《International Journal of Developmental Disabilities》：Planning with, not for: a scoping review of the involvement of people with intellectual and developmental disabilities in person-centred support planning
背景 以人为中心规划（PCP）被广泛倡导为一种基于权利的方法，用于为障碍者开展支持规划。然而，关于PCP如何在实践中被概念化与实施，尤其是针对智力与发展性障碍者，尚缺乏共识。方法 一项范围综述考察了在智力与发展性障碍者直接参与的支持规划中，PCP是如何被概念化与实施的。对ERIC、ProQuest和PsycINFO的系统检索识别出发表于2000年至2025年间的同行评议研究。数据经描述性分析与质性内容分析进行图表化整理与综合。结果 十二项研究符合纳入标准。尽管定义与实施方式各异，共同特征包括协作式目标设定、个体化支持、利益相关者参与以及对参与和自我决定的强调。规划主要集中于评估与计划制定，对实施或审查的关注相对较少。所报告的结果包括目标达成、选择决策增加、参与增强以及生活质量改善。无障碍沟通、支持性决策、利益相关者协作与组织能力被一致认定为影响有意义参与的重要因素。结论 考察智力与发展性障碍者直接参与PCP的证据仍然有限。未来研究应加强贯穿规划全生命周期的实施，开发以人为中心的结果测量工具，并考察PCP在多元文化与服务情境中的应用。
**研究背景**
参与影响自身生活的决策是当代障碍政策与实践的基本原则。《障碍者权利公约》（CRPD）确认所有障碍者均享有自主、自我决定和法律面前平等承认的权利，包括对其所获支持行使选择与控制的权利（United Nations, 2006）。CRPD的核心在于期望障碍者成为塑造其生活的决策的积极参与者，并获得行使法律能力与表达偏好所需的支持。与这些原则相一致，国际障碍服务体系日益强调参与、支持性决策和以个人为导向的支持规划方法（Wigham et al., 2008）。有意义的规划参与与自我决定增强、支持与个人目标更好契合以及更佳生活质量结果相关联（Collings, Dew, and Dowse, 2016; Curryer, Stancliffe, and Dew, 2015）。
然而，尽管政策广泛认可，对于如何在实践中促进、支持和评估有意义的参与，理解仍然有限。因此，在以个人为导向规划的规范性承诺与支持其落地的实证指导之间仍存在差距。这一挑战对智力与发展性障碍者尤为突出。历史上，由于关于认知能力、沟通能力或脆弱性的假设，这些人常被排除在研究、规划和决策过程之外（O'Brien and O'Brien, 2000; Ratti et al., 2016）。但智力与发展性障碍并不削弱自主权，也不排除在适当支持可用时表达偏好、价值观和目标的能力。CRPD第十二条明确承认，人们可能需要不同形式的支持以行使法律能力并参与决策（United Nations, 2006），此类支持可包括支持性决策安排、增强与替代沟通（AAC）、无障碍信息和关系性促进（Devi, 2013）。
研究提示，有意义参与的机会分布不均。已有研究记录了智力障碍及特定认知障碍者被排除于研究和规划活动之外（Kinch et al., 2001; Stage et al., 2006; Wehmeyer et al., 2004）、口语作为主要参与模式的支配地位（Davies et al., 2020; Ham and Davies, 2018），以及研究方案中对AAC使用的限制（Bradshaw, Gore, and Darvell, 2018; Bunning et al., 2017）。这些障碍对复杂沟通需求者影响尤为严重，而他们往往是最可能需要治疗与行为支持服务的人群（Gore, McGill, and Hastings, 2021; Light and McNaughton, 2014）。
以人为中心规划（PCP）是一种针对障碍领域的支持规划方法，将障碍者置于其目标、优先事项和支持安排的首要决策者位置（O'Brien, O'Brien, and Mount, 1997; Ratti et al., 2016; Wigham et al., 2008）。与更宽泛的以人为中心照护概念不同，PCP特别关注通过确保规划过程由个人的偏好、愿望、优势和亲身经验引导，来重新分配决策权力（O'Brien and O'Brien, 2000; Sanderson, 2000）。尽管定义各异，PCP一般被描述为一个持续的协作过程，涉及倾听、目标设定、行动计划、实施和审查（Sanderson, 2000）。它源于对专业主导和机构化支持模式的回应，以自主、包容、参与和自我决定为原则基础（O'Brien and O'Brien, 2000; Tondora et al., 2020; Wehmeyer, 1998）。尽管政策广泛认可，支持PCP的实证证据仍有限且方法学异质（Claes et al., 2010; Nieuwenhuis, Nijs, and Maes, 2025; Ratti et al., 2016）。既往综述提示PCP可积极影响社区参与、社会关系、选择决策和日常活动（Claes et al., 2010; Ratti et al., 2016）。例如，Robertson et al.（2007）发现，在大型英国队列中接受以人为中心的计划与社区参与、关系和生活方式的改善相关，但结果因组织、情境和关系因素而差异显著，表明仅有计划不足以产生有意义的变化。McCausland et al.（2022）同样认为，PCP虽有可能增强社区参与，但结果在个体和服务环境间并不一致。
