实时病理检验结果直接推送的患者门户体验：澳大利亚消费者感知为有益还是有害？

《Health Informatics Journal》：Understanding the consumer experience using the MyDHR portal: Do consumers perceive direct delivery of real-time pathology tests as helpful or harmful?

　　

摘要 背景：通过患者门户实时发布病理检验结果在全球范围内日益普及，但关于澳大利亚消费者如何体验这一结果传递方式的转变，目前知之甚少。尽管即时访问可能增强消费者自主性，但消费者是否认为这一偏离临床医生中介式结果传递的转变是有益还是有害，尚不明确。 目的：探讨允许消费者绕过传统临床医生中介式传递、实时访问临床结果的患者门户（MyDHR）的消费者体验、满意度及使用情况。 方法：采用前瞻性混合方法研究，结合去标识化使用数据与横断面在线调查。研究场所：澳大利亚首都领地，2024年4月至2024年12月。研究对象：使用MyDHR门户的消费者（2024年4月至6月，n=33,886）及MyDHR门户中弹窗邀请的应答者（2024年12月，n=657）。主要结局指标：使用人口学特征（年龄、性别、访问时间与频率）采用有序逻辑回归（ordinal logistic regression）进行分析，定性回答采用主题分析（thematic analysis）进行分析。 结果：在494,866份病理检验结果中，60%在1天内被查看，80%在第5天前被查看。女性查看结果的可能性是男性的1.8倍。参与度最高的人群为25–34岁女性（23%）、35–44岁女性（21%）及≥65岁人群（21%）。调查应答者（n=657）以女性为主（64%），年龄以≥65岁（25%）或25–34岁（22%）居多。大多数消费者（88%）对MyDHR表示满意。29%的应答者提到隐私担忧，但这些担忧并未对满意度产生不利影响。定性反馈突出了自主性、能够为医疗服务提供者准备问题以及随时间追踪趋势等益处。不足之处包括难以解读医学术语，以及对延迟或缺失结果（尤其是来自私立检验机构或住院期间的结果）感到沮丧。 结论：在这项首次探讨澳大利亚消费者通过门户实时访问病理检验结果体验的研究中，消费者表现出强烈的参与度、高满意度以及对更广泛访问（包括私立病理数据）的渴望。 对健康信息管理实践的意义：这些发现凸显了以患者为中心、通过门户系统及时访问整合健康信息的价值。增强的门户支持可包括健全的跨部门健康信息治理流程，以及支持消费者安全解读和使用实时访问自身健康信息的数字健康素养支持。

论文解读：澳大利亚消费者对患者门户实时病理检验结果访问的体验研究

一、研究背景与问题

电子健康记录（Electronic Health Records, EHR）是计算机化的患者记录，旨在跨医疗场景提供全面、纵向且整合的信息，以支持临床决策支持。患者门户（patient portal）作为EHR的延伸，是基于网络的工具，用于向消费者共享医疗信息，包括病理检验结果、用药清单、预约提醒及医疗团队的沟通信息。2000年代以来，隐私法律的变革和技术能力的进步推动了EHR和患者门户系统在全球范围内的加速实施。在澳大利亚，2010年《医疗标识符法案》引入唯一消费者标识符后，健康记录从早期医院或诊所特定的EHR向更集中化的方式转变，2012年国家My Health Record EHR正式启动。在设计之初，My Health Record对消费者访问病理检验结果设置了强制性的7天延迟，部分例外情况与COVID-19大流行期间的即时病理报告相关，这反映了既往证据认为敏感结果应根据患者偏好予以扣留，以及延迟传递可让临床医生提供情感支持以防止结果误读和减轻焦虑的逻辑。

然而，研究表明大多数消费者倾向于快速获取结果，以追求透明度和积极参与自身健康管理。实时获取病理检验结果可为糖尿病等慢性疾病的监测提供及时信息，即时披露结果可安抚消费者、帮助其追踪进展并促进自我照护，同时可简化诊疗过程、确保所有关切得到回应，从而提高患者满意度。尽管如此，关于实时传递模式是否适用于病理检验结果仍存在争议，因为该模式绕过了通常由临床医生中介的沟通，而后者包括健康专业人员的解读和针对患者的具体情境化处理。

