《Global Public Health》：Rebuilding the social foundations of HIV research: Community-engaged approaches for the next phase of HIV cure research in Sub-Saharan Africa: Integrating socio-behavioural science, ethics, and community partnership in emerging HIV cure research
编辑推荐：
HIV治愈的探索正在迅速推进，然而支撑负责任治愈研究所必需的社会行为、伦理与制度基础的发展仍不均衡。参与HIV治愈研究——尤其是涉及分析性治疗中断（analytical treatment interruptions, ATIs）的研究——不仅受临床入组标准的
HIV治愈的探索正在迅速推进，然而支撑负责任治愈研究所必需的社会行为、伦理与制度基础的发展仍不均衡。参与HIV治愈研究——尤其是涉及分析性治疗中断（analytical treatment interruptions, ATIs）的研究——不仅受临床入组标准的影响，还受到污名、风险与获益感知、关系性责任以及更广泛结构性不平等的影响。在撒哈拉以南非洲的许多环境中，公众对HIV治愈科学的理解有限以及持续存在的结构性污名，可能影响对研究机构的信任及参与临床试验的意愿。在本观点文章中，研究人员主张，加强HIV研究的社会基础对于确保通向HIV治愈的伦理、包容和可持续进展至关重要。借鉴社会行为研究与参与式全球健康方法，研究人员提出社区参与式学习（Community-Engaged Learning, CEL）作为促进研究者与社区之间互惠学习的框架。整合此类方法可加强研究治理、改善参与者理解，并支持HIV治愈科学中扎根于当地的领导力。最终，加强HIV研究的社会基础对于确保新兴治愈策略转化为公平的全球健康影响至关重要。关键信息：为何社会基础对HIV治愈研究至关重要——HIV治愈试验，尤其是涉及分析性治疗中断（ATIs）的试验，提出了复杂的社会与伦理问题。参与治愈研究受到污名、感知风险与获益、关系性责任以及更广泛结构性不平等的影响。加强互惠性社区对话、对HIV治愈科学的共同解读以及参与式 engagement，对于建立对HIV治愈研究的信任至关重要。对研究与政策的启示——社会行为科学应与生物医学创新一同整合进HIV治愈研究。社区参与式学习可加强参与者理解、伦理治理和社区信任。对非洲社区领导力、参与式治理和共享决策结构的持续投入，对于HIV治愈科学的公平进展至关重要。
研究背景：科学突破本身并不能终结流行病。全球HIV应对的历史表明，生物医学创新必须伴随强大的社会基础，才能使社区、研究者和机构将科学发现转化为公平的公共卫生影响。抗逆转录病毒治疗（antiretroviral therapy, ART）的进步已将HIV从致命性疾病转变为数百万人可管理的慢性病，然而HIV传播的持续存在以及开发治愈策略的日益增长的雄心，凸显了社会背景、社区领导力和结构性不平等在塑造健康结局方面的持续重要性。参与治愈研究不仅受个体知识和临床入组标准的影响，还受到污名、感知风险与获益、与伴侣和家庭成员的关系、关系性责任以及影响HIV感染者的更广泛结构性不平等的影响。社区对治愈相关研究的态度、决策和参与程度，不仅受对治愈科学的知识和认知理解的影响，还受到塑造信任和感知合法性的更广泛社会、伦理、关系和政治背景的影响，如对研究者和医疗系统的信任、以往研究或治疗经历、污名、社区影响、传统和宗教信仰以及医疗可及性。因此，参与HIV治愈研究不能仅用知识来解释，因为个体是在更广泛的社会和结构背景中做出决定的。在撒哈拉以南非洲，结构性污名——定义为限制被污名化群体机会和福祉的社会层面政策和制度实践——继续影响HIV服务获取和研究参与。HIV研究的历史也说明了社区领导力和共享治理结构在塑造伦理治理和科学进展中的变革性作用。从早期治疗活动主义到社区咨询委员会的建立，研究者与受影响社区之间的伙伴关系促进了更具包容性的试验设计、改进的参与者保护和加速获取挽救生命的治疗。随着HIV治愈研究进入实验和不确定性的新阶段，加强这些共享治理传统变得越来越重要。全球卫生资金最近的中断暴露了撒哈拉以南非洲HIV预防、治疗和研究系统的结构性脆弱性。突然的资金暂停和项目重组凸显了仍依赖外部融资和地缘政治优先事项的卫生系统的脆弱性。这些发展共同凸显了在治愈科学推进过程中加强HIV研究社会基础的框架需求。本观点文章提出社区参与式学习（CEL）作为加强HIV研究社会基础、支持撒哈拉以南非洲更具伦理、包容性和情境化治愈研究的实用框架。
