《Gynecologic Oncology Reports》:Financial navigation in gynecologic oncology: a qualitative study
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**目的**:半数癌症患者在治疗期间或治疗后经历经济毒性(financial toxicity)。财务导航(financial navigation)指患者与受过培训的财务顾问会面,探讨预估的自付费用(out-of-pocket costs)、对接援助项目并制
**目的**:半数癌症患者在治疗期间或治疗后经历经济毒性(financial toxicity)。财务导航(financial navigation)指患者与受过培训的财务顾问会面,探讨预估的自付费用(out-of-pocket costs)、对接援助项目并制定付款计划。目前,关于患者在癌症治疗期间使用财务导航的体验所知甚少。本研究旨在通过对患者的半结构化访谈及财务导航员的纵向调查,考察患者对财务导航项目的体验,以识别项目改进的机会。**方法**:美国宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)机构审查委员会(Institutional Review Board)审查并批准本研究(#851000)。2022年6月,研究者在妇科肿瘤领域启动了三项新的支持性照护项目——财务导航、交通援助与同伴支持,同时通过电子健康记录(electronic health record, EHR)开展包括财务压力在内的通用健康社会决定因素(social determinants of health)筛查。财务导航服务向所有妇科肿瘤患者开放。财务导航项目包括4–6名受过培训的财务导航员,以面对面或虚拟方式与患者进行1次或多次会面,服务内容包括保险福利评估(即预估癌症照护的自付费用)、对接财务援助项目以及协助申请外部财务援助赠款。项目第一年,财务导航员通过纵向REDCap调查按季度追踪患者接触与转介情况。项目开展12个月后(2023年秋季),研究团队联系接受过妇科肿瘤财务导航的个体,邀请其参加电话访谈;访谈聚焦财务导航体验、财务导航对经济毒性的影响及改进机会。访谈前参与者填写REDCap调查以收集人口学信息;访谈结束后填写慢性病治疗功能评估-花费(Functional Assessment of Chronic Illness Therapy-Cost, FACIT-COST)调查及癌症治疗功能评估-通用-7条目版(Functional Assessment of Cancer Therapy – General – 7 Item Version, FACT-G7)。访谈录音经转写、去标识化后录入NVivo软件进行编码与分析;采用主题分析(thematic analysis)原则,由两名编码者制定编码本,全部访谈双重编码,评分者间信度较强(K = 0.98)。**结果**:项目第一年共31例患者被转介至财务导航,28例接受服务。有财务导航员数据的27例患者中,13例(48%)癌症照护无预估自付费用;12例自付费用非零的患者中,5例(42%)被转介至共同支付援助(co-pay assistance),2例(17%)最终获得财务援助赠款。项目第一年末,6例参与访谈,平均年龄46岁,5例(83%)在过去3年内确诊妇科癌症,多数失业(n = 4)。平均COST-IT评分为25.2(中位数30),提示几乎所有参与者存在严重经济毒性(评分越高经济毒性越强);平均FACT G-7评分为14.2(中位数14),提示中等症状负担(评分越高生活质量越好)。**结论**:经济毒性对妇科癌症患者而言仍是多层面且复杂的挑战。