《The Lancet Primary Care》：Quality of life measurement in people with multiple long-term conditions: a co-produced scoping review and visual evidence map
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患有多种长期共病（MLTC）的成人面临复杂的健康挑战，这些挑战可能影响其生活质量（QoL），然而现有的QoL测量工具大多为通用型，可能无法充分捕捉MLTC的复杂性。在本项范围综述中，研究人员系统性地梳理了成人MLTC研究中QoL测量工具的开发与应
摘要专业翻译
患有多种长期共病（MLTC）的成人面临复杂的健康挑战，这些挑战可能影响其生活质量（QoL），然而现有的QoL测量工具大多为通用型，可能无法充分捕捉MLTC的复杂性。在本项范围综述中，研究人员系统性地梳理了成人MLTC研究中QoL测量工具的开发与应用情况。研究人员识别了QoL工具，并采用世界卫生组织的《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）对测量工具的各组成部分进行了归类制图。患者和公众代表参与了研究方法学设计、结果解读以及可视化证据图谱的共同产出，以支持知识转化，包括识别现有测量工具是否捕捉了MLTC患者最关注的方面。研究共纳入77项研究，涵盖754 029名参与者，其中大多数研究在初级保健环境中开展（42项，占55%），并将MLTC定义为两种或以上疾病共存（53项，占69%）。总体而言，研究识别出源自8个核心QoL量表的18种测量工具，其中EuroQol系列使用最为频繁（77项研究中的50项，占65%）。仅有2种测量工具是专门为MLTC人群开发的，尽管此后二者均未被用于评估MLTC患者的生活质量。有1种测量工具在MLTC人群中得到验证，但使用较少（77项研究中的2项，占3%）。ICF映射结果显示，测量工具所涵盖的组成部分主要涉及活动和参与（574个组成部分中的236个，占41%）以及身体功能（188个，占33%），而环境因素的覆盖度较低（75个，占13%）。研究结果强调，尽管通用型QoL测量工具充分捕捉MLTC复杂性的能力有限，但其仍占据主导地位。QoL测量需要采用以人为中心且灵活的方法，以更好地反映MLTC患者的多样化体验。
论文解读
一、研究背景与问题
随着人口老龄化、健康不平等、环境和行为风险的变化以及慢性病管理技术的进步，全球越来越多的人患有多种长期共病（MLTC，亦称多病共存）。MLTC在60岁以上成人中的患病率超过一半，给通常以单一疾病管理为导向的医疗保健系统带来了巨大压力，导致护理路径复杂且碎片化。MLTC患者面临更差的健康结局、更高的医疗资源利用率和更大的治疗负担，这些因素共同导致其生活质量（QoL）降低。
世界卫生组织将QoL定义为个体在其文化和价值体系背景下对其生活地位的感知，是MLTC研究中的核心结局指标。然而，2019年的一项系统综述显示，既往研究中使用的QoL测量工具均非针对MLTC人群开发。尽管已有综述评估了患者报告结局测量工具在MLTC研究中的使用情况和有效性，但至今尚无综合性的综述阐明：哪些QoL测量工具已被用于MLTC研究、这些工具是否针对MLTC开发或验证、以及它们具体捕捉了QoL的哪些组成部分。
二、研究目的与意义
本研究旨在：识别MLTC人群研究中使用的QoL测量工具；评估这些工具是否针对MLTC开发或验证；并采用ICF框架逐一检查每种测量工具所包含的QoL组成部分。ICF提供了一种整体性的健康理解框架，涵盖身体功能、活动、参与和环境因素，且具有病因中立和疾病无关的特点，便于在不同测量工具之间进行概念比较。这是首个将ICF系统应用于MLTC人群QoL测量的范围综述，填补了该领域的重要空白。
三、主要技术方法
研究人员遵循范围综述方法学框架和Joanna Briggs Institute证据综合手册开展研究，并按照PRISMA-ScR清单进行报告。检索策略由资深图书馆员协助制定，覆盖MEDLINE、Embase、PsycINFO、CINAHL、科学引文索引和社会科学引文索引数据库，检索时间从建库至2026年4月2日，同时辅以参考文献追溯和Google Scholar灰色文献检索。研究采用Population-Concept-Context（PCC）框架制定纳入标准，纳入对象为患有2种或以上长期疾病的成人（≥18岁）。筛选和数据提取均由两名研究人员独立完成，分歧通过共识会议解决。QoL测量工具的内容采用已发表的链接规则映射至ICF框架，由两名研究人员独立编码，必要时由第三名评审员仲裁。研究还组建了由11名具有MLTC亲身经历的成员组成的患者和公众参与和参与（PPIE）咨询小组，全程参与方法学设计、结果解读和可视化证据图谱的共同产出。
