‘我只希望它结束’：自闭症女性在孕期和分娩期间的感官体验

《Autism》：‘I Just Wanted It to End’: Sensory Experiences of Autistic Women During Pregnancy and Childbirth

　　

摘要

自闭症女性在围产期会经历特定的感官挑战，但相关文献记录仍然不足，尤其是对于具有不同支持需求的群体。本定性研究探讨了自闭症女性在孕期和分娩过程中的感觉处理体验，以及环境因素和态度因素如何与感官超负荷相互关联。34名来自巴西、具有支持等级1和2（《精神障碍诊断与统计手册》第5版，文本修订版）的自闭症女性参与了四轮诠释学-辩证循环（HDC），通过多种形式的半结构化访谈进行。迭代的诠释学-辩证分析在NVivo软件支持下，识别出四个主题：（1）孕期作为感官放大器；（2）分娩环境作为感官超负荷的中心；（3）沟通障碍与专业人员的否定态度；以及（4）早期母职中的感官体验。孕期放大了先前存在的感觉敏感，尤其是嗅觉和本体感觉。医院环境成为超负荷的中心，其中触觉是最令人厌恶的刺激。19名参与者（56%）报告了围产期解离。刻意纳入智力残疾和复杂沟通需求的女性后发现，早期循环中观察到的饱和是人为造成的，这一发现对定性自闭症研究具有方法论意义。

通俗摘要

自闭症女性在怀孕、分娩和产后阶段常常面临与感觉信息处理相关的挑战，例如声音、光线、触觉和气味。很少有研究探讨这些差异如何影响成为母亲的经历，更少有研究纳入具有更高支持需求或复杂沟通需求的自闭症女性。本研究通过对34名巴西自闭症女性的深入访谈，探索了她们的感官体验，刻意纳入支持等级1和2的女性，其中一些人使用了辅助和替代性沟通。访谈以多种形式（视频通话、面谈和文字消息）进行，以确保可及性。我们发现，孕期放大了先前存在的感觉敏感。气味、温度变化和胎儿运动被体验到的强度远远超出通常报告的水平，有时会导致关闭和危机状态。医院分娩环境是感官超负荷的主要来源，其中触觉是最令人痛苦的刺激：34名女性中有31名报告了在分娩过程中被触碰时的厌恶体验。即使是被广泛推荐用于缓解疼痛的舒适技术，如按摩，也被描述为无法忍受。沟通障碍在整个围产期加剧了痛苦：女性报告称，医疗保健专业人员经常将她们的感官体验视为夸大或焦虑，这使得获得适当护理变得更加困难。超过一半的参与者（34人中的19人）报告了分娩过程中的记忆空白和解离，这表明当护理未根据她们的感官需求进行调整时，分娩对自闭症女性而言可能成为创伤性事件。当医疗团队做出调整（减少照明、尽量减少不必要的触碰、保持护理连续性、提供可预测性）时，女性报告了显著更好的体验。一个关键的方法论发现是：仅访谈支持等级1的女性时观察到的主题表面饱和被证明是人为的：纳入具有更高支持需求的女性揭示了新的重要体验，否则这些体验将被遗漏。这些发现强调了需要提供感官知情、神经多样性肯定的围产期护理，以及需要刻意纳入具有不同支持水平和沟通特征的自闭症女性的研究。

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