《Journal of Multidisciplinary Healthcare》：Mapping the Care Journey of Children with Nephrotic Syndrome from Caregivers’ Perspectives: A Qualitative Study
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背景：儿童肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）常呈复发性病程，需要长期治疗、监测及大量的家庭参与。本研究旨在映射照护者视角下儿童肾病综合征的照护旅程，并考察照护挑战与支持需求在四个阶段（诊断与评估、住院治疗、向家庭过渡、长期管理）中的变化。
背景：儿童肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）常呈复发性病程，需要长期治疗、监测及大量的家庭参与。本研究旨在映射照护者视角下儿童肾病综合征的照护旅程，并考察照护挑战与支持需求在四个阶段（诊断与评估、住院治疗、向家庭过渡、长期管理）中的变化。
方法：采用描述性质性研究设计，并结合照护者知情旅程映射（caregiver-informed journey mapping）。研究人员对中国吉林省某三级医院接受住院治疗或随访照护的18名肾病综合征患儿的照护者进行了半结构化面对面访谈。采用目的性抽样（purposive sampling）结合最大差异策略招募参与者。共完成19次访谈，进行录音并逐字转录，采用框架引导的质性内容分析（framework-guided qualitative content analysis），由NVivo 14软件辅助分析。数据由两名研究人员独立分析，旅程地图通过照护者成员核查（member checking）进行完善。
结果：照护旅程包含四个相互关联的阶段：诊断与评估、住院治疗、向家庭过渡和长期管理。研究浮现出五个跨阶段模式：不确定性发生转变而非消失；疾病管理责任从专业人员逐步转移至家庭；负担因健康素养（health literacy）、家庭资源、医疗可及性和疾病复杂性而异；照护者在预防复发与保留正常童年之间进行协商；复发通过重新激活不确定性而创造了一种循环而非线性的旅程，但有时也增强了经验性胜任力。
结论：儿童肾病综合征涉及跨越医院和家庭环境的动态家庭照护旅程。需要阶段响应性、能力敏感性和以家庭为中心的照护支持，尤其是在向家庭过渡和长期复发管理阶段。
临床实践相关性：对肾病综合征患儿的照护应根据疾病阶段、照护者能力和家庭资源进行个体化调整。在向家庭过渡和长期复发管理期间需要特别关注，包括自我管理支持、心理社会需求、学校参与，以及维持疾病防护与正常童年之间的平衡。
论文解读
一、研究背景与问题
儿童肾病综合征（nephrotic syndrome，NS）是儿童期最常见的肾小球疾病之一，以大量蛋白尿、低白蛋白血症和水肿为特征。尽管多数患儿经初始糖皮质激素治疗后可达缓解，但该病常呈复发性病程，需要长期治疗、临床监测以及家庭在院内和院外环境中的持续参与。一项纳入73项研究的荟萃分析估计，特发性NS患儿的总体复发风险约为72%；国际临床实践建议指出，约85%–90%的患儿初始可经糖皮质激素完全缓解，但其中70%–80%的激素敏感型肾病综合征（steroid-sensitive nephrotic syndrome，SSNS）患儿后续至少经历一次复发，多达半数可能发展为频繁复发或激素依赖。KDIGO 2025指南进一步强调应根据糖皮质激素反应、复发模式、治疗毒性、依从性、患者偏好和可用资源进行个体化管理。
对家庭而言，疾病管理远不止服药本身。照护者需要监测水肿和尿蛋白、执行用药和饮食方案、预防感染、参加随访，并判断何时需要寻求专业医疗帮助。既往研究已发现该病对家庭功能、照护者心理状态和患儿生活质量均有不良影响。一项纳入733名NS患儿的前瞻性队列研究显示，超过三分之一的照护者经历至少轻度心理困扰。国内质性研究也识别出父母照护者面临的情绪压力、身体和经济负担、正常家庭生活丧失以及社会支持不足等问题。出院阶段尤为脆弱——一项涉及350名父母的多中心研究发现，感知社会支持和出院准备度较低，同时育儿压力较高，提示疾病管理责任从医院向家庭转移是照护中的薄弱环节。
