交叉性视角下糖尿病患者持续工作参与的障碍与促进因素：一项质性研究

《Journal of Occupational Rehabilitation》：Understanding Barriers and Facilitators to Sustained Work Participation for Individuals with Diabetes Through an Intersectional Lens: a Qualitative Study

　　

目的 糖尿病是一种慢性疾病，影响个体生活的诸多方面，包括其参与工作和日常活动的能力。然而，糖尿病如何影响不同背景女性和男性的（工作）参与仍不明确。方法 研究人员对12名年龄介于18至67岁、具有不同族裔和社会经济背景的糖尿病女性和男性进行了访谈。访谈涉及参与者特征以及影响其带糖尿病继续从事有偿工作能力的工作相关和社会因素。研究人员使用结果映射（outcome-mapping）促进关于影响糖尿病（工作）参与的不同因素的讨论。研究人员采用解释性研究范式开展主题分析，并进行探索性二次交叉性分析，并使用国际功能、残疾和健康分类（International Classification of Functioning, Disability and Health，ICF）框架组织结果。结果 糖尿病症状及为控制糖尿病所付出的努力对（维持）工作能力产生强烈影响。其他障碍包括体力要求高的工作、工作压力/应激、长距离通勤以及不灵活和不规律的工作时间；促进因素包括灵活性、支持性的工作和社会环境、工作场所便利措施、有利的就业条件、披露并接受糖尿病以及设定界限。尽管结果大多具有可比性，但基于社会身份出现了初步的细微差异，涉及减少工作时间、应对机制、糖尿病接纳以及证明自身能力的需要。结论 糖尿病患者维持工作受到糖尿病相关挑战和工作场所因素的共同塑造，不同性别和族裔群体之间仅观察到较小差异。

一、研究背景与问题
糖尿病是高度流行的慢性代谢性疾病；荷兰约120万人患病，2型糖尿病（T₂DM）约占90%，多在30—70岁诊断，故许多人在工作年龄长期带病生活。糖尿病与病假增加、生产力下降和提前退休相关，并影响健康相关生活质量及社会生产力。工作需求与个体资源不匹配可经生理变化及损害自我管理行为加重糖尿病，调整工作环境可能有助于管理疾病并维持或重返工作。患病率及工作影响在性别、南亚和非洲人群、较低社会经济地位（SES）人群中存在差异；性别、族裔、SES、家庭和健康状况等身份可能交叉影响工作参与，但多样化人群证据有限。因此，研究旨在识别糖尿病患者维持（工作）参与的障碍与促进因素，并从交叉性（intersectionality）视角探索社会身份差异。

二、研究概述与意义
研究人员在荷兰开展探索性质性研究，归纳糖尿病相关挑战和工作场所因素，发现不同社会身份间总体相似、仅有初步细微差异；结果可为工作场所便利、就业支持和干预设计提供依据。

三、关键技术与方法
研究人员在荷兰于2025年4—9月以最大差异抽样纳入12名18—67岁、族裔与性别多样、当前就业或近年曾带糖尿病工作的1型糖尿病（T₁DM）或2型糖尿病（T₂DM）患者，进行45—60分钟个体半结构化访谈；以基于荷兰4A框架（工作内容、工作条件、劳动关系与就业条件）的结果映射（outcome mapping）促进讨论，访谈录音并逐字转录，在解释性研究范式下进行主题分析，按国际功能、残疾和健康分类（ICF，健康、功能、环境与个人因素交互框架）组织结果，并实施探索性二次交叉性分析；使用MAX-QDA 2020编码，至少两名研究者独立编码并保留审计轨迹。

四、主要结果
共12名参与者（7名女性），平均43岁（标准差14.3），背景多样；结果来自访谈主题分析和二次交叉性分析。

身体结构与功能：所有参与者均称症状影响维持工作能力，包括疲乏、尿频、眼部损害及易激惹、处理刺激和集中注意困难，血糖波动加重症状；管理负担大，部分T₁DM患者较T₂DM更难调控，短效药物耗时且致血糖不稳，而部分T₁DM患者使用自动化胰岛素输注系统（AID）后负担降低、血糖更稳；部分困难来自糖尿病与共病叠加。