研究人员开展的研究：本文为观点文章（viewpoint），未开展实证研究，未产生或分析数据。作者通过概念性论证，借鉴社会行为研究和参与式全球健康方法，提出CEL框架。CEL建立在Dewey、Kolb和Freire的参与式和体验式学习传统之上，将知识理解为通过经验、对话、反思和行动的循环而产生的，而非通过单向的科学信息传递。CEL补充而非取代HIV研究中既有的社区参与传统：GIPA/MIPA确立了HIV感染者和受影响者应有意义地参与领导、治理、优先事项设定和决策的原则；良好参与实践（Good Participatory Practice, GPP）为研究全生命周期中有意义的利益相关者参与提供原则和过程；社区咨询委员会（Community Advisory Boards, CABs）和社区参与小组（Community Engagement Groups, CEGs）提供了此类参与得以操作化的重要结构；共同生产（co-production）及相关参与式方法进一步强调共享知识生产、反身性和决策。CEL的附加贡献在于将这些过程明确概念化为可反馈到研究本身的持续学习循环的一部分：通过经验、对话、反思、集体解读和适应的反复循环，知识双向流动——社区知识和生活经验可 inform 研究优先事项、研究设计、伦理审议、实施和解读，而新兴科学知识本身也可被社区讨论、质疑、解读和情境化。参与由此不仅成为咨询或代表的手段，而且成为研究者和社区共同学习、研究能够对所学习内容做出回应的迭代过程。这一学习取向对HIV治愈研究尤为重要，因为科学不确定性、不断演变的干预措施、分析性治疗中断以及相关的心理社会和关系性风险需要持续的对话、解读和适应。
关键技术方法：本文为观点文章，未使用实验技术方法，无样本队列来源。作者采用概念性框架构建方法，基于参与式和体验式学习理论（Dewey、Kolb、Freire）及HIV研究中既有的社区参与框架（GIPA/MIPA、GPP、CABs、CEGs、共同生产），提出并阐述社区参与式学习（CEL）框架，并以图示呈现CEL作为互惠学习框架的概念模型。
研究结果：（1）社区参与式学习作为加强HIV治愈研究社会基础的互惠学习框架：框架将HIV治愈研究概念化为关系性和迭代性过程，而非从生物医学创新到社区结果的单向路径。CEL作为学习接口，使生物医学创新、社区知识和社会行为过程通过经验、对话、反思、集体解读和适应不断相互 inform。结果——包括参与者理解、有伦理基础的参与、社区信任和社会合法性——反馈到后续参与、研究设计、实施和治理中。（2）HIV治愈研究与分析性治疗中断的挑战：随着HIV治愈研究从实验室发现走向临床实验，ATI既是科学必要性也是伦理和社会争论的来源。ATI仍是当代HIV治愈研究的核心方法学方法，因为持续的无需ART的病毒控制被广泛视为当前HIV治愈策略的主要目标之一。由于预测持久病毒缓解的可靠生物标志物仍然有限，通常需要暂时中断ART以确定实验性干预能否在无治疗情况下实现持续病毒控制。尽管ATI研究在仔细监测的临床条件下进行，但它们引入了超出常规临床试验框架的复杂伦理、社会和关系性考量。参与者可能经历与病毒反弹相关的不确定性、对可能将HIV传播给性伴侣的担忧，以及中断有效治疗相关的心理困扰。来自南非德班基于ATI的HIV治愈研究的新兴证据，包括针对年轻女性的研究，说明这些经历涵盖心理健康、压力和应对、性关系以及对伴侣和家庭成员的责任。因此，ATI研究期间的参与决策不仅受对治愈科学理解的影响，还受心理社会福祉、社会支持、伴侣关系、正义感知以及影响脆弱性和韧性的更广泛结构性条件的影响。这些发现强化了在HIV治愈研究中持续社区对话、心理社会支持、伴侣保护和共享伦理审议的重要性。