患者视角提示,当财务导航以主动、共情且具连续性的方式提供时,可减少障碍并增强情绪健康。通过纵向、以公平为重点的系统性方法加强导航项目,可能有助于减轻经济毒性,同时改善妇科肿瘤患者的生活质量与治疗依从性。
**研究背景与问题**:半数癌症患者在治疗期间或治疗后经历经济毒性(financial toxicity,指癌症治疗给患者带来的经济负担与痛苦),且不成比例地影响种族或族裔少数群体、无保险患者、社会经济地位较低者及农村患者,可能加剧健康不平等。经济毒性还与更差的健康结局相关,包括用药依从性降低、住院与急诊使用风险升高及生存期缩短。为缓解经济毒性,癌症中心与非营利组织开发了财务导航(financial navigation)与援助项目,即患者与受过培训的财务顾问共同进行需求评估、转介至财务援助项目并制定付款计划;多项研究表明财务导航干预可降低患者经济毒性与自付费用(out-of-pocket costs)。然而,由于资源缺乏(如足够的财务导航员)与患者认知不足,财务导航利用率偏低;且关于患者在癌症治疗期间使用财务导航的体验所知甚少。因此,本研究旨在通过对患者的半结构化访谈及财务导航员的纵向调查,考察患者对本中心财务导航项目的体验,以识别项目改进机会。
**主要技术方法**:研究于2022年6月在妇科肿瘤领域启动财务导航、交通援助与同伴支持三项支持性照护项目,并通过电子健康记录(EHR)开展包括财务压力在内的通用健康社会决定因素筛查;患者经自动筛查、临床试验筛查时的口头筛查及门诊中患者主动提及财务压力等途径识别,多数由门诊工作人员直接识别并转介。财务导航项目由4–6名受过培训的财务导航员提供保险福利评估、财务援助项目对接及外部援助赠款申请协助。项目第一年,财务导航员通过纵向REDCap调查按季度追踪患者接触与转介情况;12个月后对接受过导航的患者进行电话访谈,访谈前以REDCap调查收集人口学信息,访谈后采用FACIT-COST与FACT-G7量表评估经济困扰与健康状况;访谈录音转写、去标识化后录入NVivo,依据主题分析原则由两名编码者双重编码(K = 0.98)。样本来源为美国宾夕法尼亚大学(University of Pennsylvania)单中心妇科肿瘤患者队列(IRB #851000)。
**研究结果**:
**财务导航项目体验**:多数参与者难以回忆与财务导航项目互动的细节,因财务导航员常在手术前或化疗、放疗期间联系患者,部分患者报告该时期存在“脑雾”。3例患者报告了积极体验,但不确定获益来自财务导航还是其他支持性照护服务(如交通援助)。协助应对官僚程序并在“幕后”处理账单与文书被视为财务导航员的积极特质;参与者还表示财务导航员使其感到被支持与被倾听。1例参与者在初次交谈后认为该项目不适合自身需求(因其能够负担治疗费用)而未使用。1例参与者认为财务导航对其需求帮助不大,因其侧重短期目标而非6个月至1年的长期规划。
**对癌症治疗的影响**:3例患者报告财务导航及其他支持服务对其完成治疗至关重要,交通被报告为该项目的主要获益;参与者还提到项目有助于覆盖处方费用或提供术后医疗用品。部分参与者将经济问题视为癌症治疗的可行代价。
**经济毒性**:参与者表现出不同程度的经济毒性及其对生活的影响。在讨论治疗支付困难时,许多人对保险公司或医院计费的错误表达不满;官僚程序是影响经济毒性的主要因素,保险公司延迟计费造成挫败感并使患者难以预估 upcoming 账单。1例参与者因计费部门错误导致不必要收费而感到沮丧,经大量官僚程序周折后获退款。另1例经济毒性较轻的参与者将其归功于药房指导其联系抗癌药物生产商,从而负担得起全部治疗。部分参与者强调治疗期间因收入损失带来的长期经济毒性影响,如无法工作加剧了无家可归与食物不安全风险,并对长期财务健康造成影响。
**生活质量**:所有参与者均报告经历一定程度的经济困扰;治疗期间交通费用常被提及为障碍,其他影响经济困扰的支出包括房租、食物/杂货及医疗费用。