有偿工作（活动）：多数人工作任务受限较少，但多在已调整就业安排后；体力工作要求高者因用力易诱发低血糖而困难，许多人选择久坐工作，但久坐亦不利，需静动交替；脑力任务受血糖波动影响，需要任务变化和计划灵活性；全职常因疲乏及兼顾管理和其他责任而不可行，女性报告较多但非仅见；夜班、未预期加班和早起可干扰管理，工作自主性较高者有助安排日程。

参与：工作因素与糖尿病管理存在双向关系，血糖失调影响工作，工作压力又损害管理；多数人不介意工作中管理糖尿病，但两名年轻男性偶尔优先工作；参与者难以兼顾工作与私人生活，常优先休息睡眠、减少休闲；样本中数名女性减少工时，多数男性未如此，部分男性改为削减有偿工作外活动。

个人因素：管理耗时，未使用AID的T₁DM患者尤需持续调整和计划，部分人感到沮丧；三名本土荷兰女性报告职业倦怠（burn-out），至少部分与糖尿病及兼顾工作、生活和管理的努力有关。工作中披露有助管理，但有人不愿披露，两名T₁DM患者因不愿暴露而偏好不用AID。糖尿病接纳有助主动自我照护和应对波动，接纳困难与更多压力及心理问题相关；部分少数族裔因家庭/社区中糖尿病常见而更易接纳。设定界限有助防止倦怠，但文化背景可增加说“不”的困难；许多参与者感到须证明自己，女性多称须“面面俱到”，男性多联系养家期待，少数族裔男性有时用以对抗种族主义。应对包括积极态度；部分少数族裔女性提及冥想或信仰，本土荷兰女性更多提及心理辅导。

环境因素：工作压力/应激可直接和间接恶化管理，应避免。多数人认为工作日程自主性和灵活性是维持工作的必要条件，包括起止时间、休息、任务计划及现场/居家交替；部分人则受益于固定常规。灵活性和雇主支持较薪酬更受重视；永久合同提供安全感，良好薪酬可补偿减时，部分异性恋关系中的女性将收入视为补充；条件不利时参与者会换工作甚至辞职。工作场所便利包括获取食物饮料、合适的胰岛素注射及药物存放空间、感官友好环境、平等待遇和支持性环境；参与者希望雇主有限干预、给予信任，同事在其请求时帮助并具备糖尿病知识。社会环境中，伴侣/子女可提醒饮食、送药和分担家务，女性提及较多，且许多男性无伴侣；长距离尤其驾车通勤具挑战，短距离步行或骑车有助管理。

五、讨论与结论
讨论认为，障碍与促进因素在不同社会身份间大体相似，但性别、族裔、SES和生命阶段呈现探索性差异，社会身份交叉共同塑造维持工作的经历与机会。AID可促进兼顾管理与就业，但医保覆盖有限，自购反映经济优势，少数族裔和低SES者使用胰岛素泵较少。灵活性与自主性并非人人可得，可能反映社会经济和岗位差异；可持续工作参与无单一方案，有人需灵活性，有人需结构常规；T₁DM患者可能更受益于常规，但年轻及育儿等生活阶段使常规更难。工作可提供结构而助管理，但高负荷或低工作控制有害；雇主应在支持管理与尊重自主间平衡，披露应由员工选择。少数族裔中糖尿病较常见可促进接纳，但不代表负担更低；应对方式存在族裔差异；种族主义可造成过度补偿压力。局限包括样本以中高SES为主、低SES及自雇者代表性不足，混合T₁DM与T₂DM，亚组人数少，研究者与受访者的社会差异可能影响招募、资料与解释，ICF与交叉性框架整合复杂，访谈并非主要按交叉性设计；未来需采用更适合框架和贯穿全程的交叉性方法。

结论翻译：总体而言，糖尿病患者在兼顾工作与糖尿病管理时可能面临多种挑战。雇主可在可能情况下提供空间和灵活性，以支持糖尿病患者在满足健康需求的同时维持工作。不同社会身份间，维持带糖尿病工作的障碍与促进因素大体相似。研究人员观察到社会身份在减少工作时间、应对机制、糖尿病接纳和证明自身需要方面存在较小差异，这些差异有待未来研究证实。