《Supportive Care in Cancer》：“No… Nobody told me anything about that”: a qualitative study on pretreatment knowledge of individuals with lung or head and neck cancer regarding the disease, treatments, and physical exercise
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目的：肺癌和头颈癌发病率高，症状负担重，并与疾病及其治疗相关的功能下降显著。尽管体育锻炼（physical exercise）被公认为可减轻治疗相关不良反应的辅助策略，但患者对其诊断、治疗方案以及体育锻炼作用的理解可能影响其参与度和依从性。因此，本研究旨在调查
目的：肺癌和头颈癌发病率高，症状负担重，并与疾病及其治疗相关的功能下降显著。尽管体育锻炼（physical exercise）被公认为可减轻治疗相关不良反应的辅助策略，但患者对其诊断、治疗方案以及体育锻炼作用的理解可能影响其参与度和依从性。因此，本研究旨在调查原发性肺癌或头颈癌个体在治疗开始前对疾病、处方治疗、预期症状以及体育锻炼作为辅助干预作用的知识。方法：本定性研究纳入原发性肺癌或头颈癌个体。研究人员通过半结构化个体访谈（semi-structured individual interviews）收集数据，访谈在治疗开始前至多1周进行，录音并逐字转录。数据收集持续至主题饱和（thematic saturation），分析遵循Braun and Clarke六阶段主题分析法。结果：共访谈14名个体（年龄66[53–70]岁；头颈癌8名（57%）；男性10名（71%））。从数据中识别出5个总体主题和13个亚主题：（1）一般知识；（2）癌症治疗期间的期望；（3）对癌症中体育锻炼的看法；（4）第三方支持；（5）诊断情境。结论：原发性肺癌或头颈癌个体在治疗开始前，对其疾病、处方治疗、预期症状以及体育锻炼作用的知识有限。尽管参与者对锻炼项目包含什么理解甚少，但表示若被推荐愿意参与。
研究背景方面，肺癌和头颈癌是全球高发且致命的恶性肿瘤，常与吸烟、饮酒、职业暴露和空气污染等风险因素相关。疾病及其治疗可导致疲劳、肌无力、功能能力下降和生活质量降低等躯体、心理和社会损害。体育锻炼被广泛认为是一种非药物策略，可减轻治疗相关症状、改善功能能力和生活质量；在癌症治疗开始前实施体育锻炼即预康复（prehabilitation，指在癌症治疗开始前实施的康复干预，以改善功能储备和治疗耐受性），有助于进行基线躯体与功能评估、保留功能能力和生活质量，并可能通过减少治疗相关副作用和毒性改善长期生存。然而，运动依从性仍受疾病相关症状、社会人口学和文化障碍、预康复与康复服务可及性有限以及专业指导不足等因素限制。既往定性研究多关注治疗期间或治疗后的体验、态度和障碍，缺乏对治疗开始前个体如何认识疾病、计划治疗、预期症状及体育锻炼作用的了解，而这一认识对以患者为中心的照护和运动干预依从性至关重要。因此，研究人员开展本研究，主要目的是调查原发性肺癌或头颈癌个体在开始肿瘤治疗前对疾病、处方治疗、预期症状以及体育锻炼作为补充干预作用的知识；次要目的是探索患者对与肿瘤治疗相关的进行或不进行体育锻炼的看法，并分析其对运动如何影响治疗相关不良症状的理解。研究结论显示，治疗开始前该类患者对疾病、处方治疗、预期症状和体育锻炼作用的知识有限，虽对运动项目内容理解甚少，但若被推荐愿意参与；这提示需要加强治疗前健康教育和运动相关信息传播，以支持患者参与和依从。
