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目的：患者和公众参与（patient and public involvement, PPI）日益被确认为研究的重要组成部分，而公众参与则提供了传播研究成果并激发与更广泛受众对话的机会。在1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）的临床前研究中，复
目的：患者和公众参与（patient and public involvement, PPI）日益被确认为研究的重要组成部分，而公众参与则提供了传播研究成果并激发与更广泛受众对话的机会。在1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）的临床前研究中，复杂的科学概念可能构成跨年龄与不同经验背景的参与障碍。方法：研究人员报告了两项创造性公众参与活动——一本涂色书和一项玻璃艺术项目——并讨论了PPI及亲历经验视角如何促进其开发。结论：这些实例表明，艺术化途径能够使基础科学更易于理解，并为研究人员与受T1D影响人群之间的对话创造机会。
1 引言
患者和公众参与（patient and public involvement, PPI）指研究人员与患者及公众密切合作，使研究更具相关性、意义和影响力；公众参与则强调向更广泛受众传播信息、激发兴趣和对话。二者目的不同，但可以互补。在1型糖尿病（type 1 diabetes, T1D）领域，参与者可能包括儿童、青少年、家长、照护者、同伴和公众，因此需要灵活、适龄且有吸引力的参与方式。该文并非提供统一指南，而是分享在T1D专项研究项目中开发两项创意公众参与活动的经验，并反思PPI与亲历经验如何帮助塑造其发展。
2 PPI与公众参与经验
2023年至2025年间，研究团队实验室交付或参与了31项PPI、公众参与和传播活动，涵盖科学节、小学访问、互动工作坊和患者组研讨会，面向不同年龄和背景的人群。活动增加得益于团队扩展和T1D研究项目的推进，包括Steve Morgan Foundation Type 1 Diabetes Grand Challenge。该项目旨在改善对胰岛素生成β细胞的保护和替代，具体包括增强干细胞来源β细胞功能、将保护性疗法直接递送至β细胞、从其他胰腺细胞类型生成新β细胞。这些临床前概念难以向非专业受众解释，因而促使团队开发可及且具创造性的公众参与方式。与此同时，PPI共同研究者直接参与研究管理和战略讨论，提供双向沟通渠道。团队认识到视觉艺术的力量：视觉传达能够超越年龄、背景和经验，使复杂或不熟悉的科学概念对公众变得可及和有意义。
3 涂色书
评估公众参与活动后发现，超过50%的活动面向18岁以下儿童和青少年，其中9项专门为小学生设计。许多12岁以下儿童对T1D及其日常影响了解甚少，但并非缺乏好奇心或参与能力，他们能够快速掌握新概念并提出深刻问题。这一现象提示专门且具吸引力的T1D学习材料存在缺口。研究团队决定制作一本T1D涂色书，以易获取、视觉吸引且互动的方式呈现亚细胞结构。涂色书采用中世纪主题，通过城堡、骑士、公主和龙等儿童故事元素，说明健康β细胞功能与T1D中相应变化之间的差异，构建了一座名为“Betatown”的胰岛内部城镇。在开发过程中，PPI为资源本身提供了重要反馈：初稿曾提交给Diabetes UK和Breakthrough T1D的PPI小组，审阅者关于科学内容、年龄适切性和清晰度的意见被纳入最终版本。后续分发计划通过慈善组织Over The Wall Camp进行，以获取儿童和家庭反馈用于更新未来版本。
3.1 PPI贡献者视角及合著者（J.S.）
