《Public Health Nutrition》：A ‘luxury’ health struggle: a qualitative analysis of the socio-economic experiences of university students with celiac disease
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目的：远离家庭居住的乳糜泻（celiac disease, CD）大学生被认为是一个脆弱群体。针对该群体所面临挑战的质性研究数量有限。本研究旨在分析确诊为CD且远离家庭居住的大学生在社会和经济方面受到的影响。
设计：采用质性现象学设计。进行了半结构化面对面访谈
目的：远离家庭居住的乳糜泻（celiac disease, CD）大学生被认为是一个脆弱群体。针对该群体所面临挑战的质性研究数量有限。本研究旨在分析确诊为CD且远离家庭居住的大学生在社会和经济方面受到的影响。
设计：采用质性现象学设计。进行了半结构化面对面访谈。数据采用Colaizzi七阶段策略进行分析。
场所：土耳其。
参与者：九名确诊为CD的大学生（平均年龄：22±1.6岁）。
结果：学生们独立居住在科尼亚的家庭或宿舍中。质性分析得出六个主主题：“遭遇疾病”、“适应疾病”、“与疾病共存”、“对人际关系的影响”、“经济负担”和“患者期望”。参与者报告了在社会隔离、社会认知缺乏（将麸质与葡萄糖混淆）以及大学食堂和宿舍内食物不安全方面的显著挑战。无麸质产品的高成本被确定为一个主要的经济障碍，有学生将CD描述为一种“富人的疾病”。
结论：本研究强调，CD不仅仅是一种临床状况，而是一种复杂的生活方式挑战，影响着学生教育和社会生活的方方面面。从这一整体视角认识CD对于制定有效的干预措施至关重要，包括有针对性的心理咨询和机构支持机制。
远离家庭的乳糜泻大学生社会经济体验：一项质性研究的深度解读
一、研究背景与问题提出
乳糜泻（celiac disease, CD）是一种常见的慢性胃肠道疾病，全球患病率约1%。对于遗传易感个体而言，摄入来自小麦、黑麦和大麦中的麸质会引发免疫介导的黏膜损伤，典型表现为绒毛萎缩和隐窝增生。目前，严格坚持无麸质饮食（gluten-free diet, GFD）是唯一确定的治疗方法。然而，GFD不仅涉及症状控制和病理生理异常的逆转，还需要向无麸质（gluten-free, GF）生活方式进行全面的行为转变。
GFD带来了多方面的挑战。首先，GFD的社会和情感意义常导致生活质量受损；其次，GF替代品因加工要求更高而价格显著高于含麸质产品；再次，由于许多工业产品含有麸质，严格坚持GFD十分困难；此外，GF产品的营养特性（通常碳水化合物和钠含量较高，蛋白质含量较低）可能使患者面临不健康饮食的风险。当患者外出就餐时，GFD带来的社会、经济和心理负担尤为突出。
尽管已有质性研究探讨了儿童及其照护者以及一般成年人群的经历，但某些亚群仍未得到充分研究。大学生尤其构成一个脆弱群体，因为他们正处于向独立生活过渡的阶段。这一发展阶段的特点是从父母的监督转向自我管理照护。远离家庭的学生因经济资源有限和安全膳食制备设施不足而面临更高的风险。然而，针对这一特定人群所面临困难的质性研究仍然稀缺。本研究旨在考察远离家庭居住的大学生中CD对社会和经济的影响，探索学生如何经历诊断和独立适应疾病生活，GFD如何塑造其社会关系和参与，他们所感知和应对的经济负担，以及对机构和社会支持的期望。
二、研究方法与技术路线
研究人员采用质性现象学研究设计，运用半结构化访谈法，在土耳其科尼亚市招募了9名经医学确诊为CD且独立生活（独居、与同伴合住或住宿舍）的大学生作为研究对象（平均年龄22±1.6岁）。数据收集时间为2024年10月至2025年4月。数据分析采用Colaizzi七阶段策略，两名研究人员独立编码后交叉比对直至达成共识。研究可靠性依据Lincoln和Guba的可信度、可转移性、一致性和可验证性标准进行评估，并通过成员核查、详细语境描述和标准化分析流程加以保障。
