《Alzheimer's & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging》：State policy contexts and family and friend caregiving prevalence in the United States
编辑推荐：
摘要
引言：无市场补偿的家庭与朋友照护者承担美国大多数长期服务与支持（long-term services and supports, LTSS），但照护模式可能随州政策环境而变化。
方法：研究人员将AARP LTSS州评分卡（AARP LTSS State
摘要
引言：无市场补偿的家庭与朋友照护者承担美国大多数长期服务与支持（long-term services and supports, LTSS），但照护模式可能随州政策环境而变化。
方法：研究人员将AARP LTSS州评分卡（AARP LTSS State Scorecard）与行为危险因素监测系统照护者模块（Behavioral Risk Factor Surveillance System Caregiver Module, BRFSS Caregiver Module）的个体水平数据进行链接（N = 203,755名成人，覆盖36个州，2015—2017年）。采用调查加权多项逻辑回归（multinomial logistic regression）与逻辑回归（logistic regression），检验LTSS政策百分位（每增加10个百分点；数值越高表示支持性越强）与Time 1（2015—2017年）及Time 2（2021—2023年）照护状态的关联。探索性分析检验LTSS政策与阿尔茨海默病及相关痴呆（Alzheimer's disease and related dementias, ADRD）照护特征及州级差异的关联。
结果：在人群水平，居住在LTSS政策环境支持性更强的州，与较低的非ADRD照护相对风险（relative risk ratio [RRR] = 0.21，95%置信区间[CI: 0.08, 0.57]）和ADRD照护相对风险（RRR = 0.17，95% CI [0.03, 0.86]）相关。Time 1 LTSS政策环境仅与Time 2非ADRD照护流行率相关（RRR = 0.25，95% CI [0.08, 0.78]），与ADRD照护不相关。在探索性分析中，LTSS政策环境亦与照护特征相关。探索性时间与州级分析大多得到阴性结果。
讨论：州级LTSS政策与家庭及朋友照护的人群水平分布相关。仍需纵向与准实验设计以明确因果机制。
一、研究背景与问题
随着人口快速老龄化，美国≥65岁人口预计将由2020年的56 million增至2060年的>94 million，LTSS需求相应上升。家庭、朋友与邻居等无市场补偿照护者构成LTSS的主要提供者；2025年估计有63 million美国人承担照护者角色，2024年所有成人照护的经济价值约$1.01 trillion。该群体常缺乏充分正式支持，并面临身体耗竭、情绪负担、经济困难及健康结局受损等风险。照护负担在人群与地区间分布不均，州级政策环境可能影响谁提供照护以及照护在何种条件下进行。各州LTSS体系的慷慨程度与可及性差异明显，涉及Medicaid对家庭与社区服务（home- and community-based services, HCBS）的支持、带薪家庭假、照护者支持项目及社区照护基础设施。支持性较强的LTSS环境可能以正式照护替代部分非正式劳动，而正式照护基础设施较弱者可能更依赖家庭成员填补服务缺口。
