《Developmental Neurorehabilitation》：Predictors of parental empowerment in families of children aged 2–6?years with severe disabilities
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目的：本研究旨在探讨2～6岁重度残疾儿童父母中赋权（empowerment）与心理因素之间的关系，并探索母亲与父亲之间的差异。方法：本研究采用挪威PIH Multi研究的基线数据，该研究为一项正在进行的多中心随机对照试验（randomized controll
目的：本研究旨在探讨2～6岁重度残疾儿童父母中赋权（empowerment）与心理因素之间的关系，并探索母亲与父亲之间的差异。方法：本研究采用挪威PIH Multi研究的基线数据，该研究为一项正在进行的多中心随机对照试验（randomized controlled trial, RCT），旨在考察针对学龄前重度残疾儿童及其父母的强化康复（habilitation）项目之效果。父母赋权采用家庭赋权量表（Family Empowerment Scale, FES）测量。潜在预测因素包括养育压力（parenting stress）、心理困扰（psychological distress）、乐观倾向（optimism）与生活质量（quality of life），分别由另外四份问卷测量。采用线性混合模型（linear mixed model）识别父母赋权的显著预测因素及可能的性别差异。结果：数据采集自88名儿童的父母。儿童平均年龄为3岁8个月，范围为1岁3个月至6岁11个月。父母在家庭领域、与服务提供者相关领域及社区领域的赋权，均可由养育压力、心理困扰、乐观倾向与生活质量预测。与母亲相比，父亲报告更低的赋权水平和更高的养育压力。母亲报告的心理困扰高于父亲。父母在乐观倾向或生活质量方面未发现差异。结论：本研究支持并强调了以下潜在益处：在针对学龄前重度残疾儿童家庭的干预中，将个人心理因素作为强化父母赋权的着力点。
**研究背景**
赋权（empowerment）可被界定为个体对其生活所拥有的控制感与影响力。根据Zimmermann的观点，赋权过程涉及处于掌控之中并掌握决策技能的经验。在家庭情境中，赋权感使父母能够为其家庭及照护其子女做出决策。重度残疾儿童因营养不良、呼吸、睡眠及疼痛等慢性医学问题而具有持续且终生的照护需求，还可能遭遇癫痫发作和呼吸骤停等急症医学状况。多数父母此前并无应对此类不可预见情境的经验，却必须学会处理。在这些情境中，父母的控制感与知晓何为对子女最佳决策的赋权体验可能受到负面影响。赋权的理论模型提出，父母资源与压力是发育残疾与非残疾儿童父母赋权的关键预测因素；此外，父母胜任感亦与残疾儿童父母的赋权相关。已有研究显示，残疾儿童父母承受更高水平的压力，其压力成因多元，涉及儿童相关、父母相关与情境因素；这些父母同时面临躯体挑战、显著情绪负担、社会隔离与污名化，可能导致父母福祉与功能下降。研究提示，残疾儿童父母较一般人群父母有更高的心理健康问题风险；除健康相关因素外，总体生活质量与乐观倾向亦与养育方式和儿童功能相关。父母赋权与压力的研究通常聚焦母亲经验，少数关于父亲经验的研究结果不一：Giallo等与Bourke Taylor等发现智力残疾儿童的父亲心理健康困难风险升高、压力及抑郁焦虑评分升高，而Dunn等对20项研究的系统综述与荟萃分析显示，智力残疾儿童的父亲较母亲更少出现不良心理健康。针对残疾儿童父母的干预常纳入面向儿童与父母的多模式干预项目，是否专门针对父母赋权则各有不同，但强化父母关于子女诊断与特定照护需求的能力常为其中一部分。尽管关于父母压力与赋权的总体研究日益增多，考察这些因素在年幼重度残疾儿童父母（尤其父亲）中如何相互作用的研究仍较少。因此，本研究目的首先为探讨参与强化康复项目的学龄前重度残疾儿童父母中父母赋权与心理因素之间的关系，其次为考察母亲与父亲之间是否存在差异。
