《Disability and Rehabilitation》：Priority domains, design and contextual considerations for a rehabilitation program addressing the daily living functioning of people diagnosed with borderline personality disorder: a modified nominal group technique
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摘要专业翻译
目的：被诊断为边缘型人格障碍（borderline personality disorder，BPD）的人群存在持续性功能损害，但目前尚无针对日常生活功能的手册化康复方案，这为方案开发创造了机会。本研究旨在确定：1）康复方案中应纳入的日常生活功能
摘要专业翻译
目的：被诊断为边缘型人格障碍（borderline personality disorder，BPD）的人群存在持续性功能损害，但目前尚无针对日常生活功能的手册化康复方案，这为方案开发创造了机会。本研究旨在确定：1）康复方案中应纳入的日常生活功能优先领域，以及2）此类方案如何支持功能康复。
材料与方法：采用改良名义群体技术（modified nominal group technique）开展五组焦点小组讨论，分别收集了服务使用者（n=9）、照护者（n=7）、精神科临床医生（n=3）和职业治疗师（n=5）的观点。对优先领域进行排序以构建讨论框架。采用传统内容分析法（conventional content analysis）分析转录文本。
结果：确定了七个优先领域：1）通过角色、价值观和里程碑寻找目标与身份认同；2）睡眠与能量管理；3）支持情绪调节的应对策略；4）人际关系、社会联结与人际交往技能；5）结构化日常与平衡生活；6）自我照护、家务与财务管理；7）求助与自我倡导。参与者设想了一种模块化、分级式的方案，作为心理治疗的辅助手段，先处理基础性领域，再过渡到与价值观一致的角色。设计考量包括照护者参与、引导者培训，以及对污名和共病问题的响应。
结论：研究结果提供了优先领域、设计及情境考量，为康复方案的共同生产提供依据。
康复启示：
•对于被诊断为边缘型人格障碍的人群，鉴于心理治疗单独无法充分解决的持续性功能损害，日常生活功能康复应被视为心理治疗之外一个独立且必要的补充
•模块化、分级式的方案结构可从睡眠和日常作息等基础领域开始，再逐步过渡到与价值观一致的角色和社区融入
•慢性病自我管理框架可将挫折正常化为功能康复的预期特征
•照护者参与和常见共病应被明确纳入康复方案设计
关键词：精神康复；日常生活活动；患者参与；照护者；焦点小组
论文解读
一、研究背景与问题
边缘型人格障碍（borderline personality disorder，BPD）是一种复杂的精神健康问题，患者自杀风险升高，且是精神科和急诊服务的高频使用者。鉴于BPD的严重性和相关的服务利用，现有治疗证据基础主要集中于通过心理治疗减轻症状。然而，约三分之一的BPD患者中途退出治疗，仅约半数对治疗产生响应。纵向研究一致显示该群体存在持续性功能损害，尤其在“工作与爱”这两大人生里程碑方面表现突出。尽管已有针对BPD患者日常生活功能的康复方案存在，但这些方案及其效果评估工具均为各服务机构量身定制，缺乏标准化。相比之下，循证心理治疗具有高度结构化、可在多种场景实施且经过充分检验的特点。因此，心理治疗主导了BPD治疗指南的推荐，遮蔽了对其他治疗途径的考虑。此外，现有康复方案多为“为”患者开发而非“与”患者共同开发，可能偏向临床优先事项而忽视服务使用者的目标。基于此，本研究旨在捕捉服务使用者、照护者和临床医生的观点，回答两个问题：哪些日常生活功能领域应优先纳入BPD康复方案？康复方案应如何支持BPD患者的日常生活功能？
二、研究设计与方法
