EQ-HWB量表在中国自闭症儿童及青少年照护者中的内容效度评估

《Health and Quality of Life Outcomes》：Assessment of the content validity of the EQ-HWB in caregivers of children and adolescents with autism spectrum disorder

　　

摘要

目的

本研究旨在评估欧洲五维健康与福祉量表（EQ-HWB，v1.2‘实验性修改版’，2024）在自闭症谱系障碍（ASD）儿童及青少年照护者中的内容效度，具体考察其全面性、相关性和可理解性，旨在为EQ-HWB在中国ASD儿童及青少年照护者中的应用和解释提供特定人群的证据，并为其更广泛的国际评估作出贡献。

方法

2025年，通过半结构化、深入的在线访谈对31名ASD儿童及青少年照护者进行EQ-HWB内容效度评估。参与者来自中国两家患者倡导组织。数据采用框架分析法并遵循COSMIN指南进行分析，特别关注相关性、可理解性和全面性方面。

结果

照护者平均年龄为40.3岁，ASD儿童平均年龄为10.3岁（范围8–17岁）。总体而言，相关性、可理解性和全面性普遍获得正面评价。最相关的条目是“焦虑”、“沮丧”、“悲伤/抑郁”、“孤独”和“睡眠困难”，广泛反映了照护者在持续照护需求下的健康与福祉状况。然而，作为一种通用测量工具，EQ-HWB在该照护者样本中显示出若干局限性。感觉和身体功能条目的相关性有限：例如，“在室内或室外走动”通常被认为更适用于老年人或身体残疾人士。“日常生活活动”条目中的某些示例情境适应性较弱，其中“工作”对全职家庭主妇相关性较低，而“购物”因向在线购物的转变而变得复杂（两者均由12/31人提出，占38.7%）。全面性也受到质疑：13名参与者（41.9%）指出缺乏关于经济或财务压力的内容，14名（45.2%）认为该工具未能充分捕捉照护特有的社会体验，特别是社会参与减少。17名参与者（54.8%）提出“控制”与“应对”条目之间存在概念重叠。反应选项被认为适当，29名参与者正确理解了“过去7天”的时间框架，15名参与者（48.4%）更倾向于14–30天的较长回忆期。

结论

EQ-HWB在中国自闭症儿童及青少年照护者中显示出可接受的内容效度，但在某些身体功能条目、示例的情境适应性以及照护特有负担的覆盖范围方面仍存在局限性。