这些发现凸显了当前证据基础的两点局限。第一，PCP研究的整体方法学质量被描述为弱至中等，许多研究依赖小样本、异质设计和规划过程报告不一致，限制了关于有效性的结论（Claes et al., 2010; Nieuwenhuis, Nijs, and Maes, 2025; Ratti et al., 2016）。第二，PCP在不同研究和服务体系中的定义与操作化存在显著差异，虽然多数方法共享以个人为主导的决策、协作式目标设定和基于优势的规划等承诺，但在所用工具、促进策略和规划框架上差异很大（Claes et al., 2010; Sanderson, 2000）。这种异质性使比较发现、评估实施保真度或确定PCP哪些成分对支持有意义参与最重要变得困难。此外，真正以人为中心的规划与程序化、合规驱动的规划之间的区分并未总被清晰阐明，造成了对何为真实以人为中心实践的不确定性（Mansell and Beadle-Brown, 2004）。
PCP日益重要的一个实践情境是正向行为支持（PBS）。PBS是国际公认的框架，用于支持表现出令人担忧行为或有受限实践风险的智力与发展性障碍者（Gore, McGill, and Hastings, 2021）。尽管PBS纳入循证行为评估与干预，当代概念已超越行为减少，强调生活质量、社会包容、人权和日常生活中的有意义参与（Fisher et al., 2025; Gore, McGill, and Hastings, 2021; Leif et al., 2024）。支持规划是PBS实施的核心。行为支持计划旨在指导前瞻性、教育性、环境性和治疗性策略，以改善生活质量，同时降低令人担忧行为的发生和受限实践的使用。实现这些结果需要全面理解个体的优势、偏好、目标和生活境况，使支持策略既具临床有效性又具个人意义（Gore, McGill, and Hastings, 2021; Wooderson et al., 2026）。尽管PCP与PBS是不同构念，它们共享对自我决定、协作和个人主导决策的承诺（Breeze, 2021）。因此，PCP常被描述为将PBS价值转化为实践的机制。通过积极让障碍者参与识别有价值的生活结果、确定支持优先事项和评估进展，PCP提供了确保行为支持计划与个人共同而非为其制定的框架（Breeze, 2021; Lee and Stewart, 2021）。这一区分在PBS中尤为重要，因为规划决策可能影响个人日常生活的重大方面，包括获得偏好活动、关系、居住安排、教育、就业，以及某些情况下受限实践的授权（Gore, McGill, and Hastings, 2021; Leif et al., 2024）。尽管存在这种紧密的概念关系，关于PCP如何在行为支持规划中实施却知之甚少。
既有综述主要关注PCP的结果而非促进参与的过程。尽管生活质量和社区参与改善已被记录（Claes et al., 2010; McCausland et al., 2022; Ratti et al., 2016; Robertson et al., 2007），但对实践者如何积极支持智力与发展性障碍者参与规划关注相对较少。因此，关于促成有意义参与的工具、沟通策略、促进实践和环境支持的证据仍然有限。另一局限是，许多文献未区分与障碍者共同开展的规划和关于他们开展的规划。许多研究描述家庭成员、照护者或专业人员参与规划过程，却未明确确立障碍者本人对识别目标、做出决策或引导规划过程的积极参与程度。因此，支持者的在场常被解读为以人为中心实践的证据，尽管这代表着根本不同的参与方式（Mansell and Beadle-Brown, 2004）。这一区分对需要沟通或决策支持的智力与发展性障碍者尤为重要，因为有意义参与不仅取决于规划期间的在场，还取决于通过适当支持（包括AAC和支持性决策）真正影响决策的机会（Bradshaw, Gore, and Darvell, 2018; Bunning et al., 2017; Davies et al., 2020; Ham and Davies, 2018; Light and McNaughton, 2014; United Nations, 2006）。这些缺口与PBS尤为相关，因为行为支持计划指导的干预可能实质影响个人的日常生活、关系、社区参与机会和受限实践暴露（Gore, McGill, and Hastings, 2021; Leif et al., 2024）。当代PBS框架一贯倡导以人为中心实践，但尚无综合考察PCP如何在治疗性支持规划中实施、如何促进智力与发展性障碍者的有意义参与，或哪些因素在各实践环境中促成或制约实施。
本研究开展范围综述，以系统梳理和批判性考察关于PCP在智力与发展性障碍者治疗性支持计划（包括行为支持计划）制定中的文献。具体而言，综述综合PCP如何被概念化、实施和评估，特别关注支持有意义参与的工具、策略、障碍和促成因素。与既往综述不同，本综述特别聚焦于智力与发展性障碍者直接参与规划过程、而非仅通过家庭、照护者或专业代理叙述体现的研究。综述由四个研究问题引导：（1）文献中PCP如何定义？（2）PCP如何在智力与发展性障碍者治疗性支持计划的制定中实施？（3）使用哪些工具和资源促进智力与发展性障碍者参与PCP过程？（4）哪些障碍和促成因素影响智力与发展性障碍者参与PCP？