J.S.表示，审阅涂色书既具回报又有挑战，需要仔细考虑语言、内容和对幼儿的适宜性，希望最终资源能以参与性和趣味性方式教育和告知儿童关于T1D的信息。
4 玻璃艺术
2022年，玻璃吹制艺术家A.S.B.因自身T1D亲历经验和对当前研究的兴趣联系实验室，希望了解胰岛和成像方法，并申请Arts Council Wales资金。研究团队邀请其加入Type 1 Diabetes Grand Challenge项目作为PPI共同研究者，由此形成科研与亲历经验相结合的艺术合作。在过去3至4年间，创作了一系列玻璃艺术作品，每件探索和传播T1D的不同方面。
4.1 作品1：胰岛板
该作品是胰腺胰岛的大型玻璃表现，基于实验室访问期间对多个人胰岛免疫荧光图像的直接观察。图像中用于标记不同细胞群和结构的荧光标记受到特别关注，其中胰岛素阳性β细胞以红色呈现。作品构图有意强调红色的缺失，以反映T1D中胰岛素生成β细胞的丢失。作品悬挂于玻璃面板中，呼应原始样本的显微镜载玻片，从而将细胞病理与亲历经验联系起来，促使观众思考微观细胞变化对个体生活的深远影响。
4.2 作品2：血糖罐
该系列作品表现T1D日常血糖管理所需的持续平衡。每件容器包含由免疫荧光染色前显微镜下胰岛观察衍生的重复乳白灰murrine图案；跨越容器表面的彩色线条来源于艺术家女儿的3天持续葡萄糖监测数据，其颜色对应实验室研究中使用的免疫荧光标记：胰高血糖素、GLP1R和胰岛素分别以蓝、绿和红表示。作品造型参考历史及当代胰岛素小瓶，并配以放大针头，直接指向胰岛素给药。可移除的盖子使物体具有容器功能，指涉用于治疗低血糖的葡萄糖和含糖食物。放大针头刻意制造紧张感，反映许多人在面对T1D诊断时的不安，以及终生胰岛素治疗所需的重大调整。
4.3 尾声
玻璃艺术为传播科学进展和T1D相关亲历经验提供了视觉和触觉方式。在伦敦近期一次公众参与活动中展示后，这些作品引发了围绕当前研究的讨论，而这些讨论难以通过传统科普方式出现。研究团队表示，艺术品提供了对日常研究组织的全新视角，并鼓励研究者更整体地思考所提出的问题及其传播方式。这一合作说明，在临床前研究项目中，PPI与公众参与虽保持区别，但可协同作用：亲历经验影响艺术创作，而艺术展示则为更广泛受众参与T1D研究提供途径。
5 从这一过程中获得的经验
这些经验表明，有效的PPI和公众参与虽不同但可相互加强。涂色书展示了PPI反馈如何塑造易于获取的公众参与资源；玻璃艺术合作则表明亲历经验和艺术实践如何为更广泛受众重新阐述临床前研究。从构想到印刷，涂色书耗时较长，需要多轮草稿、迭代完善和专项资助。最终草案分发反馈时，许多回应非常支持，也有其他观点主张不同主题或方法。事后看来，若能更早分发概念设计，可能有助于更多视角参与；但试图容纳所有观点也可能阻碍项目推进，尤其在亲历经验高度多样的情况下。这一过程凸显T1D社区内观点广度，并影响团队开发资源的方式：T1D无法通过单一故事来代表，不同儿童和家庭会与不同主题和形式产生联系。玻璃艺术项目的教训不同：艺术家和艺术资助者对与科学合作充满热情；亲历经验为研究者提供不同视角，促使其考虑实验室熟悉的概念在首次接触者眼中可能的意义，艺术也为此类对话提供了起点。创造性公众参与还带来实际挑战，例如玻璃作品需要仔细运输、适当照明和展示环境；未来或许能在医院、画廊和公共空间进行永久性或巡回展览。
6 总结
文章选择两项公众参与活动，说明艺术如何融入T1D研究项目。这些举措表明亲历经验、科学专业知识和创意实践可共同支持研究人员、受T1D影响人群与更广泛公众之间的对话。PPI和公众参与虽然目的不同，但将它们结合起来可使临床前研究更易获得、更令人难忘、更有意义。创造性公众参与的价值或许不在于确定唯一最佳方法，而在于不断调整研究者倾听、沟通和参与的方式。