然而，现有质性研究大多将诊断、治疗、复发、照护者负担和医院—家庭过渡等组成部分分开考察，而非将其视为连续的照护轨迹。关于照护任务、情绪反应、障碍和支持需求如何在整个照护连续体中演变和相互作用，以及复发如何随时间重塑这一轨迹，目前知之甚少。患者旅程映射（patient journey mapping）为弥合这一缺口提供了有用框架，可将患者或家庭体验和医疗互动沿时间路径组织起来，综合考量阶段、接触点、活动、情绪、障碍和改进机会。因此，本研究旨在从照护者视角映射NS患儿的照护旅程，从症状识别和诊断，经住院治疗、向家庭过渡，直至长期管理。
二、研究设计与方法
本研究采用描述性质性研究设计，融入照护者知情旅程映射方法。参与者来自吉林大学第一医院儿科风湿免疫过敏及小儿肾病护理平台，于2025年8月至10月间招募。采用目的性抽样结合最大差异策略，以覆盖照护者与患儿临床特征的异质性，包括照护者与患儿的关系、教育背景、居住地、病程、复发史、激素反应和访谈时照护阶段。共纳入18名照护者，完成19次访谈（其中N10参与两次访谈以澄清和补充信息）。纳入标准为：患儿符合NS诊断标准、年龄小于18岁、参与者为参与照护的直接家庭成员。排除标准为因听力、视力、认知等障碍而无法有效参与访谈者。
半结构化访谈提纲基于既往研究、文献综述和团队讨论制定，经两名照护者预试验后仅对措辞和顺序做了微调。访谈涵盖七大领域：初始症状识别与就医诊断路径、症状对饮食睡眠活动情绪的影响、激素及其他治疗不良反应体验、饮食建议实施困难、患儿情绪行为睡眠和社会参与变化、照护者压力焦虑担忧来源，以及照护者期望从医护人员获得的支持形式。访谈由接受过质性研究正规培训且有访谈经验的研究人员执行，时长约20–40分钟，全程录音并逐字转录，同时记录现场笔记以捕捉非言语行为。
数据分析采用框架引导的质性内容分析，由两名研究人员独立编码，使用NVivo 14软件辅助。编码差异通过讨论和团队协商解决。旅程地图与质性分析同步迭代构建，横轴代表照护旅程推进，纵轴代表关键照护任务、照护者情绪、主要痛点和支持需求或机会。初步地图经两轮成员核查完善：第一轮由四名照护者（N4、N5、N11、N15）审查并提出反馈，纳入医疗可及性障碍、住院期间同伴学习以及难治性疾病中的持续无助感等要素；第二轮将修订版地图返回确认。研究经吉林大学第一医院伦理委员会批准（2023-YK-1301-002），所有参与者签署书面知情同意。
三、研究结果
照护者知情照护旅程概览：分析生成包含四个相互关联阶段的照护旅程：诊断与评估、住院治疗、向家庭过渡和长期管理。旅程既不统一也非严格线性——感染或复发可使家庭回到强化监测、医疗再评估和治疗调整。五个跨阶段模式贯穿全程：不确定性在形式上变化而非消失；疾病管理责任从专业人员逐步转向家庭；支持需求因家庭资源和照护能力而异；保护患儿免于复发与保留正常童年之间持续存在张力；经验性胜任力增长与对复发的持续恐惧并存。
诊断与评估：从症状模糊到新形式的不确定性：早期阶段以难以解读非特异性症状为特征。眼周或下肢水肿、疲劳、活动减少、泡沫尿和尿量减少并非总能被立即识别为肾脏疾病表现，部分照护者最初将其归因于睡姿、天气炎热、蚊虫叮咬等。农村家庭和县域转诊家庭面临更多医疗系统导航困难，包括反复就诊、不同层级医院间转诊、专科资源可及性差和基层识别不一致。确诊解决了症状直接原因的即时不确定性，但引发了关于治疗、复发、预后和未来发育的新担忧。信息需求因照护者既有知识和健康素养差异显著：教育程度有限的照护者难以理解医学术语和书面指示，而高教育背景照护者则期望更详细的证据和风险讨论。情绪上，确诊常伴随震惊、焦虑、内疚和自责。
住院治疗：密集照护者学习伴随治疗相关不确定性：住院既是临床稳定期，也是照护者强化学习期。急性期照护者高度依赖专业人员管理水肿、液体平衡、感染风险和并发症，同时被期望参与尿量、体重、尿蛋白、饮食摄入和用药监测。疾病严重程度决定任务复杂性——重症或并发症患儿的照护者需精确记录出入液量，难治性疾病照护者需学习更多药物注意事项和并发症管理策略。水肿消退和蛋白尿改善带来显著宽慰，但改善同时将注意力转向激素相关不良反应：食欲亢进、体重快速增加、面容改变、行为变化、感染风险和生长担忧，形成持续的矛盾心理——照护者既认识到治疗必要性，又恐惧其后果。住院期间照护者还需掌握院外管理技能，实践演示、书面用药计划、反复讲解和饮食指导被认为有帮助；有经验家庭与新诊断家庭之间的非正式同伴学习也构成实用知识来源。