自2022年11月起，澳大利亚首都领地（Australian Capital Territory, ACT）率先成为澳大利亚首个通过My Digital Health（MyDHR）患者门户向消费者实时提供大多数病理检验结果的地区。MyDHR是与堪培拉健康服务所使用的EHR相关联的患者门户，除病理检验结果外，还向消费者共享用药史、即将到来的预约、出院摘要和护理团队信函等信息。病理检验结果通过遵循预定规则的自动化数据传输系统从EHR上传至MyDHR。为降低患者因接收敏感信息而产生困扰的风险，基因、解剖病理、细胞学、乳腺筛查和HIV病理检验结果采用延迟传递。截至撰写时，ACT及周边新南威尔士州已有253,860名消费者选择通过该门户访问其健康信息，占当地人口的50%以上。鉴于潜在风险，仍需关于消费者体验实时病理检验结果访问的证据，尤其是在澳大利亚情境下。本研究旨在探讨ACT成年居民对MyDHR患者门户的态度、体验和满意度，重点关注从MyDHR门户而非医疗服务提供者处接收病理检验结果的生活体验。这一研究具有时效性，因为澳大利亚数字健康局最近取消了7天延迟，使消费者能够更快地获取病理检验结果。

二、研究设计与方法

研究人员开展了一项前瞻性混合方法研究，包含两个数据收集和分析流：使用数据分析和消费者体验在线调查。该研究获得了ACT人类研究伦理委员会批准，使用数据获得同意豁免，所有调查参与者均提供书面知情同意。使用数据于2024年4月1日至2024年6月30日期间从MyDHR捕获，数据经过去标识化处理，包括模糊病理检验的性质或结果，并移除18岁以下人群。保留的变量包括：消费者年龄（分层为18–24、25–34、35–44、45–54、55–64和65+）、性别（女性、男性和其他）以及病理检验结果时间线（从未访问、1天内、1–5天、6–14天、15–30天、31–60天和超过60天）。在线调查参与者通过MyDHR门户中的弹窗邀请链接招募，于2024年12月启用一周。纳入标准为18岁及以上且至少使用过MyDHR一次的成年人。自填式横断面在线调查包含18个问题，采用多种回答格式，包括多项选择、二项选择、5点李克特量表和开放式回答。调查工具捕获了人口统计学信息、使用模式、用户体验和满意度、感知益处和缺点、隐私担忧及额外评论等关键指标。横断面调查的目标样本量经功效计算确定为430份完成回答。描述性统计后，采用有序逻辑回归分析影响用户满意度的因素，分析在Stata MP 18和R中进行。开放式问题采用Braun和Clarke（2024）描述的六步方法进行归纳主题分析。

三、研究结果

（一）使用数据

研究期间共向33,886名唯一消费者发布了494,866份病理检验结果。查看结果用户中最大比例属于25–34岁年龄组（59.9%），其次为35–44岁（53.8%）和18–24岁（50.7%）。女性用户数量是男性用户的1.7倍。女性进行的病理检验也多于男性（分别为59.6%和40.3%）。65岁以上用户进行的病理检验数量最多，占494,866份结果总数的29.9%；但该年龄组在MyDHR应用中查看结果的可能性较低，仅35.7%的结果在该年龄组中被查看。65岁以上男性（76,931项检验）和25–34岁女性（71,852项检验）的病理检验量最高。25–34岁年龄组的性别差异最大，女性检验数量显著多于男性（分别为71,852和18,870）。约45.9%的MyDHR用户查看了MyDHR上的病理检验结果，而54.1%的注册用户从未查看结果。女性查看结果的可能性是男性的1.8倍。从未查看结果的MyDHR用户最可能是65岁及以上男性。25–34岁用户和女性用户每月查看的检验结果数量最高，且大多数结果在发布后1天内被查看。25–34岁和35–44岁查看者中，更大比例在1天内查看结果。18–24岁和65岁以上两个年龄组在查看偏好上表现出相似性。女性在1天内查看结果的比例高于男性，但整体模式相似。

（二）调查定量结果

共657名消费者完成了MyDHR患者门户内的横断面调查，超出了预期的430份样本量。在报告年龄的应答者中，2%为18–24岁，23%为25–34岁，17%为34–44岁，15%为45–54岁，19%为55–64岁，24%为65岁及以上。在报告性别的应答者中，64%为女性，34%为男性，2%为第三性别、非二元或不愿说明。这些人口学特征与使用数据大致一致。职业方面，退休人员为最大群体（27%），其次为专业人员（18%）和社区或个人服务工作者（17%）。关于门户访问，36%的应答者报告每周访问，27%每月访问。三分之二的应答者（66%）使用MyDHR已超过一年。绝大多数消费者（95%）使用该门户访问病理检验结果，其他功能包括访问用药史（37%）和预约（36%）。对MyDHR的总体满意度较高，89%的应答者报告满意或非常满意，仅3%表示不满意，8%保持中立。80%的应答者认为平台易于导航，7%认为难以导航，13%保持中立。超过四分之一的消费者（29%）对隐私有所担忧，36%不担忧，34%保持中立。隐私担忧似乎并未削弱总体满意度或阻碍持续使用。

