痫研究中使用的负担评估工具进行系统梳理，以指导工具选择、识别测量缺口并推动癫痫特异性工具的开发。

为回应上述需求，研究人员开展了一项范围综述（scoping review），依据PRISMA-ScR（Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews）指南进行报告，并在开放科学框架（Open Science Framework, OSF）注册。研究人员系统检索了PubMed、Embase和PsycINFO数据库，纳入自建库至2024年4月、更新至2026年3月发表的英文定量研究，这些研究均采用标准化、经过验证的负担工具评估癫痫照护者。经过双人独立筛选和数据提取，最终纳入60篇文献。质量评价采用JBI（Joanna Briggs Institute）关键评估清单和COSMIN（COnsensus-based Standards for the selection of health Measurement INstruments）框架，结果显示54项（90%）为高质量，5项为中等质量，1项为低质量。地理上，研究分布于23个国家及一项多中心欧洲研究，其中美国（11项）、土耳其（6项）、中国（6项）和印度（4项）贡献较多；研究对象以儿童癫痫照护者为主（38项，63.3%），成人癫痫照护者占16项。这一分布揭示了儿童照护负担研究相对丰富而成人群体被忽视的现状。

在方法学层面，本研究主要采用以下关键技术：第一，遵循JBI推荐的PCC框架设定纳入标准，其中人群为癫痫非正式照护者，核心概念为标准化负担工具的使用，情境为全球照护环境；第二，利用Rayyan软件进行双人独立记录筛选；第三，使用标准化Excel提取表捕获研究特征、工具属性、负担领域及心理测量学指标；第四，采用叙述综合框架整合定量和定性结果；第五，通过可靠性三角验证，将各工具在癫痫人群中的Cronbach's α值与其原始验证研究中的基准值进行比较，并将信度分为优秀（α≥0.90）、良好（α=0.80–0.89）、可接受（α=0.70–0.79）、存疑（α<0.70）或未报告五个等级；第六，通过演绎式领域映射，将工具条目归纳至心理与情绪压力、社会与角色功能、经济与工具性负担、身体健康与疲劳、关系与支持动态五大主题支柱；第七，构建比较矩阵，评估通用工具与癫痫特异工具在关键领域上的覆盖深度（采用●、?、○分别表示完全覆盖、部分覆盖、未覆盖）；第八，运用COSMIN框架评价量表的四个核心属性（内容效度、结构效度、内部一致性、重测信度），并采用“最差得分计数”原则综合定级。上述方法共同支撑了工具的归类、心理测量学评估和内容缺口分析。

研究结果如下：

（1）纳入研究概况：通过PRISMA流程从1669条记录中筛选出60篇全文。质量评价表明绝大多数研究具有高方法学质量，仅个别研究存在关键缺陷。

（2）识别的照护负担工具：共识别出18种不同的负担评估工具，其中6种（33.3%）为癫痫特异工具，其余为从痴呆、精神疾病或慢性病领域引入的通用工具。Zarit负担访谈是最常用工具（35项，58.3%），育儿压力指数次之（13项，21.7%）。癫痫特异工具包括土耳其的癫痫发作父母负担量表（Epilepsy Seizure Parental Burden Scale, ESPBS）、加拿大的儿童癫痫影响量表（Impact of Paediatric Epilepsy Scale, IPES）以及美国的华盛顿大学照护者压力与获益量表（University of Washington Caregiver Stress Scale/Benefit Scale, UW-CSS/UW-CBS）。

（3）心理测量特性：通用工具在癫痫人群中保持了良好的内部一致性信度，如ZBI的α值为0.80–0.89，PSI为0.91–0.94，家庭影响量表（Impact on Family Scale, IOFS）为0.91–0.96，均达到或接近原始验证基准。然而，所有研究均未报告验证性因子分析（Confirmatory Factor Analysis, CFA）或测量不变性（Measurement Invariance, MI）等高级结构效度指标，仅报告了Cronbach's α这一经典测量理论（Classical Test Theory, CTT）指标。癫痫特异工具则在开发研究中报告了内容效度、结构效度和内部一致性，但部分工具的结构效度或重测信度评级仅为“一般”。

（4）领域覆盖：通过领域映射，将18种工具的条目归入五大支柱，结果显示心理情绪压力是最普遍覆盖的领域，而物理疲劳和睡眠障碍、收入损失和职业生涯中断、以及污名相关体验常被通用工具以代理指标（如“健康”“尴尬”“社会隔离”）表达，缺乏直接特异度。

（5）主题缺口：比较矩阵表明，通用工具在发作担忧、污名、睡眠质量、工作损失等癫痫特异关键词上的覆盖多为“部分”或“无”；而癫痫特异工具如UW-CSS/UW-CBS能直接测量发作担忧、污名、睡眠质量和职业影响，IPES可捕捉照护者对患儿未来的希望及兄弟姐妹关系。但现有癫痫特异工具几乎全部面向儿童照护者，缺乏针对成人癫痫照护者的专用量表。

讨论部分总结：该综述强调通用工具在信度上稳定，但内容效度和临床灵敏度不足。仅依赖总分或α值会造成科学严谨性的错觉，可能低估真实负担。翻译后的通用量表未进行结构验证，相当于默认癫痫照护与其他疾病照护相同。文化因素也显著影响负担感知，如“负担”一词在部分文化中被视为保护性责任，需要术语上的本土化。癫痫特异工具能提供更细致的测量，并纳入获益维度，符合照护的多向动态过程，但其儿童导向限制了在成人照护者中的应用。

研究结论翻译：癫痫照护负担受行为、社会和文化因素共同塑造。本综述发现研究人员严重依赖通用工具，很少使用癫痫特异量表。虽然ZBI等通用工具信度稳定，但可能作为钝性工具，无法捕捉发作不可预测、污名、夜间过度警觉等真实挑战。因此现有研究可能低估照护者痛苦。研究人员应仔细检查各亚量表而非仅依赖总分。此外，多数量表在西方高收入国家开发，缺乏在中低收入国家（如印度）的验证，而照护体验依赖当地文化和家庭结构。未来研究必须超越逐字翻译，采用CFA等高级统计检验证明工具在新情境中的适用性，并迫切开发针对成人癫痫患者的专用工具，以准确测量痛苦并改善全球照护支持。