四、研究结果
纳入研究与参与者特征
共纳入77项独特研究（89篇参考文献），涵盖754 029名参与者。研究分布于25个国家，其中英国（9项，12%）、德国（8项，10%）、美国（8项，10%）和加拿大（6项，8%）占比最高。仅5项（6%）研究在低收入或中低收入国家开展，其余72项（94%）研究在高收入或中高收入国家开展。研究设计以横断面研究为主（28项，36%），其次为随机对照试验（24项，31%）。42项（55%）研究在初级保健环境中开展。参与者加权平均年龄为69.9岁（SD 7.7）。
MLTC的概念化与特征
MLTC的诊断来源以医疗记录为主（47项，61%），其次为自我报告（17项，22%）。大多数研究将MLTC定义为2种及以上疾病（53项，69%），部分研究要求3种及以上（23项，30%）。报告平均长期疾病数量的34项研究的加权均值为5.3（SD 2.1）。在55项报告精神疾病是否纳入MLTC定义的研究中，43项（78%）纳入了精神疾病。
公平、多样性与包容性特征报告
性取向和性别认同在所有77项研究中均未报告。种族和民族仅在19项（25%）研究中报告。教育水平（55项，72%）、社会经济地位（46项，60%）和婚姻状况（38项，49%）是报告最一致的社会因素。仅11项（14%）研究报告了身体或智力残疾。仅1项（1%）研究报告了神经多样性。仅11项（14%）研究报告了患者和公众参与。
QoL测量工具
共识别出18种QoL测量工具，其中2种（11%）为MLTC专门开发（MultiMorbidity Questionnaire 1 [MMQ1]和MultiMorbidity Questionnaire 2 [MMQ2]），16种（89%）为通用型工具。EuroQol系列使用最为频繁，见于50项（65%）研究。Short Form Health Survey系列衍生出4种工具，用于19项（25%）研究。WHO问卷系列用于4项（5%）研究。PROMIS 29项简表是唯一允许个体化施测的工具。
测量工具的开发与验证
9种工具在普通人群中验证，9种在单一指标疾病人群中验证。2种MLTC专用工具的开发或验证见于4项（5%）研究，但此后无研究使用这些工具评估MLTC患者的QoL。12项Veterans RAND健康调查在MLTC人群中得到验证，但仅用于2项研究。18项（23%）研究使用了非英语版本的QoL测量工具。
ICF映射结果
共映射574个组成部分类别，其中499个（87%）映射至ICF类别，75个（13%）无法归类。活动和参与是测量最多的领域（236个，41%），其次为身体功能（188个，33%）和环境（75个，13%）。无任何测量工具涵盖身体结构类别。身体功能中最常测量的是精神功能（140个，75%），活动与参与中最常测量的是移动能力（58个，25%），环境中最多的是支持与关系（18个，24%）。MMQ1主要测量活动和参与（23个，35%），MMQ2主要测量环境（13个，76%），以感知污名为主。
PPIE视角与证据图谱
PPIE小组强调QoL本质上是个人化、情境依赖且动态变化的。小组成员指出，现有测量工具在很大程度上缺乏对个人动机、心理展望、生活经验和污名影响的捕捉。通过共同设计工作坊，研究人员与创意机构合作开发了交互式可视化证据图谱，以用户友好的方式呈现研究结果。
五、讨论与结论
讨论部分总结
当前QoL测量实践可能未能充分捕捉MLTC患者的生活体验、多样性和复杂性。尽管通用型测量工具具有可比性和可行性优势，但其主导地位可能导致研究视野局限于易于量化的内容，而非MLTC患者真正关心的方面。MMQ1和MMQ2是仅有的MLTC专用工具，但二者均在丹麦开发和验证，其在国际多样化人群中的适用性尚不确定。ICF映射显示现有工具对环境因素的覆盖不足，而环境因素对MLTC患者的QoL具有重要影响。研究还识别出多项重要缺口，包括对未来健康风险的感知、治疗和自我管理负担、医患关系和健康素养、灵性、经济资源、应对策略和控制感以及文化期望的覆盖不足。PPIE小组强调QoL的个人化和动态性特征，提示单一标准化工具难以充分捕捉MLTC的异质性，未来可采用核心领域与适应性组件相结合的方法。
研究结论翻译
当前的生活质量测量实践可能无法充分捕捉多重长期共病的生活体验、多样性和复杂性。尽管通用型测量工具具有可比性和可行性的优势，但其主导地位存在将理解窄化为易于量化内容的风险，而非聚焦于对MLTC患者最重要的事项。MLTC专用测量工具可为捕捉MLTC患者共同相关的核心领域提供框架，但鉴于MLTC固有的异质性，需要更强的个体化或适应性方法以捕捉个体优先级。研究结果还提示，依赖单一概念框架（包括ICF）可能无法充分表征MLTC中QoL的多维本质。