**研究方法**
研究采用范围综述方法学，因其适合系统梳理广泛而异质的文献，澄清关键概念并识别新兴证据基础中的缺口，而非像系统综述那样回答有效性问题（Munn et al., 2018; Peters et al., 2020）。纳入标准要求研究在PCP概念框架内考察智力与发展性障碍者（包括自闭症或唐氏综合征等共病诊断）的支持规划，并提供障碍者本人积极参与规划过程的证据。本综述将支持规划定义为识别、设计并协调支持与干预以促进个体技能发展、参与、福祉和生活质量的结构化过程。直接参与可包括识别个人偏好、优势、需求和愿望；设定目标；参与决策；沟通优先事项；评估支持选项；或以其他方式塑造其获得的支持与服务。研究仅在其支持、促进或补充而非替代个人声音时纳入。因此，描述协作、共同生产或共同设计的研究，仅在智力与发展性障碍者作为规划活动的积极贡献者直接参与时才合格。合格研究为2000年至2025年间以英文发表的同行评议期刊论文或学位论文，参与者诊断为智力障碍、发展性障碍、发育迟缓、学习障碍、自闭症或唐氏综合征，所有研究设计（定量、定性和混合方法）均可纳入。若支持规划完全由家庭成员、照护者、专业人员或其他代理决策者开展而障碍者本人无有意义参与，则排除；若PCP用于与治疗性支持规划无关的目的（如服务评估、反馈收集或意见征询），则排除；涉及纳入标准之外人群的研究排除；仅关注培训照护者或专业人员实施PCP的研究排除，因综述旨在考察实际开展的规划过程而非能力建设举措；评估医疗情境中治疗计划制定或学校干预中PCP的研究排除；概念性论文及系统或范围综述排除。
2025年1月24日检索ERIC、PsycINFO及ProQuest聚合平台所有数据库，检索词涉及PCP与障碍相关术语的组合，并排除PCP应用于障碍特异性支持规划之外情境的术语。由于PCP涵盖多学科、多服务体系应用的大量异质文献，本综述聚焦PCP原则在障碍特异性治疗性支持规划过程中的应用，并将PBS相关术语作为附加检索路径。为扩展索引数据库之外的覆盖，2025年3月21日手工检索三本已知发表障碍、PCP和支持规划研究的期刊：《国际正向行为支持杂志》（International Journal of Positive Behavioural Support）、《Tizard学习障碍评论》（Tizard Learning Disability Review）和《学习障碍实践》（Learning Disability Practice）；2025年5月9日检索Ratti et al.（2016）系统综述的参考文献列表，随后对所有纳入文章进行后向引文检索（参考文献核查）和前向引文检索。另在Google Scholar开展补充检索，作为补充而非独立来源。补充检索未识别出符合全部资格标准的额外研究，主要因为可能相关的报告未提供障碍者本人直接贡献其偏好、目标或观点的明确证据。
研究选择流程依PRISMA指南（Page et al., 2021）制作流程图。初步电子数据库检索产生286篇文章，去除重复后减至236篇。全部236篇导入Covidence进行筛选和独立可靠性核查（第一和第四作者）。标题和摘要筛选由第一和第四作者在Covidence中独立完成，任何排除与纳入的分歧经协作讨论至达成共识。标题和摘要筛选后，共16篇文章全文阅读并评估相关性，13篇因关注错误结果或研究设计而被排除。补充检索遵循同样的两步选择过程：标题和摘要先由第一作者筛选，可能合格的全文导入Covidence，由第一和第四作者独立依据资格标准评估，分歧经讨论解决。手工检索非索引期刊和Ratti et al.（2016）综述额外产生29条记录供筛选，其中22条被排除。原始前向引文检索识别出两篇额外合格文章并纳入综述；随后的Google Scholar后向引文检索未识别任何额外合格研究，最终综述纳入12项研究。
第一作者在Google Sheets中开发结构化数据提取表以系统制图。提取类别最初依据综述问题演绎界定，并由第二和第三作者在提取前审阅，随文献熟悉度增加而补充相关字段。提取数据包括研究特征（如作者、年份、国家）、参与者人口学与招募程序、研究设计与方法、PCP定义与过程、所用工具与框架、参与者参与形式、报告结果、识别的障碍与促成因素、研究建议与局限。数据采用Levac, Colquhoun, and O'Brien（2010）的描述性分析方法制图，信息以原文摘录或简明摘要记录。数据综合分三个相互关联的阶段：首先，依据预定义提取类别审阅和编码数据，聚焦PCP定义、规划过程、参与者参与、工具与资源、结果、障碍和促成因素的明确描述，对不符合初始框架的概念归纳生成额外编码；其次，跨研究比较编码以识别反复出现的模式、相似性和分歧点（Braun and Clarke, 2006），将相关编码归入反映PCP实施共同特征的高阶类别，并解释性分析概念在各研究中的呈现方式，形成结果部分报告的主题；最后，采用定量内容分析描述所识别类别和主题的分布，对选定变量计算频数，仅作描述性使用以说明证据基础中的模式，不表示特定发现的相对重要性。这一描述性与解释性相结合的方法得以对PCP定义、实施过程、参与者参与、工具与资源、结果及所报告障碍与促成因素等关键领域进行系统综合。
**研究结果**
2000年至2025年间发表的12项研究符合纳入标准，研究在英国、美国、加拿大、爱尔兰和澳大利亚开展，无研究来自低收入或中等收入国家。多数涉及智力与发展性障碍成人，部分纳入儿童或青少年及自闭症、唐氏综合征、复杂沟通需求或高支持需求参与者，样本量从单一案例研究到130名参与者的队列研究不等。研究目的大致涉及三个方面：评估PCP结果、描述障碍者直接参与规划、开发或检验旨在支持参与的工具与过程。定量研究主要考察目标达成、选择决策、社区参与、生活质量或向社区生活过渡；定性和案例研究更详细地描述治疗或行为支持规划中的参与；混合方法研究常评估无障碍工具或结构化参与过程。结果按四个综述问题组织。