**研究方法**
本研究为横断面研究，采用PIH（Program Intensive Habilitation）Multi研究的基线数据；该研究为正在进行的随机对照试验，考察针对早发性脑损伤导致重度残疾的学龄前儿童及其父母的强化康复项目效果，采用等待名单交叉设计以确保所有参与者在2年内获得治疗机会。PIH Multi项目为以家庭为中心、多学科、为期1年的项目，包括三次住院团体课程（每次2周），其间在家实施个体化训练方案；父母在项目中居核心地位，在住院期间接受个体与团体咨询。研究在挪威全部四个卫生区域、由当地医院的儿科康复中心招募家庭；挪威共有21个此类中心，各覆盖一个地理区域，所有重度残疾儿童均有权获得所在区域中心的免费随访。数据于随机化及分配至常规照护或PIH Multi项目之前采集，基线数据收集期为2021年9月至2024年9月。纳入标准为年龄2～6岁、脑性瘫痪（cerebral palsy）且粗大运动功能分类系统（Gross Motor Function Classification System, GMFCS）为IV～V级或其他类似的严重运动残疾；父母须预期在子女训练中投入额外时间与精力，且须讲挪威语或英语。排除标准为作为主要诊断的难治性癫痫、进展性疾病、孤独症谱系障碍或严重视觉或听觉障碍。共施测五份父母纸笔问卷，分别涉及其对赋权、压力源、心理困扰、乐观倾向与生活质量的感知；问卷依据其在本领域既往研究中的使用情况或在赋权、压力、心理困扰与生活质量一般研究中的广泛使用而选择，通过邮寄发放与回收，并以邮件或电话提醒。家庭赋权量表（FES）共34个条目，采用5点Likert型量表（1＝从不至5＝非常经常），结果以三个子领域的条目均分报告：家庭赋权、与服务系统接触中的赋权、与更大社区及政治环境接触中的赋权；可报告总条目均分，但各子领域主题差异很大，使总分意义较小；FES得分越高表示赋权感越强；原英文版各分量表Cronbach's α为0.8～0.95，内部一致性良好；结构效度证据不一，有研究支持原三因子模型，也有研究支持四因子或双因子结构，本研究采用原三因子结构进行分析，因其在既往研究中较常实践。养育压力量表第三版（Parenting Stress Index, PSI）共120个条目，采用5点Likert型量表（1＝非常不同意至5＝非常同意），结果汇总为儿童领域（6个分量表）、父母领域（7个分量表）及总压力指数；PSI基于美国常模组（2633名母亲与200名父亲）；结果以原始分总和报告，儿童领域范围为47～235，父母领域为54～270，总压力指数为101～505；得分越高表示养育压力越大；低于第85百分位（儿童领域<116、父母领域<148、总压力指数<258）通常视为正常压力水平；挪威版PSI近期显示内部一致性良好，各子领域Cronbach's α为0.75～0.93；构念效度经验证性因子分析评估并支持原结构，但常模因基于过于同质的人群而受到批评，可能限制对某些人群的推广。症状检核表（Symptom Check List, SCL）用于评估成人的心理困扰水平，特别是抑郁与焦虑症状；本研究使用原90条目问卷的简版（SCL-10），共10个条目，采用4点Likert型量表（1＝完全没有至5＝极度），结果汇总为均分；SCL-10得分越高表示心理困扰症状越多，临床界值为1.85；SCL-10在挪威及国际上广泛使用，挪威版研究显示信度良好，Cronbach's α为0.8，SCL与其他心理健康筛查工具间相关良好，不同版本SCL间相关强。生活取向测验（Life Orientation Test, LOT）用于测量个体的乐观取向，即对好事将发生的泛化期望；共8个条目，采用4点Likert型量表（1＝非常同意至5＝非常不同意），结果以8个条目原始分总和报告；LOT得分越高表示生活取向越乐观；证据显示内部一致性中等，Cronbach's α为0.7～0.8，但支持构念效度及原英文版测量特质性乐观的能力。生活质量量表（Quality of Life Scale, QOLS）用于评估总体生活满意度；共16个条目，采用7点Likert型量表（1＝糟糕至7＝欣喜），不含疾病特异问题，被视为生活质量的一般性测量；结果以16个条目原始分总和报告，健康人群报告均值为90；QOLS得分越高表示生活质量越好；挪威版研究显示内部一致性良好，Cronbach's α为0.86，并具判别构念效度证据。统计分析采用SPSS Statistics for Windows第30版（IBM Corp，纽约，美国）；由于每名儿童均收集母亲与父亲数据，数据具两水平结构，父母（水平1）嵌套于儿童（水平2）内；因父母报告不能假定独立，研究者采用以儿童为随机截距的线性混合模型，该设定依据设计事先确定。FES各子分为各模型的因变量；PSI、SCL-10、LOT与QOLS逐一作为协变量纳入，父/母（父亲对母亲）纳入所有模型；所有协变量均为水平1变量；模型事先设定，未进行逐步建模。