本研究主要关键技术方法如下：采用描述性定性研究，遵循定性研究统一报告标准（COREQ）；样本来源为巴西Presidente Prudente的Hospital de Esperan?a de Presidente Prudente（SP），该中心服务周边45个市。纳入成年、组织病理学确诊的原发性肺癌或头颈癌、计划开始放疗和/或化疗且认知与言语能力保留者；排除认知障碍影响交流、三次预约访谈未到、无法使用智能手机或互联网远程参与、访谈前已开始肿瘤治疗者。研究人员采用含10个问题的半结构化访谈提纲，在治疗开始前至多1周进行面对面或Google Meet?访谈，访谈约40 min，录音录像并逐字转录；数据收集至主题饱和（thematic saturation，指访谈资料中不再出现新的编码或主题），在11名参与者后达到饱和，另访3名确认。分析采用Braun and Clarke六阶段主题分析法，由三名研究人员独立进行主题发展和提炼，采用研究者三角验证，分歧经共识解决；采用混合编码，10%转录由参与者复核。样本特征描述统计使用SPSS version 29.0。
研究结果方面，共14名个体完成研究，年龄66[53–70]岁，头颈癌8名（57%），男性10名（71%），联合化疗和放疗者65%，仅4名（29%）报告既往有体育锻炼经验。主题分析识别出5个主题和13个亚主题。主题1“一般知识”：通过访谈和主题分析发现，参与者对疾病、肿瘤治疗及症状、癌症治疗期间体育锻炼的知识有限；仅1名对癌症有较详细理解，其余对疾病、发展和分期知识有限，知识多来自亲属或熟人患癌经历；参与者一般知道处方治疗，但缺乏对治疗过程的理解；多数能列出治疗相关症状但期望不会造成显著身体虚弱；14名中仅2名知道治疗期间可锻炼，其余完全缺乏认识，1名认为治疗前了解该信息很重要。主题2“癌症治疗期间的期望”：访谈显示参与者认为治疗有益但具挑战，1名认为治疗不会有效，信仰常作为希望和信心来源；所有参与者信任医疗和多学科团队，部分对专业人员具体角色或干预不确定；多数在治疗前已有癌症相关症状并担心治疗加重，关注营养问题和身体虚弱，认为症状会干扰日常活动。主题3“对癌症中体育锻炼的看法”：访谈分析显示，8名不确定患癌时能否锻炼，6名认为可能，其余认为不可行；若推荐运动项目，2名表示不会参与，认为身体无法完成，其余表示愿意以“治愈”“改善”或“遵循专业团队指导”为目的参与；11名认为运动可增强身体功能并带来情感益处，3名担心运动加重胃肠不适、疲劳、疼痛和咳嗽，1名认为可能对肿瘤治疗产生负面影响；12名认为运动可能为轻运动，类型和强度依身体状况而定，2名提到舞蹈、跑步机步行、平衡练习或拉伸等具体方式，但多数对运动性质和强度不确定。主题4“第三方支持”：访谈显示医生被一致视为癌症照护的主要专业人员，其次为牙医、心理师、营养师和护士，物理治疗师仅1名提及；参与者对专业人员表达信任和希望，1名强调癌症诊断后获得清晰一致信息的重要性；所有参与者均将家庭视为支持来源，尤其在陪同就诊和检查、理解健康状况以及提供情感和身体支持方面。主题5“诊断情境”：访谈显示所有参与者均报告诊断对生活产生不同程度影响，导致个人或家庭日常改变；诊断获得过程存在困难，包括初始误诊、确认延迟和开始处方肿瘤治疗延迟，6名报告因既往医疗错误导致诊断延迟，1名提到“有时人群没有那么多时间等待”。