**PCP的定义。** 定义在细节和强调重点上各异。两项研究未提供PCP的明确定义（Breeze, 2023; Ham and Davies, 2018），Gore, McGill, and Hastings（2021）仅宽泛地将PCP描述为实现社会效度结果的基础。在提供定义的九项研究中，PCP一致被描述为以个人的需求、偏好、愿望或优势为中心的过程；八项定义强调将个人置于决策中心，常通过自我决定、控制或个人在规划中"主导"（Martin and Carey, 2009, 32）的表述；Espiner and Hartnett（2012）将PCP描述为识别并依据个人的兴趣、热情和价值观行动；八项定义提及发展共同愿景、计划或目标集，研究通常将PCP描述为涉及目标识别、行动规划或与个人及其支持网络协作协调支持与机会（如Brendli Brown et al., 2025）。相反，仅三项定义明确将生活质量改善列为PCP的定义性特征。
**PCP过程。** 12项研究中有11项描述了PCP过程的至少一个组成部分，共识别出六个反复出现的阶段：预先接触、介绍性会议、评估、计划制定、计划实施和审查。尽管术语和细节程度不同，PCP的总体结构基本一致。多数研究（n = 10）从通过介绍性会议或评估直接与障碍者接触开始，以建立融洽关系并了解个体的历史、优势、偏好和目标（如Gosse et al., 2017; Ryan and Carey, 2008）。Gore, McGill and Hastings（2021）采用预先接触阶段，包括照护者访谈和情境观察，以支持有复杂沟通需求的儿童的有意义参与。评估和计划制定是报告最一致的组成部分，10项研究描述了在制定个体化支持计划前识别个人目标、偏好或优先事项的结构化过程。尽管存在程序差异，所有研究都强调在确定支持与干预前理解对个人重要的事项。相反，实施和审查的报告频率低得多：仅四项研究明确描述计划如何实施，通常通过目标进展、问题解决或持续支持的叙述性描述（Breeze, 2023; Ham and Davies, 2018; Martin and Carey, 2009; Ryan and Carey, 2008）；同样仅四项研究报告了正式审查过程或监测进展与修订计划的机制（Brendli Brown et al., 2025; Gosse et al., 2017; Holburn et al., 2004; McConkey and Collins, 2010）。一项研究完全未描述PCP过程（Espiner and Hartnett, 2012）。在描述PCP过程的11项研究中，PCP过程包括2至4个报告阶段，三阶段模型最常见（n = 9），两项分别报告两阶段过程（Brendli Brown et al., 2025）和四阶段方法（Holburn et al., 2004）。
**结果。** 目标达成是最常报告的结果，但报告的具体性差异很大。McConkey and Collins（2010）报告了社会和休闲活动等广泛目标领域的改善，而Gosse et al.（2017）描述了具体结果，包括建立友谊、设定个人目标和选择居住地。五项研究报告生活质量或生活满意度的改善，但测量方法差异显著；在若干研究中（如Breeze, 2023; Holburn et al., 2004），生活质量改善是从结果指标变化推断而非直接测量；Brendli Brown et al.（2025）和Martin and Carey（2009）将生活质量提升与实现个人有意义的目标相联系；Heller et al.（2000）是唯一使用标准化参与者自我报告测量直接评估生活满意度的研究，报告了小的、不显著的改善；Holburn et al.（2004）则使用规划团队成员完成的代理评分评估生活质量。结果测量高度异质，四项研究未报告使用任何正式结果测量（Brendli Brown et al., 2025; Dew et al., 2019; Ham and Davies, 2018; Ryan and Carey, 2008）；使用测量的研究中，方法从参与者自我报告（Martin and Carey, 2009）、说明性参与者引语（Espiner and Hartnett, 2012）、完成Talking Mats活动（Gore, McGill, and Hastings, 2021）到基于目标达成的评估（Gosse et al., 2017; Heller et al., 2000; McConkey and Collins, 2010）不等。四项研究采用标准化结果测量，包括个人结果测量（Personal Outcomes Measure）（Gosse et al., 2017）；个人未来规划指标、原则指标量表和以人为中心规划生活质量指标（Holburn et al., 2004）；问题行为量表简版、学习障碍者国家健康结果量表、谢菲尔德学习障碍结果测量、基于目标的结果工具和定期服务审查（Breeze, 2023）；以及晚年规划课程测验、生活满意度量表和日常选择量表（Heller et al., 2000）。
**障碍者的参与。** 全部12项研究都报告障碍者直接参与PCP，但参与的广度和深度差异很大。多数研究描述参与者分享偏好、兴趣、目标或个人信息，较少报告积极参与支持策略制定、主持规划会议或审查进展。在若干较大规模研究中，参与被确认但描述简略，如Holburn et al.（2004）报告参与规划会议，但除制定个人档案外对参与者的积极贡献信息有限；Heller et al.（2000）描述与支持者协作行动规划，但除参与规划会议外对个人角色细节提供甚少。相反，若干案例研究提供了更丰富的参与描述：Ham and Davies（2018）描述参与者选择支持策略并参与员工培训；Martin and Carey（2009）和Ryan and Carey（2008）详细描述个人如何沟通偏好、做出选择并依据其沟通需求量身定制的方法参与评估和规划。
**沟通方法。** 沟通方法各异，许多研究采用多种方法支持有意义参与。