ADRD照护者是需要特别关注的亚组。随着人口老龄化，ADRD患病率快速上升，当前估计有7.4 million美国人患ADRD。ADRD照护在性质上不同于其他照护：痴呆照护者通常每周提供更多照护小时、持续更长时间、执行更多密集个人照护任务，并承受更大心理负担；痴呆的进展性及常至完全依赖的病程形成持续照护需求，当社区支持不足时可能促发机构化。既有研究多考察Medicaid HCBS支出或带薪家庭假等特定项目与个体照护者结局，结果不一；较少研究采用州LTSS综合评分，或考察整体系统表现与照护流行率及特征的关系。此外，既有文献多聚焦照护者负担或劳动力参与，对政策环境如何塑造照护强度、任务构成、持续时间及关系动态仍不清楚，而这些特征直接关系照护安排可持续性及付费照护与服务使用。理论上，生态系统理论（ecological systems theory）将照护置于家庭微系统、社区中系统及州政策外系统等嵌套环境中；替代假说（substitution hypothesis）认为付费与非付费照护至少部分替代；互补模型（complementarity models）认为正式服务可支持而非替代非正式照护；累积劣势（cumulative disadvantage）视角则提示薄弱LTSS体系可能将照护需求集中于社会经济边缘群体。基于此，研究人员设置一个主要目标和两个探索性目标：主要目标检验州LTSS政策环境是否与人群水平照护角色分布（非照护者、非ADRD照护者、ADRD照护者）相关，并在Time 1横断面及约5—7年后的Time 2重复检验；探索性目标1检验LTSS政策环境与ADRD照护者特征（与照护对象关系、照护活动、持续时间、每周小时）的关联；探索性目标2检验州LTSS政策变化与照护流行率变化的关联。
二、研究实施、主要结论与意义
研究人员将AARP LTSS州评分卡与BRFSS照护者模块个体数据链接，在36个州Time 1样本（未加权N = 203,755；加权N = 160,478,742）及26个州重叠面板Time 2样本（未加权N = 162,570；加权N = 133,850,952）中分析。主要横断面分析显示，居住在LTSS政策环境支持性更强的州与较低的非ADRD照护及ADRD照护相对风险相关；Time 1政策环境仅与Time 2非ADRD照护流行率相关，与ADRD照护无显著关联。探索性分析提示LTSS政策环境与部分ADRD照护特征相关，但时间与州级分析大多为阴性。研究结论为：州级LTSS政策与家庭及朋友照护的人群水平分布相关，仍需纵向与准实验设计明确因果机制。其意义在于提供宏观结构因素与无市场补偿照护分布相关的人群水平证据，提示投资正式LTSS基础设施及照护者支持可能减轻非正式照护网络压力，尤其对痴呆照护具有政策意义；但主要分析为横断面描述性关联，不能作因果推断。
关键技术方法（不超过250字）：研究链接AARP LTSS州评分卡（2017、2023）与BRFSS照护者模块个体数据；Time 1为36州2015—2017年最近一次模块调查（未加权N = 203,755；加权N = 160,478,742），Time 2为26州重叠面板2021—2023年（未加权N = 162,570；加权N = 133,850,952）。采用调查加权多项逻辑回归分析照护状态，二项逻辑回归分析ADRD照护特征；州级采用普通最小二乘（ordinary least squares, OLS）差异模型，并以州聚类标准误作敏感性分析；未插补，采用调查加权完整病例分析。
三、研究结果
3.1 样本特征：Time 1主要分析样本包括个州203,755名受访者（加权N = 160,478,742）。调查加权照护者流行率为20%，照护者中9%为ADRD照护者。样本51.4%为女性；45—54岁为最大中年组（17.6%），18—24岁为最大单一年龄类别（12.2%）；种族/族裔以非西班牙裔白人为主（61.5%），其次为西班牙裔（19.1%）、非西班牙裔黑人（10.7%）及非西班牙裔美洲印第安人/阿拉斯加原住民（5.3%）；多数受访者至少受过部分大学教育，87.9%有健康保险。参与州2017年评分卡百分位均值0.52、排名范围2—51，覆盖完整表现范围；Time 2未参与的10个州在2017年评分卡分布上偏向低支持端。