三、研究结果
主题一：遭遇疾病
该主题反映参与者在诊断期间及初次接触疾病时的经历。在营养影响方面，四名参与者描述了无法随心所欲进食的限制，一名参与者则认为CD帮助她养成了更健康的饮食习惯。在健康结局影响方面，两名参与者报告了非自愿体重下降，一人经历了非自愿体重增加，三名参与者描述了急性胃肠道不适。在情感影响方面，多名参与者在初诊时感到恐慌和恐惧，其中一人提到曾因担心破戒而做噩梦并在梦中哭泣。
主题二：适应疾病
该主题揭示了适应CD诊断的复杂性。隔离是主导性体验，六名参与者感到孤独，三人出现社交退缩。参与者报告被排除在家庭和同伴的共同用餐之外，常处于社交聚会的边缘位置。两名参与者报告了行为改变。在享受减少方面，四名参与者渴望含麸质食物，四人表示不再享受进食，仅为了生存而吃。社会认知缺乏方面，七名参与者抱怨社会上大部分人完全不了解CD，经常将“麸质”与“葡萄糖”混淆，餐饮业工作人员也不了解CD。三名参与者描述了过度敏感的生活状态。五名参与者指出CD影响了他们的大学和专业选择，更倾向于选择容易获得GF食物的城市，同时CD也影响了出勤率、学业成功和学习习惯。
主题三：与疾病共存
该主题涵盖四个子主题。交叉污染方面，两名参与者强调了风险。食物安全方面，参与者识别出多个环境中获取GF食物的系统性障碍：大学食堂缺乏GF选项、宿舍中GF餐食有限或缺失、当地市场难以找到GF产品、能够提供安全GF餐食的餐厅和咖啡馆过少。饮食习惯方面，三名参与者报告了“饮食单调性”循环，持续只食用鸡肉、米饭或烤土豆，五名参与者提及食物种类有限和营养不足，有人曾连续三天饿着肚子睡觉。感官特性方面，七名参与者不喜欢GF食物，认为其平淡无味，三人描述GF面包和意大利面质地差、易碎。
主题四：疾病对人际关系的影响
在亲密环境关系方面，七名参与者报告了家庭支持，三人表示疾病给亲近关系带来了情感负担，特别是母亲承受了更大的情感压力。在大学关系方面，一些参与者得到了同伴支持，另一些则经历了冲突、感到处于劣势和尴尬。浪漫关系也受到影响。
主题五：疾病的经济负担
七名参与者报告当前政府财政援助不足以抵消与疾病相关的更高生活成本。所有参与者都强调GF替代品价格高昂。一名参与者将CD概念化为“富人的疾病”，暗示严格的饮食依从性是只有拥有充足财务资源的人才能享有的特权。对于住在宿舍的学生来说，由于缺乏机构提供的GF食品，他们不得不依赖昂贵的外卖服务，这造成了经济困难。
主题六：患者期望
参与者表达了五个方面的期望。对大学行政部门的期望（7人）主要是整合校园食堂的GF菜单和提供GF产品。对宿舍的期望（3人）是更广泛地提供GF膳食计划并增加配备相应设施的宿舍数量。四名参与者强调亟需提高公众对CD的认知素养，希望从“怜悯”转向“理解和安全”。对食品行业的期望（4人）集中在开发本地来源的营养密集型GF产品、透明标签和价格稳定化。五名参与者期待地方政府激励建立GF认证的咖啡馆和餐厅。
四、讨论与结论
本研究发现，对于远离家庭居住的大学生而言，CD代表着一场在经济成本、同伴接纳和自身状况可信度方面的持续协商，发生在他们发展的关键阶段。社会隔离、有限的认知和GF替代品的高昂成本等障碍在文献中已有充分记载。但该群体的独特之处在于，这些障碍恰好与向独立成年的过渡期重合，此时疾病管理扰乱了核心发展任务：实现营养自足、管理有限预算、建立社交网络和脱离家庭。
据研究人员所知，这是首个专门针对独立生活大学生的CD研究。研究不仅确认了已知障碍，更展示了管理慢性营养失调如何在学生进入大学时重塑其自主性和心理社会适应。对参与者而言，这种状况不仅仅是饮食问题，而是与其心理健康、社会关系和食物安全紧密交织在一起。
研究结论指出，CD不仅仅是一种临床状况，而是一种复杂的生活方式挑战，影响着学生教育和社会生活的方方面面。从这一整体视角认识CD对于制定有效的干预措施至关重要，包括有针对性的心理咨询和机构支持机制。
