常染色体显性多囊肾病患者的疾病经历、心理社会问题、应对过程与治疗依从性：一项定性研究

《BMC Nephrology》：Illness experiences, psychosocial problems, and coping processes among individuals with autosomal dominant polycystic kidney disease: a qualitative study

　　

摘要

背景

常染色体显性多囊肾病（ADPKD）是一种慢性遗传性疾病，具有肾脏和肾外表现，可严重影响生活质量。关于疾病进展的不确定性、未来透析的前景，以及终身监测和治疗的要求，可能会造成心理社会困难并影响治疗依从性。本研究旨在深入探讨成人ADPKD患者的疾病经历、心理社会问题、应对过程及治疗依从性体验。

方法

本研究为一项具有经验性、解释性取向的定性研究。2025年7月至9月期间，对在土耳其安卡拉一家肾脏病门诊就诊的25名成人ADPKD患者进行了半结构式深入访谈。描述性特征采用计数、百分比、均值和标准差进行总结。访谈数据采用基于编码手册的主题分析法进行人工分析，并按照Braun和Clarke的六阶段框架进行结构化处理。

结果

分析产生了三个类别（疾病经历、疾病影响和疾病过程管理），包含七个主题和29个副主题。参与者描述了疼痛、高血压、疲劳、焦虑、对透析的恐惧、遗传性内疚、家庭关系破裂、就业困难和污名化。应对方式包括宗教应对、情绪回避和家庭成员的支助。在治疗依从性主题下，识别了药物和随访依从性，以及生活方式的改变。

结论

除身体影响外，ADPKD还承载着相当沉重的心理社会负担。仅专注于医疗管理的护理可能会使重要需求得不到满足。对患者及其家庭的心理社会需求进行常规评估，配合多学科支持，可能有助于增强应对能力和治疗依从性，并减少与疾病和预期透析相关的痛苦。