报告较高收入似乎与较低经济困扰水平不相关。部分参与者报告疾病与经济状况严重影响其情绪与身体状态;来自伴侣、家庭和/或医疗服务提供者较强社会支持的参与者表现出更好的情绪与心理状态。1例参与者描述了患癌“之前”与“之后”的对比——身体恢复但出现焦虑。1例参与者描述了尽管参与了财务导航及其他服务,但在负担基本生活必需品、社会支持与疼痛方面的挫败感仍导致普遍的绝望与孤立感。多数参与者提到疾病或治疗带来的持续副作用,如恶心、疼痛、睡眠困难与疲乏;缺乏社会支持被认为是治疗期间显著身体与经济困难的原因。
**改进建议**:参与者提到提供更多赠款、加强与慈善/宗教组织的联系以及为其病例指派固定的财务导航员(即一致的财务导航员)作为可能的改进方向;长期照护与财务规划也被提及为项目缺口。处理治疗中的官僚事务被视为项目未来方向;3例参与者强调主动随访与长期照护规划是项目改进的关键领域;参与者还建议改善财务导航项目内透明的沟通与随访。
**讨论与结论**:通过针对某癌症中心财务导航项目6例参与者的定性访谈研究,研究者探讨了此类支持如何影响其治疗过程与健康状况;参与者反馈揭示了经济毒性的心理社会与实践维度,识别出项目在财务教育、沟通及直接财务援助可及性方面的优势与缺口。参与者描述了从交通费用、房租、杂货到计费错误等广泛的经济困扰;当财务导航直接减轻经济负担、使部分患者得以继续原本无法获得的治疗时,其获益最为明显;财务导航员被描述为患者经济负担的倡导者,减轻了治疗期间的压力。若干受访者难以将项目服务与外部资源区分开来。治疗的巨大经济负担叠加保险延迟与计费错误可能放大困扰,不成比例地影响经济困难最严重的患者;尽管有导航支持,计费、保险及不透明官僚程序的不良体验仍是显著压力源。患者叙述强调财务导航通过有形的经济途径与心理社会途径影响癌症照护;访谈中最一致的两大主题是情感支持的价值以及协助应对复杂财务与医疗官僚程序的价值。参与者常将财务导航员描述为在高度紧张的治疗时期提供 reassurance、共情与支持感的倡导者;患者同样重视处理保险问题、计费错误、文书及其他行政挑战的帮助。有形服务(如交通覆盖与财务援助)有助于缓解即时的照护障碍,而导航员的倡导与指导减轻了与不确定性和医疗系统导航相关的情绪负担。即便如此,研究结果提示存在阈值效应,即面临极端困难的患者可能需要超越财务导航的 broader 系统性干预。本单中心研究仅纳入6例参与者,多数为白人、处于同居关系且失业,样本可能不能代表更广泛的妇科肿瘤人群;尽管达到主题饱和,样本量未能充分涵盖与情感支持及医疗官僚程序导航相关的患者体验范围,需要在包括农村患者与非学术中心在内的多样化人群中进一步研究。研究期间还实施了其他支持性照护服务,包括广泛的交通援助、同伴支持及与国家患者支持组织的对接;患者将交通支持归因于财务导航,可能使其对独立财务导航项目的看法更为正面。未来研究可采用纵向设计评估患者报告结局的变化并评估与导航干预相关的资源利用。经济毒性受自付费用以外因素的影响;患者常列出交通障碍、收入损失、住房稳定、食物不安全、社会支持有限及医疗官僚程序导航挑战等额外因素;这些健康社会决定因素与昂贵的自付费用叠加,可能阻碍患者获得本已有限的照护。研究结果支持扩大财务导航项目范围,纳入指定的倡导者与导航员以提供结构化随访与长期照护规划;鉴于财务素养是获得照护的持续障碍,拥有可靠的导航员有助于使支持贴合患者需求并简化资源间的过渡。在更广泛人群中验证研究结果后,机构可考虑通过语言协助、技术可及性及对保险不足社区的外展来扩展支持系统,以防照护提供中出现更大的系统性不平等。经济毒性对妇科癌症患者而言仍是多层面且复杂的挑战;患者视角提示,当财务导航以主动、共情且具连续性的方式提供时,可减少障碍并增强情绪健康;通过纵向、以公平为重点的系统性方法加强导航项目,可能有助于减轻经济毒性,同时改善妇科肿瘤患者的生活质量与治疗依从性。