讨论部分总结：本研究讨论指出，该定性研究显示治疗前患者对疾病、处方肿瘤治疗、潜在症状及体育锻炼辅助作用知识水平低，并对患癌期间和治疗期间进行体育锻炼的可行性存在不确定和不安全感，但若运动项目作为治疗过程一部分被提出，患者愿意参与。讨论强调，迄今尚无研究专门调查癌症个体在治疗开始前对疾病、处方肿瘤治疗和运动的的知识水平，现有研究主要关注肿瘤治疗和体育锻炼实施后的看法。疾病知识方面，结直肠癌高危人群的定性证据综合也出现“对结直肠癌及其风险因素知识有限”的主题，提示专业人员可考虑个体知识和社会支持促进健康生活方式；葡萄牙前列腺癌生活方式风险因素看法研究显示家庭、朋友和专业人员是行为改变的重要动机，疾病本身限制也是障碍，与本研究“进行体育锻炼的可行性”亚主题一致。运动知识方面，乳腺癌初级治疗结束后女性研究显示仅22%熟悉推荐运动，信息源主要为电视和互联网，94%认识运动益处；本研究同样显示运动知识低，尤其对治疗期间可行运动方式和身体虚弱影响认识不足。与接受化疗的不同癌种患者meta-synthesis一致，其亚主题包括身体副作用影响日常生活、体能下降、尽管有副作用仍有正性获益、缓解焦虑低落和抑郁情绪，以及专业监督和建议、社会家庭支持，分别对应本研究的症状影响、运动效果和第三方支持。癌症患者常因疾病和治疗导致的身体退化产生无助感，运动干预后报告躯体和心理获益；本研究中这种无助感在治疗开始前已存在，提示物理治疗师、护士和医生需在医院到门诊环境中提供保证和情感支持，清晰沟通运动作为减轻躯体和心理负担的手段可能增强控制感和情绪健康。Chang et al.的转移性肺癌定性研究样本特征与本研究相近，其主题包括调整运动以最大化身体功能、带症状和挫折继续运动、通过运动维持希望内在力量和生活，分别对应本研究的运动方式适应、进行体育锻炼可行性和运动效果。肺癌或头颈癌康复可及性定性研究从专业人员视角识别障碍，包括理解患者资源、协作决定可及性、教育知识和证据影响可及性、资源可用性影响康复服务，提示经济限制、康复中心有限和专科肿瘤康复服务可及性不足，并再次强调教育和知识的重要性。教育干预研究显示健康教育可显著提高乳腺癌知识和治疗意识（p<0.001）。康复和预康复对减少功能损害、在整个癌症照护连续体中保留身体能力至关重要；将体育锻炼纳入肿瘤临床实践的有效策略之一是健康教育，物理治疗师在促进治疗前、治疗中和治疗后运动益处认识方面具有中心作用。尽管建议明确，预康复和康复服务在许多国家仍未充分利用，部分胸外科医生认识到肺切除术前预康复转介需求，但33%不确定应由哪种专业人员接受运动干预转介，降低结构化运动项目转介率。癌症个体和生存者的久坐行为不仅受疾病和治疗症状等身体障碍影响，也受“因当前健康状况不能进行任何形式体育锻炼”的限制性信念影响；专业壁垒包括提供者信心不足和合格人员短缺，地理距离、交通困难和资金限制也影响项目可及性。健康教育是促进行为改变、增强患者激活和将运动整合入肿瘤治疗的关键策略，但准确高质量信息传播有限、信息形式不易理解、健康素养（health literacy，指个体获取、理解和应用健康信息的能力）影响疾病理解及治疗信息应用，均造成教育不足并降低依从性和自我管理。因此，应根据人群识字水平调整健康信息，利用社交媒体和基层医疗门诊等可及工具，赋权患者并促进适当信息传播。研究局限性包括：该知识缺口此前未专门研究，仍需纳入其他癌种以增强代表性和普适性；巴西医疗体系结构与其他国家不同，但研究人员认为患者对癌症及其管理知识有限可能是全球常见问题；参与者教育程度应考虑，未来研究应采用验证工具评估教育水平和健康素养，以减少认知和理解偏倚。研究结论翻译：可以得出结论，诊断为肺癌或头颈癌的个体在开始肿瘤治疗前，对疾病、处方治疗、预期症状以及体育锻炼在治疗中的作用表现出较低知识水平。参与者对此类锻炼项目可能包含的内容也表现出有限或没有理解，但表示若被建议愿意参与。