未估计随机斜率，因每名儿童至多两名父母，随机斜率无法与残差方差区分。模型以限制性最大似然法（restricted maximum likelihood, REML）估计；报告b值及95%置信区间（CI）与p值、方差成分，以及调整后的组内相关系数（intraclass correlation coefficient, ICC），即归因于儿童的残差方差比例，取自纳入父/母作为协变量的模型；残差正态性经Q-Q图目视检查。研究者采用既定的总分或均分构念而非潜在结构，未使用多水平结构方程模型；显著性水平设为0.05。伦理方面，挪威东南地区医学与健康研究伦理委员会批准PIH Multi研究方案（编号228805），研究在ClinicalTrials.gov注册（NCT05093777），并获得参与父母的书面知情同意。
**研究结果**
样本特征：PIH Multi研究包含93名学龄前重度残疾儿童及其父母，其中5名儿童无相应父母数据。有父母数据的88名儿童（53%为男孩）数据收集时平均年龄为3岁8个月，范围为1岁3个月至6岁11个月；42名儿童患脑性瘫痪，其余为发育迟缓与遗传性疾病；88名儿童中18名能行走、70名不能行走，提示样本存在严重运动障碍。共88名母亲与74名父亲参与，母亲平均年龄34.4岁，父亲36.9岁，约78%的父母出生于挪威；虽未经统计检验，样本教育水平似高于全国平均水平。父母在FES家庭与服务领域得分较高（M＝4.06/3.94），FES社区领域得分较低（M＝2.44）；与常模组相比，父母在PSI儿童领域处于第87百分位（M＝118.65），PSI父母领域处于第70百分位（M＝132.21）；父母SCL-10均分（1.59）低于临床界值（1.85）；LOT均分（23.16）略高于中位数（20），QOLS均分（80.33）低于健康人群均值。
父母赋权的预测因素：在调整父/母（父亲对母亲）并纳入儿童作为随机效应后，线性混合模型分析显示，父母赋权（FES）在家庭、与服务提供者相关及社区三个领域的得分均受养育压力、心理困扰、乐观生活取向与生活质量的显著预测。具体而言，较高的养育压力与心理困扰与三个FES领域较低的赋权相关（PSI CD：b＝?0.010至?0.014，p≤.001；PSI PD：b＝?0.009至?0.010，p≤.002），较高的心理困扰亦然（SCL-10：b＝?0.231至?0.298，p≤.041）；较高的乐观倾向（LOT：b＝0.040至0.046，p≤.029）与较高的生活质量（QOLS：b＝0.016至0.020，p≤.001）与较高的赋权相关。总体而言，结果提示父母功能的适应不良与保护性方面均与不同情境下的父母赋权相关；分析中预测的估计值虽显著但临床价值相对中等，原因在于各测量工具量纲不同：FES各领域以1～5的均分报告，而如PSI CD以47～235的总和分报告。FES家庭子领域与PSI（儿童与父母领域）、SCL-10、LOT及QOLS得分之间的关系以图呈现；FES服务提供者与社区子领域和养育压力（PSI）、心理困扰（SCL-10）、乐观取向（LOT）及生活质量（QOLS）之间关系的图示见附录A表A1-A10。
赋权与心理因素的性别差异：与母亲相比，父亲在家庭赋权量表全部三个子领域报告更低的得分（b＝?0.127至?0.280，p≤.042），提示其在家庭、服务系统与社区方面感知的赋权均低于母亲；父亲还报告儿童领域更高的养育压力水平（PSI CD：b＝3.545，p＝.050），提示其相对于子女的压力高于母亲。母亲报告的心理困扰高于父亲（SCL-10：b＝?0.183，p＝.011），提示其体验到的常见抑郁与焦虑症状多于父亲。文献中尚无针对FES、PSI或SCL-10明确确立的最小临床重要差异（minimal clinically important difference, MCID）；性别差异在乐观倾向（LOT）与生活质量（QOLS）测量上不显著。