向家庭过渡：责任转移快于信心建立：出院被视为临床改善的证据，但回家同时失去了持续专业监护的即时保障。照护者描述离开医院的宽慰与能否独立管理用药计划、饮食限制、感染预防、尿蛋白监测和复发早期迹象的不确定感并存。存在“知道该做什么”与“能将要求融入日常生活”之间的差距——住院时看似可管理的指示，在兼顾就业、家务和其他育儿责任时可能难以实施。多名家庭成员参与照护时，营养、用药、监测和警惕水平方面的观念差异可能产生家庭内部张力。当照护者能力已被其他家庭角色挤压时，责任转移尤为困难。医院—家庭过渡因此是旅程中特别脆弱的节点，责任快速转移并不总是伴随独立疾病管理的同等信心。
长期管理：在保护正常童年的同时重建家庭生活：随时间推移，许多照护者建立了用药、尿蛋白监测、体重测量、饮食管理、感染预防和随访的结构化常规。临床更稳定的家庭对任务日益熟悉，胜任感和掌控感增强；部分照护者将正式建议改编为个体化记录系统。但信心增长并非普遍现象——频繁复发、激素依赖、激素抵抗等复杂病程家庭可能长期被不确定感和无力感主导。长期适应并不意味着疾病负担消失，照护者日益面对最小化疾病风险与保留正常童年之间的张力。饮食限制在患儿接触同伴食物时难以持续；感染预防与社交退缩和发育受限的风险之间形成两难；学校参与带来额外挑战——教师和学校管理者对NS了解有限可能导致限制、污名或排斥，治疗相关外貌变化可能使患儿遭受嘲笑或欺凌。长期管理还暴露了照护者负担的显著不平等：经济资源、可用照护支持、健康素养、专科服务地理可及性和反复就诊时间因家庭而异。
复发作为循环回路：经验性胜任力伴随持续不确定性：复发是打破旅程表面线性特征的关键事件。即使缓解期，照护者仍对感染、水肿或尿蛋白变化保持警觉，轻微症状即可立即激活复发担忧。恐惧在复发关联激素依赖、治疗升级、反复住院和经济负担增加时尤为突出。同时，复发可成为经验学习的来源——曾管理过复发的照护者表现出更强的预警信号识别、及时联系医护人员、解读尿蛋白变化和应对治疗调整的能力。复发的意义随经验变化但并非所有家庭一致：部分家庭累积经验减少无助感并增强实践胜任力；反复或难治性疾病家庭则可能持续强化不确定感和失控感。照护旅程因此是循环而非严格线性的——稳定期允许家庭走向更大信心和正常化，而感染或复发使其回到强化监测、医疗再评估和强化治疗。
四、讨论与结论
讨论部分围绕四个核心主题展开。第一，不确定性随管理责任向家庭转移而演变——不确定性贯穿全程但焦点变化，且与信息量与照护者能力的匹配度相关，而非仅与信息量相关；住院成为强化学习期，但出院暴露了接受教育与具备承担责任准备之间的差距；住院期间学习也是社会性的，同伴支持可补充专业指导。第二，相同的照护需求并不产生相同的负担——负担更应理解为医疗需求与家庭能力之间的不匹配，而非规定任务的简单计数；健康素养有限、农村可及性障碍、单亲养育、竞争性照护角色、经济压力和时间约束均可能降低家庭吸收复杂照护的能力；照护者代际（如祖母照护者）可能构成家庭能力的额外维度。第三，保护患儿与不让疾病主导童年之间存在持续张力——旨在保护健康的措施本身可能重塑儿童的日常生活，临床缓解并不等同于心理社会正常。第四，复发重塑旅程——经验性胜任力并不必然意味着控制力，复发既可重新激活恐惧和无助，也可增强部分家庭的准备度；支持性照护应帮助家庭在不确定性中有效运作，而非暗示更多知识或依从性可以消除NS的生物学不可预测性。
研究结论指出：儿童肾病综合征涉及一个动态的家庭照护旅程，跨越医院和家庭环境，呈循环而非线性特征——不确定性随阶段变化，责任逐步转移至家庭，复发既可重新激活困扰也可增强经验性胜任力。照护负担不仅取决于疾病复杂性，还取决于家庭能力、资源和医疗可及性。研究支持阶段响应性、能力敏感性和以家庭为中心的照护模式，结构化的照护者教育、可及的心理咨询、与医护人员的有效沟通以及医院和家庭环境间的支持连续性，在出院准备、早期家庭适应和复发管理阶段可能尤为重要，同时需关注儿童的心理社会和发展需求。