3.2 ADRD照护者特征：Time 1调查加权结果显示，ADRD照护者中照护父母或岳父母/公婆者最常见（46.5%），非ADRD照护者为35.5%；ADRD照护者照护其他亲属（如兄弟姐妹或扩展家庭成员）的比例略高（17.7% vs. 11.9%），照护子女或孙辈的比例明显较低（1.9% vs. 10.4%）。ADRD照护者中28.5%已照护2至<5年，24.1%报告≥5年；ADRD照护者更可能每周提供≥40小时照护（21.0% vs. 17.5%），更可能提供个人照护（如洗澡、穿衣或移动协助；61.9% vs. 53.1%）；两组提供家务任务协助均较常见（79.4% vs. 80.4%）。
3.3 主要目标：LTSS政策环境与照护状态
3.3.1 LTSS政策环境与Time 1照护状态：多项回归模型显示，在人群水平，LTSS政策支持每增加10个百分点，即居住在LTSS政策环境支持性更强的州，相对于非照护者，非ADRD照护者的相对风险较低（RRR = 0.21，95% CI [0.08, 0.57]，P = .002）；ADRD照护者相对风险亦较低且关联略强（RRR = 0.17，95% CI [0.03, 0.86]，P = .032）。在36州州聚类敏感性分析中，点估计基本不变，非ADRD关联仍有统计学意义（RRR = 0.21，95% CI [0.05, 0.73]，P = .017），ADRD关联不再有统计学意义（RRR = 0.17，95% CI [0.004, 6.74]，P = .32），反映36州间可用的州间信息有限。
3.3.2 LTSS政策环境与Time 2照护状态：以2017年LTSS政策百分位考察较晚调查队列（Time 2，2021—2023年）照护状态时，Time 1政策仍与非ADRD照护显著相关（RRR = 0.25，95% CI [0.08, 0.78]，P = .016）；ADRD照护关联方向相似、幅度与Time 1估计接近（RRR = 0.18），但因较小面板子样本精度降低而未达统计学意义。州聚类敏感性分析中点估计不变，但两项关联均不再有统计学意义；需考虑统计功效限制。
3.3.3 探索性目标1：LTSS政策环境与ADRD照护者特征：研究人员以多项与二项回归模型检验州LTSS政策环境与ADRD照护特征的关联。ADRD照护者中照护者—照护对象关系条目在Time 1缺失19.1%，而照护持续时间（0.8%）与每周小时（4.5%）接近完整；关系特征缺失较高导致置信区间很宽，并被视为局限。关系类型估计受极小ADRD子样本及极宽置信区间影响，不可解释；描述性上，支持性更强州中的照护者相对于照护父母/岳父母/公婆，更可能照护其他家庭成员（非父母亲属）；非亲属与父母/岳父母/公婆照护比较无统计学意义。照护活动方面，横断面分析中LTSS政策环境与提供个人照护的关联点估计极大且不稳定，不可解释并排除于实质讨论；家务任务协助与LTSS政策无显著关联。照护持续时间与强度方面，横断面模型未显示LTSS政策百分位与ADRD照护者照护持续时间或每周小时的统计学显著关联；政策百分位与照护持续≥6个月、≥2年、每周≥20小时或每周≥40小时均无显著关联，所有强度结局的宽置信区间反映ADRD照护者子样本较小并限制估计精度。
3.3.4 探索性目标2：州级差异：以下分析为探索性，应据此解释。分析使用26州重叠面板并受重要功效限制；州级OLS模型仅能检出大效应，且因面板子样本较小，Time 2 ADRD照护个体水平估计精度明显低于Time 1。
3.3.5 州级差异模型：州级分析检验基线LTSS政策环境是否与Time 1至Time 2间照护流行率相关。基线LTSS政策百分位与总体照护流行率、非ADRD照护流行率、ADRD照护流行率或ADRD照护者占全部照护者比例均无显著关联；变化对变化敏感性模型在四项结局中亦均无统计学显著关联（P = .48—.93）。