多数研究（n = 10）报告参与者主要通过口语沟通（Brendli Brown et al., 2025; Dew et al., 2019; Espiner and Hartnett, 2012; Gore, McGill, and Hastings, 2021; Gosse et al., 2017; Ham and Davies, 2018; Heller et al., 2000; Holburn et al., 2004; McConkey and Collins, 2010; Ryan and Carey, 2008）；七项研究还描述了非口语沟通方法的使用，包括AAC系统，如Lámh（Martin and Carey, 2009; Ryan and Carey, 2008）、Talking Mats（Breeze, 2023; Gore, McGill, and Hastings, 2021）、Grid3（Ham and Davies, 2018）和Makaton（Gore, McGill, and Hastings, 2021）。较不正式的沟通策略也常被报告，包括手势、面部表情、发声、身体语言、视觉支持和简化语言，尤其用于促进复杂沟通需求者的参与（Brendli Brown et al., 2025; Dew et al., 2019）。若干研究结合口语、非口语和视觉沟通方法，反映了使用灵活、个体化的沟通策略支持PCP参与。
**PCP特定工具与规划框架。** PCP特定工具分为五大类：沟通工具、规划框架、改良评估工具、指定规划角色和非正式规划资源。沟通工具主要旨在支持复杂沟通需求者表达偏好和做出规划决策，例如Talking Mats在两项研究中用于通过视觉符号促进结构化讨论（Breeze, 2023; Gore, McGill, and Hastings, 2021）。正式规划框架是最常报告的PCP特定工具，包括基本生活方式计划和健康行动计划（Martin and Carey, 2009; Ryan and Carey, 2008）、Liberty Plan（Brendli Brown et al., 2025）以及晚年课程以人为中心规划（Heller et al., 2000），各自提供识别目标、协调支持和审查进展的结构化方法。部分研究还改编评估工具以支持参与，包括简要行为评估工具和偏好活动清单（Ham and Davies, 2018）。除结构化工具外，若干研究强调指定规划促进者在协调会议和维持以人为中心关注方面的重要性（Espiner and Hartnett, 2012; Gosse et al., 2017）。较不正式的资源，如身体地图（body maps）（Dew et al., 2019）和目标记录表（McConkey and Collins, 2010），也被用于支持讨论、记录目标和引导规划。
**障碍与促成因素。** 五个广泛领域影响PCP的实施：沟通、利益相关者参与、资源、规划过程和支持性决策；这些因素依实践中的实施方式而起到促成因素或障碍的作用。沟通是一致认定的参与影响因素：当沟通方法个体化、无障碍且与个人偏好的沟通方式一致时，有意义参与得以支持，尤其对复杂沟通需求者（Breeze, 2023; Martin and Carey, 2009; Ryan and Carey, 2008）；相反，工作人员对沟通系统知识有限或依赖不可及的沟通方法减少了有意义参与的机会（Ryan and Carey, 2008）。利益相关者参与也影响PCP的成功：障碍者、家庭成员、支持人员和其他专业人员之间的积极协作促进了更协调、更贴合情境的规划（Espiner and Hartnett, 2012; Martin and Carey, 2009; McConkey and Collins, 2010; Ryan and Carey, 2008）；反之，利益相关者参与不一致、优先事项冲突、消极态度或对以人为中心价值承诺有限制约了实施，某些情况下减少了对个人偏好目标的支持（Breeze, 2023; Espiner and Hartnett, 2012; Heller et al., 2000; McConkey and Collins, 2010）。实用资源的获取是另一反复出现的影响因素：规划促进者、社区支持、交通、辅助技术和无障碍材料的可用性促成了参与并支持已识别目标的实施（Dew et al., 2019; Espiner and Hartnett, 2012; Heller et al., 2000; Martin and Carey, 2009; McConkey and Collins, 2010）；相反，财务约束、服务可得性有限和社区机会缺乏限制了以人为中心目标的实现（Brendli Brown et al., 2025; Heller et al., 2000）。若干研究还强调组织和程序性影响：促成因素包括充足时间、员工培训、组织支持和对以人为中心原则的承诺（Breeze, 2023; Espiner and Hartnett, 2012; Gosse et al., 2017; Ryan and Carey, 2008）；报告的障碍包括僵化的组织程序、行政负担、界定不清的目标和支持实施的组织能力有限（Holburn et al., 2004; Martin and Carey, 2009; McConkey and Collins, 2010）。最后，支持性决策被认定为影响参与的关键因素：当个人被积极倾听并支持做出有意义选择时PCP得以加强（Dew et al., 2019; Martin and Carey, 2009; Ryan and Carey, 2008）；相反，关于能力的假设、对风险的担忧和对目标可行性的判断限制了参与机会，尤其对支持需求较高者（Dew et al., 2019; Heller et al., 2000; McConkey and Collins, 2010）。
**讨论**
本综述考察PCP如何应用于智力与发展性障碍者治疗性支持计划的制定，特别关注规划过程、参与者参与、沟通方法、工具与资源以及有意义参与的障碍与促成因素。在12项纳入研究中，PCP通过大体一致的活动序列实施——包括预先接触、介绍性会议、评估、计划制定、实施和审查——尽管术语、顺序和报告差异很大。报告的结果包括目标达成、参与、生活质量和自我决定的改善，与既往综述报告的PCP对个人结果具有积极但可变的影响大致一致（Claes et al., 2010; Ratti et al., 2016; Robertson et al., 2007）。然而，综述也识别出PCP概念化、实施和评估方式的显著变异。三项发现尤为突出：缺乏共享的PCP概念化、参与者参与深度的变异，以及对计划制定后实施和审查关注有限。总体而言，综述发现提示PCP虽有相当潜力支持以个人为导向的规划，但需更大的概念清晰度和实施指导，以确保参与超越规划会议并转化为个人生活的有意义改变。