**讨论与结论**
讨论部分指出，本研究考察了养育压力、心理困扰（抑郁/焦虑）、乐观倾向与生活质量如何与学龄前重度残疾儿童家庭的父母赋权相关，并探索了母亲与父亲间的差异。结果与环境显示较高压力与心理困扰关联较低赋权感、较高乐观倾向与生活质量关联较高赋权的发现一致。关于父母赋权的预测因素，研究者发现较高养育压力关联较低赋权，与Vuorenmaa等的调查结果相似；一项强化家庭治疗研究的结果提示父母赋权是应对儿童行为问题与环境压力源的重要因素；在父母自我效能（parental self-efficacy）相关领域，一项系统综述亦发现类似关联，该综述描述养育压力与父母自我效能的关系，显示父母自我效能对父母与儿童的健康功能至关重要。假定养育压力是父母赋权的预测因素、赋权是父母为家庭做良好决策及照护子女的关键，则以减轻压力为目标的干预很可能有益于学龄前重度残疾儿童的父母。此外，心理困扰增加预测较低赋权，较高乐观取向与生活质量预测较高赋权；Hoyle等发现学龄前重度残疾儿童父母尤其面临发展心理健康问题的风险，且本研究结果显示QOLS得分低于健康人群，因此可推测这些父母亦面临较低父母赋权的风险。理论模型提出父母资源与压力是赋权的关键预测因素，但本横断面分析无法确立个人心理因素导致特定赋权水平的因果关系，关系也可能相反；然而赋权感本质上是一种难以干预的主观体验，而压力、抑郁与焦虑则相对更容易在强化项目范围内加以处理，因此在制定针对残疾儿童父母的干预时，以这些因素为靶点、假定其可带来更强赋权感，显得自然且更具成本效益；根据Koren的观点，FES测量的赋权状态并非因果性条件，也不预期保持恒定，故可假定其可能通过影响相关因素而改变。关于赋权的性别差异，父亲在全部子领域报告低于母亲的赋权，一种可能的解释是照护、与服务提供者接触及专业人员协调对父亲而言可能比母亲更具挫败感并更削弱赋权；尽管许多家庭有来自市级卫生服务的本地协调员，他们常感到自己仍承担大量协助协调责任；既往研究显示残疾儿童父亲与服务机构接触更少、承担的家庭照护任务更少，但在交通、技术辅具及家庭内外实际任务上贡献更多。关于社区相关赋权的性别差异可能有其他解释：残疾儿童父母常为用户组织成员，致力于为残疾儿童家庭争取更好条件，在挪威母亲往往更积极参与这些组织，部分组织直接面向母亲，如“狮子母亲”（the lion mothers）；但无论性别，社区子领域均为父母双方得分最低的领域，可能的解释是重度残疾儿童父母所经历的照护负担可能削弱其参与并投入更大社区情境、为改善残疾儿童总体照护而努力的能力。关于压力、心理困扰、乐观倾向与生活质量的性别差异，与Dunn等一致，研究者发现父亲的心理困扰（抑郁/焦虑）低于母亲，但其相对于子女的养育压力更高，与Bourke-Taylor等的发现相似；在北欧国家，家庭情境中的性别平等通常受到重视，在子女有重度残疾的家庭中，父母双方参与照护职责可能是被期待且必要的，但压力与心理负担的体验可能在父母间存在差异；母亲与父亲在乐观倾向与生活质量测量上得分相似，影响生活质量与总体生活取向的因素可能更多与环境因素及人格特质相关，而非性别特异问题。关于优势与局限，本研究提供了与父母赋权可能相关因素的广泛视角；样本量相对较大，考虑到这是一组具有复杂医学状况与严重损害的儿童；既往研究常聚焦母亲经验，本研究中参与父亲的数量为这些家庭处境如何被感知增加了额外视角；使用线性混合模型分析亦使研究者能够考察父母得分相对于其子女的关联，而不受父母回答间相关性的影响。可能的不足在于选择过程基于参与家庭的积极投入，样本可能由较其他家庭拥有更多时间与资源的家庭构成；儿童样本代表特定临床人群，可能影响对其他人群的推广性；由于文献中FES、PSI或SCL-10尚无明确确立的MCID，本研究中观察到的性别差异应被解读为潜在差异。分析基于观察到的总分与分量表得分，其因子结构及母亲与父亲间的测量不变性未在本样本中检验；FES的因子结构可能随文化与社会经济情境而变化，且据研究者所知尚未在挪威年幼重度残疾儿童父母中检验；观察得分未考虑测量误差，可能削弱了关联；未来研究应评估该人群的测量模型，包括母亲与父亲间的不变性；此外，尽管工具已译为挪威语，计分仍基于美国常模样本。关于临床意义，PIH Multi项目旨在减轻父母压力与心理困扰并强化父母赋权；本研究基于基线数据的发现支持这些因素之间存在关联；进一步评估PIH Multi项目效果的研究可能显示该干预能否提高父母赋权、乐观倾向与生活质量并减轻压力与心理困扰；本研究还发现父母赋权、压力与心理困扰似乎存在某些性别差异，建议在制定针对重度残疾儿童父母的干预方案时考虑可能的性别差异。结论部分译为：本研究发现在2～6岁重度残疾儿童的父母中，较高的父母压力与心理困扰预测较低的赋权，较高的乐观倾向与生活质量预测较高的赋权，并发现某些性别差异；研究结果支持本领域近期发现，拓宽了研究者对重度残疾儿童父母生活的理解，亦显示在针对这些家庭的干预中，将个人心理因素作为强化父母赋权的着力点具有潜在益处。