四、讨论部分总结
4.1 LTSS政策环境与照护流行率：Time 1横断面发现提供人群水平证据，将州LTSS政策环境与家庭及朋友照护流行率联系起来。居住在LTSS政策支持相对较低州的个体更可能报告照护，包括ADRD照护。该关联与替代假说一致，即付费与非付费照护为部分替代：当公共与社区服务更可及、可负担时，家庭承担照护责任份额较小，因为正式系统吸收更多需求。以生态系统视角看，州LTSS环境作为外系统资源，调节家庭微系统层面的照护需求；LTSS外系统更健全、HCBS更可得、照护者支持项目更强及社区融合更好的州，似乎可缓冲家庭承受全部照护需求，而正式照护基础设施薄弱州则将需求集中于非正式网络。该视角与Freedman et al.的观察一致：人口压力加剧与家庭结构演变将使未来照护网络面临更大压力，政策外系统对理解照护如何分配及由谁提供日益重要。鉴于痴呆照护的独特强度与持续时间，ADRD患者家庭可能对正式支持尤其敏感，包括成人日间项目、喘息服务及记忆照护社区安置；这些服务稀缺或不可负担时，家庭可能别无选择而承担全部非正式照护责任。Medicaid是美国LTSS的主要支付方，评分卡可负担性与可及性维度在很大程度上反映州Medicaid HCBS慷慨程度，因此评分卡百分位部分嵌入州Medicaid政策。关于ADRD照护者与照护对象关系的探索性观察因关系类型模型受极小单元格与极宽置信区间影响，仅视为假设生成而不据此作结论；若该描述性模式在充分把握度数据中得到验证，将补充层级补偿模型（hierarchical compensatory model）——即更近关系会参与照护——的细微之处：州政策支持较弱时，个体更依赖最亲密关系（如子女）获得照护；较不亲密关系在提供更多整体支持的州可能有更多参与机会。更广泛照护网络也可能有助于减少痴呆患者未满足需求。正如Freedman et al.所述，晚年照护网络的组成与结构正在转变，州政策环境可能在照护责任于网络内集中或分配方面发挥被低估的作用。
4.2 探索性时间与州级差异：探索性时间分析大多为阴性，应谨慎解释，因其面临重要方法学限制。最重要限制是统计功效：州级OLS差异模型（k = 26州）仅能检出大效应，且因面板子样本较小，Time 2 ADRD照护横断面复制估计精度明显低于Time 1。这些限制应解释为设计局限，而非真实无效应的证据。另有两个因素限制时间分析解释。第一，Time 2观察窗口为2021—2023年，受COVID-19大流行及其后续影响塑造。大流行对正式照护系统造成前所未有的扰动——成人日间项目广泛关闭、养老院探视限制及家庭健康服务人力短缺——可能不论基线LTSS政策质量如何都提高各州非正式照护率。若大流行暂时压缩了正式照护可及性的跨州差异，则可能削弱Time 2可测量的政策—照护关联。第二，LTSS评分卡百分位是相对排名而非LTSS能力绝对测量，会引入测量噪声，并在差异分析中跨时间点累积。实质上，阴性时间发现与两种非互斥解释一致：其一，正式LTSS系统与非正式照护关系可能主要通过同期机制运作，即家庭就如何满足照护需求作实时决策，而非通过长期结构渠道；其二，非正式照护具有相当惯性，一旦形成照护关系便难以退出，尤其对面临进展性疾病轨迹的痴呆照护者。区分这些机制以及照护开始与照护强度的决定因素，是未来具备足够功效和更长观察窗口研究的重要方向。