关于支持规划情境中PCP的工作性概念化：核心发现是纳入研究中PCP定义和操作化的显著变异，这与既往观察一致，即PCP已发展为宽泛的基于价值的理念而非一致定义的实践框架（Claes et al., 2010）。尽管存在变异，若干共同特征浮现：PCP一致被描述为将障碍者置于决策中心、基于个人优势、偏好和愿望、支持协作制定个体化目标和计划的方法。为解决概念不一致，综述基于纳入研究中反复出现的特征提出了PCP的综合工作性概念化，并非取代现有定义或代表共识声明，而是提供理解不同规划方法中PCP共同要素的框架，以助未来研究、实施和评估。该概念化将PCP界定为：以自我决定原则为指导的持续协作过程，支持障碍者对影响其生活的决策行使有意义的控制；通过支持性决策，个人及其重要他人共同制定、实施和审查基于个人优势、偏好、愿望和现有能力的个性化目标与支持，旨在提升生活质量、参与和包容。该概念化明确将实施和审查视为规划过程的组成部分而非规划完成后发生的活动，直接源于本综述发现：尽管几乎每项纳入研究都描述了评估和计划制定，但相对较少报告计划如何转化为实践、随时间监测或根据变化情况修订。具体而言，仅12项研究中的四项明确描述计划实施，仅四项报告正式审查过程。既往作者也提出类似关切，认为PCP的有效性不仅取决于规划质量，还取决于持续实施和组织承诺（Claes et al., 2010; Ratti et al., 2016; Robertson et al., 2007）。从基于权利的视角看，这一区分具有重要意义：CRPD承认障碍者不仅有权参与影响其生活的决策，还有权获得行使自主、参与社区和追求自身生活目标所需的支持（United Nations, 2006）。据此，综述认为，若以人为中心的计划未实施、未定期审查且未根据个人变化的愿望和境况调整，其价值可能有限。将PCP框定为持续循环过程而非离散规划事件，也与既有描述一致，即PCP涵盖行动、实施、学习和审查而非仅计划产出（Claes et al., 2010; Sanderson, 2000）。总之，综述发现提示PCP不应仅被理解为产出个体化支持计划的方法，而应被理解为障碍者藉以行使能动性、塑造所获支持并影响其生活决策的动态过程。
关于参与、在场与权力：尽管所有纳入研究都报告智力与发展性障碍者在PCP过程的某方面参与，参与的性质和深度差异很大。若干研究描述个人积极贡献于评估、目标设定、支持制定和实施，如Ham and Davies（2018）报告个人直接贡献于行为支持规划和员工培训，Martin and Carey（2009）描述参与者主导健康相关目标和支持策略的决策，Dew et al.（2019）使用身体地图方法支持参与者识别个人愿望和优先事项，Gore, McGill, and Hastings（2021）采用以儿童为中心的访谈技术促进儿童参与识别有意义的结果。相反，其他研究主要以出席规划会议或参与规划活动描述参与，对个人影响规划决策或支持计划最终内容的程度信息有限（Heller et al., 2000; Holburn et al., 2004），如Holburn et al.（2004）报告参与者出席和参与制定个人档案，但决策如何协商或谁的偏好最终塑造规划结果细节甚少；Heller et al.（2000）描述协作行动规划，但对参与者对最终决策的影响程度洞察有限。这些差异表明，记录的在场或出席本身不能作为有意义参与或影响决策的证据；出席本身并不证明个人行使了选择、协商了优先事项或影响了影响自身生活的决策。纳入研究中识别的模式提示，参与宜理解为程度和形式上的变化而非二元状态，从在场和咨询到共同决策、共同生产和以个人为主导的规划。这一区分很重要，因为PCP的首要目标不仅是让障碍者参与规划活动，而是将决策权重新分配给个人自身。自出现以来，PCP一直试图通过承认障碍者是自身生活的专家和支持决策的积极伙伴来挑战专业主导的服务提供模式（O'Brien and O'Brien, 2000）。然而，本综述发现，现有证据基础难以确定这种权力重新分配在多大程度上发生，很少有研究提供足够细节以评估规划过程是真正以个人为导向、协作协商还是主要由家庭和专业人员引导。这一发现对支持性决策也有重要启示：CRPD第十二条承认障碍者在法律面前平等承认并获得行使法律能力所需支持的权利（United Nations, 2006）。从此视角，有意义参与超越询问个人偏好或邀请其参加规划会议，而要求积极支持人们理解选项、沟通偏好、评估替代方案并在整个规划过程中影响决策（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019; Devi, 2013）。支持性决策研究同样强调决策是关系性和情境依赖的，参与受个人意愿和偏好、与支持者的关系、决策环境和决策性质塑造（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019）。因此，PCP不仅可理解为规划方法学，还可理解为实施支持性决策的实践机制（Devi, 2013）。据此，研究人员认为参与的质量不应以个人是否在场评判，而应以个人被支持行使能动性和影响其生活决策的程度评判。重要的是，综述发现参与似乎并不单独取决于个人的特征或能力：有意义参与一致受规划发生的关系和组织情境影响，无障碍沟通方法、与家庭成员和支持人员的协作关系、熟练的促进、充足的组织资源和灵活的规划过程都使个人能更有意义地贡献于规划和决策；反之，沟通支持有限、工作人员消极态度、资源约束、僵化组织程序和对个人能力的假设经常制约参与。这一解释与支持性决策研究一致，即决策支持的质量由关系、环境条件和支持者的回应塑造而非仅由个人能力决定（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019），也与当代社会和人权障碍模型一致，即参与产生于个人与环境之间的互动而非个人的固有特征（United Nations, 2006）。