（3）加强HIV治愈研究的社会和伦理基础：加强社区对HIV治愈科学的理解是塑造和建立信任、参与和伦理参与的更广泛社会行为和结构过程的重要组成部分。虽然公众对治愈科学的理解很重要，但参与治愈研究还受到结构性污名、对机构的信任、关系性责任以及风险与获益感知的影响。社会行为研究提供了关于社会文化、行为、伦理和结构因素如何影响人们对治愈相关研究的理解、信任和参与以及参与决策的见解。以伦理和社区为中心的研究实践的发展有助于识别参与者在研究环境中的关切、期望、风险与获益感知。新兴的非洲经验证明了此类审议方法的价值。例如，农村KwaZulu-Natal围绕HIV治愈研究的社区对话既揭示了公众对治愈研究的大量支持，也揭示了理解和沟通方面的重要差距，说明对话如何产生与未来治愈研究设计和沟通相关的知识。没有研究者和社区之间的持续对话，对治愈科学的误解可能削弱信任并限制未来试验的参与。（4）加强非洲在HIV治愈社会行为科学中的领导力：HIV治愈研究的扩展为加强非洲科学领导力提供了重要机会。尽管撒哈拉以南非洲承担着最大的HIV负担，但非洲机构在HIV治愈研究中的代表性仍然严重不足。最近对过去三十年HIV治愈研究的综述发现，非洲主导的治愈相关研究和发表存在显著差距，并强调了资金、先进研究基础设施、技术和科学能力方面的持续制约。与此同时，越来越多的非洲主导和非洲本地的治愈研究证明了在不同流行病学和社会背景下开展研究的科学和社会行为重要性，包括关于社区对治愈科学的理解、分析性治疗中断经历以及参与者、伴侣和家庭视角的研究。因此，加强非洲机构内的研究能力和领导力对于确保治愈科学反映当地优先事项、社会现实、流行病学多样性和卫生系统背景至关重要。汇集生物医学科学家、社会科学家、临床医生、伦理学家和社区合作伙伴的跨学科合作可以产生关于HIV治愈研究的生物医学、伦理、关系和社会维度的更整合的知识。CEL可以通过将社区知识与学术培训、研究伙伴关系和机构发展联系起来支持这一过程。通过促进早期职业非洲研究人员的参与和加强社区参与式研究结构，此类方法可以有助于建立更公平、扎根当地的研究生态系统，以维持创新。（5）结构性污名与HIV研究的政治经济学：HIV研究的社会背景不仅由人际动态塑造，还由更广泛的结构性力量塑造。结构性不平等和全球健康差距继续影响许多地区HIV服务获取、治疗依从性和研究参与。这些动态反映了Farmer所描述的"权力的病理学"，其中政治和经济不平等系统性地限制健康和医疗服务的获取。
讨论部分总结：本文讨论部分强调，对研究资助者和全球卫生机构而言，加强HIV治愈研究的社会基础需要对社会的行为科学、社区伙伴关系结构和扎根当地的研究领导力进行持续投资。将这些要素嵌入治愈研究项目可有助于确保新兴科学创新转化为公平和社会合法的健康进步。最终，HIV治愈研究的成功不仅取决于生物医学突破，还取决于使科学创新被理解、信任和维持的社会系统的强度。重建HIV研究的社会基础对于确保下一代HIV治愈科学在包容、有韧性、有伦理基础且对服务社区负责的研究系统中发展至关重要。加强这些基础不仅需要关注科学素养，还需要关注社区领导力、参与式治理、结构性不平等、心理社会支持以及塑造信任和参与的更广泛社会和政治条件。HIV治愈研究的未来最终取决于社区是否不仅被视为参与者，而且被视为使此类创新成为可能的伦理、社会和政治条件的共同创造者。
研究结论翻译：对于研究资助者和全球卫生机构而言，加强HIV治愈研究的社会基础将需要对社会的行为科学、社区伙伴关系结构和扎根当地的研究领导力进行持续投资。将这些要素嵌入治愈研究项目可有助于确保新兴科学创新转化为公平和社会合法的健康进步。最终，HIV治愈研究的成功不仅取决于生物医学突破，还取决于使科学创新被理解、信任和维持的社会系统的强度。因此，重建HIV研究的社会基础对于确保下一代HIV治愈科学在包容、有韧性、有伦理基础且对其服务社区负责的研究系统中演变至关重要。加强这些基础不仅需要关注科学素养，还需要关注社区领导力、参与式治理、结构性不平等、心理社会支持以及塑造信任和参与的更广泛社会和政治条件。HIV治愈研究的未来最终将取决于社区是否不仅被视为参与者，而且被视为使此类创新成为可能的伦理、社会和政治条件的共同创造者。