（三）调查定性结果

大多数开放式回答对MyDHR体验持积极态度。应答者报告了直接、即时发布病理检验结果的以下益处：（1）规划与医疗服务提供者的随访预约；（2）对自身健康信息拥有自主感；（3）随时间追踪病理检验结果趋势；（4）与其他医疗专业人员共享结果；（5）能够为他们照护的人群代言。虽然75%的应答者表示使用MyDHR门户时没有问题或缺点，但关于最不喜欢内容的评论包括：（1）解读以医学术语书写的病理检验结果困难；（2）对结果不佳的“如果”担忧；（3）对私立病理公司结果未出现在门户中感到沮丧；（4）并非所有结果都即时发布，且住院或急诊期间结果不发布；（5）隐私担忧；（6）功能性问题。大多数应答者没有改进建议或表示喜欢MyDHR门户现状。部分参与者提出了潜在改进想法，包括：（1）添加解释性链接以帮助解读病理检验；（2）改善医疗专业人员之间的沟通和数据共享；（3）改进应用内功能；（4）添加私立病理结果；（5）添加更多代词选项以增强包容性。总体而言，应答者希望获得更多病理检验结果访问权限，例如所有结果无需内置延迟即可发布，以及在住院或急诊期间持续接收结果。应答者还明确希望ACT私立病理公司的结果上传至MyDHR门户。

四、讨论与结论

在这项首次探讨澳大利亚消费者通过患者门户实时访问病理检验结果体验的研究中，研究人员发现消费者对MyDHR的满意度较高。使用数据和参与者自报均表明，通过MyDHR即时实时发布病理检验结果被广泛接受、评价积极，且从消费者角度看似乎未与伤害相关。这进一步支持了延迟病理报告可能对消费者不必要或不可取的日益增长的证据。使用数据表明，当用户查看结果时，近三分之二在结果发布至MyDHR后1天内查看，几乎所有结果在一周内被查看。使用数据表明，积极使用MyDHR的最大消费者群体是25–34岁女性，这可能是因为患者门户能为年轻女性提供在更广泛医疗体验中可能缺乏的自主感和控制感，且该年龄组更可能进行与生育、妊娠和早期母职相关的病理检验。65岁及以上消费者占用户基础的近三分之一，这与其他地方发现60岁以上成年人不太可能使用患者门户的研究不同，可能反映了ACT异常高教育水平和健康老龄化人口的特征。重要的是，消费者反馈表明他们对并非所有结果都即时上传至MyDHR或住院及急诊期间无法接收病理检验结果感到沮丧。关于一般病理结果（如门诊情境下血糖的持续监测）与更敏感结果（如与癌症诊断或紧急住院相关的结果）之间的区分已在其他地方广泛讨论，普遍共识是延迟或扣留结果给消费者的论点在敏感结果情况下最可辩护。关键感知益处与已有研究发现一致：增强的患者自主感、参与感和对结果的所有权感，特别是对于独立追踪慢性疾病；以及增强的安全感，因为如果临床医生未收到结果，他们拥有可在就诊时共享的个人备份。大多数参与者认为MyDHR易于使用，但结果表明在提高门户功能或局限性的认知方面仍有改进空间。大多数参与者对MyDHR门户中健康信息的隐私感到不担忧或中立，表达担忧者并未因此放弃使用平台或描述其感知益处，这与既往将隐私和安全担忧视为患者门户采用重大障碍的研究形成对比，可能反映了数字时代隐私感和信任感的日益普遍化或习得性无助。

本研究具有多项优势，混合方法途径允许从客观用户数据和自报生活体验两方面在大量MyDHR用户样本中获得洞察。然而，通过MyDHR招募调查参与者限制了对非用户的洞察，所有注册MyDHR用户的性别和年龄分布不可用，因此此处呈现的3个月数据集可能无法完全代表更广泛的MyDHR用户群体。未来研究应有目的地抽样非用户或采取一般人群样本，以考察MyDHR未采用的原因。问题聚焦于实际使用体验，允许对现实世界感知和决策的丰富洞察，但对敏感或高影响病理检验结果的相对罕见情境洞察有限。未来研究可使用假设情境更好地理解消费者何时可能希望在解读困难结果时获得更多临床支持，以及他们对某些检验结果是否应被扣留及适当延迟时长的看法。

本研究是首次澳大利亚关于成年消费者通过患者门户接收实时病理检验结果生活体验的调查研究。研究结果表明用户满意度较高，并突出了对消费者的切实益处，包括增强的参与感和赋权感。消费者反馈为优化门户和开发有针对性的教育资源以支持其全部功能的有效使用提供了宝贵见解。对敏感结果实施强制保留时间似乎减轻了潜在困扰，促成了压倒性的积极回应。值得注意的是，参与者表达了更广泛和更即时访问病理检验结果的强烈偏好，可用性延迟被视为沮丧来源。未来研究应探讨消费者对敏感信息传递时机和方式的看法，以推动数字健康平台的持续改进。