关于沟通作为参与的基础：沟通是纳入研究中最一致的有意义参与促成因素之一。虽然所有研究都试图让智力与发展性障碍者参与规划，但在如何支持沟通上差异很大。所描述的方法包括AAC、视觉支持、身体地图、Talking Mats、照片、符号、指代物、简化语言、沟通护照和个性化沟通策略；许多研究采用多种互补方法而非单一沟通模态，并依据个人偏好、能力和沟通风格量身定制（Dew et al., 2019; Espiner and Hartnett, 2012; Holburn et al., 2004）。沟通方法的多样性反映了参与PCP者的异质性，提示沟通支持需个体化而非围绕单一偏好模态组织，这与既往研究强调依据个人调整信息、沟通方法、时间和决策环境一致（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019）。在本综述中，更丰富的参与描述倾向于出现在报告大量个体化沟通调整的研究中，如Dew et al.（2019）使用身体地图促进关于个人经历和愿望的讨论，Espiner and Hartnett（2012）描述结合观察、视觉支持和与熟悉沟通伙伴互动的灵活沟通方法，使重度智力障碍者表达偏好。这些发现支持将沟通不仅理解为收集信息的手段，还理解为个人行使能动性、表达偏好、协商优先事项和影响决策的积极过程。反之，沟通障碍被认定为参与的制约因素，与更广泛研究一致，即沟通是以人为中心和支持性决策过程中参与的重要决定因素（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019; Caldwell et al., 2023）。综述中若干研究识别出工作人员对个人偏好沟通方法知识有限、AAC或视觉支持获取不足、依赖代理解释和促进者沟通技能不足等障碍。综合提示，当沟通不可及或支持不良时，支持性决策的机会减少，增加了决策主要由专业人员或家庭成员而非个人自身塑造的可能性。因此，沟通无障碍似乎是有意义PCP的基础条件而非规划过程的可选增强。综述进一步提示沟通能力应被理解为共同责任：而非仅将沟通困难定位于障碍者个体，纳入研究反复将沟通伙伴和环境的特征——包括工作人员知识、无障碍资源、对个人的熟悉度和规划过程的灵活性——认定为参与的影响因素。有效参与因此不仅取决于个人沟通能力，还取决于支持者的回应性、规划过程的灵活性和适当沟通资源的可用性，这与沟通和支持性决策的关系性方法一致（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019; United Nations, 2006）。总之，综述发现支持将沟通概念化为PCP的核心机制而非离散组成部分，并提示投资于无障碍沟通、熟练促进、沟通伙伴培训和灵活规划方法可增强参与质量和PCP实现其预期以人为中心和基于权利结果的能力。
关于谁的结果重要：评估以人为中心规划。综述的另一发现是PCP有效性评估方式的显著变异。结果最常见集中于目标达成、生活质量、参与、自我决定、行为改变和服务结果，但在结果测量选择、数据收集方法或信息来源上几乎没有一致性。研究采用多种方法，包括目标达成量表、标准化生活质量测量、行为观察、访谈、文件审查、代理报告和定性反思，这种异质性与既往PCP研究综述所识别的关切一致（Claes et al., 2010; Ratti et al., 2016）。更根本的是，综述发现PCP所基于的理念与其成功评估方式之间存在重要错配：尽管PCP旨在将障碍者置于规划和决策中心（Caldwell et al., 2023），相对较少研究直接从智力与发展性障碍者自身视角测量结果，评估常依赖家庭成员、支持人员、临床医生或研究者的报告，或聚焦目标完成或实施保真度等组织指标。尽管这些测量提供关于规划过程和服务提供的有价值信息，但不应假定其代表个人自身对结果是否有意义的评价。比较自我报告与代理报告结果的研究表明两者可能不同，不应互换对待（Claes et al., 2012; Koch et al., 2015; Stancliffe, 1999）。这提出重要概念问题：评估PCP时谁的结果重要？若PCP旨在使障碍者定义自身目标并对其生活行使更大控制，则评估应尽可能纳入个人自身对是否实现个人重视结果的看法。在个人有复杂沟通需求等情况下依赖代理受访者可能是必要的，但代理报告不应自动视为等同于个人自身经历或偏好，这得到显示自我报告与代理报告生活质量存在差异的实证研究（Claes et al., 2012; Koch et al., 2015）以及告诫不应将代理报告替代主观构念自我报告的方法学文献的支持（Emerson, Felce, and Stancliffe, 2013; Stancliffe, 1999）。本综述纳入的若干研究展示了通过视觉方法、身体地图、个性化沟通支持等无障碍方法支持重大沟通需求者直接参与规划，提示应同样关注开发无障碍方式使多元沟通需求者直接贡献于评估。从基于权利的视角，该问题超越方法学严谨性，涉及代表性和参与问题：若评估优先考虑专业或代理视角而不寻求个人自身视角或意愿与偏好，可能再现PCP试图解决的决策权力不对称。相反，使障碍者能直接评估自身经历的方法更符合CRPD和以人为中心实践所基于的自主、支持性决策和参与原则。重要的是，参与并不要求人们在无协助下做决定，而要求提供适当支持以使个人自身目标和偏好保持于决策过程中心（Bigby, Whiteside, and Douglas, 2019）。最后，综述识别的结果测量模式表明，需在评估规划过程质量与评估该过程结果之间作出更大区分：若干研究测量计划是否完成、会议是否召开或目标是否记录，而相对较少考察规划是否带来参与、关系、社区包容或生活质量的持续改善。过程指标重要，因其提供实施保真度和服务质量信息，但不应单独作为实现个人有意义结果的证据。未来评估应区分PCP实施得多好与PCP是否改善对障碍者最重要的结果，并尽可能纳入无障碍的个人报告指标与过程、实施和代理测量。