4.3 局限性：主要分析的横断面设计限制因果推断。BRFSS照护者模块间歇实施且各州不统一，造成选择问题并可能限制对未参与州的外推。36个提供Time 1数据的州中，25个（68%）在2015或2016年实施BRFSS照护者模块，其BRFSS数据早于作为政策测量的2017年评分卡1—2年；该时间错配可能在横断面模型中引入测量误差，尤其对LTSS环境快速变化的州。使用LTSS评分卡百分位作为相对而非绝对测量会引入额外噪声，因为某州百分位变化可能源于其他州政策变化而非本州变化。由于综合评分已包含Medicaid驱动指标，最直接体现在可负担性与可及性及照护环境与提供者选择维度，评分卡百分位部分嵌入州Medicaid HCBS政策而非独立于该政策；因此单独控制州Medicaid将与暴露高度共线，且在仅36州情况下消耗州间自由度。维度层面分析是未来工作的重要方向。BRFSS照护者模块未收集照护对象私人长期护理保险、Medicaid资格或接受付费照护援助的信息；不能排除照护对象资源和付费照护使用所致的未测量混杂。探索性时间分析功效严重不足，州级OLS差异模型尤其只能可靠检出很大关联，Time 2观察窗口受COVID-19大流行扰动，难以与潜在政策效应区分。除简单衰减外，大流行条件可能改变Time 2受访者对“照护”的定义：部分受访者可能仅提供短暂、康复相关协助（如家庭成员从COVID-19康复的2—3周）而被归类为照护者，这与非大流行时期所捕捉的持续照护在性质上不同。因此，时间分析仅为探索性。
4.4 政策与未来研究启示：支持性较弱LTSS环境州与显著更高照护流行率相关，尤其痴呆照护，这一证据强化了持续公共投资LTSS基础设施的理由。鉴于人口预测提示ADRD患病率将在未来数十年继续显著上升，且晚年照护网络组成正在转变，未能发展充分正式照护基础设施的州面临重大代价。政策制定者应关注正式服务的广度，包括喘息照护、个人照护助理项目与成人日间服务，这些服务可能替代最繁重照护任务并减轻非正式照护网络压力。这些发现具有及时性，因为当前存在若干联邦政策机会。国会正在审议《Older Americans Act》再授权，参议院已一致通过《Older Americans Act Reauthorization Act of 2025》，众议院行动仍待定。《2022 National Strategy to Support Family Caregivers》继续在联邦机构实施，2024年进展报告记录近350项承诺联邦行动中几乎所有已完成或正在进行。Centers for Medicare & Medicaid Services（CMS）的Guiding an Improved Dementia Experience（GUIDE）Model为2024年启动的8年全国性示范，提供Medicare资助的照护协调、照护者培训与喘息服务，明确旨在减轻痴呆患者照护者压力，但评论者指出可能需要改进照护者识别与支持要求以充分实现目标。每项举措都为加强正式LTSS基础设施提供杠杆，而该研究结果将正式LTSS基础设施与较低家庭及朋友照护流行率和负担相联系，尤其针对痴呆照护。将州投资与这些对齐，包括整合GUIDE与现有循证痴呆照护项目的框架，可能帮助LTSS体系较弱州缩小此处记录的差距。未来研究应解决上述局限。更大的ADRD照护者样本，可能通过合并多年BRFSS数据或与其他照护者监测系统链接实现，将显著改善州级与时间估计精度，从而更严格检验此处横断面关联是否随时间保持。LTSS能力绝对测量，如人均HCBS支出或家庭健康助理可得性，可补充相对评分卡排名并减少差异分析中的测量误差。考察照护—政策关系的种族与族裔异质性因此是重要优先事项：鉴于有证据表明非正式照护负担不成比例地落在有色人种社区，且LTSS可及性按种族与地理分布不均，此处报告的总体关联可能掩盖重要差异。
五、研究结论（翻译）
该研究提供横断面人群水平证据，表明州级LTSS政策环境与非正式照护流行率及特征相关，尤其对痴呆患者照护者。LTSS环境支持性较弱的州显示更高的照护率，尤其是痴呆照护；该模式与替代框架及生态系统视角下正式照护基础设施塑造非正式照护网络的理解一致。探索性时间分析虽大多为阴性，但受统计功效限制和疫情相关扰动影响，应视为假设生成而非确定性结论。随着人口老龄化、ADRD患病率上升及晚年照护网络演变，此处记录的横断面关联提示州级LTSS政策在决定谁提供照护、照护谁及在何种条件下照护方面具有重要但未充分认识的作用，因此持续投资于照护政策与照护研究是紧迫优先事项。
