《International Journal of Developmental Disabilities》：Good care for adults with severe intellectual disabilities and challenging behaviour living in residential settings: a multistakeholder concept mapping study
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目的（Objectives）：人们日益认识到，在居住照护机构（residential settings）中对患有重度智力障碍（severe intellectual disabilities）和挑战性行为（challenging behaviour）的成人的照
目的（Objectives）：人们日益认识到，在居住照护机构（residential settings）中对患有重度智力障碍（severe intellectual disabilities）和挑战性行为（challenging behaviour）的成人的照护是关系性的、协作性的和生态嵌入的，然而实证研究很少整合多个利益相关者的视角。本研究探索了在这些视角中如何理解对这一群体的“良好照护”。
方法（Method）：采用概念图法（concept mapping），研究人员分别与父母（n=8）、支持人员（n=5）、行为专家（n=6）、管理者（n=8）和医生（n=8）进行焦点小组讨论，生成关于良好照护的陈述；随后参与者对这些陈述进行聚类和评分，产生五张概念图，并由专家（n=6）进行解释。
结果（Results）：概念图强调了以人为本的方法（person-centred approaches）、强有力的专业协作、与家庭的积极协作以及支持性的物理环境。
结论（Conclusion）：利益相关者在很大程度上共享对良好照护的关系性和协作性理解，将其视为在一个相互依赖的支持系统中实施，而非通过孤立实践，同时存在一些反映不同利益相关者角色的差异。
**研究背景与目的**
重度智力障碍（severe intellectual disabilities）人群出现挑战性行为（challenging behaviour）的风险显著增高，此类行为包括自我伤害、攻击和破坏等，且常持续存在。挑战性行为不仅增加个体遭受身体损伤、虐待或限制性实践的风险，还会加剧其社会与情感隔离。由于支持需求高，该群体高度依赖他人对其需求进行准确诠释和回应，家庭尤其是父母作为主要照护者因而承受长期压力，包括压力升高、心理健康问题及身体伤害风险。这种负担促使人们推动将患者从家庭转入居住照护机构（residential settings）。转介后，支持人员和其他医疗保健专业人员承担关键照护角色，而许多父母仍深度参与成年子女的生活并希望保持积极投入，以确保有效且以人为本的照护。
有效的以人为本照护需要理解维持和影响挑战性行为的因素。挑战性行为常被解释为个体能力与环境需求之间的不匹配，并被视为受组织与系统条件影响的生态嵌入现象。已有国际认可的方法如积极支持（Active Support）和积极行为支持（Positive Behavioural Support）强调促进个体与环境的积极互动，但它们在荷兰照护实践中并未广泛实施，且主要关注个体与支持人员之间的互动，对包含家庭在内的更广泛社会环境关注有限。尽管人们日益认识到该群体的照护是关系性、协作性和生态嵌入的，但实证研究很少整合多个利益相关者视角，限制了对“良好照护”如何被共同建构的理解。因此，本研究旨在探索在居住照护中，父母、支持人员、行为专家、管理者和医生五类利益相关者如何理解“良好照护”。
**研究方法与主要技术**
本研究的核心方法是概念图法（concept mapping），该方法整合了定性思想生成与定量技术，通过多维尺度分析（multidimensional scaling, MDS）和层次聚类分析（hierarchical cluster analysis）将参与者生成的陈述组织为可视化概念图。研究招募了五组共35名参与者：8名父母、5名支持人员、6名行为专家、8名管理者和8名医生，均与13家智力障碍服务机构相关。数据收集于2023年11月至2024年6月，通过在线焦点小组生成379条陈述，参与者再分别进行聚类和重要性评分，最终由6名专家解释五张概念图。该方法包括准备、头脑风暴、聚类与评分、统计分析和专家解释五个连续步骤。
**研究结果**
结果部分包括五张概念图，分别反映不同利益相关者的认知结构。
（1）父母概念图（Concept map of parents）：父母强调可靠、稳定且协调良好的团队，重视平等协作与可接近性；同时重视以人为本的照护，包括关系自主权、对行为的良好分析与解释，关注物理安全和医疗护理，并强调父母的参与及开放透明的社区氛围。有意义日常活动的能力被置于地图中心。
（2）支持人员概念图（Concept map of support staff）：支持人员强调通过个人与专业素质来调适照护，注重团队在社交安全、发展、同僚关系和稳定性方面的协作；同时强调根据个体能力与兴趣调适照护、有意义的日常活动、在结构与灵活性之间取得平衡，以及丰富日常生活，并重视与亲属和管理层的积极合作。
（3）行为专家概念图（Concept map of behavioural experts）：行为专家突出与父母进行基于关系的尊重合作，强调敏感应对个体需求、持续关注个体福祉、对个体有良好理解；同时关注充分的物理生活环境、在安全框架内探索机会，并重视专业人员之间的支持结构和多学科合作。
（4）管理者概念图（Concept map of managers）：管理者强调关系性照护以及基于共同愿景思考机会；同时注重通过近距离和支持结构创造积极稳定的工作环境，培养支持人员的专业能力，创造合适的生活环境，并强调在个体—家庭—专业人员三角关系中开展良好合作，关注个体的生活故事和独特性。
（5）医生概念图（Concept map of physicians）：医生强调主动组织与其他学科和亲属合作的优质医疗照护，采取以人为本的方法并根据个体需求调适照护，创造宜人的生活环境，注重团队之间相互学习、反思和知识共享，以及确保专业人员的连续性和可及性。
各概念图的平均重要性评分介于3.67至4.75之间，压力指数在0.229至0.338之间，表明多维尺度解的拟合良好。
**总结与讨论**
研究人员对各概念图进行了解释性比较，发现不同利益相关者群体识别的主题存在高度共性，包括以人为本的照护、专业协作、家庭参与以及更广泛照护环境的重要性，同时也存在反映其角色差异的着重点不同。综合来看，良好照护被理解为在一个相互关联的支持系统中产生，而非一套孤立的实践。这一多利益相关者视角有助于阐明既有良好照护要素在照护系统不同位置之间的关系。
讨论部分强调，持续的专业协作应超越团队和管理者，扩展到包括行为专家、医生及其他专业人员的更广泛相互依赖支持系统。管理者在提供可及、响应性和了解目标群体的领导方面具有关键作用。与父母的协作被视为照护的核心组成部分，父母拥有对个体需求和生命史的独特洞察，但该领域研究仍有限。物理环境的特征，如良好声学、适宜的居住群体、家庭般氛围和充足活动空间，也被所有群体视为支持良好照护的重要因素。研究结果对实践和服务组织具有启示：在直接照护层面，培训应超越技术知识，包括关系能力、调适、自我意识、反思能力；在团队层面，应促进稳定团队、反思与相互支持机会、以及持续的家庭和多学科协作；在组织层面，需要可及且知识渊博的领导、专业专长的连续性、共同照护愿景以及充分的组织与环境条件。
研究结论可翻译为：尽管存在局限，本研究提供了关于成人重度智力障碍与挑战性行为居住照护的多利益相关者视角。研究结果强调了以人为本的方法、相互依赖支持系统中的强有力专业协作、家庭的积极参与以及支持性物理环境的中心地位。这些元素不应被视为孤立的实践，而应被视为整体照护方法中相互关联的组成部分。