关于文化可迁移性：研究集中于澳大利亚、英国、爱尔兰、加拿大和美国，也限制了发现的文化可迁移性。PCP产生于西方障碍服务传统，常突显个人自主、自我导向和个人选择的目标，这些承诺仍重要，但不应假定在各情境中形式相同。全球南方障碍学术研究强调人格、支持和决策可能通过家庭、社区、精神及其他关系义务理解，日本和台湾研究同样展示家庭关系在支持性决策中的核心作用（Brocco, 2024; Morichi and Huang, 2024）。在全球南方和其他集体主义情境中，文化回应的PCP可能需承认关系性自主和集体审议，同时不让家庭或专业偏好取代个人自身意愿和偏好。这要求本地共同设计的规划方法、相关语言和模式的无障碍沟通以及对谁掌握决策权的明确关注。CRPD提供共同的基于权利的基础，但实现这些权利的过程应与不同文化情境中的障碍者及其社区共同开发和评估，而非从西方服务体系不加批判地移植（Brocco, 2024; United Nations, 2006）。
关于研究缺口与未来方向：综述凸显推进治疗性支持规划情境中PCP证据基础与实施的若干优先事项。首要优先事项是加强PCP的概念和方法学基础：定义、规划过程和结果测量的显著变异限制了跨研究比较和累积知识发展的机会；更一致地描述PCP核心组成部分——包括规划、实施、审查和支持性决策阶段——将提高透明度并促进不同服务环境中的复制；本综述提出的工作性概念化为未来研究提供潜在框架，尽管还需与障碍者、家庭、实践者和研究者进一步精炼和验证；发展共享术语和报告标准也可提高未来PCP研究的一致性和质量。第二优先事项涉及实施：最一致的发现之一是计划制定后对以人为中心计划如何落实关注有限，评估和计划制定被相当详细地描述，而相对较少研究考察实施保真度、持续监测或计划审查，提示PCP仍主要被理解为规划方法学而非支持随时间实施、评估和调整的持续过程；未来实施研究应超越描述规划过程，考察使PCP在常规实践中持续的组织条件，领导力、员工能力、督导、沟通伙伴培训、跨学科协作和支持共同决策的组织文化都值得更多实证关注，理解这些组织因素如何影响实施可能对改善真实环境中以人为中心规划的有效性至关重要。第三优先事项是发展更以人为中心的评估方法：相对较少研究直接从智力与发展性障碍者自身视角考察结果，未来研究应优先共同设计和验证无障碍结果测量，使包括复杂沟通需求者在内的障碍者能评估自身对规划、支持、参与和生活质量的体验；还应更大区分评估规划过程质量与评估由此产生的结果，过程测量（如计划完成或实施保真度）是服务质量的重要指标，但不应假定其证明个人生活的有意义改善，结合实施结果与个人报告结果的评估可能更全面理解PCP的有效性。这些优先事项对实践也有重要启示：当规划过程纳入无障碍沟通、支持性决策、协作关系和持续审查时，有意义参与一致得到支持；反之，当沟通支持不可用、组织系统优先程序合规而非个人偏好或实施责任不清时，参与受到制约。这些发现提示改善PCP需要的不仅是更好的规划工具或模板，组织还必须投资于员工能力、沟通无障碍、督导和使以人为中心原则转化为日常实践的实施支持；有意义参与的责任因此超越个体促进者，涵盖规划发生的更广泛组织和服务系统。
关于本综述的局限：第一，仅12项研究符合纳入标准，多数采用单一案例或小规模设计，证据基础仍相对有限，发现应谨慎解读。第二，所有纳入研究均在西方高收入国家开展，综述综合的PCP概念化可能反映西方价值观、服务体系和自主与决策方法；尽管这些原则与CRPD大体一致，其在不同文化情境中的实施可能不同，需进一步研究在更广泛文化、语言和地理环境中考察PCP的实施和结果。第三，综述有意限于障碍特异性治疗性支持规划情境并要求智力与发展性障碍者直接参与的明确证据，这些资格标准确保综述与其目标紧密一致，但可能排除就业、住房、社区参与或更广泛服务规划等其他情境中的相关研究；同样，未清晰记录直接参与的以人为中心方法研究被排除，尽管其实践中可能纳入以人为中心原则；因此，发现应被理解为反映PCP文献的特定子集而非以人为中心规划研究的全部广度。综述还确定了未来研究优先事项，包括加强对核心组成部分、实施过程和以人为中心结果测量的概念与方法学一致性。
**结论**（译文）：以人为中心规划（PCP）在促进智力与发展性障碍者的参与、自我决定和个体化支持方面具有相当潜力。然而，本综述表明，PCP在概念化、实施和评估方式上仍存在显著变异，限制了研究与实践的一致性。尽管参与是PCP的定义性特征，有意义参与不仅取决于个人的偏好和愿望，还取决于无障碍沟通、支持性决策、协作关系、组织能力和持续实施。综述进一步凸显了重要的实施缺口，对评估和计划制定的关注远多于对实施、审查和长期结果的关注。因此，加强证据基础将需要更大的概念清晰度、更一致的实施过程报告，以及开发能捕捉障碍者自身视角的无障碍结果测量工具。最终，当代PCP面临的挑战不是智力与发展性障碍者是否应参与支持规划，而是如何在规划全过程中有意义地促成和维持参与。应对这一挑战将有助于确保PCP从把参与记录为一种愿望，转向理解在何种条件下参与能带来个人生活中意义的、基于权利的结果。