研究人员采用改良名义群体技术（modified nominal group technique，NGT）开展研究。共计划并实施了五组焦点小组，每组3至7名参与者，采用便利抽样、目的性抽样和滚雪球抽样。第一组为区域性辩证行为疗法（dialectical behaviour therapy，DBT）项目的成年参与者（n=4），均有明确的BPD类别诊断，该组为唯一面对面进行的小组；第二组为澳大利亚各地自我报告BPD诊断的成年人（n=5）；第三组为自我报告向BPD患者提供照护的家庭成员或朋友（n=7）；第四组为精神健康临床医生（n=3），包括护士、精神科医生、心理学家和社会工作者；第五组为职业治疗师（n=5），因其专业与研究方向高度契合而单独设组。所有参与者需居住在澳大利亚、提供书面知情同意、英语流利且精神状态足够稳定。研究对标准NGT方法进行了两项修改：一是提供日常生活功能领域清单而非“静默生成想法”，因为习惯性日常活动往往在意识之外进行，难以自发回忆；二是给予参与者多次表达观点的机会而非严格的“轮流发言”。焦点小组流程包括：引言与介绍、知情同意提醒与小组规范、研究者关于BPD日常生活功能研究文献的10分钟陈述、优先投票（参与者从清单中选择前10个优先领域）、排序（对获得至少一票的领域进行4点Likert量表评分）、小组讨论、前五名排序领域的康复方案开发讨论及结束。定量数据采用描述性统计计算各领域均值和标准差；定性数据采用传统内容分析法，由两名研究者独立进行逐行编码，通过迭代讨论达成编码框架共识。研究于2025年9月至12月进行。
三、研究结果
（一）优先领域——定量排序结果
所有五组焦点小组一致认定的日常生活功能优先领域包括：“休息与睡眠”（M=2.76，SD=0.27）、“日常作息”（M=2.72，SD=0.22）、“管理情绪”（M=2.65，SD=0.30）、“寻找并拥有目标”（M=2.62，SD=0.26）、“人际关系”（M=2.60，SD=0.16）、“规划未来”（M=2.53，SD=0.37）和“能量管理”（M=2.37，SD=0.11）。其余高优先级领域包括“身份认同”（M=2.63，SD=0.05）、“寻求帮助”（M=2.62，SD=0.43）、“探索价值观”（M=2.60）、“照护心理健康”（M=2.55，SD=0.13）、“居住状况”（M=2.50，SD=0.27）和“社交技能”（M=2.42，SD=0.16）。
（二）优先领域——定性分析结果
通过传统内容分析，研究生成三大类别：日常生活功能优先领域、方案设计和情境因素。
1. 通过角色、价值观和里程碑寻找目标与身份认同：参与者认为缺乏目标会导致难以向任何方向努力。有意义的活动可包括工作、志愿服务、学习、休闲爱好、精神性和母亲角色等。但角色和活动需要以核心价值观为基础，康复干预应基于目标且与个人价值观一致。同时，目标设定不宜过度聚焦，因BPD患者常存在“全有或全无”的黑白思维，应采用“里程碑式语言”替代。
2. 睡眠与能量管理：BPD背景下不规律的睡眠模式问题严重，包括入睡困难、夜间多次醒来和过度睡眠，与能量管理相互关联。参与者描述了“醒来即耗尽”的状态。康复策略可包括体育锻炼以联结身体和消耗多余能量，以及保持日常作息结构以应对噩梦后的状态。
3. 支持情绪调节的应对策略：情绪失调会破坏日常生活功能，情绪强度可导致功能性瘫痪，“好心情同样具有破坏性”。该领域涉及将在心理治疗中学到的技能在不同情境中实践，如购物中心或工作场所。参与者指出在解离状态或战斗或逃跑反应下难以调用技能，且被要求同时做太多事情时困难更大。
4. 人际关系、社会联结与人际交往技能：成为社区的一部分是该领域的核心。许多BPD患者有创伤、虐待、依恋问题和家庭暴力史，与主张需求和设定边界困难相关。康复方案可包括分级式自信训练、角色扮演和边界设定练习，以及社交网络规划，特别是为方案完成做准备。
5. 结构化日常与平衡生活：参与者描述了缺乏日常作息、大量无方向活动的情况，但实施结构极具挑战性，“开始是最难的部分”。康复方案可涉及在一天中不同时间指定具体任务，以及在工作、休息和娱乐等不同生活领域间寻找平衡。
6. 自我照护、家务与财务管理：该领域涵盖刷牙洗脸等基本自我照护、规律饮食、保持居家环境有序以及财务管理。参与者描述了冲动消费问题，并指出财务管理即使在精神健康严重困难时期也可优先处理。
7. 求助与自我倡导：许多人的求助方式不可持续。康复方案可涉及人际技能发展，以更清晰地沟通问题、更早寻求帮助而非等到危机。参与者描述了求助缺乏激励、对后果的恐惧、不了解系统运作方式以及网络搜索信息过载等问题。开发包含本地相关支持选项和转诊路径的资源将有所帮助。
（三）方案设计
1. 个性化、分级和响应性支持：康复方案需高度个性化且以人为中心。可采用模块化方法，根据个体需求提供相应模块。某些领域如睡眠和居住状况被视为“基础性”领域，若基础不稳固则难以解决“高阶”领域。各领域相互关联，一个领域出现问题会产生连锁效应。分级支持可从“一起做”开始，随自主性增强逐步退后。任务应分解为小而可管理的步骤。由于功能波动显著，方案需响应性调整，定期检查并诚实讨论进展。
2. 方案意图、结构与设置：康复方案应解决心理治疗中未涵盖的生活技能，作为心理治疗的辅助而非替代，可同时进行或在心理治疗完成后开展。参与者认为需先通过心理治疗稳定情绪再进行日常生活方案。功能波动可能提示需要阶梯式照护。方案结构需从一开始就明确期望，可使用文件夹或工作簿作为具体参考，制定个性化日常生活照护计划。服务设置偏好于家中或社区等舒适空间。
3. 照护者支持与参与：康复方案设计应采纳“家庭中心照护”理念。照护者定义广泛，包括血缘家庭或选择家庭，保密和同意至关重要。方案可包括照护者教育和服务联结，以减少倦怠和支持福祉。照护者可协助设定里程碑。重要考量是照护者可能“替做”而非“教做”，康复方案应涉及分级支持，从“替做”过渡到“一起做”再到“退后”，避免照护者包办一切。
4. 引导者角色与培训：与引导者建立信任和融洽关系需要大量时间。引导者培训可建立共同语言、技能和方法。受欢迎的引导者特质包括真正理解如何最好地支持BPD患者，同时能设定坚定而强有力的边界并保持问责。有亲身经历的同伴工作者因其可信度和真实康复示范而受到重视。教练可帮助发展技能以实现目标。支持工作者被推荐用于在日常情境中提示和泛化技能使用。同时需关注引导者福祉，确保充分督导。
（四）情境因素
1. 系统与服务：医疗环境中的污名化问题突出，参与者描述了医疗部门中令人沮丧的负面术语。常见共病导致服务割裂，如分别参加ADHD和BPD项目但缺乏整体视角。跨部门协作困难，住房、财务和支持服务等支柱倒塌会形成障碍。照护者描述了服务获取困难和资金限制，高人员流动率是系统性问题。出院时可能高估患者功能。一致的治疗团队采用全方位方法可支持功能康复。照护者还指出支持工作者“替做”而非建设能力和自主性可能导致“习得性无助”。
2. 接受与参与：照护者描述认识到需要支持是一个漫长过程。患者可能脱离服务，因治疗师说了不喜欢的话就离开。康复准备度无法强迫，需采用动机性访谈技术支持准备度。康复方案需在患者康复旅程的当前位置与其相遇。
3. 康复过程：康复被描述为“即使精神疾病持续存在，仍朝向贡献有意义生活的独特个人旅程”。这一旅程并非线性，会有挫折。慢性病自我管理模式被建议用于正常化这一轨迹。康复优先事项随生命周期变化，随年龄、关系状态和为人父母而改变。
四、讨论与结论
讨论总结：研究发现与BPD的昼夜节律表型神经生物学证据一致，睡眠和能量管理是频繁讨论的领域。DBT是唯一专门针对睡眠的主要心理治疗，但睡眠仅是情绪调节的附属技能，而康复方案中睡眠增强策略应为基础性内容。能量管理可用“勺子理论”（Spoon Theory）概念化，即活动执行需规划和反思每日能力。身份形成可通过参与有目的的角色和活动实现，价值观探索和巩固是功能康复的关键要素。未来康复方案需纳入协作性的、共同理解的消费者目标或里程碑。方案设计需个性化且灵活，临床医生设想模块化结构而消费者强调领域间的相互关联。引导者培训（包括同伴工作者、教练和支持工作者）可建立共同语言和理论基础。照护者参与需谨慎设计，避免“替做”损害自主性。慢性病自我管理模式作为康复框架具有前景，可支持自我效能发展并将挫折正常化。功能恶化往往首先在睡眠、备餐或运动等基础领域显现，可作为结构化重新参与或阶梯式照护方案的触发点。
结论翻译：本研究通过捕捉服务使用者、照护者和临床医生的观点，确定了针对BPD患者日常生活功能康复方案的优先领域、设计及情境考量。研究结果表明，解决日常生活实际方面的方案可作为现有心理治疗方法必要且可行的辅助手段。日常生活康复方案需高度个性化、分级化，并对功能的显著波动保持响应性。解决BPD患者的日常生活功能问题是一个重要且研究不足的领域。未来的康复方案需通过共同生产方式开发，并使用BPD特异性结局指标进行评估。
